Herr Herbert Slotta, Sachsen, 14.02.2020
Ich wohne in einem kleinen Ort in der Nähe von Leipzig. Nach einer Bypass Operation 2016, den Operationen beider Kniegelenke 2017 und 2018, die ich alle gut überstanden hatte, fühlte ich mich mit 77 Jahren eigentlich ganz wohl. Doch dann kam im Frühjahr 2019 der Hammer. Meine Tochter wohnt ca. 450 km entfernt, in der Nähe von Dortmund. Ich wollte Sie an ihrem Geburtstag am 22.03.2019 gemeinsam mit meinem Sohn mit einem Besuch überraschen. In der folgenden Nacht bekam ich unerträgliche Bauchschmerzen, sodass mich meine Kinder in die Notaufnahme eines Krankenhauses brachten. Bei der dann folgenden Operation wurde ein Darminfarkt diagnostiziert. Nach der Operation verblieben mir nur ca. 60 cm Dünndarm und etwa die Hälfte des Dickdarms. Nach jeweils dreiwöchigen Aufenthalten im Krankenhaus und später dann in einem benachbarten Krankenhaus, möchte ich hiermit den Ärzten und Schwestern meinen Dank für die gute Betreuung aussprechen. Leider hatten sie auf Grund der sehr geringen Fallzahlen keine Erfahrung auf dem Gebiet der Ernährung von Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Eine allgemein übliche künstliche Ernährung über einen Venenzugang wurde nach kurzer Zeit beendet. Man wollte es erst einmal mit Hilfe einer Diätberaterin mit fester Nahrung „probieren“! Das Ergebnis dieses Versuches war am Ende meines Klinikaufenthaltes ein Gewichtsverlust von 20kg. Wie sollte das Zuhause weitergehen? Inzwischen suchten meine Angehörigen verzweifelt nach ähnlich Betroffenen und Hilfe im Internet. Sie fanden die Kontaktseite der Deutschen Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung und nahmen mit dem Büro in Münster Kontakt auf. Völlig unkompliziert bekam ich einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Markus Masin. Inzwischen befand ich mich im Reha Klinikum. Auch dort hatte man keine Erfahrung mit Kurzdarmpatienten, doch meine behandelnde Ärztin zeigte sich sehr interessiert für die Arbeit der Stiftung und der Sprechstunde von Prof. Dr. Masin. So konnten mich meine Angehörigen nach Absprache mit der Krankenkasse und der Klinikleitung zum vereinbarten Termin von der Reha Klinik abholen und nach Münster bringen. Dort angekommen, sprach uns Prof. Dr. Masin bereits auf dem Weg ins Sprechzimmer an, schaute an mir herunter und meinte: „Da haben wir aber noch eine Menge zu tun!“ und „wir schaffen das!“ Ich hatte zu diesem Zeitpunkt 25 kg weniger auf den Rippen. Was dann kam, grenzt an ein Wunder und ich bin diesem hervorragenden Mediziner sehr dankbar für dieses 1 ½ stündige Gespräch. Er erklärte mir sehr detailliert meine Krankheit, erklärte mir, dass eine normale Nahrungs- und damit verbundene Nährstoffaufnahme nicht mehr möglich ist, besprach mit mir die Vorgehensweise beim Einsetzen des Broviak – Katheters sowie die weitere Betreuung durch eine Versorgungsmanagerin.
In diesem Gespräch sagte er mir auch, dass die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingter Mangelernährung und die für mich eingesetzte Versorgungsmanagerin sich um alle Belange meiner weiteren Versorgung kümmern. So werden wichtige Absprachen ohne mein Zutun, wie z.B. die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse, die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt oder die aus den Blutwerten resultierende Anpassung der Medikamente in meiner parenteralen Ernährung, geregelt. Als ich an diesem Tag die Sprechstunde von Prof. Dr. Masin verließ, war ich so überwältigt und voller Hoffnung, ich konnte es gar nicht fassen. Meine Versorgungsmanagerin für PE vereinbarte mit mir nach meiner Entlassung aus der Reha einen ersten Termin bei mir zu Hause und trainierte mit mir an drei aufeinander folgenden Tagen (immer Morgens und Abends) das Anschließen und Abstöpseln der Nahrungsbeutel sowie der Walkman großen Pumpe. Nach kurzer Zeit hatte ich’s drauf! Ich benötige im weiteren keinerlei Hilfe, keinen Pflegedienst oder Krankenschwestern beim An- und Abschließen der Nahrungsbeutel am Broviak- Katheter. Frau K. ist ein so netter Mensch, sie kümmert sich wirklich sehr um mich. Ich kann sie auch jederzeit anrufen, falls es Probleme mit der Lieferung meiner Nahrung oder dem Zubehör und der Pflegemittel gibt. Ihre praktischen Ratschläge helfen mir wirklich sehr, mit meinem Leben klarzukommen. Die erforderlichen halbjährlichen Kontrollen bei Herrn Prof. Dr. Masin sind nun sogar heimatnah in Sangerhausen möglich. Herr Professor Masin und seine Stiftung haben mir die Möglichkeit gegeben, trotz meiner schweren Erkrankung mein Leben gut weiterzuführen. Ich habe hier schnell und völlig unkompliziert eine dauerhafte Hilfe erhalten. Dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Jedem Betroffenen kann ich nur raten, sich vertrauensvoll an Herrn Prof. Dr. Masin zu wenden.
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Slotta meint
Herr Herbert Slotta, Sachsen, 14.02.2020
Ich wohne in einem kleinen Ort in der Nähe von Leipzig. Nach einer Bypass Operation 2016, den Operationen beider Kniegelenke 2017 und 2018, die ich alle gut überstanden hatte, fühlte ich mich mit 77 Jahren eigentlich ganz wohl. Doch dann kam im Frühjahr 2019 der Hammer. Meine Tochter wohnt ca. 450 km entfernt, in der Nähe von Dortmund. Ich wollte Sie an ihrem Geburtstag am 22.03.2019 gemeinsam mit meinem Sohn mit einem Besuch überraschen. In der folgenden Nacht bekam ich unerträgliche Bauchschmerzen, sodass mich meine Kinder in die Notaufnahme eines Krankenhauses brachten. Bei der dann folgenden Operation wurde ein Darminfarkt diagnostiziert. Nach der Operation verblieben mir nur ca. 60 cm Dünndarm und etwa die Hälfte des Dickdarms. Nach jeweils dreiwöchigen Aufenthalten im Krankenhaus und später dann in einem benachbarten Krankenhaus, möchte ich hiermit den Ärzten und Schwestern meinen Dank für die gute Betreuung aussprechen. Leider hatten sie auf Grund der sehr geringen Fallzahlen keine Erfahrung auf dem Gebiet der Ernährung von Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Eine allgemein übliche künstliche Ernährung über einen Venenzugang wurde nach kurzer Zeit beendet. Man wollte es erst einmal mit Hilfe einer Diätberaterin mit fester Nahrung „probieren“! Das Ergebnis dieses Versuches war am Ende meines Klinikaufenthaltes ein Gewichtsverlust von 20kg. Wie sollte das Zuhause weitergehen? Inzwischen suchten meine Angehörigen verzweifelt nach ähnlich Betroffenen und Hilfe im Internet. Sie fanden die Kontaktseite der Deutschen Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung und nahmen mit dem Büro in Münster Kontakt auf. Völlig unkompliziert bekam ich einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Markus Masin. Inzwischen befand ich mich im Reha Klinikum. Auch dort hatte man keine Erfahrung mit Kurzdarmpatienten, doch meine behandelnde Ärztin zeigte sich sehr interessiert für die Arbeit der Stiftung und der Sprechstunde von Prof. Dr. Masin. So konnten mich meine Angehörigen nach Absprache mit der Krankenkasse und der Klinikleitung zum vereinbarten Termin von der Reha Klinik abholen und nach Münster bringen. Dort angekommen, sprach uns Prof. Dr. Masin bereits auf dem Weg ins Sprechzimmer an, schaute an mir herunter und meinte: „Da haben wir aber noch eine Menge zu tun!“ und „wir schaffen das!“ Ich hatte zu diesem Zeitpunkt 25 kg weniger auf den Rippen. Was dann kam, grenzt an ein Wunder und ich bin diesem hervorragenden Mediziner sehr dankbar für dieses 1 ½ stündige Gespräch. Er erklärte mir sehr detailliert meine Krankheit, erklärte mir, dass eine normale Nahrungs- und damit verbundene Nährstoffaufnahme nicht mehr möglich ist, besprach mit mir die Vorgehensweise beim Einsetzen des Broviak – Katheters sowie die weitere Betreuung durch eine Versorgungsmanagerin.
In diesem Gespräch sagte er mir auch, dass die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingter Mangelernährung und die für mich eingesetzte Versorgungsmanagerin sich um alle Belange meiner weiteren Versorgung kümmern. So werden wichtige Absprachen ohne mein Zutun, wie z.B. die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse, die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt oder die aus den Blutwerten resultierende Anpassung der Medikamente in meiner parenteralen Ernährung, geregelt. Als ich an diesem Tag die Sprechstunde von Prof. Dr. Masin verließ, war ich so überwältigt und voller Hoffnung, ich konnte es gar nicht fassen. Meine Versorgungsmanagerin für PE vereinbarte mit mir nach meiner Entlassung aus der Reha einen ersten Termin bei mir zu Hause und trainierte mit mir an drei aufeinander folgenden Tagen (immer Morgens und Abends) das Anschließen und Abstöpseln der Nahrungsbeutel sowie der Walkman großen Pumpe. Nach kurzer Zeit hatte ich’s drauf! Ich benötige im weiteren keinerlei Hilfe, keinen Pflegedienst oder Krankenschwestern beim An- und Abschließen der Nahrungsbeutel am Broviak- Katheter. Frau K. ist ein so netter Mensch, sie kümmert sich wirklich sehr um mich. Ich kann sie auch jederzeit anrufen, falls es Probleme mit der Lieferung meiner Nahrung oder dem Zubehör und der Pflegemittel gibt. Ihre praktischen Ratschläge helfen mir wirklich sehr, mit meinem Leben klarzukommen. Die erforderlichen halbjährlichen Kontrollen bei Herrn Prof. Dr. Masin sind nun sogar heimatnah in Sangerhausen möglich. Herr Professor Masin und seine Stiftung haben mir die Möglichkeit gegeben, trotz meiner schweren Erkrankung mein Leben gut weiterzuführen. Ich habe hier schnell und völlig unkompliziert eine dauerhafte Hilfe erhalten. Dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Jedem Betroffenen kann ich nur raten, sich vertrauensvoll an Herrn Prof. Dr. Masin zu wenden.
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.