Vorab möchte ich mich an dieser Stelle für die Hilfe und jahrelange liebevolle Betreuung bedanken. DANKE an Prof. Masin für sein Einfühlungsvermögen und die Professionalität! DANKE an Dr. Holtmeier und dem gesamten Praxisteam! DANKE an die gute Seele der Stiftung Frau Hessel und DANKE lieber Herr Richter (schade, dass wir uns so selten sehen)! Ohne Euch hätte ich schon lange aufgegeben – Ihr macht eine tolle Arbeit!
Meine Geschichte beginnt 2014 und es fällt mir bis heute sehr schwer, darüber zu schreiben. Geplant war eine “normale“ Gebärmutterentfernung, heutzutage eine Routineoperation. Mit 44 Jahren vielleicht ein ungewöhnlicher Schritt aber jahrelange schwere Endometriose mit Operationen an Darm und Blase hat diese Entscheidung notwendig gemacht. Einige Tage nach der OP begannen Übelkeit und Erbrechen, es ging mir immer schlechter. Alles wurde abgetan als Nachwirkungen der Narkose. Dann kam die entscheidende Nacht. Eine einzige Nachtschwester für 2 Stationen. Ich hatte höllische Bauchschmerzen, bettelte um Schmerzmittel. Die Schwester war völlig überfordert, sie dürfe nur Novalgin-Tropfen geben – lächerlich bei diesen Schmerzen. Es kam die ganze Nacht kein Arzt.
Erlösung kam mit der Frühschicht. Jetzt plötzlich Panik und alles ging ganz schnell – ab zur OP. Eine Darmschlinge hatte sich verdreht und der Darm war geplatzt, 4 Quadranten Bauchfellentzündung. Danach begann ein ¼ Jahr in der Hölle. Es kamen noch mehrere OP`s, immer wieder Probleme, immer wieder Intensivstation. Es musste ein Stoma (künstlicher Darmausgang) gelegt werden. Letztlich war ich bei 42 kg angekommen (vorher knapp 60) und konnte nur noch mit Rollator über den Gang schleichen.
Mein erster Entlassungsversuch scheiterte. Ich fiel zu Hause in Ohnmacht, mein Kreislauf versagte aufgrund der Flüssigkeitsverluste, Nierenversagen. Mit einer Platzwunde am Kinn ging es mit dem Rettungswagen wieder zurück in die Klinik. Es wurde ein Port gelegt.
Zweite Entlassung mit Stoma, Port und 20 cm offener Bauchwunde. Alle 2 Tage wurde im Krankenhaus gespült. Jeweils ein 3-Stunden-Ausflug mit Rollator und meinem Stomabeutel. Irgendwann war die Bauchdecke geschlossen, mein Zustand körperlich sowie psychisch schlimm. Mein Leben fand auf der Toilette statt. Der “Kurze“ mit seiner geschätzten Länge von 1,50 m war zutiefst “verärgert“ und wollte bzw. konnte seine Arbeit nicht mehr verrichten.
Ich googelte Tag und Nacht, um mir Hilfe zu suchen. So fand ich den Weg zu Prof. Masin. Nach einem Besuch in Münster und einem super netten Gespräch hatte ich wieder Hoffnung. Ich war so dankbar, dass ich jemanden gefunden hatte, der sich mit dem Kurzdarmsyndrom auskannte – bei so viel Fachkenntnis fasste ich sofort Vertrauen. Prof. Masin stellte anhand der Laborwerte eine für mich angepasste parenterale Ernährung zusammen und tatsächlich legte ich langsam wieder an Gewicht zu.
Irgendwann war ich relativ stabil (abgesehen von den vieeeelen Durchfällen pro Tag). Ich erfuhr über meinen Freund “Google“ von einer neu zugelassenen Therapie mit Darmhormon-Spritzen. In einer langen Phase wurde die parenterale Nahrung schrittweise reduziert – und es hat wirklich geklappt!!!
Heute kann ich ohne künstliche Nahrung leben. Ich muss mich täglich mit künstlichen Darmhormonen (Revestive) spritzen. Es gibt immer noch sehr viele Einschränkungen und ich werde nie wieder ein normales Leben wie früher haben. Zusätzlich habe ich eine Leberkrankheit davongetragen, wahrscheinlich ist meine Lebenserwartung verkürzt. Aber ich bin glücklich ohne künstliche Ernährung zu leben – dies hätte ich ohne Hilfe nie geschafft!
Noch einmal ganz lieben Dank!!! Ich hoffe, dass viele Betroffene den Weg zu Euch finden!
Im August 2021 wurde bei mir die Gebärmutter per Bauchschnitt entfernt. Dies war notwendig, da ich aufgrund einer genetisch bedingten Darmkrebserkrankung ein erhöhtes Risiko (von 50%) für Gebärmutterschleimhautkrebs hatte.
Vorweg muss ich noch sagen, dass ich 1993 mit 27 Jahren ein Rektumkarzinom hatte, dass frühzeitig entdeckt und operativ entfernt werden konnte. Damals war das Thema „erblicher Darmkrebs“ noch ziemlich unbekannt und wurde daher nicht weiter verfolgt. Man ging von einer spontanen Mutation aus. Ich musste mich regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen unterziehen und bis 2015 war alles in Ordnung.
Im Sommer 2015 wurde bei einer Darmspiegelung ein Tumor an der Nahtstelle im Enddarm festgestellt, der sich nach histologischer Untersuchung als Adenom (nicht bösartig) erwies, aber auf jeden Fall entfernt werden musste, damit er nicht entartete.
Auf Empfehlung meines Gastroenterologen wurde das Adenom im Krankenhaus endoskopisch entfernt.
Hierbei kam es zu Komplikationen: der Darm war gerissen und es war Luft in den Bauch- und Brustraum gelangt. Notfallmäßig wurden noch drei weitere endoskopische Eingriffe mittels Clips unternommen, um den Darm zu flicken. Leider vergeblich, denn kurz darauf floss der Stuhl aus der Scheide. Diese Eingriffe, das Warten und die Misserfolge waren extrem belastend.
In der nächsten Woche wurde eine sogenannte Durchzugs-OP durchgeführt, um den Darm zu reparieren und die Verbindung zur Scheide zu unterbinden. Dabei wurde vorübergehend ein Ileostoma gelegt, das nach ca. sechs Wochen zurückverlegt werden sollte. Leider hatte sich eine Fistel vom Darm zur Scheide gebildet, die sich angeblich von selbst wieder zurückbilden würde. Alle vier Wochen wurde eine Kontrolluntersuchung mittels eines Kontrastmitteleinlaufs gemacht. Nach einem halben Jahr – im Februar 2016 – hatte sich die Fistel angeblich zurückgebildet und das Stoma wurde zurückverlegt. Ich war überglücklich. Das Glück währte leider nur kurz, denn nach zwei Tagen lief erneut Stuhl aus meiner Scheide. Die nächste OP: wieder ein Ileostoma.
Inzwischen war ich physisch und psychisch nur noch ein Wrack und brauchte Unterstützung durch eine Psychotherapeutin.
Im Sommer 2016 stellte ich mich auf Empfehlung eines heimischen Arztes bei einem Chirurgen und Proktologen in Berlin-Reinickendorf vor.
Endlich ein Arzt mit Herz und Verstand. Er erörterte mir sämtliche Möglichkeiten und im Oktober 2016 begab ich mich in seine Hände.
Zunächst versuchte er vaginal die Fistel mit Hilfe eines Hautlappens zu verschließen. Allerdings war der Druck im Darm so groß, dass die Naht nicht hielt. Und auch zwei weiter vaginale Operationen brachten keinen Erfolg.
Während der ganzen Behandlungsdauer stand ich ständig mit dem Arzt aus Berlin in Kontakt und konnte alle Fragen klären und Probleme besprechen. Nach reiflicher Überlegung entschloss ich mich im Februar 2018 zur Anlage eines Kolostomas. Nach einer Zeit der Eingewöhnung kam ich damit gut klar. Eine genetische Untersuchung auf erblichen Darmkrebs führte zu keinem Ergebnis.
Im Mai 2019 kam dann der nächste Schock. Es wurde bei mir ein Mamma-Karzinom diagnostiziert. Zum Glück in einem sehr frühen Stadium und hormonabhängig. Ich unterzog mich einer Operation (Entfernung des Tumors), einer Strahlenbehandlung und einer Antihormontherapie.
Im Februar 2020 ein weiterer Schock: bei einer Darmspiegelung wurde ein Tumor im Colon diagnostiziert.
Dieser wurde von meinem Arzt in Berlin entfernt; es wurde eine Hemikolektomie durchgeführt. Da auch dieser Tumor in einem frühen Stadium entdeckt wurde und keine Lymphknoten betroffen waren, benötigte ich keine weitere Therapie.
Im Oktober 2020 wurde im Zentrum für genetischen Darmkrebs an der Uni Bonn eine weitere genetische Untersuchung durchgeführt: diese Untersuchung führte zu dem Ergebnis eines seltenen genetischen Defektes.
Meine Tochter und meine Schwester wurden ebenfalls genetisch untersucht mit dem erfreulichen Ergebnis, keinen genetischen Defekt zu haben.
Mir wurde dringend zur Entfernung der Gebärmutter geraten.
Im August 2021 wurde diese OP in Münster durchgeführt. Die OP war wegen der extremen Verwachsungen im Bauch aufgrund der vielen Voroperationen sehr schwierig. Zunächst schien alles gut gegangen zu sein, aber nach vier Tagen entwickelten sich plötzlich Fieber und starke Schmerzen. Im CT zeigte sich Stuhl im Bauchraum: der Dünndarm war durch die OP verletzt worden. In einer Not-OP und einer weiteren geplanten OP wurden Dünndarmschlingen übernäht und der Professor dort rettete mein Leben mit der Anlage eines Jejunostomas. Anfangs verlor ich über dieses Stoma fünf Liter Flüssigkeit und sämtliche Nahrung.
Glücklicherweise wurde ein Kontakt zu Prof. Masin hergestellt, der mir ausführlich erklärte, dass eine parenterale Ernährung notwendig sei und wie diese ablaufen werde. Ich war und bin so dankbar dafür!
Nach drei Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und am selben Tag kam Herr Richter, um mir den Umgang mit der Ernährungspumpe und der parenteralen Nahrung zu erklären.
Ich habe einige Monate gebraucht bis ich dank Prof. Masin und seinem Team wieder auf die Beine kam, aber es hat funktioniert.
Im August 2022 wurde nun das Jejunostoma zurückverlegt und ich werde noch so lange weiter parenteral ernährt, bis mein Darm wieder in der Lage ist, alle Nährstoffe aufzunehmen.
Ich bin so dankbar, dass ich auf Prof. Masin und die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung gestoßen bin und von ihnen behandelt werde. Vielen, vielen Dank!
Prof. Masin schaut einfach auch über den Tellerrand. Keine Frage, die nicht beantwortet wird.
Ein ganz besonderes Dankeschön möchte ich aber auch an Frau Hessel und Herrn Richter adressieren.
Frau Hessel, die jederzeit ansprechbar ist, sich geduldig alle Probleme anhört, mich immer wieder aufbaut und ermutigt und alles koordiniert.
Auch Herr Richter steht jederzeit engagiert mit Rat und Tat zur Seite. Vielen Dank!
Nicht zu vergessen natürlich auch Dr. Holtmeier, durch den die Sprechstunden erst möglich sind und für den nichts unmöglich ist.
Ich kann diese Stiftung und die dort tätigen Menschen nur jedem Erkrankten empfehlen.
Inzwischen wird auch mein Mann, der an einem Pankreastumor leidet, von Prof. Masin und den genannten MitarbeiterInnen betreut und parenteral ernährt: er hat in einem knappen halben Jahr während der laufenden Chemotherapie die zuvor verlorenen 20 kg zurückgewonnen und somit sein ursprüngliches Gewicht wiedererlangt! (siehe eigener Bericht Uli Meyer vom 13.12.2022)
Ende Februar 2022 wurde bei mir ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Aufgefallen ist das dadurch, dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr ungestört abgeführt wurde, weil der Tumor auf den Gallengang drückt. Nach außen „sichtbar“ wurde es durch eine Gelbverfärbung der Haut, dunklem Urin, hellem Stuhlgang.
Zunächst wurde drei mal vergeblich versucht, einen Stent im Gallengang einzusetzen, um dadurch den Gallenabfluss zu verbessern. Schließlich wurde operativ die Gallenblase entfernt und vorübergehend (für vier Monate) ein Gallendrainagebeutel angelegt (dann gelang es endlich, den Stent im Gallengang einzusetzen).
Der Tumor selber konnte noch nicht operativ entfernt werden, weil er sehr ungünstig liegt. Daher wurde nach der Gallen-OP mit einer medikamentösen Chemo begonnen, um den Tumor zu verkleinern – laut meinem Onkologen eine „Hammerchemo“.
Erfreulicherweise habe ich kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen (gehabt). Vielleicht, weil meine körperliche Verfassung eine gute Voraussetzung für die Verträglichkeit der Chemo war (normalsportlich, Nichtraucher, normalgewichtig), vielleicht habe ich aber auch einfach nur Glück gehabt.
Allerdings habe ich mit Beginn der ersten Chemo stark abgenommen. Ich hätte hier gerne ein Bild meines Gewichtstagebuchs eingefügt, denn Bilder sagen mehr als 1000 Worte: Von meinem normalen Gewicht von etwa 91 bis 92 kg habe ich durch die ersten Symptome der Erkrankung auf etwa 86 bis kg 87 abgenommen. Mit Beginn der ersten Chemo Mitte März 2022 ging mein Gewicht zunächst stark herunter, um dann unter Schwankungen bis Mitte Juli 2022 und nach acht Chemos weiter bis auf etwa 70 kg zu sinken.
Aber ich hatte Glück, dass ich Prof. Masin bereits kannte: meine Frau wird aufgrund eines Kurzdarm-Syndroms seit September 2021 parenteral ernährt. Sie hatte ihrerseits Glück im Unglück, dass Ihr Chirurg im St. Franziskus-Hospital in Münster Prof. Masin kennt und so der Kontakt zu ihm schnell hergestellt war. Da war es naheliegend, dass auch ich eine parenterale Ernährung bekommen sollte. Meine Frau wird ihre (längere) Geschichte übrigens noch in einem separaten Beitrag mitteilen.
Die parenterale Ernährung begann Mitte Juli nach der mittlerweile achten Chemo bei etwa 70 kg Körpergewicht. In den ersten vier Wochen ist gewichtsmäßig nicht viel passiert, aber man könnte natürlich auch sagen, ohne die parenterale Ernährung hätte ich vielleicht weiter abgenommen … Nun, nach inzwischen zwölf Chemos und vier weiteren, nicht so starken Chemos, habe ich (trotzdem) kontinuierlich zugenommen auf aktuell 87 bis 88 kg, also fast das alte Gewicht wieder erreicht !
Meine Frau und ich – wir können jedem Menschen, der mit krankheitsbedingtem Gewichtsverlust zu kämpfen hat, nur empfehlen, den Kontakt zu Prof. Masin und Dr. Holtmeier zu suchen. Vielen Dank an dieser Stelle – insbesondere auch an Frau Hessel und Herrn Richter.
Ich bin leider noch nicht am Ende meiner Reise, da der Tumor nach wie vor in mit lauert und eine (mögliche) OP Anfang nächsten Jahres noch bevorsteht.
Ich werde berichten.
Hallo! Mein Name ist Steffi und ich bin 40 Jahre alt. Meine Geschichte beginnt 2018 mit der Entfernung der Gallenblase und der darauffolgenden Odyssee durch ausgelaufene Gallensäure in meinem Bauch. Ich hab ziemlich viel an Komplikationen gehabt, lag lange auf der Intensivstation inkl. Koma, wurde sehr oft operiert, jedoch ist mir am Ende Darm geplatzt und es wurde das terminale Ileum, die Klappe und ein Großteil Dickdarm entfernt. Seit der Entfernung habe ich keinen festen Stuhlgang mehr sondern nur noch Durchfall – und ich habe mehr Durchfall als ich Urin lasse. Loperamid vertrage ich nicht gut und somit kommt bei mir Opiumtinktur zum Einsatz, die aber auch nur bedingt hilft. Neben der Darmgeschichte habe ich noch eine exokrine Pankreasinsuffinzienz, einen erweiterten Ductus und eine nicht mehr intakte Magenklappe, eine (momentan ruhige) Pankreasfistel und ziemlich viele Verwachsungen im Bauch. Mir wurde damals gesagt, dass man nicht genau sagen könne, wieviel Darm nun weg sei, aber alles wieder gut würde. Und was soll ich sagen? Nachgucken geht schlecht, denn in den Bauch will freiwillig keiner mehr rein nach den multiplen Op`s 2018 ;-) und gut wurde es auch nicht.
Das erste Mal Kontakt zu Frau Hessel hatte ich im Sommer 2020 als es mir richtig schlecht ging. Körperlich und pychisch war ich ziemlich am Ende. Es stellte sich heraus, dass ich eine akute Eisenmangelanämie mit Vit. B12 Mangel habe und alle meine Symptome wurden darauf geschoben. Also habe ich den Kontakt nicht weiter verfolgt, bei meinem Gastroenterologen Eisen substituiert bekommen und es ging mir auch kurzfristig besser. Dann begann ein Berg- und Talfahrt mit meinen Eisenwerten. Es ging mir immer mal besser, dann wieder schlechter. Die Blutwerte wurden sehr engmaschig kontrolliert und ich habe einiges an Eisen bisher auch bekommen. Im Juni 2022 war mein Allgemeinzustand wieder nicht gut, obwohl die Werte im Blut ok waren. Mein Vitamin D ist viel zu niedrig und auch ein paar andere Werte passen nicht so richtig und ich habe in einer Kurzdarmgruppe einige Berichte über Professor Masin gelesen und mir gedacht: Ok Steffi, jetzt rufst du da an und guckst mal was da gesagt wird. Ich hab mich nämlich kaum noch getraut bei meinem Gastro anzurufen und zu sagen, dass es mir nicht gut ist, weil ja meine Eisenwerte stimmten…Ein Teufelskreis also.
Frau Hessel hat ein ziemlich gutes Gedächtnis ;) und ich habe zwei Tage später mit Professor Masin telefoniert und mich 2 Wochen nach dem Telefonat persönlich in Münster vorgestellt. Bei dem ersten Besuch war ich überhaupt nicht gut zurecht und nachdem ich untersucht wurde und eine ausführliche persönliche Anamnese durchgeführt wurde, bekam ich zu hören: „sie brauchen parenterale Ernährung.“ – Rumms. Ab da war das Gespräch erstmal für mich in meinem Kopf vorbei, weil ich halt dachte, ich bin „nur ein bisschen krank und bekomme vielleicht Aufbauinfusionen / -spritzen und dann geht das schon wieder.“
Ich habe nach den Möglichkeiten gefragt und ob denn ein Port möglich wäre, da ich schon gelesen hatte, dass Broviac-Katheter für die PE „besser sein sollen“. Auch stand für mich noch ein Urlaub und eine Mutter-Kind-Kur an, und ich wollte das auf jeden Fall noch ohne diesen „Ambach mit der PE“ machen. Diese Bedenkzeit wurde mir gewährt, da die Entscheidung ja schon weitreichend ist, diesen Weg der Therapie zu gehen.
Nach einem Abwägen hat Professor Masin mir erlaubt, einen Port legen zu lassen, da ich unheimlich gerne schwimmen gehe mit meinen Kindern und auch gerne in die Sauna gehe. Bedingung für den Port war ein Allergietest auf Nickel, da jede Portnadel Nickel enthält. Also bin ich ab zum Dermatologen, habe den Allergietest gemacht und er war negativ. Der Weg war frei für den Port. Ich habe mich in der Klinik zum Vorgespräch vorgestellt und 10 Tage später war die Port-Op. Ich würde lügen wenn ich sage, dass ich das gut weg gesteckt habe, aber ich habs eigentlich gut weg gesteckt, da jede OP halt doof ist und es mal hier und da zwickeln kann, aber Ruhe und eine entspannte Einstellung regelt viel.
Die Port-Op war freitags und ich habe montags Frau Hessel Bescheid gesagt, dass der Port drin ist. 30 Minuten später hat mich mein Versorger Herr Richter angerufen und war um 15 Uhr zum Vorgespräch da. Am Mittwoch um 11 Uhr war der große Termin zum Nadel legen und die erste Lieferung PE kam und somit war der große Tag der parenteralen Versorgung da. Ich möchte dazu 2 Dinge sagen:
1. mahlen die Mühlen wirklich schnell bei der Versorgung und die Gesprächswege sind direkt und kurz
2. ist die Organisation der Versorgung absolut beispielhaft
Nach den ersten 10 PE`s gings zur großen Blutabnahme und naja, wie das mit Kurzdarm-Patienten so ist bin ich eine derjenigen, die viel Kohlenhydrate isst und meine Zuckerwerte und Leberwerte waren nicht so klasse. Darauf wurde direkt reagiert und die Nahrung umgestellt. Nach 10 Tagen neuer Nahrung ging es zur nächsten Blutentnahme und alle (!) meine Werte waren wieder im Normalbereich, bis auf Vit. D und die Triglyceride waren noch etwas hoch. Der erste Besuch mit PE in Münster war auch gut. Daumen hoch und Weitermachen war das Ergebnis.
Ich bin jetzt 2,5 Monate an der PE und bekomme noch zusätzlich Flüssigkeit. Jetzt wird umgestellt auf 6x PE und 1x Elektrolyte. Ich bin gespannt, wie meine Reise weiter geht. Mein gestriger Besuch in Münster war ebenfalls wieder top, da die persönliche Betreuung, das Verständis, die Expertise und auch das man ernst genommen wird wirklich das erste mal vorhanden ist, seit mein Arztreise 2018 begann.
Die Kommunikation ist unfassbar unkompliziert und auch wenn es mal Problemchen gab ist Frau Hessel immer zur Stelle. Auch dort gibt es wahnsinnig viel Verständnis und auch mal ein kurzes Gespräch abseits des Krank seins, was für die Psyche wirklich eine Wohltat ist. Ebenfalls ein Danke an Dr. Holtmeier, der zusammen mit Professor Masin eine wunderbare Athmosphäre schafft.
Wichtig ist, dass man ehrlich ist. Somit habe ich Professor Masin gestern auch gebeichtet, dass ich dank der Exit Pockets WP (Nein, keine Werbung, sondern das ist eine freundliche Info für alle :D) sogar schwimmen gehe.
Ich mache mit meinem Rucksack wirklich alles: Einkaufen, spazieren gehen, fahre meine Kinder zum Sport, Besuche Herr Masin in Münster, habe meine Freunde zum Spieleabend da oder fahre längere Strecken Auto oder schlafe einfach neben ihm.
Man kann die PE als Einschränkung ansehen, aber für mich ist die PE Lebensqualität.
In diesem Sinne ein dickes Danke an die ganze Truppe in Münster! Ich bin wirklich froh und dankbar, dass ihr alle diese Arbeit mit Leidenschaft macht. Danke!
Janina Schult meint
Vorab möchte ich mich an dieser Stelle für die Hilfe und jahrelange liebevolle Betreuung bedanken. DANKE an Prof. Masin für sein Einfühlungsvermögen und die Professionalität! DANKE an Dr. Holtmeier und dem gesamten Praxisteam! DANKE an die gute Seele der Stiftung Frau Hessel und DANKE lieber Herr Richter (schade, dass wir uns so selten sehen)! Ohne Euch hätte ich schon lange aufgegeben – Ihr macht eine tolle Arbeit!
Meine Geschichte beginnt 2014 und es fällt mir bis heute sehr schwer, darüber zu schreiben. Geplant war eine “normale“ Gebärmutterentfernung, heutzutage eine Routineoperation. Mit 44 Jahren vielleicht ein ungewöhnlicher Schritt aber jahrelange schwere Endometriose mit Operationen an Darm und Blase hat diese Entscheidung notwendig gemacht. Einige Tage nach der OP begannen Übelkeit und Erbrechen, es ging mir immer schlechter. Alles wurde abgetan als Nachwirkungen der Narkose. Dann kam die entscheidende Nacht. Eine einzige Nachtschwester für 2 Stationen. Ich hatte höllische Bauchschmerzen, bettelte um Schmerzmittel. Die Schwester war völlig überfordert, sie dürfe nur Novalgin-Tropfen geben – lächerlich bei diesen Schmerzen. Es kam die ganze Nacht kein Arzt.
Erlösung kam mit der Frühschicht. Jetzt plötzlich Panik und alles ging ganz schnell – ab zur OP. Eine Darmschlinge hatte sich verdreht und der Darm war geplatzt, 4 Quadranten Bauchfellentzündung. Danach begann ein ¼ Jahr in der Hölle. Es kamen noch mehrere OP`s, immer wieder Probleme, immer wieder Intensivstation. Es musste ein Stoma (künstlicher Darmausgang) gelegt werden. Letztlich war ich bei 42 kg angekommen (vorher knapp 60) und konnte nur noch mit Rollator über den Gang schleichen.
Mein erster Entlassungsversuch scheiterte. Ich fiel zu Hause in Ohnmacht, mein Kreislauf versagte aufgrund der Flüssigkeitsverluste, Nierenversagen. Mit einer Platzwunde am Kinn ging es mit dem Rettungswagen wieder zurück in die Klinik. Es wurde ein Port gelegt.
Zweite Entlassung mit Stoma, Port und 20 cm offener Bauchwunde. Alle 2 Tage wurde im Krankenhaus gespült. Jeweils ein 3-Stunden-Ausflug mit Rollator und meinem Stomabeutel. Irgendwann war die Bauchdecke geschlossen, mein Zustand körperlich sowie psychisch schlimm. Mein Leben fand auf der Toilette statt. Der “Kurze“ mit seiner geschätzten Länge von 1,50 m war zutiefst “verärgert“ und wollte bzw. konnte seine Arbeit nicht mehr verrichten.
Ich googelte Tag und Nacht, um mir Hilfe zu suchen. So fand ich den Weg zu Prof. Masin. Nach einem Besuch in Münster und einem super netten Gespräch hatte ich wieder Hoffnung. Ich war so dankbar, dass ich jemanden gefunden hatte, der sich mit dem Kurzdarmsyndrom auskannte – bei so viel Fachkenntnis fasste ich sofort Vertrauen. Prof. Masin stellte anhand der Laborwerte eine für mich angepasste parenterale Ernährung zusammen und tatsächlich legte ich langsam wieder an Gewicht zu.
Irgendwann war ich relativ stabil (abgesehen von den vieeeelen Durchfällen pro Tag). Ich erfuhr über meinen Freund “Google“ von einer neu zugelassenen Therapie mit Darmhormon-Spritzen. In einer langen Phase wurde die parenterale Nahrung schrittweise reduziert – und es hat wirklich geklappt!!!
Heute kann ich ohne künstliche Nahrung leben. Ich muss mich täglich mit künstlichen Darmhormonen (Revestive) spritzen. Es gibt immer noch sehr viele Einschränkungen und ich werde nie wieder ein normales Leben wie früher haben. Zusätzlich habe ich eine Leberkrankheit davongetragen, wahrscheinlich ist meine Lebenserwartung verkürzt. Aber ich bin glücklich ohne künstliche Ernährung zu leben – dies hätte ich ohne Hilfe nie geschafft!
Noch einmal ganz lieben Dank!!! Ich hoffe, dass viele Betroffene den Weg zu Euch finden!
Stefanie Meyer meint
Stefanie Meyer, 57 Jahre
Im August 2021 wurde bei mir die Gebärmutter per Bauchschnitt entfernt. Dies war notwendig, da ich aufgrund einer genetisch bedingten Darmkrebserkrankung ein erhöhtes Risiko (von 50%) für Gebärmutterschleimhautkrebs hatte.
Vorweg muss ich noch sagen, dass ich 1993 mit 27 Jahren ein Rektumkarzinom hatte, dass frühzeitig entdeckt und operativ entfernt werden konnte. Damals war das Thema „erblicher Darmkrebs“ noch ziemlich unbekannt und wurde daher nicht weiter verfolgt. Man ging von einer spontanen Mutation aus. Ich musste mich regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen unterziehen und bis 2015 war alles in Ordnung.
Im Sommer 2015 wurde bei einer Darmspiegelung ein Tumor an der Nahtstelle im Enddarm festgestellt, der sich nach histologischer Untersuchung als Adenom (nicht bösartig) erwies, aber auf jeden Fall entfernt werden musste, damit er nicht entartete.
Auf Empfehlung meines Gastroenterologen wurde das Adenom im Krankenhaus endoskopisch entfernt.
Hierbei kam es zu Komplikationen: der Darm war gerissen und es war Luft in den Bauch- und Brustraum gelangt. Notfallmäßig wurden noch drei weitere endoskopische Eingriffe mittels Clips unternommen, um den Darm zu flicken. Leider vergeblich, denn kurz darauf floss der Stuhl aus der Scheide. Diese Eingriffe, das Warten und die Misserfolge waren extrem belastend.
In der nächsten Woche wurde eine sogenannte Durchzugs-OP durchgeführt, um den Darm zu reparieren und die Verbindung zur Scheide zu unterbinden. Dabei wurde vorübergehend ein Ileostoma gelegt, das nach ca. sechs Wochen zurückverlegt werden sollte. Leider hatte sich eine Fistel vom Darm zur Scheide gebildet, die sich angeblich von selbst wieder zurückbilden würde. Alle vier Wochen wurde eine Kontrolluntersuchung mittels eines Kontrastmitteleinlaufs gemacht. Nach einem halben Jahr – im Februar 2016 – hatte sich die Fistel angeblich zurückgebildet und das Stoma wurde zurückverlegt. Ich war überglücklich. Das Glück währte leider nur kurz, denn nach zwei Tagen lief erneut Stuhl aus meiner Scheide. Die nächste OP: wieder ein Ileostoma.
Inzwischen war ich physisch und psychisch nur noch ein Wrack und brauchte Unterstützung durch eine Psychotherapeutin.
Im Sommer 2016 stellte ich mich auf Empfehlung eines heimischen Arztes bei einem Chirurgen und Proktologen in Berlin-Reinickendorf vor.
Endlich ein Arzt mit Herz und Verstand. Er erörterte mir sämtliche Möglichkeiten und im Oktober 2016 begab ich mich in seine Hände.
Zunächst versuchte er vaginal die Fistel mit Hilfe eines Hautlappens zu verschließen. Allerdings war der Druck im Darm so groß, dass die Naht nicht hielt. Und auch zwei weiter vaginale Operationen brachten keinen Erfolg.
Während der ganzen Behandlungsdauer stand ich ständig mit dem Arzt aus Berlin in Kontakt und konnte alle Fragen klären und Probleme besprechen. Nach reiflicher Überlegung entschloss ich mich im Februar 2018 zur Anlage eines Kolostomas. Nach einer Zeit der Eingewöhnung kam ich damit gut klar. Eine genetische Untersuchung auf erblichen Darmkrebs führte zu keinem Ergebnis.
Im Mai 2019 kam dann der nächste Schock. Es wurde bei mir ein Mamma-Karzinom diagnostiziert. Zum Glück in einem sehr frühen Stadium und hormonabhängig. Ich unterzog mich einer Operation (Entfernung des Tumors), einer Strahlenbehandlung und einer Antihormontherapie.
Im Februar 2020 ein weiterer Schock: bei einer Darmspiegelung wurde ein Tumor im Colon diagnostiziert.
Dieser wurde von meinem Arzt in Berlin entfernt; es wurde eine Hemikolektomie durchgeführt. Da auch dieser Tumor in einem frühen Stadium entdeckt wurde und keine Lymphknoten betroffen waren, benötigte ich keine weitere Therapie.
Im Oktober 2020 wurde im Zentrum für genetischen Darmkrebs an der Uni Bonn eine weitere genetische Untersuchung durchgeführt: diese Untersuchung führte zu dem Ergebnis eines seltenen genetischen Defektes.
Meine Tochter und meine Schwester wurden ebenfalls genetisch untersucht mit dem erfreulichen Ergebnis, keinen genetischen Defekt zu haben.
Mir wurde dringend zur Entfernung der Gebärmutter geraten.
Im August 2021 wurde diese OP in Münster durchgeführt. Die OP war wegen der extremen Verwachsungen im Bauch aufgrund der vielen Voroperationen sehr schwierig. Zunächst schien alles gut gegangen zu sein, aber nach vier Tagen entwickelten sich plötzlich Fieber und starke Schmerzen. Im CT zeigte sich Stuhl im Bauchraum: der Dünndarm war durch die OP verletzt worden. In einer Not-OP und einer weiteren geplanten OP wurden Dünndarmschlingen übernäht und der Professor dort rettete mein Leben mit der Anlage eines Jejunostomas. Anfangs verlor ich über dieses Stoma fünf Liter Flüssigkeit und sämtliche Nahrung.
Glücklicherweise wurde ein Kontakt zu Prof. Masin hergestellt, der mir ausführlich erklärte, dass eine parenterale Ernährung notwendig sei und wie diese ablaufen werde. Ich war und bin so dankbar dafür!
Nach drei Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und am selben Tag kam Herr Richter, um mir den Umgang mit der Ernährungspumpe und der parenteralen Nahrung zu erklären.
Ich habe einige Monate gebraucht bis ich dank Prof. Masin und seinem Team wieder auf die Beine kam, aber es hat funktioniert.
Im August 2022 wurde nun das Jejunostoma zurückverlegt und ich werde noch so lange weiter parenteral ernährt, bis mein Darm wieder in der Lage ist, alle Nährstoffe aufzunehmen.
Ich bin so dankbar, dass ich auf Prof. Masin und die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung gestoßen bin und von ihnen behandelt werde. Vielen, vielen Dank!
Prof. Masin schaut einfach auch über den Tellerrand. Keine Frage, die nicht beantwortet wird.
Ein ganz besonderes Dankeschön möchte ich aber auch an Frau Hessel und Herrn Richter adressieren.
Frau Hessel, die jederzeit ansprechbar ist, sich geduldig alle Probleme anhört, mich immer wieder aufbaut und ermutigt und alles koordiniert.
Auch Herr Richter steht jederzeit engagiert mit Rat und Tat zur Seite. Vielen Dank!
Nicht zu vergessen natürlich auch Dr. Holtmeier, durch den die Sprechstunden erst möglich sind und für den nichts unmöglich ist.
Ich kann diese Stiftung und die dort tätigen Menschen nur jedem Erkrankten empfehlen.
Inzwischen wird auch mein Mann, der an einem Pankreastumor leidet, von Prof. Masin und den genannten MitarbeiterInnen betreut und parenteral ernährt: er hat in einem knappen halben Jahr während der laufenden Chemotherapie die zuvor verlorenen 20 kg zurückgewonnen und somit sein ursprüngliches Gewicht wiedererlangt! (siehe eigener Bericht Uli Meyer vom 13.12.2022)
Uli Meyer meint
Uli Meyer, 58 Jahre
Ende Februar 2022 wurde bei mir ein Tumor an der Bauchspeicheldrüse festgestellt. Aufgefallen ist das dadurch, dass die Gallenflüssigkeit nicht mehr ungestört abgeführt wurde, weil der Tumor auf den Gallengang drückt. Nach außen „sichtbar“ wurde es durch eine Gelbverfärbung der Haut, dunklem Urin, hellem Stuhlgang.
Zunächst wurde drei mal vergeblich versucht, einen Stent im Gallengang einzusetzen, um dadurch den Gallenabfluss zu verbessern. Schließlich wurde operativ die Gallenblase entfernt und vorübergehend (für vier Monate) ein Gallendrainagebeutel angelegt (dann gelang es endlich, den Stent im Gallengang einzusetzen).
Der Tumor selber konnte noch nicht operativ entfernt werden, weil er sehr ungünstig liegt. Daher wurde nach der Gallen-OP mit einer medikamentösen Chemo begonnen, um den Tumor zu verkleinern – laut meinem Onkologen eine „Hammerchemo“.
Erfreulicherweise habe ich kaum mit Nebenwirkungen zu kämpfen (gehabt). Vielleicht, weil meine körperliche Verfassung eine gute Voraussetzung für die Verträglichkeit der Chemo war (normalsportlich, Nichtraucher, normalgewichtig), vielleicht habe ich aber auch einfach nur Glück gehabt.
Allerdings habe ich mit Beginn der ersten Chemo stark abgenommen. Ich hätte hier gerne ein Bild meines Gewichtstagebuchs eingefügt, denn Bilder sagen mehr als 1000 Worte: Von meinem normalen Gewicht von etwa 91 bis 92 kg habe ich durch die ersten Symptome der Erkrankung auf etwa 86 bis kg 87 abgenommen. Mit Beginn der ersten Chemo Mitte März 2022 ging mein Gewicht zunächst stark herunter, um dann unter Schwankungen bis Mitte Juli 2022 und nach acht Chemos weiter bis auf etwa 70 kg zu sinken.
Aber ich hatte Glück, dass ich Prof. Masin bereits kannte: meine Frau wird aufgrund eines Kurzdarm-Syndroms seit September 2021 parenteral ernährt. Sie hatte ihrerseits Glück im Unglück, dass Ihr Chirurg im St. Franziskus-Hospital in Münster Prof. Masin kennt und so der Kontakt zu ihm schnell hergestellt war. Da war es naheliegend, dass auch ich eine parenterale Ernährung bekommen sollte. Meine Frau wird ihre (längere) Geschichte übrigens noch in einem separaten Beitrag mitteilen.
Die parenterale Ernährung begann Mitte Juli nach der mittlerweile achten Chemo bei etwa 70 kg Körpergewicht. In den ersten vier Wochen ist gewichtsmäßig nicht viel passiert, aber man könnte natürlich auch sagen, ohne die parenterale Ernährung hätte ich vielleicht weiter abgenommen … Nun, nach inzwischen zwölf Chemos und vier weiteren, nicht so starken Chemos, habe ich (trotzdem) kontinuierlich zugenommen auf aktuell 87 bis 88 kg, also fast das alte Gewicht wieder erreicht !
Meine Frau und ich – wir können jedem Menschen, der mit krankheitsbedingtem Gewichtsverlust zu kämpfen hat, nur empfehlen, den Kontakt zu Prof. Masin und Dr. Holtmeier zu suchen. Vielen Dank an dieser Stelle – insbesondere auch an Frau Hessel und Herrn Richter.
Ich bin leider noch nicht am Ende meiner Reise, da der Tumor nach wie vor in mit lauert und eine (mögliche) OP Anfang nächsten Jahres noch bevorsteht.
Ich werde berichten.
Uli Meyer
Stephanie Theus meint
Hallo! Mein Name ist Steffi und ich bin 40 Jahre alt. Meine Geschichte beginnt 2018 mit der Entfernung der Gallenblase und der darauffolgenden Odyssee durch ausgelaufene Gallensäure in meinem Bauch. Ich hab ziemlich viel an Komplikationen gehabt, lag lange auf der Intensivstation inkl. Koma, wurde sehr oft operiert, jedoch ist mir am Ende Darm geplatzt und es wurde das terminale Ileum, die Klappe und ein Großteil Dickdarm entfernt. Seit der Entfernung habe ich keinen festen Stuhlgang mehr sondern nur noch Durchfall – und ich habe mehr Durchfall als ich Urin lasse. Loperamid vertrage ich nicht gut und somit kommt bei mir Opiumtinktur zum Einsatz, die aber auch nur bedingt hilft. Neben der Darmgeschichte habe ich noch eine exokrine Pankreasinsuffinzienz, einen erweiterten Ductus und eine nicht mehr intakte Magenklappe, eine (momentan ruhige) Pankreasfistel und ziemlich viele Verwachsungen im Bauch. Mir wurde damals gesagt, dass man nicht genau sagen könne, wieviel Darm nun weg sei, aber alles wieder gut würde. Und was soll ich sagen? Nachgucken geht schlecht, denn in den Bauch will freiwillig keiner mehr rein nach den multiplen Op`s 2018 ;-) und gut wurde es auch nicht.
Das erste Mal Kontakt zu Frau Hessel hatte ich im Sommer 2020 als es mir richtig schlecht ging. Körperlich und pychisch war ich ziemlich am Ende. Es stellte sich heraus, dass ich eine akute Eisenmangelanämie mit Vit. B12 Mangel habe und alle meine Symptome wurden darauf geschoben. Also habe ich den Kontakt nicht weiter verfolgt, bei meinem Gastroenterologen Eisen substituiert bekommen und es ging mir auch kurzfristig besser. Dann begann ein Berg- und Talfahrt mit meinen Eisenwerten. Es ging mir immer mal besser, dann wieder schlechter. Die Blutwerte wurden sehr engmaschig kontrolliert und ich habe einiges an Eisen bisher auch bekommen. Im Juni 2022 war mein Allgemeinzustand wieder nicht gut, obwohl die Werte im Blut ok waren. Mein Vitamin D ist viel zu niedrig und auch ein paar andere Werte passen nicht so richtig und ich habe in einer Kurzdarmgruppe einige Berichte über Professor Masin gelesen und mir gedacht: Ok Steffi, jetzt rufst du da an und guckst mal was da gesagt wird. Ich hab mich nämlich kaum noch getraut bei meinem Gastro anzurufen und zu sagen, dass es mir nicht gut ist, weil ja meine Eisenwerte stimmten…Ein Teufelskreis also.
Frau Hessel hat ein ziemlich gutes Gedächtnis ;) und ich habe zwei Tage später mit Professor Masin telefoniert und mich 2 Wochen nach dem Telefonat persönlich in Münster vorgestellt. Bei dem ersten Besuch war ich überhaupt nicht gut zurecht und nachdem ich untersucht wurde und eine ausführliche persönliche Anamnese durchgeführt wurde, bekam ich zu hören: „sie brauchen parenterale Ernährung.“ – Rumms. Ab da war das Gespräch erstmal für mich in meinem Kopf vorbei, weil ich halt dachte, ich bin „nur ein bisschen krank und bekomme vielleicht Aufbauinfusionen / -spritzen und dann geht das schon wieder.“
Ich habe nach den Möglichkeiten gefragt und ob denn ein Port möglich wäre, da ich schon gelesen hatte, dass Broviac-Katheter für die PE „besser sein sollen“. Auch stand für mich noch ein Urlaub und eine Mutter-Kind-Kur an, und ich wollte das auf jeden Fall noch ohne diesen „Ambach mit der PE“ machen. Diese Bedenkzeit wurde mir gewährt, da die Entscheidung ja schon weitreichend ist, diesen Weg der Therapie zu gehen.
Nach einem Abwägen hat Professor Masin mir erlaubt, einen Port legen zu lassen, da ich unheimlich gerne schwimmen gehe mit meinen Kindern und auch gerne in die Sauna gehe. Bedingung für den Port war ein Allergietest auf Nickel, da jede Portnadel Nickel enthält. Also bin ich ab zum Dermatologen, habe den Allergietest gemacht und er war negativ. Der Weg war frei für den Port. Ich habe mich in der Klinik zum Vorgespräch vorgestellt und 10 Tage später war die Port-Op. Ich würde lügen wenn ich sage, dass ich das gut weg gesteckt habe, aber ich habs eigentlich gut weg gesteckt, da jede OP halt doof ist und es mal hier und da zwickeln kann, aber Ruhe und eine entspannte Einstellung regelt viel.
Die Port-Op war freitags und ich habe montags Frau Hessel Bescheid gesagt, dass der Port drin ist. 30 Minuten später hat mich mein Versorger Herr Richter angerufen und war um 15 Uhr zum Vorgespräch da. Am Mittwoch um 11 Uhr war der große Termin zum Nadel legen und die erste Lieferung PE kam und somit war der große Tag der parenteralen Versorgung da. Ich möchte dazu 2 Dinge sagen:
1. mahlen die Mühlen wirklich schnell bei der Versorgung und die Gesprächswege sind direkt und kurz
2. ist die Organisation der Versorgung absolut beispielhaft
Nach den ersten 10 PE`s gings zur großen Blutabnahme und naja, wie das mit Kurzdarm-Patienten so ist bin ich eine derjenigen, die viel Kohlenhydrate isst und meine Zuckerwerte und Leberwerte waren nicht so klasse. Darauf wurde direkt reagiert und die Nahrung umgestellt. Nach 10 Tagen neuer Nahrung ging es zur nächsten Blutentnahme und alle (!) meine Werte waren wieder im Normalbereich, bis auf Vit. D und die Triglyceride waren noch etwas hoch. Der erste Besuch mit PE in Münster war auch gut. Daumen hoch und Weitermachen war das Ergebnis.
Ich bin jetzt 2,5 Monate an der PE und bekomme noch zusätzlich Flüssigkeit. Jetzt wird umgestellt auf 6x PE und 1x Elektrolyte. Ich bin gespannt, wie meine Reise weiter geht. Mein gestriger Besuch in Münster war ebenfalls wieder top, da die persönliche Betreuung, das Verständis, die Expertise und auch das man ernst genommen wird wirklich das erste mal vorhanden ist, seit mein Arztreise 2018 begann.
Die Kommunikation ist unfassbar unkompliziert und auch wenn es mal Problemchen gab ist Frau Hessel immer zur Stelle. Auch dort gibt es wahnsinnig viel Verständnis und auch mal ein kurzes Gespräch abseits des Krank seins, was für die Psyche wirklich eine Wohltat ist. Ebenfalls ein Danke an Dr. Holtmeier, der zusammen mit Professor Masin eine wunderbare Athmosphäre schafft.
Wichtig ist, dass man ehrlich ist. Somit habe ich Professor Masin gestern auch gebeichtet, dass ich dank der Exit Pockets WP (Nein, keine Werbung, sondern das ist eine freundliche Info für alle :D) sogar schwimmen gehe.
Ich mache mit meinem Rucksack wirklich alles: Einkaufen, spazieren gehen, fahre meine Kinder zum Sport, Besuche Herr Masin in Münster, habe meine Freunde zum Spieleabend da oder fahre längere Strecken Auto oder schlafe einfach neben ihm.
Man kann die PE als Einschränkung ansehen, aber für mich ist die PE Lebensqualität.
In diesem Sinne ein dickes Danke an die ganze Truppe in Münster! Ich bin wirklich froh und dankbar, dass ihr alle diese Arbeit mit Leidenschaft macht. Danke!