Sehr geehrter Herr Professor Masin,
liebe Mitarbeiter in der Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung,
mein Mann 66 Jahre alt bekam am 11.12.19 über eine minimalinvasive Herzklappenrekonstruktion .
Am 13. 12.2019 musste dann mit einer Notoperation nach einem Mesenterialinfarkt bei Volvulus der komplette Dünndarm und ein Teil des Dickdarms entfernt werden.
Am 16.12. wurde dann der Zwölffingerdarm mit dem Dickdarm verbunden.
Es brauchte kein Stoma gelegt werden.
Und plötzlich waren wir alleine.
Es wurde eine parenterale Ernährung begonnen.
Häufige Durchfälle waren die Folge.
Das Essen im Krankenhaus wurde so hingestellt, als wenn die Versorgung über den Darm stattfindet.
Das körperliche Befinden wurde täglich schlechter.
Trotzdem wurde mein Mann am 02.12.2020 nach Hause entlassen.
Zu Hause wurde die parenterale Ernährung nach Schulung eines Anwendungsspezialisten durch mich und den Pflegedienst verabreicht.
Doch der Zustand meines Mannes wurde täglich schlechter.
Durchfall, Schwindel und Übelkeit mit ständigem Erbrechen sorgte dafür, dass er am 11.01.2020 wieder ins Krankenhaus musste.
Bei einem Gespräch mit der behandelnden Oberärztin wurde mir dann klar gemacht, dass mein Mann mit dem Tortenstück in der Hand verhungern würde, da gar kein Dünndarm vorhanden ist.
So machte ich mich wie so oft im Internet bei Google auf die Suche.
Bei Eingabe Leben ganz ohne Dünndarm bin ich auf den Artikel Forschen und Heilen über J. B. gestoßen.
Ihm wurde durch Professor Masin geholfen.
Ich druckte den Artikel aus und legte diesen der behandelnden Oberärztin vor.
Gleichzeitig habe ich mit der Stiftung Kontakt aufgenommen.
Von dort bekam ich super schnell einen Rückruf.
Ich habe alle bisherigen Untersuchungsberichte an die Stiftung gesendet und Professor Masin hat sich die Unterlagen angesehen.
Da der Zustand meines Mannes im Krankenhaus immer schlechter wurde, versuchte man eine Verlegung nach Hamburg , Kiel oder Lübeck in die Wege zu leiten.
Doch mit dem Krankheitsbild wollte man meinen Mann dort nicht.
So nahm unser Krankenhaus mit der Stiftung und Professor Masin Kontakt auf.
Die Verlegung per Krankentransport nach Ingelheim am Rhein, wo Professor Masin seit neusten Klinikdirektor ist, wurde veranlasst
Am 29.1.20 kamen wir nach 12 Stunden Fahrt mitten in der Nacht in Ingelheim an.
Wir wurden freundlich aufgenommen.
Schon am nächsten Tag machte sich Professor Masin vom Zustand meines Mannes ein Bild.
Er erklärte uns die Therapie und Nachmittags bekam mein Mann seinen ersten auf ihn zugeschnittenen parenteralen Infusionsbeutel.
Herr Professor Masin erklärte meinem Mann, dass er wenn die Therapie anschlägt in 1 Woche wieder auf dem Heimweg ist- und er die Enkelkinder nicht nur sehen wird sondern auch bald mit ihnen spielen kann und mich weiterhin bei der Arbeit unterstützen kann.
In dem Moment konnten wir das gesagte kaum glauben.
Doch am 7. Februar machten wir uns sitzend im Auto wieder auf den Heimweg.
Mein Mann hat während der Krankheit sein Gewicht von 82 Kg auf 67 Kg abgenommen.
Ihm fehlt noch Kraft und die Muskeln.
Wir sind jedoch zuversichtlich und wissen, dass Professor Masin an unserer Seite steht, wenn unser Hausarzt bei der regelmäßigen Blutuntersuchung Veränderungen feststellt.
Im Abschluss können wir nur hoffen, dass andere Betroffene genauso viel Glück wie mein Mann haben und die behandelnden Ärzte in den Krankenhäusern und Hausärzte Hilfe zulassen von Experten wie Professor Masin und nicht warten, bis der Patient extrem starke Mangelernährung hat.
Wir sind dankbar für die gute ärztliche Betreuung im Krankenhaus Ingelheim, das eng mit Professor Masin dafür gesorgt hat, dass wir wieder Mut schöpfen.
Die Klinik Ingelheim ist ab 2020 unter einen neuen Träger und scheint viel versprechend für Patienten mit Mangelernährung zu werden.
Danke sagen Hilde und Hans-Gerhard Wilkens
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Im Mai 2018 wollten wir den Traum meines Mannes erfüllen. 4 Wochen Sardinien und Korsika mit den Motorrädern, Hotels in verschiedenen Gegenden. Auf der Motorradmesse haben wir dann einen bezahlbaren Spediteur gefunden, der uns die Maschinen nach Olbia brachte. Wir sind hingeflogen, zurück Ende Mai wollten wir selber wieder nach Deutschland fahren.
In Olbia hat alles gut geklappt. Das Hotel lag mitten in der Stadt mit abgesperrtem Parkplatz. Die erste Tour am nächsten Tag ging zur Costa Smeralda und durch die Berge wieder nach Olbia. Das Wetter war perfekt. Das nächste Hotel lag in Arbatax, oh Gott, morgens schon regnete es in Strömen, aber gebucht ist gebucht. Also Regenklamotten an und los. Auf den Straßen riesige Pfützen, von der Küstenstraße aus konnte man kaum das Meer erkennen. In den Bergen war ich froh, überhaupt die Rücklichter vom Motorrad meines Mannes zu erkennen. Endlich haben wir das Hotel erreicht. Leider hörte der Regen nicht auf. Am nächsten Tag war der Himmel noch grau, aber teilweise trocken. Wir sind zu Fuß los und haben uns die roten Felsen angesehen. An Motorradfahren war nicht zu denken, die Stiefel meines Mannes waren noch pläddernass. Abends waren wir lecker essen, andere nette Deutsche getroffen und bei einem Gläschen Wein, oder zwei, ein bisschen geplaudert. Alles gut.
In der Nacht weckte mich ein stechender Schmerz im oberen Bauchbereich. Ich rüttelte meinen Mann wach und bat ihn aufzupassen, weil ich zur Toilette wollte und Angst hatte ohnmächtig zu werden. So stark waren die Schmerzen und diese wurden immer schlimmer. Mein Mann ging zur Rezeption und fragte nach einem Arzt. Zum Glück sprach dieser Herr deutsch. Er bestellte die Ambulanz, die mich mit Blaulicht ins Krankenhaus brachten. Mein Mann sollte mit dem Motorrad hinterher fahren, damit er wusste, wo das Krankenhaus liegt.
Ich bekam ein Bett zugewiesen und während ich auf die Untersuchungen wartete, meldete sich meine Blase. Auf dem Weg zurück zum Bett bin ich dann wirklich ohnmächtig geworden. Nachdem sich das dann wiederholte, bekam ich einen Katheter gelegt und brauchte nicht mehr aufstehen. Zu jeder einzelnen Untersuchung wie Röntgen, Ultraschall, Arzt, MRT wurde ich mit dem Krankenbett hingeschoben. Jede Berührung mit der Wand oder Türrahmen verursachte höllische Schmerzen. Zu guter Letzt ging es ins MRT, das Gerät sprach wenigstens deutsch mit mir.
Wieder auf dem Zimmer, mittlerweile war es ca. 14 Uhr, kam die Schwester und entfernte meinen Nagellack von den Zehen. Mein Mann ganz perplex, ich sagte ihm, jetzt werde ich operiert. Eine Verständigung mit den Schwestern war ja nicht möglich, wir sprechen kein italienisch, die Schwestern weder deutsch noch englisch.
Nun ist mein Mann erst mal zum Hotel gefahren, um was zu essen.
Als ich wieder wach wurde, lag ich auf der Intensivstation nackt, mit einer Pampers und nur mit einem Bettlaken zugedeckt. Lauter Schläuche im Mund und einer kam aus meinem Bauch heraus. Mir war nur kalt. Irgendwie konnte ich mich bemerkbar machen und erklären, was ich wollte, nämlich ein weiteres Laken für die Füße und eins für die nackten Schultern. Was ich nicht wusste war, dass ich einen Tag im Koma verbrachte. Der Operateur sprach englisch und erklärte mir, dass mir 2 m Dünndarm entfernt wurden. Two meters? Really? Yes!!!
Es war leider nötig aufgrund von Verwachsungen und Verdrehungen.
Der Doktor hat meinem Mann später ein Foto mit meinem schwarzen Darm gezeigt. Es gab keine Klingel, rufen konnte ich auch nicht, mein Mund war ja voller Schläuche. Manchmal habe ich geglaubt zu ersticken, dann trommelte ich mit meinen Füßen vor das Bettende und sofort standen alle Pflegekräfte um mich herum, um mich zu beruhigen.
Meine Blickrichtung war auf eine Uhr gerichtet, die überhaupt nicht weiterlaufen wollte und an zwei leeren Betten vorbei durch ein Fenster. Ich schaute auf einen bewaldeten Berg und freute mich, wenn ich hin und wieder die Lichter eines Autos sehen konnte. Die Schwestern und Pfleger waren sehr nett zu mir. Als ich das erste Mal die Pampers vollmachte, haben sich alle gefreut. Unvorstellbar, mir war es eher peinlich. So vergingen die nächsten 5 Tage.
Dann kam ich auf die normale Station und bekam zum ersten Mal was zu essen. Eine Brühe, oh war die lecker. Das Krankenhaus war schon ein bisschen in die Jahre gekommen. Seife gab es keine, die Klobrille war lose und Handtücher gab es auch nicht. Die Möbel, Betten und auch die Bettwäsche hatten schon bessere Zeiten erlebt. Duschen durfte ich noch nicht. Für die morgendliche Wäsche benutze ich ein Bettlaken zum Abtrocknen.
Meine Bettnachbarin, ein junges Mädchen, wurde von ihrer Mutter besucht. Diese kam ursprünglich aus Südtirol und sprach deutsch. Hurra, endlich eine Dolmetscherin. Der ADAC hat uns diesbezüglich ganz schön hängen lassen. Hatte man mal jemanden am Telefon, wenn der Arzt anwesend war, durften die meine medizinischen Dinge besprechen. Mein Motorrad wurde nach 5 Tagen und etlichen Telefonaten abholt, aber das Motorrad meines Mannes wollten die nicht mitnehmen. Er sei ja nicht krank und sollte alleine nach Deutschland zurückfahren. Dazu stand ihm aber nicht der Sinn. Er hatte solche Angst um mich, die ersten Tage waren kritisch. Er hat unseren Spediteur gefragt, ob er ein Motorrad wieder mit nach Deutschland nehmen könne. Klar, kein Problem, allerdings musste er Mittwoch in Olbia sein, dann ging auch sein Flieger. Ich durfte noch nicht fliegen, weil der Arzt Angst hatte, dass durch den Druck in der Luft die Narbe wieder aufgeht. Mein Mann hat mich nicht gerne zurückgelassen, es war aber nicht anders möglich und ich war ja versorgt. Er versprach mir, sofort den nächsten Flieger zu nehmen, wenn irgendwas mit mir passiert.
Meine Mahlzeiten wurden so langsam gesteigert, von Zwieback zum Brötchen, die ich versprechen musste ganz gründlich zu kauen, über Brühe mit Einlage und so weiter…. Leider nahmen auch die Durchfälle zu. Zum Glück kam ich mit den Bettnachbarinnen gut klar. Ich durfte am selben Tag, wo ich auf die normale Station verlegt wurde, auch aufstehen. Toilettengang erst mit der Schwester, später auch alleine. Für meine „Spaziergänge“ über den Stationsflur bekam ich einen Infusionsständer. Leider drehten sich nicht alle Räder, so dass sich meine Schläuche mehrfach um den Ständer drehten.
Bei meiner Erkundungstour traf ich auf eine Schwester von der Intensiv. Sie kam auf mich zu „como va“ nahm mich in den Arm Küsschen rechts, Küsschen links. So herzlich bin ich noch nie von einer mir fast Unbekannten geherzt worden. Ist das die italienische Mentalität? Der Gedanke daran zaubert mir noch immer ein Lächeln ins Gesicht.
Der ADAC hat mir endlich einen Krankenflug organisiert, allerdings kein Liegendflug. Habe tagelang geübt, länger zu sitzen. Es wird schon klappen. Zwei Sanitäter holten mich morgens ab, hatte noch nicht einmal gefrühstückt. Meine paar Habseligkeiten passten in eine etwas größere Plastiktasche. Habe mir für die Reise noch Pampers geben lassen, sowie ein trockenes Brötchen und eine Flasche Wasser. Die Fahrt dauerte ca. 1 Stunde bis zum Flughafen nach Olbia. Dort wurde ich einem deutschen Arzt übergeben, der mich mit einem Rollstuhl durch die Sicherheitskontrolle schob. In meiner Plastiktasche war aber Duschzeug, Nagelschere, Nagelpfeile….. wird mir das jetzt abgenommen? Der Arzt beruhigte mich, ich solle erst mal abwarten. Und wirklich, ohne Probleme kamen wir durch. Der Flieger hatte natürlich Verspätung, aber es war nicht so schlimm, der Arzt war super nett und wir haben uns sehr gut unterhalten. Toiletten waren ja auch genug da. In Deutschland wurde ich den Sanitätern vom DRK anvertraut. Der Arzt hat mir noch seine Visitenkarte gegeben, falls ich noch Fragen oder Tipps bräuchte.
Als ich in das von mir gewünschte Krankenhaus ankam, war es mittlerweile 19 Uhr. Die Freude, meinen Mann wieder in die Arme zu schließen, war groß. Bei der Eingangsuntersuchung konnte kaum Blut entnommen werden, war ziemlich eingetrocknet. Wegen meinen Durchfällen wurde ich unter Quarantäne gestellt.
Seit Jahren hatte ich eine Zusatzversicherung für stationäre Aufenthalte. Endlich machte die sich bezahlt. Habe ein sehr schönes Zimmer auf der Wahlleistungsstation zur Alleinbenutzung bekommen. Eigene Toilette und Dusche, was für ein Luxus. Kein Vergleich zu Italien. Das Essen war köstlich, habe leider nur nichts davon vertragen. Hab denn eine Strichliste geführt, 20 Durchfälle am Tag. Schrecklich!!!!
Am Montag kam dann der Chefarzt und hat erst mal die Quarantäne aufgehoben. Beim Spaziergang über den Stationsflur habe ich eine Waage gesehen und gefragt, ob ich mich mal wiegen durfte. Ich durfte natürlich und bekam einen riesigen Schrecken. Die Schwester meinte dazu, ich solle ja bedenken, dass ich ja auch Badelatschen anhätte. Nein, mein Gewicht ist so wenig geworden. Fortan bekam ich hochkalorisches Zeugs zu trinken. War total lecker, aber postwendend kam es unten wieder raus. Ich wurde jetzt jeden Morgen gewogen, pro Woche habe ich ca. 1 kg verloren.
Der Krankenhausarzt meinte, ich sollte eine Kur beantragen. Hab ich mit Hilfe der Sozialmitarbeiterin gemacht. Die mir im Krankenhaus angebotene Ernährungsberatung lehnte ich ab, wollte ja eine Kur machen, das wäre dann ja alles doppelt.
Nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Die erste Zeit war schlimm, konnte kaum aus der Wohnung raus. Sobald ich am Auto stand, wollte ich meinen Darm entleeren. Das war wohl auch psychisch bedingt. Ich fühlte mich total schlapp.
Lt. Krankenhausbericht sollte ich alle 14 Tage mein Blut kontrollieren lassen und zu den Medikamenten Colestyramin, Loperamid und Pantoprazol noch jede Menge nicht verschreibungspflichtige Sachen nehmen, wie Magnesium, Calcium, Kreon, Flohsamenschalen……
Oje, das wird kostspielig.
Mein Hausarzt hat mich zur Mitbehandlung an einen Gastroenterologen überwiesen, der aber von KDS (Kurzdarmsyndrom) auch wenig Ahnung hatte. Meine Blutwerte waren lt. Hausarzt ok. Irgendwann wollte der Gastroenterologe auch Laborwerte prüfen. Auf meinen Einwand hin, dass doch regelmäßig nachgeschaut würde, meinte er nur, dass sie dort andere Werte prüfen. Das Ergebnis war natürlich, dass ich schon einige Mängel hatte. Der Hausarzt hat dann aufgegeben. Seitdem gehe ich regelmäßig zum Gastroenterologen zur Blutkontrolle.
Das Essen machte mir sehr zu schaffen, habe mit Appetit gegessen und dann alles wieder weggebracht. Mein Mann ist bei uns der Koch und er wusste auch nicht mehr weiter. Was sollte er noch kochen? Ich hatte keine Lust mehr zu Essen – wofür? Landet doch sowieso alles im Klo. ….und mein Po, der tat so weh. 13 kg hatte ich verloren.
Meine beantragte Kur wurde abgelehnt mit der Begründung, dass in meinem Fall eine Ernährungsberatung und Rekonvaleszenz ausreicht. Die Suche nach einer Ernährungsberatung stellte sich als sehr schwierig heraus. Die Dame aus dem Krankenhaus hatte Urlaub. Die, die ich im Internet fand, hatten keine Termine frei. Mit Hilfe meiner Krankenkasse habe ich dann endlich eine Dame im 25 km entfernten Dülmen gefunden. Ich musste alles, was ich gegessen und getrunken haben, sowie mein Befinden dokumentieren. Die Fahrten dorthin hätte ich mir auch sparen können, helfen konnte sie mir auch nicht wirklich.
Mein Mann entdeckte im Internet die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung. Eigentlich wollten wir nur telefonisch ein paar Informationen haben, was man bezüglich der Ernährung noch machen könnte. Prof. Dr. Masin rief uns an und wollte mich persönlich sehen. Die Stiftung ist in Münster, nur ca. 35 km von unserem Wohnort entfernt. Also kein großer Aufwand, wir machten einen Termin.
Schon bei der ersten Visite machte er mir Hoffnung auf Besserung. Wir machten ein Rollenspiel, damit ich besser verstehe, was mit meinem Darm los ist. Prof. Dr. Masin war der erste Mediziner, der meinen Krankenhausbericht aus Sardinen lesen konnte, er stammt aus Italien. Er teilte mir mit, dass ich mit meinem Operateur richtig Glück hatte. Die meisten Patienten mit KDS müssen noch 2 oder 3 mal nachoperiert werden. Ohne parenterale Ernährung (PE) käme ich nicht klar. Ich sollte auch schon mal mit dem Zottentraining beginnen. Die Anweisung kann man bei der Stiftung im Internet finden.
3 Tage später hatte ich einen Termin im Krankenhaus und bekam einen Broviak-Katheter gelegt. Durch einen Schlauch gelangt die künstliche Nahrung direkt in die Blutbahn. So bekomme ich alle Nährstoffe, Vitamine und Spurenelemente, die mein Körper braucht.
Kurz darauf bekamen wir Besuch von einem Mitarbeiter der Versorgerfirma, die die PE liefert. Es waren 9-Kammer-Beutel, mit Ernährung, die auf mich abgestimmt ist. Zusätzlich bekam ich einen Rucksack, in dem ich den Beutel und die Pumpe unterbringen konnte und somit auch während der Infusion mich frei bewegen konnte. 7 Nächte á 12 Stunden lief die Ernährung.
Ganz allmählich wurden die Durchfälle weniger und mein Gewicht ging langsam wieder nach oben. Ich konnte so nach und nach wieder am normalen Leben teilnehmen. Auch war ich nicht mehr so schlapp. Kleine Spaziergänge durch die Natur in Begleitung meines Mannes waren schon wieder möglich.
Im Februar 2019 entschloss sich Prof. Masin zu der Revestive-Behandlung. Zuvor musste ich noch eine Magen- und Darmspiegelung durchführen lassen, denn durch die Revestivespritzen wachsen nicht nur die Darmzotten zur besseren Nahrungsverarbeitung, sondern auch evtl. Tumore. Durch diese Spritzenbehandlung konnte ich bis heute (nach 1 ¼ Jahren) von 7 PE auf 3PE/Woche reduzieren. Die Nebenwirkungen halten sich zum Glück in Grenzen. (Blähungen, Völlegefühl, Bauchkrämpfe, Kopfschmerzen…) Kommen immer mal wieder, gehen aber auch immer schneller wieder weg.
Da ich parallel bei meinem Gastroenterologen Laborwerte kontrollieren lasse, ist erkennbar, dass alles mit mir in Ordnung ist. Prof. Masin lobte meinen Gastroenterologen, der alles, was er vorschlägt, auch verordnet.
Ich hoffe, dass ich weiter ein „guter“ Patient bleibe und irgendwann ganz von der PE wegkomme. Die Revestive-Spritzen muss ich wohl täglich bis an mein Lebensende nehmen. Ohne die Behandlung wäre ich wohl trotz regelmäßigem Essen verhungert.
Auf diesem Wege danke ich Prof. Dr. Masin und seinem gesamten Team für die tolle Arbeit, ohne die mein Leben nicht so problemlos verlaufen würde.
Ich schreibe diesen Patientenbericht, weil die parenterale Ernährung unter Betreuung durch Herrn Professor Masin wesentlich zu meiner Gesundung beigetragen hat bzw. noch beiträgt. Ich möchte Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich, ermutigen, diese Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Insbesondere dann, wenn normale Ernährung „nicht mehr funktioniert“.
Ende Januar 2019 habe ich die Diagnose erhalten, dass ich einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse habe. Dieser Tumor war zunächst nicht operabel, so dass ich im März 2019 mit einer Chemotherapie (nach dem FOLFIRINOX-Protokoll) begonnen habe. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 7 kg abgenommen und wog bei einer Größe von 1,71 m noch 57 kg. Mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie wurde auch das Essen schwierig. Gleichzeitig hatte ich das Gefühl, dass mein Magen und Darm das aufgenommene Essen gar nicht mehr verwerten konnten. Nach 4 Monaten Chemotherapie lag mein Gewicht bei 53 kg.
Auf der Suche nach einer hochwertigen parenteralen Ernährung bin ich im Internet auf die Deutsche Stiftung gegen Mangelernährung von Herrn Professor Masin aufmerksam geworden.
Kurzfristig konnte ich einen Termin mit ihm vereinbaren. Herr Professor Masin stellte einen auf meine Bedürfnisse angepassten Ernährungsplan für die parenterale Ernährung zusammen.
Die Einführung in das System und Betreuung während der parenteralen Ernährung erfolgt durch die Versorgungsmanager. Diese waren und sind für mich jederzeit ansprechbar, so dass ich problemlos mit der parenteralen Ernährung beginnen konnte. Die Beutel mit der Nahrung werden einmal wöchentlich geliefert. Ich habe die Nahrung durch meinen Port erhalten, der alle 7 Tage durch meinen Onkologen neu angestochen wurde.
In ca. drei Monaten habe ich 7 kg zugenommen (natürlich habe ich auch so, wie es möglich war, „normal“ gegessen).
Mit einem Gewicht von 60 kg bin ich dann am 7.10.2019 operiert worden.
Mein Tumor konnte entfernt werden, dazu aber auch Bauchspeicheldrüse, Milz und Zwölffingerdarm. Nach 8 Wochen Krankenhaus bin ich am 27.11.2019 mit noch 50 kg (und völlig ausgelaugt und geschwächt) entlassen worden.
Die Nachwirkungen der Operation und mein Diabetes machen erneut das normale Essen und die Nährstoffaufnahme über Magen und Darm schwierig. Und wieder war es ganz kurzfristig möglich, mit der parenteralen Ernährung zu beginnen. Erneut hat Herr Professor Masin einen Ernährungsplan erstellt und die Versorgungsmanager haben sich um den Rest gekümmert. Ich bin zuversichtlich mit dieser Unterstützung wieder zu Kräften kommen und kann Patienten in einer ähnlichen Situation nur empfehlen, auch diese Art der Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Hallo, mein Name ist Martin. Es geht hier um meine Mama.
Meine Mama Gudrun hatte jahrelang Bluthochdruck und hatte nichts dagegen unternommen. Vor ein paar Monaten hatte sie dann das erste mal Vorhofflimmern. Ein paar Wochen darauf nochmal. Sie hat uns (Familie) bzw. der Notärztin versprochen ins Krankenhaus zu gehen. Das hat sie dann auch am 26. Aug. 2019 gemacht und dort wurden dann blutdrucksenkende Tabletten verabreicht und 4 Tage lang beobachtet und eingestellt. Am 29igsten durfte sie das KH wieder verlassen, obwohl sie über Bauchschmerzen geklagt hatte. Bei der Kontrolle beim Hausarzt klagte sie weiterhin über starke Bauchschmerzen und Durchfall.
Es folgten ambulante Ultraschalls und Blutabnahmen.
Am 25. 09.2019 dann der erneute stationäre Aufenthalt im KH. Hier wurden dann die kontinuierlich angestiegenen Enzündungswerte mit Antibiotika behandelt. Allerdings dann stark angestiegene Enzündungswerte festgestellt und wiederum ein Ultraschall gemacht. Nach dem Abtasten einer erstmalig festen Bauchdecke würde wieder ein Ultraschall angeordnet in welchem erstmal festgestellt wurde, dass etwas mit dem Dünndarm nicht in Ordnung zu sein scheint.
Nächsten Tag ein CT. Ab da an ging’s dann plötzlich schnell. Verlegung in ein anderes KH. Erneutes Kontrastmittel CT mit anschließender Notoperation. 2/3 vom Dünndarm wurden entfernt. Es handelte sich um einen trombunalen Verschluss der aufgrund der stark verkalkten Aorta nicht gelöst werden konnte. Über Nacht ist dann der restliche Dünndarm abgestorben und meine Mama wurde aus dem Tiefschlaf nicht mehr aufgeweckt. Wir waren bei ihr als sie am 02. Okt. 2019 um 15:52 mit nur 68 Jahren gestorben ist.
Warum schreibe ich diesen traurigen Kommentar.
Ich weiß, dass man in fast allen Belangen im Nachhinein immer klüger ist. Jedoch möchte ich hier sensibilisieren, dass ein Bluthochdruck vom Körper nicht grundlos herbeigeführt wird und man Blutdrucksenkende Mittel nur verabreichen sollte, wenn vorab geklärt ist, was denn die tatsächliche Ursache ist um dann gezielt eine derartige Behandlung zu beginnen. Ein „nur“ Blutdrucksenken weil das primär wichtig ist, halte ich als Laie nach meiner schmerzhaften Erfahrung für nicht richtig.
Hoffe irgendwie, dass dieser Fall jemanden sensibilisiert, dass Bauchschmerzen in Verbindung mit korrigiertem Blutdruck eine ernstzunehmende und lebensbedrohliche Situation darstellen kann.
Vielleicht sieht/denkt man bei jemand anderem früher daran, dass es sich um einen Darminfarkt handeln könnte.
Herzlichen Dank, dass ich hier meiner Trauer ein bissl Luft lassen konnte.
Martin
Im Juni 2017 endete unser Familienurlaub für mich im Krankenhaus mit einem Darminfarkt. Daraufhin musste mir mein gesamter Dickdarm und der größte Teil meines Dünndarms entfernt werden. Mit nur noch übriggebliebenen 90cm Dünndarm legte man mir ein Ileostoma und schnell war klar, dass ich künstlich ernährt werden muss.
Aufgrund des geringeren Infektionsrisikos legte man mir in der Uniklinik einen Broviac-Katheter, mit dem ich schnell gut zurechtkam.
Während des mehrmonatigen Krankenhausaufenthaltes wurde ich anfangs durch eine parenterale Standardnahrung ernährt. Da ich immer mehr abnahm und mein Gewicht quasi halbierte, stellte man auf eine speziell für mich bestimmte Nahrung um. Ich bekam ein System mit einer mobilen Pumpe, wodurch ich unabhängiger war. Zusätzlich zur Nahrung mussten wir noch verschiedene Nährstoffe und Zusätze in den Beutel einspritzen. Das funktionierte am Anfang auch echt gut. Ich nahm an Gewicht zu. Allerdings waren meine Nierenwerte katastrophal. Ich hatte schmerzhafte Krämpfe am ganzen Körper und meine Blutwerte waren nie im grünen Bereich.
Bei allen Kontrollterminen in der Ernährungsambulanz wiesen wir die Zuständigen auf diese Umstände hin und nichts geschah. Ich wurde lediglich auf eine Darmtransplantation hingewiesen und nahe gelegt, ich solle mich mit dem Gedanken schon mal beschäftigen.
Nach einigen Recherchen im Internet und langen Gesprächen mit meiner Familie und Freunden war schnell klar, dass diese Option auf keinen Fall in Frage kommt.
Im Sommer 2019 entzündete sich mein Broviac-Katheter nun schon zum zweiten Mal innerhalb kürzester Zeit. Aufgrund einiger Empfehlungen ging ich zur Neuanlage in ein anderes Krankenhaus in Münster, wo man mich auf den Ernährungsmediziner Prof. Masin aufmerksam machte. Ein Arzt stellte den Kontakt her und bereits wenige Tage nach meiner Entlassung hatte ich einen Termin in Prof. Masins Praxis.
Er konnte mir schon aufgrund der Zusammensetzung der Nahrung sagen, dass ich bestimmt mit Problemen, wie Krämpfen zu kämpfen hätte. Prof. Masin stellte die Zusammensetzung der Nahrung um. Gleichzeitig bekam ich ein neues System, in das bereits alles integriert ist. Ich muss nichts mehr in die Beutel hineinspritzen und auch die Spritze mit der Lösung zum Spülen des Katheters ist bereits angeschlossen. Das Infektionsrisiko ist mit diesem System viel geringer!
Seit ich im Juni 2019 bei Prof. Masin in Behandlung bin, sind meine Werte so gut, wie lange nicht mehr. Ich habe keine Krämpfe mehr und mein Allgemeinzustand ist viel besser. Der Wechsel zu Prof. Masin ist das Beste, was mir passieren konnte.
Ich möchte mich bei ihm bedanken, dass er mir durch seine Hilfe, hoffentlich noch viele schöne Jahre mit meiner Familie ermöglicht.
Wilkens, Hans-Gerhard meint
Sehr geehrter Herr Professor Masin,
liebe Mitarbeiter in der Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung,
mein Mann 66 Jahre alt bekam am 11.12.19 über eine minimalinvasive Herzklappenrekonstruktion .
Am 13. 12.2019 musste dann mit einer Notoperation nach einem Mesenterialinfarkt bei Volvulus der komplette Dünndarm und ein Teil des Dickdarms entfernt werden.
Am 16.12. wurde dann der Zwölffingerdarm mit dem Dickdarm verbunden.
Es brauchte kein Stoma gelegt werden.
Und plötzlich waren wir alleine.
Es wurde eine parenterale Ernährung begonnen.
Häufige Durchfälle waren die Folge.
Das Essen im Krankenhaus wurde so hingestellt, als wenn die Versorgung über den Darm stattfindet.
Das körperliche Befinden wurde täglich schlechter.
Trotzdem wurde mein Mann am 02.12.2020 nach Hause entlassen.
Zu Hause wurde die parenterale Ernährung nach Schulung eines Anwendungsspezialisten durch mich und den Pflegedienst verabreicht.
Doch der Zustand meines Mannes wurde täglich schlechter.
Durchfall, Schwindel und Übelkeit mit ständigem Erbrechen sorgte dafür, dass er am 11.01.2020 wieder ins Krankenhaus musste.
Bei einem Gespräch mit der behandelnden Oberärztin wurde mir dann klar gemacht, dass mein Mann mit dem Tortenstück in der Hand verhungern würde, da gar kein Dünndarm vorhanden ist.
So machte ich mich wie so oft im Internet bei Google auf die Suche.
Bei Eingabe Leben ganz ohne Dünndarm bin ich auf den Artikel Forschen und Heilen über J. B. gestoßen.
Ihm wurde durch Professor Masin geholfen.
Ich druckte den Artikel aus und legte diesen der behandelnden Oberärztin vor.
Gleichzeitig habe ich mit der Stiftung Kontakt aufgenommen.
Von dort bekam ich super schnell einen Rückruf.
Ich habe alle bisherigen Untersuchungsberichte an die Stiftung gesendet und Professor Masin hat sich die Unterlagen angesehen.
Da der Zustand meines Mannes im Krankenhaus immer schlechter wurde, versuchte man eine Verlegung nach Hamburg , Kiel oder Lübeck in die Wege zu leiten.
Doch mit dem Krankheitsbild wollte man meinen Mann dort nicht.
So nahm unser Krankenhaus mit der Stiftung und Professor Masin Kontakt auf.
Die Verlegung per Krankentransport nach Ingelheim am Rhein, wo Professor Masin seit neusten Klinikdirektor ist, wurde veranlasst
Am 29.1.20 kamen wir nach 12 Stunden Fahrt mitten in der Nacht in Ingelheim an.
Wir wurden freundlich aufgenommen.
Schon am nächsten Tag machte sich Professor Masin vom Zustand meines Mannes ein Bild.
Er erklärte uns die Therapie und Nachmittags bekam mein Mann seinen ersten auf ihn zugeschnittenen parenteralen Infusionsbeutel.
Herr Professor Masin erklärte meinem Mann, dass er wenn die Therapie anschlägt in 1 Woche wieder auf dem Heimweg ist- und er die Enkelkinder nicht nur sehen wird sondern auch bald mit ihnen spielen kann und mich weiterhin bei der Arbeit unterstützen kann.
In dem Moment konnten wir das gesagte kaum glauben.
Doch am 7. Februar machten wir uns sitzend im Auto wieder auf den Heimweg.
Mein Mann hat während der Krankheit sein Gewicht von 82 Kg auf 67 Kg abgenommen.
Ihm fehlt noch Kraft und die Muskeln.
Wir sind jedoch zuversichtlich und wissen, dass Professor Masin an unserer Seite steht, wenn unser Hausarzt bei der regelmäßigen Blutuntersuchung Veränderungen feststellt.
Im Abschluss können wir nur hoffen, dass andere Betroffene genauso viel Glück wie mein Mann haben und die behandelnden Ärzte in den Krankenhäusern und Hausärzte Hilfe zulassen von Experten wie Professor Masin und nicht warten, bis der Patient extrem starke Mangelernährung hat.
Wir sind dankbar für die gute ärztliche Betreuung im Krankenhaus Ingelheim, das eng mit Professor Masin dafür gesorgt hat, dass wir wieder Mut schöpfen.
Die Klinik Ingelheim ist ab 2020 unter einen neuen Träger und scheint viel versprechend für Patienten mit Mangelernährung zu werden.
Danke sagen Hilde und Hans-Gerhard Wilkens
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Edith Meyer meint
Wie Sardinien mein Leben veränderte
Im Mai 2018 wollten wir den Traum meines Mannes erfüllen. 4 Wochen Sardinien und Korsika mit den Motorrädern, Hotels in verschiedenen Gegenden. Auf der Motorradmesse haben wir dann einen bezahlbaren Spediteur gefunden, der uns die Maschinen nach Olbia brachte. Wir sind hingeflogen, zurück Ende Mai wollten wir selber wieder nach Deutschland fahren.
In Olbia hat alles gut geklappt. Das Hotel lag mitten in der Stadt mit abgesperrtem Parkplatz. Die erste Tour am nächsten Tag ging zur Costa Smeralda und durch die Berge wieder nach Olbia. Das Wetter war perfekt. Das nächste Hotel lag in Arbatax, oh Gott, morgens schon regnete es in Strömen, aber gebucht ist gebucht. Also Regenklamotten an und los. Auf den Straßen riesige Pfützen, von der Küstenstraße aus konnte man kaum das Meer erkennen. In den Bergen war ich froh, überhaupt die Rücklichter vom Motorrad meines Mannes zu erkennen. Endlich haben wir das Hotel erreicht. Leider hörte der Regen nicht auf. Am nächsten Tag war der Himmel noch grau, aber teilweise trocken. Wir sind zu Fuß los und haben uns die roten Felsen angesehen. An Motorradfahren war nicht zu denken, die Stiefel meines Mannes waren noch pläddernass. Abends waren wir lecker essen, andere nette Deutsche getroffen und bei einem Gläschen Wein, oder zwei, ein bisschen geplaudert. Alles gut.
In der Nacht weckte mich ein stechender Schmerz im oberen Bauchbereich. Ich rüttelte meinen Mann wach und bat ihn aufzupassen, weil ich zur Toilette wollte und Angst hatte ohnmächtig zu werden. So stark waren die Schmerzen und diese wurden immer schlimmer. Mein Mann ging zur Rezeption und fragte nach einem Arzt. Zum Glück sprach dieser Herr deutsch. Er bestellte die Ambulanz, die mich mit Blaulicht ins Krankenhaus brachten. Mein Mann sollte mit dem Motorrad hinterher fahren, damit er wusste, wo das Krankenhaus liegt.
Ich bekam ein Bett zugewiesen und während ich auf die Untersuchungen wartete, meldete sich meine Blase. Auf dem Weg zurück zum Bett bin ich dann wirklich ohnmächtig geworden. Nachdem sich das dann wiederholte, bekam ich einen Katheter gelegt und brauchte nicht mehr aufstehen. Zu jeder einzelnen Untersuchung wie Röntgen, Ultraschall, Arzt, MRT wurde ich mit dem Krankenbett hingeschoben. Jede Berührung mit der Wand oder Türrahmen verursachte höllische Schmerzen. Zu guter Letzt ging es ins MRT, das Gerät sprach wenigstens deutsch mit mir.
Wieder auf dem Zimmer, mittlerweile war es ca. 14 Uhr, kam die Schwester und entfernte meinen Nagellack von den Zehen. Mein Mann ganz perplex, ich sagte ihm, jetzt werde ich operiert. Eine Verständigung mit den Schwestern war ja nicht möglich, wir sprechen kein italienisch, die Schwestern weder deutsch noch englisch.
Nun ist mein Mann erst mal zum Hotel gefahren, um was zu essen.
Als ich wieder wach wurde, lag ich auf der Intensivstation nackt, mit einer Pampers und nur mit einem Bettlaken zugedeckt. Lauter Schläuche im Mund und einer kam aus meinem Bauch heraus. Mir war nur kalt. Irgendwie konnte ich mich bemerkbar machen und erklären, was ich wollte, nämlich ein weiteres Laken für die Füße und eins für die nackten Schultern. Was ich nicht wusste war, dass ich einen Tag im Koma verbrachte. Der Operateur sprach englisch und erklärte mir, dass mir 2 m Dünndarm entfernt wurden. Two meters? Really? Yes!!!
Es war leider nötig aufgrund von Verwachsungen und Verdrehungen.
Der Doktor hat meinem Mann später ein Foto mit meinem schwarzen Darm gezeigt. Es gab keine Klingel, rufen konnte ich auch nicht, mein Mund war ja voller Schläuche. Manchmal habe ich geglaubt zu ersticken, dann trommelte ich mit meinen Füßen vor das Bettende und sofort standen alle Pflegekräfte um mich herum, um mich zu beruhigen.
Meine Blickrichtung war auf eine Uhr gerichtet, die überhaupt nicht weiterlaufen wollte und an zwei leeren Betten vorbei durch ein Fenster. Ich schaute auf einen bewaldeten Berg und freute mich, wenn ich hin und wieder die Lichter eines Autos sehen konnte. Die Schwestern und Pfleger waren sehr nett zu mir. Als ich das erste Mal die Pampers vollmachte, haben sich alle gefreut. Unvorstellbar, mir war es eher peinlich. So vergingen die nächsten 5 Tage.
Dann kam ich auf die normale Station und bekam zum ersten Mal was zu essen. Eine Brühe, oh war die lecker. Das Krankenhaus war schon ein bisschen in die Jahre gekommen. Seife gab es keine, die Klobrille war lose und Handtücher gab es auch nicht. Die Möbel, Betten und auch die Bettwäsche hatten schon bessere Zeiten erlebt. Duschen durfte ich noch nicht. Für die morgendliche Wäsche benutze ich ein Bettlaken zum Abtrocknen.
Meine Bettnachbarin, ein junges Mädchen, wurde von ihrer Mutter besucht. Diese kam ursprünglich aus Südtirol und sprach deutsch. Hurra, endlich eine Dolmetscherin. Der ADAC hat uns diesbezüglich ganz schön hängen lassen. Hatte man mal jemanden am Telefon, wenn der Arzt anwesend war, durften die meine medizinischen Dinge besprechen. Mein Motorrad wurde nach 5 Tagen und etlichen Telefonaten abholt, aber das Motorrad meines Mannes wollten die nicht mitnehmen. Er sei ja nicht krank und sollte alleine nach Deutschland zurückfahren. Dazu stand ihm aber nicht der Sinn. Er hatte solche Angst um mich, die ersten Tage waren kritisch. Er hat unseren Spediteur gefragt, ob er ein Motorrad wieder mit nach Deutschland nehmen könne. Klar, kein Problem, allerdings musste er Mittwoch in Olbia sein, dann ging auch sein Flieger. Ich durfte noch nicht fliegen, weil der Arzt Angst hatte, dass durch den Druck in der Luft die Narbe wieder aufgeht. Mein Mann hat mich nicht gerne zurückgelassen, es war aber nicht anders möglich und ich war ja versorgt. Er versprach mir, sofort den nächsten Flieger zu nehmen, wenn irgendwas mit mir passiert.
Meine Mahlzeiten wurden so langsam gesteigert, von Zwieback zum Brötchen, die ich versprechen musste ganz gründlich zu kauen, über Brühe mit Einlage und so weiter…. Leider nahmen auch die Durchfälle zu. Zum Glück kam ich mit den Bettnachbarinnen gut klar. Ich durfte am selben Tag, wo ich auf die normale Station verlegt wurde, auch aufstehen. Toilettengang erst mit der Schwester, später auch alleine. Für meine „Spaziergänge“ über den Stationsflur bekam ich einen Infusionsständer. Leider drehten sich nicht alle Räder, so dass sich meine Schläuche mehrfach um den Ständer drehten.
Bei meiner Erkundungstour traf ich auf eine Schwester von der Intensiv. Sie kam auf mich zu „como va“ nahm mich in den Arm Küsschen rechts, Küsschen links. So herzlich bin ich noch nie von einer mir fast Unbekannten geherzt worden. Ist das die italienische Mentalität? Der Gedanke daran zaubert mir noch immer ein Lächeln ins Gesicht.
Der ADAC hat mir endlich einen Krankenflug organisiert, allerdings kein Liegendflug. Habe tagelang geübt, länger zu sitzen. Es wird schon klappen. Zwei Sanitäter holten mich morgens ab, hatte noch nicht einmal gefrühstückt. Meine paar Habseligkeiten passten in eine etwas größere Plastiktasche. Habe mir für die Reise noch Pampers geben lassen, sowie ein trockenes Brötchen und eine Flasche Wasser. Die Fahrt dauerte ca. 1 Stunde bis zum Flughafen nach Olbia. Dort wurde ich einem deutschen Arzt übergeben, der mich mit einem Rollstuhl durch die Sicherheitskontrolle schob. In meiner Plastiktasche war aber Duschzeug, Nagelschere, Nagelpfeile….. wird mir das jetzt abgenommen? Der Arzt beruhigte mich, ich solle erst mal abwarten. Und wirklich, ohne Probleme kamen wir durch. Der Flieger hatte natürlich Verspätung, aber es war nicht so schlimm, der Arzt war super nett und wir haben uns sehr gut unterhalten. Toiletten waren ja auch genug da. In Deutschland wurde ich den Sanitätern vom DRK anvertraut. Der Arzt hat mir noch seine Visitenkarte gegeben, falls ich noch Fragen oder Tipps bräuchte.
Als ich in das von mir gewünschte Krankenhaus ankam, war es mittlerweile 19 Uhr. Die Freude, meinen Mann wieder in die Arme zu schließen, war groß. Bei der Eingangsuntersuchung konnte kaum Blut entnommen werden, war ziemlich eingetrocknet. Wegen meinen Durchfällen wurde ich unter Quarantäne gestellt.
Seit Jahren hatte ich eine Zusatzversicherung für stationäre Aufenthalte. Endlich machte die sich bezahlt. Habe ein sehr schönes Zimmer auf der Wahlleistungsstation zur Alleinbenutzung bekommen. Eigene Toilette und Dusche, was für ein Luxus. Kein Vergleich zu Italien. Das Essen war köstlich, habe leider nur nichts davon vertragen. Hab denn eine Strichliste geführt, 20 Durchfälle am Tag. Schrecklich!!!!
Am Montag kam dann der Chefarzt und hat erst mal die Quarantäne aufgehoben. Beim Spaziergang über den Stationsflur habe ich eine Waage gesehen und gefragt, ob ich mich mal wiegen durfte. Ich durfte natürlich und bekam einen riesigen Schrecken. Die Schwester meinte dazu, ich solle ja bedenken, dass ich ja auch Badelatschen anhätte. Nein, mein Gewicht ist so wenig geworden. Fortan bekam ich hochkalorisches Zeugs zu trinken. War total lecker, aber postwendend kam es unten wieder raus. Ich wurde jetzt jeden Morgen gewogen, pro Woche habe ich ca. 1 kg verloren.
Der Krankenhausarzt meinte, ich sollte eine Kur beantragen. Hab ich mit Hilfe der Sozialmitarbeiterin gemacht. Die mir im Krankenhaus angebotene Ernährungsberatung lehnte ich ab, wollte ja eine Kur machen, das wäre dann ja alles doppelt.
Nach 14 Tagen wurde ich entlassen. Die erste Zeit war schlimm, konnte kaum aus der Wohnung raus. Sobald ich am Auto stand, wollte ich meinen Darm entleeren. Das war wohl auch psychisch bedingt. Ich fühlte mich total schlapp.
Lt. Krankenhausbericht sollte ich alle 14 Tage mein Blut kontrollieren lassen und zu den Medikamenten Colestyramin, Loperamid und Pantoprazol noch jede Menge nicht verschreibungspflichtige Sachen nehmen, wie Magnesium, Calcium, Kreon, Flohsamenschalen……
Oje, das wird kostspielig.
Mein Hausarzt hat mich zur Mitbehandlung an einen Gastroenterologen überwiesen, der aber von KDS (Kurzdarmsyndrom) auch wenig Ahnung hatte. Meine Blutwerte waren lt. Hausarzt ok. Irgendwann wollte der Gastroenterologe auch Laborwerte prüfen. Auf meinen Einwand hin, dass doch regelmäßig nachgeschaut würde, meinte er nur, dass sie dort andere Werte prüfen. Das Ergebnis war natürlich, dass ich schon einige Mängel hatte. Der Hausarzt hat dann aufgegeben. Seitdem gehe ich regelmäßig zum Gastroenterologen zur Blutkontrolle.
Das Essen machte mir sehr zu schaffen, habe mit Appetit gegessen und dann alles wieder weggebracht. Mein Mann ist bei uns der Koch und er wusste auch nicht mehr weiter. Was sollte er noch kochen? Ich hatte keine Lust mehr zu Essen – wofür? Landet doch sowieso alles im Klo. ….und mein Po, der tat so weh. 13 kg hatte ich verloren.
Meine beantragte Kur wurde abgelehnt mit der Begründung, dass in meinem Fall eine Ernährungsberatung und Rekonvaleszenz ausreicht. Die Suche nach einer Ernährungsberatung stellte sich als sehr schwierig heraus. Die Dame aus dem Krankenhaus hatte Urlaub. Die, die ich im Internet fand, hatten keine Termine frei. Mit Hilfe meiner Krankenkasse habe ich dann endlich eine Dame im 25 km entfernten Dülmen gefunden. Ich musste alles, was ich gegessen und getrunken haben, sowie mein Befinden dokumentieren. Die Fahrten dorthin hätte ich mir auch sparen können, helfen konnte sie mir auch nicht wirklich.
Mein Mann entdeckte im Internet die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung. Eigentlich wollten wir nur telefonisch ein paar Informationen haben, was man bezüglich der Ernährung noch machen könnte. Prof. Dr. Masin rief uns an und wollte mich persönlich sehen. Die Stiftung ist in Münster, nur ca. 35 km von unserem Wohnort entfernt. Also kein großer Aufwand, wir machten einen Termin.
Schon bei der ersten Visite machte er mir Hoffnung auf Besserung. Wir machten ein Rollenspiel, damit ich besser verstehe, was mit meinem Darm los ist. Prof. Dr. Masin war der erste Mediziner, der meinen Krankenhausbericht aus Sardinen lesen konnte, er stammt aus Italien. Er teilte mir mit, dass ich mit meinem Operateur richtig Glück hatte. Die meisten Patienten mit KDS müssen noch 2 oder 3 mal nachoperiert werden. Ohne parenterale Ernährung (PE) käme ich nicht klar. Ich sollte auch schon mal mit dem Zottentraining beginnen. Die Anweisung kann man bei der Stiftung im Internet finden.
3 Tage später hatte ich einen Termin im Krankenhaus und bekam einen Broviak-Katheter gelegt. Durch einen Schlauch gelangt die künstliche Nahrung direkt in die Blutbahn. So bekomme ich alle Nährstoffe, Vitamine und Spurenelemente, die mein Körper braucht.
Kurz darauf bekamen wir Besuch von einem Mitarbeiter der Versorgerfirma, die die PE liefert. Es waren 9-Kammer-Beutel, mit Ernährung, die auf mich abgestimmt ist. Zusätzlich bekam ich einen Rucksack, in dem ich den Beutel und die Pumpe unterbringen konnte und somit auch während der Infusion mich frei bewegen konnte. 7 Nächte á 12 Stunden lief die Ernährung.
Ganz allmählich wurden die Durchfälle weniger und mein Gewicht ging langsam wieder nach oben. Ich konnte so nach und nach wieder am normalen Leben teilnehmen. Auch war ich nicht mehr so schlapp. Kleine Spaziergänge durch die Natur in Begleitung meines Mannes waren schon wieder möglich.
Im Februar 2019 entschloss sich Prof. Masin zu der Revestive-Behandlung. Zuvor musste ich noch eine Magen- und Darmspiegelung durchführen lassen, denn durch die Revestivespritzen wachsen nicht nur die Darmzotten zur besseren Nahrungsverarbeitung, sondern auch evtl. Tumore. Durch diese Spritzenbehandlung konnte ich bis heute (nach 1 ¼ Jahren) von 7 PE auf 3PE/Woche reduzieren. Die Nebenwirkungen halten sich zum Glück in Grenzen. (Blähungen, Völlegefühl, Bauchkrämpfe, Kopfschmerzen…) Kommen immer mal wieder, gehen aber auch immer schneller wieder weg.
Da ich parallel bei meinem Gastroenterologen Laborwerte kontrollieren lasse, ist erkennbar, dass alles mit mir in Ordnung ist. Prof. Masin lobte meinen Gastroenterologen, der alles, was er vorschlägt, auch verordnet.
Ich hoffe, dass ich weiter ein „guter“ Patient bleibe und irgendwann ganz von der PE wegkomme. Die Revestive-Spritzen muss ich wohl täglich bis an mein Lebensende nehmen. Ohne die Behandlung wäre ich wohl trotz regelmäßigem Essen verhungert.
Auf diesem Wege danke ich Prof. Dr. Masin und seinem gesamten Team für die tolle Arbeit, ohne die mein Leben nicht so problemlos verlaufen würde.
Herzlichen Dank
Marion Bartels meint
Ich schreibe diesen Patientenbericht, weil die parenterale Ernährung unter Betreuung durch Herrn Professor Masin wesentlich zu meiner Gesundung beigetragen hat bzw. noch beiträgt. Ich möchte Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich, ermutigen, diese Unterstützung in Anspruch zu nehmen. Insbesondere dann, wenn normale Ernährung „nicht mehr funktioniert“.
Ende Januar 2019 habe ich die Diagnose erhalten, dass ich einen Tumor in der Bauchspeicheldrüse habe. Dieser Tumor war zunächst nicht operabel, so dass ich im März 2019 mit einer Chemotherapie (nach dem FOLFIRINOX-Protokoll) begonnen habe. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits 7 kg abgenommen und wog bei einer Größe von 1,71 m noch 57 kg. Mit den Nebenwirkungen der Chemotherapie wurde auch das Essen schwierig. Gleichzeitig hatte ich das Gefühl, dass mein Magen und Darm das aufgenommene Essen gar nicht mehr verwerten konnten. Nach 4 Monaten Chemotherapie lag mein Gewicht bei 53 kg.
Auf der Suche nach einer hochwertigen parenteralen Ernährung bin ich im Internet auf die Deutsche Stiftung gegen Mangelernährung von Herrn Professor Masin aufmerksam geworden.
Kurzfristig konnte ich einen Termin mit ihm vereinbaren. Herr Professor Masin stellte einen auf meine Bedürfnisse angepassten Ernährungsplan für die parenterale Ernährung zusammen.
Die Einführung in das System und Betreuung während der parenteralen Ernährung erfolgt durch die Versorgungsmanager. Diese waren und sind für mich jederzeit ansprechbar, so dass ich problemlos mit der parenteralen Ernährung beginnen konnte. Die Beutel mit der Nahrung werden einmal wöchentlich geliefert. Ich habe die Nahrung durch meinen Port erhalten, der alle 7 Tage durch meinen Onkologen neu angestochen wurde.
In ca. drei Monaten habe ich 7 kg zugenommen (natürlich habe ich auch so, wie es möglich war, „normal“ gegessen).
Mit einem Gewicht von 60 kg bin ich dann am 7.10.2019 operiert worden.
Mein Tumor konnte entfernt werden, dazu aber auch Bauchspeicheldrüse, Milz und Zwölffingerdarm. Nach 8 Wochen Krankenhaus bin ich am 27.11.2019 mit noch 50 kg (und völlig ausgelaugt und geschwächt) entlassen worden.
Die Nachwirkungen der Operation und mein Diabetes machen erneut das normale Essen und die Nährstoffaufnahme über Magen und Darm schwierig. Und wieder war es ganz kurzfristig möglich, mit der parenteralen Ernährung zu beginnen. Erneut hat Herr Professor Masin einen Ernährungsplan erstellt und die Versorgungsmanager haben sich um den Rest gekümmert. Ich bin zuversichtlich mit dieser Unterstützung wieder zu Kräften kommen und kann Patienten in einer ähnlichen Situation nur empfehlen, auch diese Art der Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Martin schwarz meint
Hallo, mein Name ist Martin. Es geht hier um meine Mama.
Meine Mama Gudrun hatte jahrelang Bluthochdruck und hatte nichts dagegen unternommen. Vor ein paar Monaten hatte sie dann das erste mal Vorhofflimmern. Ein paar Wochen darauf nochmal. Sie hat uns (Familie) bzw. der Notärztin versprochen ins Krankenhaus zu gehen. Das hat sie dann auch am 26. Aug. 2019 gemacht und dort wurden dann blutdrucksenkende Tabletten verabreicht und 4 Tage lang beobachtet und eingestellt. Am 29igsten durfte sie das KH wieder verlassen, obwohl sie über Bauchschmerzen geklagt hatte. Bei der Kontrolle beim Hausarzt klagte sie weiterhin über starke Bauchschmerzen und Durchfall.
Es folgten ambulante Ultraschalls und Blutabnahmen.
Am 25. 09.2019 dann der erneute stationäre Aufenthalt im KH. Hier wurden dann die kontinuierlich angestiegenen Enzündungswerte mit Antibiotika behandelt. Allerdings dann stark angestiegene Enzündungswerte festgestellt und wiederum ein Ultraschall gemacht. Nach dem Abtasten einer erstmalig festen Bauchdecke würde wieder ein Ultraschall angeordnet in welchem erstmal festgestellt wurde, dass etwas mit dem Dünndarm nicht in Ordnung zu sein scheint.
Nächsten Tag ein CT. Ab da an ging’s dann plötzlich schnell. Verlegung in ein anderes KH. Erneutes Kontrastmittel CT mit anschließender Notoperation. 2/3 vom Dünndarm wurden entfernt. Es handelte sich um einen trombunalen Verschluss der aufgrund der stark verkalkten Aorta nicht gelöst werden konnte. Über Nacht ist dann der restliche Dünndarm abgestorben und meine Mama wurde aus dem Tiefschlaf nicht mehr aufgeweckt. Wir waren bei ihr als sie am 02. Okt. 2019 um 15:52 mit nur 68 Jahren gestorben ist.
Warum schreibe ich diesen traurigen Kommentar.
Ich weiß, dass man in fast allen Belangen im Nachhinein immer klüger ist. Jedoch möchte ich hier sensibilisieren, dass ein Bluthochdruck vom Körper nicht grundlos herbeigeführt wird und man Blutdrucksenkende Mittel nur verabreichen sollte, wenn vorab geklärt ist, was denn die tatsächliche Ursache ist um dann gezielt eine derartige Behandlung zu beginnen. Ein „nur“ Blutdrucksenken weil das primär wichtig ist, halte ich als Laie nach meiner schmerzhaften Erfahrung für nicht richtig.
Hoffe irgendwie, dass dieser Fall jemanden sensibilisiert, dass Bauchschmerzen in Verbindung mit korrigiertem Blutdruck eine ernstzunehmende und lebensbedrohliche Situation darstellen kann.
Vielleicht sieht/denkt man bei jemand anderem früher daran, dass es sich um einen Darminfarkt handeln könnte.
Herzlichen Dank, dass ich hier meiner Trauer ein bissl Luft lassen konnte.
Martin
Michael Mollen meint
Im Juni 2017 endete unser Familienurlaub für mich im Krankenhaus mit einem Darminfarkt. Daraufhin musste mir mein gesamter Dickdarm und der größte Teil meines Dünndarms entfernt werden. Mit nur noch übriggebliebenen 90cm Dünndarm legte man mir ein Ileostoma und schnell war klar, dass ich künstlich ernährt werden muss.
Aufgrund des geringeren Infektionsrisikos legte man mir in der Uniklinik einen Broviac-Katheter, mit dem ich schnell gut zurechtkam.
Während des mehrmonatigen Krankenhausaufenthaltes wurde ich anfangs durch eine parenterale Standardnahrung ernährt. Da ich immer mehr abnahm und mein Gewicht quasi halbierte, stellte man auf eine speziell für mich bestimmte Nahrung um. Ich bekam ein System mit einer mobilen Pumpe, wodurch ich unabhängiger war. Zusätzlich zur Nahrung mussten wir noch verschiedene Nährstoffe und Zusätze in den Beutel einspritzen. Das funktionierte am Anfang auch echt gut. Ich nahm an Gewicht zu. Allerdings waren meine Nierenwerte katastrophal. Ich hatte schmerzhafte Krämpfe am ganzen Körper und meine Blutwerte waren nie im grünen Bereich.
Bei allen Kontrollterminen in der Ernährungsambulanz wiesen wir die Zuständigen auf diese Umstände hin und nichts geschah. Ich wurde lediglich auf eine Darmtransplantation hingewiesen und nahe gelegt, ich solle mich mit dem Gedanken schon mal beschäftigen.
Nach einigen Recherchen im Internet und langen Gesprächen mit meiner Familie und Freunden war schnell klar, dass diese Option auf keinen Fall in Frage kommt.
Im Sommer 2019 entzündete sich mein Broviac-Katheter nun schon zum zweiten Mal innerhalb kürzester Zeit. Aufgrund einiger Empfehlungen ging ich zur Neuanlage in ein anderes Krankenhaus in Münster, wo man mich auf den Ernährungsmediziner Prof. Masin aufmerksam machte. Ein Arzt stellte den Kontakt her und bereits wenige Tage nach meiner Entlassung hatte ich einen Termin in Prof. Masins Praxis.
Er konnte mir schon aufgrund der Zusammensetzung der Nahrung sagen, dass ich bestimmt mit Problemen, wie Krämpfen zu kämpfen hätte. Prof. Masin stellte die Zusammensetzung der Nahrung um. Gleichzeitig bekam ich ein neues System, in das bereits alles integriert ist. Ich muss nichts mehr in die Beutel hineinspritzen und auch die Spritze mit der Lösung zum Spülen des Katheters ist bereits angeschlossen. Das Infektionsrisiko ist mit diesem System viel geringer!
Seit ich im Juni 2019 bei Prof. Masin in Behandlung bin, sind meine Werte so gut, wie lange nicht mehr. Ich habe keine Krämpfe mehr und mein Allgemeinzustand ist viel besser. Der Wechsel zu Prof. Masin ist das Beste, was mir passieren konnte.
Ich möchte mich bei ihm bedanken, dass er mir durch seine Hilfe, hoffentlich noch viele schöne Jahre mit meiner Familie ermöglicht.