Hallo! Mein Name ist Steffi und ich bin 40 Jahre alt. Meine Geschichte beginnt 2018 mit der Entfernung der Gallenblase und der darauffolgenden Odyssee durch ausgelaufene Gallensäure in meinem Bauch. Ich hab ziemlich viel an Komplikationen gehabt, lag lange auf der Intensivstation inkl. Koma, wurde sehr oft operiert, jedoch ist mir am Ende Darm geplatzt und es wurde das terminale Ileum, die Klappe und ein Großteil Dickdarm entfernt. Seit der Entfernung habe ich keinen festen Stuhlgang mehr sondern nur noch Durchfall – und ich habe mehr Durchfall als ich Urin lasse. Loperamid vertrage ich nicht gut und somit kommt bei mir Opiumtinktur zum Einsatz, die aber auch nur bedingt hilft. Neben der Darmgeschichte habe ich noch eine exokrine Pankreasinsuffinzienz, einen erweiterten Ductus und eine nicht mehr intakte Magenklappe, eine (momentan ruhige) Pankreasfistel und ziemlich viele Verwachsungen im Bauch. Mir wurde damals gesagt, dass man nicht genau sagen könne, wieviel Darm nun weg sei, aber alles wieder gut würde. Und was soll ich sagen? Nachgucken geht schlecht, denn in den Bauch will freiwillig keiner mehr rein nach den multiplen Op`s 2018 ;-) und gut wurde es auch nicht.
Das erste Mal Kontakt zu Frau Hessel hatte ich im Sommer 2020 als es mir richtig schlecht ging. Körperlich und pychisch war ich ziemlich am Ende. Es stellte sich heraus, dass ich eine akute Eisenmangelanämie mit Vit. B12 Mangel habe und alle meine Symptome wurden darauf geschoben. Also habe ich den Kontakt nicht weiter verfolgt, bei meinem Gastroenterologen Eisen substituiert bekommen und es ging mir auch kurzfristig besser. Dann begann ein Berg- und Talfahrt mit meinen Eisenwerten. Es ging mir immer mal besser, dann wieder schlechter. Die Blutwerte wurden sehr engmaschig kontrolliert und ich habe einiges an Eisen bisher auch bekommen. Im Juni 2022 war mein Allgemeinzustand wieder nicht gut, obwohl die Werte im Blut ok waren. Mein Vitamin D ist viel zu niedrig und auch ein paar andere Werte passen nicht so richtig und ich habe in einer Kurzdarmgruppe einige Berichte über Professor Masin gelesen und mir gedacht: Ok Steffi, jetzt rufst du da an und guckst mal was da gesagt wird. Ich hab mich nämlich kaum noch getraut bei meinem Gastro anzurufen und zu sagen, dass es mir nicht gut ist, weil ja meine Eisenwerte stimmten…Ein Teufelskreis also.
Frau Hessel hat ein ziemlich gutes Gedächtnis ;) und ich habe zwei Tage später mit Professor Masin telefoniert und mich 2 Wochen nach dem Telefonat persönlich in Münster vorgestellt. Bei dem ersten Besuch war ich überhaupt nicht gut zurecht und nachdem ich untersucht wurde und eine ausführliche persönliche Anamnese durchgeführt wurde, bekam ich zu hören: „sie brauchen parenterale Ernährung.“ – Rumms. Ab da war das Gespräch erstmal für mich in meinem Kopf vorbei, weil ich halt dachte, ich bin „nur ein bisschen krank und bekomme vielleicht Aufbauinfusionen / -spritzen und dann geht das schon wieder.“
Ich habe nach den Möglichkeiten gefragt und ob denn ein Port möglich wäre, da ich schon gelesen hatte, dass Broviac-Katheter für die PE „besser sein sollen“. Auch stand für mich noch ein Urlaub und eine Mutter-Kind-Kur an, und ich wollte das auf jeden Fall noch ohne diesen „Ambach mit der PE“ machen. Diese Bedenkzeit wurde mir gewährt, da die Entscheidung ja schon weitreichend ist, diesen Weg der Therapie zu gehen.
Nach einem Abwägen hat Professor Masin mir erlaubt, einen Port legen zu lassen, da ich unheimlich gerne schwimmen gehe mit meinen Kindern und auch gerne in die Sauna gehe. Bedingung für den Port war ein Allergietest auf Nickel, da jede Portnadel Nickel enthält. Also bin ich ab zum Dermatologen, habe den Allergietest gemacht und er war negativ. Der Weg war frei für den Port. Ich habe mich in der Klinik zum Vorgespräch vorgestellt und 10 Tage später war die Port-Op. Ich würde lügen wenn ich sage, dass ich das gut weg gesteckt habe, aber ich habs eigentlich gut weg gesteckt, da jede OP halt doof ist und es mal hier und da zwickeln kann, aber Ruhe und eine entspannte Einstellung regelt viel.
Die Port-Op war freitags und ich habe montags Frau Hessel Bescheid gesagt, dass der Port drin ist. 30 Minuten später hat mich mein Versorger Herr Richter angerufen und war um 15 Uhr zum Vorgespräch da. Am Mittwoch um 11 Uhr war der große Termin zum Nadel legen und die erste Lieferung PE kam und somit war der große Tag der parenteralen Versorgung da. Ich möchte dazu 2 Dinge sagen:
1. mahlen die Mühlen wirklich schnell bei der Versorgung und die Gesprächswege sind direkt und kurz
2. ist die Organisation der Versorgung absolut beispielhaft
Nach den ersten 10 PE`s gings zur großen Blutabnahme und naja, wie das mit Kurzdarm-Patienten so ist bin ich eine derjenigen, die viel Kohlenhydrate isst und meine Zuckerwerte und Leberwerte waren nicht so klasse. Darauf wurde direkt reagiert und die Nahrung umgestellt. Nach 10 Tagen neuer Nahrung ging es zur nächsten Blutentnahme und alle (!) meine Werte waren wieder im Normalbereich, bis auf Vit. D und die Triglyceride waren noch etwas hoch. Der erste Besuch mit PE in Münster war auch gut. Daumen hoch und Weitermachen war das Ergebnis.
Ich bin jetzt 2,5 Monate an der PE und bekomme noch zusätzlich Flüssigkeit. Jetzt wird umgestellt auf 6x PE und 1x Elektrolyte. Ich bin gespannt, wie meine Reise weiter geht. Mein gestriger Besuch in Münster war ebenfalls wieder top, da die persönliche Betreuung, das Verständis, die Expertise und auch das man ernst genommen wird wirklich das erste mal vorhanden ist, seit mein Arztreise 2018 begann.
Die Kommunikation ist unfassbar unkompliziert und auch wenn es mal Problemchen gab ist Frau Hessel immer zur Stelle. Auch dort gibt es wahnsinnig viel Verständnis und auch mal ein kurzes Gespräch abseits des Krank seins, was für die Psyche wirklich eine Wohltat ist. Ebenfalls ein Danke an Dr. Holtmeier, der zusammen mit Professor Masin eine wunderbare Athmosphäre schafft.
Wichtig ist, dass man ehrlich ist. Somit habe ich Professor Masin gestern auch gebeichtet, dass ich dank der Exit Pockets WP (Nein, keine Werbung, sondern das ist eine freundliche Info für alle :D) sogar schwimmen gehe.
Ich mache mit meinem Rucksack wirklich alles: Einkaufen, spazieren gehen, fahre meine Kinder zum Sport, Besuche Herr Masin in Münster, habe meine Freunde zum Spieleabend da oder fahre längere Strecken Auto oder schlafe einfach neben ihm.
Man kann die PE als Einschränkung ansehen, aber für mich ist die PE Lebensqualität.
In diesem Sinne ein dickes Danke an die ganze Truppe in Münster! Ich bin wirklich froh und dankbar, dass ihr alle diese Arbeit mit Leidenschaft macht. Danke!
Stephanie Theus meint
Hallo! Mein Name ist Steffi und ich bin 40 Jahre alt. Meine Geschichte beginnt 2018 mit der Entfernung der Gallenblase und der darauffolgenden Odyssee durch ausgelaufene Gallensäure in meinem Bauch. Ich hab ziemlich viel an Komplikationen gehabt, lag lange auf der Intensivstation inkl. Koma, wurde sehr oft operiert, jedoch ist mir am Ende Darm geplatzt und es wurde das terminale Ileum, die Klappe und ein Großteil Dickdarm entfernt. Seit der Entfernung habe ich keinen festen Stuhlgang mehr sondern nur noch Durchfall – und ich habe mehr Durchfall als ich Urin lasse. Loperamid vertrage ich nicht gut und somit kommt bei mir Opiumtinktur zum Einsatz, die aber auch nur bedingt hilft. Neben der Darmgeschichte habe ich noch eine exokrine Pankreasinsuffinzienz, einen erweiterten Ductus und eine nicht mehr intakte Magenklappe, eine (momentan ruhige) Pankreasfistel und ziemlich viele Verwachsungen im Bauch. Mir wurde damals gesagt, dass man nicht genau sagen könne, wieviel Darm nun weg sei, aber alles wieder gut würde. Und was soll ich sagen? Nachgucken geht schlecht, denn in den Bauch will freiwillig keiner mehr rein nach den multiplen Op`s 2018 ;-) und gut wurde es auch nicht.
Das erste Mal Kontakt zu Frau Hessel hatte ich im Sommer 2020 als es mir richtig schlecht ging. Körperlich und pychisch war ich ziemlich am Ende. Es stellte sich heraus, dass ich eine akute Eisenmangelanämie mit Vit. B12 Mangel habe und alle meine Symptome wurden darauf geschoben. Also habe ich den Kontakt nicht weiter verfolgt, bei meinem Gastroenterologen Eisen substituiert bekommen und es ging mir auch kurzfristig besser. Dann begann ein Berg- und Talfahrt mit meinen Eisenwerten. Es ging mir immer mal besser, dann wieder schlechter. Die Blutwerte wurden sehr engmaschig kontrolliert und ich habe einiges an Eisen bisher auch bekommen. Im Juni 2022 war mein Allgemeinzustand wieder nicht gut, obwohl die Werte im Blut ok waren. Mein Vitamin D ist viel zu niedrig und auch ein paar andere Werte passen nicht so richtig und ich habe in einer Kurzdarmgruppe einige Berichte über Professor Masin gelesen und mir gedacht: Ok Steffi, jetzt rufst du da an und guckst mal was da gesagt wird. Ich hab mich nämlich kaum noch getraut bei meinem Gastro anzurufen und zu sagen, dass es mir nicht gut ist, weil ja meine Eisenwerte stimmten…Ein Teufelskreis also.
Frau Hessel hat ein ziemlich gutes Gedächtnis ;) und ich habe zwei Tage später mit Professor Masin telefoniert und mich 2 Wochen nach dem Telefonat persönlich in Münster vorgestellt. Bei dem ersten Besuch war ich überhaupt nicht gut zurecht und nachdem ich untersucht wurde und eine ausführliche persönliche Anamnese durchgeführt wurde, bekam ich zu hören: „sie brauchen parenterale Ernährung.“ – Rumms. Ab da war das Gespräch erstmal für mich in meinem Kopf vorbei, weil ich halt dachte, ich bin „nur ein bisschen krank und bekomme vielleicht Aufbauinfusionen / -spritzen und dann geht das schon wieder.“
Ich habe nach den Möglichkeiten gefragt und ob denn ein Port möglich wäre, da ich schon gelesen hatte, dass Broviac-Katheter für die PE „besser sein sollen“. Auch stand für mich noch ein Urlaub und eine Mutter-Kind-Kur an, und ich wollte das auf jeden Fall noch ohne diesen „Ambach mit der PE“ machen. Diese Bedenkzeit wurde mir gewährt, da die Entscheidung ja schon weitreichend ist, diesen Weg der Therapie zu gehen.
Nach einem Abwägen hat Professor Masin mir erlaubt, einen Port legen zu lassen, da ich unheimlich gerne schwimmen gehe mit meinen Kindern und auch gerne in die Sauna gehe. Bedingung für den Port war ein Allergietest auf Nickel, da jede Portnadel Nickel enthält. Also bin ich ab zum Dermatologen, habe den Allergietest gemacht und er war negativ. Der Weg war frei für den Port. Ich habe mich in der Klinik zum Vorgespräch vorgestellt und 10 Tage später war die Port-Op. Ich würde lügen wenn ich sage, dass ich das gut weg gesteckt habe, aber ich habs eigentlich gut weg gesteckt, da jede OP halt doof ist und es mal hier und da zwickeln kann, aber Ruhe und eine entspannte Einstellung regelt viel.
Die Port-Op war freitags und ich habe montags Frau Hessel Bescheid gesagt, dass der Port drin ist. 30 Minuten später hat mich mein Versorger Herr Richter angerufen und war um 15 Uhr zum Vorgespräch da. Am Mittwoch um 11 Uhr war der große Termin zum Nadel legen und die erste Lieferung PE kam und somit war der große Tag der parenteralen Versorgung da. Ich möchte dazu 2 Dinge sagen:
1. mahlen die Mühlen wirklich schnell bei der Versorgung und die Gesprächswege sind direkt und kurz
2. ist die Organisation der Versorgung absolut beispielhaft
Nach den ersten 10 PE`s gings zur großen Blutabnahme und naja, wie das mit Kurzdarm-Patienten so ist bin ich eine derjenigen, die viel Kohlenhydrate isst und meine Zuckerwerte und Leberwerte waren nicht so klasse. Darauf wurde direkt reagiert und die Nahrung umgestellt. Nach 10 Tagen neuer Nahrung ging es zur nächsten Blutentnahme und alle (!) meine Werte waren wieder im Normalbereich, bis auf Vit. D und die Triglyceride waren noch etwas hoch. Der erste Besuch mit PE in Münster war auch gut. Daumen hoch und Weitermachen war das Ergebnis.
Ich bin jetzt 2,5 Monate an der PE und bekomme noch zusätzlich Flüssigkeit. Jetzt wird umgestellt auf 6x PE und 1x Elektrolyte. Ich bin gespannt, wie meine Reise weiter geht. Mein gestriger Besuch in Münster war ebenfalls wieder top, da die persönliche Betreuung, das Verständis, die Expertise und auch das man ernst genommen wird wirklich das erste mal vorhanden ist, seit mein Arztreise 2018 begann.
Die Kommunikation ist unfassbar unkompliziert und auch wenn es mal Problemchen gab ist Frau Hessel immer zur Stelle. Auch dort gibt es wahnsinnig viel Verständnis und auch mal ein kurzes Gespräch abseits des Krank seins, was für die Psyche wirklich eine Wohltat ist. Ebenfalls ein Danke an Dr. Holtmeier, der zusammen mit Professor Masin eine wunderbare Athmosphäre schafft.
Wichtig ist, dass man ehrlich ist. Somit habe ich Professor Masin gestern auch gebeichtet, dass ich dank der Exit Pockets WP (Nein, keine Werbung, sondern das ist eine freundliche Info für alle :D) sogar schwimmen gehe.
Ich mache mit meinem Rucksack wirklich alles: Einkaufen, spazieren gehen, fahre meine Kinder zum Sport, Besuche Herr Masin in Münster, habe meine Freunde zum Spieleabend da oder fahre längere Strecken Auto oder schlafe einfach neben ihm.
Man kann die PE als Einschränkung ansehen, aber für mich ist die PE Lebensqualität.
In diesem Sinne ein dickes Danke an die ganze Truppe in Münster! Ich bin wirklich froh und dankbar, dass ihr alle diese Arbeit mit Leidenschaft macht. Danke!