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Monika Röslermeint
Angehörigenbericht zum Kurzdarmsyndrom
Mit diesem Angehörigenbericht möchte ich die Gelegenheit nutzten, Prof. Dr. Masin für seine großartige Unterstützung in den letzten Monaten zu danken und anderen Mut zu machen, den Kontakt mit ihm aufzunehmen.
Anfang März erlitt mein Vater (75 Jahre) einen Mesenterialinfarkt (Darminfarkt) und wir sahen uns nach noch nicht ganz abgeschlossener Darmkrebsbehandlung (Rektumkarzinom, Ileostoma sollte noch zurück verlegt werden) und vielen weiteren Vorerkrankungen nun auch noch mit der Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ (Restdarmlänge 70 cm, Jejunostoma) konfrontiert. Meine ersten Recherchen im Internet ließen mich den Laptop recht schnell wieder zu klappen, da wir mit dieser Erkrankung total überfordert waren und wir uns nicht vorstellen konnten, wie mein Vater in seinem Alter und seinen Vorerkrankungen das überhaupt nur ansatzweise bewältigen sollte.
Die Ärzte im Krankenhaus rieten uns den Restdarm möglichst schnell wieder zu aktivieren und da mein Vater nach dem künstlichen Koma an einer Schluckstörung litt und ein Tracheostoma benötigte, bekam er zunächst enterale Ernährung über die Nasen-Sonde. Da die Schluckstörungen anhielten legten die Ärzte nach sechs Wochen Intensivstation (mit den üblichen Komplikationen Lungenentzündung, Harnwegsinfekt und Delir) eine PEG (Magensonde), um meinen Vater auf Früh-Reha schicken zu können. Ob und wie viel mein Vater über den Darm aufnahm, konnte uns keiner der Ärzte wirklich genau sagen. Der Inhalt des Stoma-Beutels ähnelte jedoch sehr der eingeführten Sondenkost, so dass wir kein gutes Gefühl dabei hatten. Zudem wurde meinem Vater ein Port gelegt, um gegebenenfalls auch parenterale Ernährung oder Flüssigkeit über diesen geben zu können.
Ungefähr zeitgleich stieß ich im Internet auf einen Artikel eines Kurzdarmpatienten, der Prof. Dr. Masin und seine Stiftung DSGME als Experten für Mangelernährung empfahl. Der Kontakt gestaltete sich sehr unkompliziert. Wir mussten lediglich einen Arztbrief mit den wichtigsten Daten zum vorliegenden Kurzdarmsyndrom und den Vorerkrankungen meines Vaters per Email schicken und bekamen wenige Tage später einen ausführlichen Konsilbericht zugesandt. Zudem erfuhren wir, dass die gesamte Beratung dank der Stiftung vollkommen kostenlos für die Betroffenen erfolgen konnte. Prof. Dr. Masin erläuterte mir im anschließenden Gespräch, dass bei meinem Vater aufgrund der geringen Restdarmlänge und der Vorerkrankungen eine parenterale Ernährung über Port unumgänglich wäre. Die Magensonde solle lediglich im Bedarfsfall als Ablaufsonde verwendet werden. Den Blutwerten meines Vaters konnte er entnehmen, dass bereit eine leichte Mangelernährung vorlag. Er empfahl uns deshalb, nicht die Standard-Beutel zu verwenden, sondern speziell auf meinen Vater abgestimmte 9-Kammern-Beutel, in die man im Bedarfsfall auch Vitamine und Medikamente einarbeiten könnte. Die Verabreichung der Medikamente über die Magensonde wurde leider bis zum Ende von den behandelnden Ärzten nicht überdacht, obwohl selbst uns Laien klar war, dass bei einer Restdarmlänge von 70 cm wohl keine ausreichende Aufnahme der Wirkstoffe über den Darm erfolgen konnte.
Dass mein Vater nun Zeit seines Lebens parenterale Ernährung (TPE) benötigt, war zugegebenermaßen zuerst ein Schock für uns, aber mit der Zeit merkten wir, dass wir endlich jemanden an der Seite hatten, der schon mit mehreren hundert Kurzdarmpatienten gearbeitet hat und auf jahrelange Erfahrung auf diesem Gebiet zurückblicken kann. Prof. Dr. Masin stellte für uns den Kontakt zu einer Apotheke in Königstein her, die die Beutel individuell auf die aktuellsten Blutwerte und die gesundheitliche Situation meines Vaters abstimmte und uns jederzeit freundlich beriet. Es wurde uns erläutert, dass die Versorgung später mit Hilfe des Hausarztes erfolgen und mein Vater bei einer Infusionsdauer von ca. 16 Stunden auch mit Hilfe einer Pumpe und eines Rucksacks weiter mobil sein könne. Wir wussten zwar, dass es nicht einfach werden würde, aber die aufmunternde und kompetente Art von Prof. Dr. Masin, der wirklich auf jede Frage eine Antwort wusste, nahm uns nach und nach die Angst vor der Diagnose Kurzdarmsyndrom.
Da mein Vater zunächst allerdings auf Früh-Reha verlegt wurde, mussten wir zuerst die behandelnden Ärzte dort miteinbeziehen. Dies gestaltete sich jedoch wider Erwarten sehr schwierig. Prof. Dr. Masin hatte mich zuvor schon gewarnt, dass nicht alle Ärzte gerne mit ihm zusammenarbeiten, weil sie sich nicht reinreden lassen wollen und sich in ihrer Autorität untergraben fühlen, aber ich konnte mir nicht vorstellen, dass man sich bei einer so seltenen Erkrankung nicht gerne mit einem Fachmann auf diesem Gebiet austauschen möchte. Die Stationsärztin gab bei der Aufnahme gleich zu, dass sie auf dem Gebiet Kurzdarmsyndrom ein Laie sei und sich gerne das Konsil von Prof. Dr. Masin ansehen werde, doch wie sich später herausstellen sollte, hatte der Chefarzt Angst, dass die individuell zusammen gestellten Infusionsbeutel von der Krankenkasse nicht übernommen werden und mein Vater damit „ein Minusgeschäft“ (wörtlich!) werden würde. Auch nachdem diese Frage mit Hilfe des Konsils von Prof. Dr. Masin mit der Krankenkasse/Beihilfe geklärt war und eine Kostenübernahme zusätzlich zu der normalen Fallpauschale zugesichert hatten, wollte der Chefarzt weiter auf Zeit spielen und lieber die Standardbeutel geben. Wir blieben jedoch hartnäckig und bestanden auf die individuelle Lösung, um meinen Vater möglichst bald wieder auf die Beine zu bekommen. Zudem wäre die Zusammensetzung der Standardbeutel auf Dauer für meinen Vater sogar schädlich gewesen.
Leider musste mein Vater nach vier Wochen Früh-Reha aufgrund einer Lungenentzündung und einer Sepsis notfallmäßig wieder ins Krankenhaus zurückverlegt werden. Dort zögerten leider auch die Ärzte, den Kontakt mit Prof. Dr. Masin zu suchen und da der Port befallen war und saniert/erneuert werden musste, konnte mein Vater zunächst über die Vene wieder nur die Standard-Nahrung erhalten. Ich ließ mir immer wieder die aktuellen Blutwerte geben und von Prof. Dr. Masin überprüfen und anpassen. Zudem riet er uns dazu, einen Proviac-Katheter statt eines neuen Portes implantieren zu lassen, da bei diesem im Gegensatz zum Port keine wöchentliche Punktion erfolgen muss und damit das Risiko eines erneuten Befalles mit Bakterien seiner Einschätzung nach geringer wäre. Darauf ließ sich der Chirurg jedoch nicht ein und wir konnten ihn leider auch nicht dazu bringen, sich telefonisch mit Prof. Dr. Masin darüber auszutauschen.
Im Nachhinein gesehen ist es wirklich schockierend, wie wenig die behandelnden Ärzte den Austausch mit Prof. Dr. Masin gesucht und damit meinem Vater auch eine bestmögliche Behandlung versagt haben. Durchschnittlich kommt ein Arzt in seiner kompletten Laufbahn mit 0,5 Kurzdarmpatienten in Berührung und statt sich mit einem Fachmann auszutauschen und von dessen Erfahrung zu profitieren, probieren viele lieber selber ihre Ideen aus, was für die Patienten fatale Folgen haben kann. Mehr als einmal musste ich als Angehöriger im Rahmen der Visite vor einer Schar von Ärzten die Meinung von Prof. Dr. Masin wiedergeben und auf eine nach ihm notwendige Maßnahme drängen, weil die Ärzte selbst den Kontakt nicht suchten. Dabei verfügt Prof. Dr. Masin über eine überaus nette Art und hätte sich im Gespräch nie den Fachmann heraushängen lassen. Mit einer Engelsgeduld hat er mir immer wieder meine offenen Fragen beantwortet und sich auch dann nicht zu Schimpftiraden hinreißen lassen, wenn wieder einmal alle seine Ratschläge von den behandelnden Ärzten ignoriert wurden, sondern war weiter um eine Lösung für meinen Vater bemüht, auch wenn es nach seiner Meinung nach nur die zweitbeste Möglichkeit darstellte. Er wies auch immer wieder darauf hin, dass er nur beratend tätig sein könne und hätte uns einmal sogar angeboten, die Verlegung meines Vaters zu einem befreundeten Arzt zu organisieren, um das Implantieren des Proviac-Katheters zu ermöglichen, den der Chirurg im behandelnden Krankenhaus abgelehnt hatte. Aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes und der weiten Entfernung musste wir dieses Angebot schweren Herzens ausschlagen.
Was mich ebenfalls am Gesundheitssystem zweifeln ließ, ist die Tatsache, dass die Krankenschwestern und Pfleger sehr unterschiedlich mit dem Portsystem umgingen. Eigentlich müssten einheitliche Hygiene-Vorschriften existieren, aber immer wieder wurden diese nicht hundertprozentig eingehalten und damit die Gesundheit meines Vaters gefährdet. Die von Prof. Dr. Masin empfohlene Apotheke ließ uns schriftlich Hygiene-Empfehlungen zukommen und hätte auch Schulungen für den Pflegedienst zuhause angeboten. Auch Prof. Dr. Masin hat in seinem Buch „Management von implantierten Portkathetersystemen“ diesem Thema auch mehrere Seiten gewidmet, weil nach seinen Studien die Verunreinigungen meistens durch das schlecht/nicht geschulte und ständig wechselnde Pflegepersonal geschieht und in seltensten Fällen durch den Patienten selbst.
Leider erkrankte mein Vater Ende Juli nach fast fünf Monaten durchgängiger stationärer Behandlung (aufgrund der Schluckstörung) erneut an einer Lungenentzündung und am Ende versagten seine Nieren, so dass wir den Palliativweg einschlugen, um ihm weitere Leidenszeit zu ersparen. Im Nachhinein gesehen haben wir das Krankheitsbild „Kurzdarmsyndrom“ mit Hilfe von Prof. Dr. Masin in den Griff bekommen, nur leider war mein Vater mit zu vielen anderen Vor- und Nebenerkrankungen belastet und damit sein Gesundheitszustand einfach zu instabil.
Die kompetente, verständnisvolle und humorvolle Art von Prof. Dr. Masin hat mir in dieser schweren Zeit sehr gutgetan und Mut gemacht, weiter zu kämpfen.
Vielen herzlichen Dank dafür! Machen Sie weiter so!
Nach Chemotherapie, Operation und Radiotherapie eines sehr malignen Brustkarzinoms gehörte ich sehr, sehr dankbar zu der Patientengruppe mit guter Prognose, war aber extrem abgemagert, kachektisch und schwach. Durch eine liebe Freundin wurde ich auf Herrn Prof. Masin aufmerksam gemacht, der sich als Ernährungsmediziner um kachektische Tumorpatienten kümmert. Durch seinen Rat und die von ihm eingeleitete Therapie habe ich wieder an Gewicht zugenommen, meine körperliche Schwäche und mein Angstgefühl sind zunehmend einem Wiedererstarken und einem positiven Lebensgefühl gewichen. Ich bin sehr dankbar für seine Hilfe, die es mir auch ermöglicht hat, auf einen Kongress in Helsinki zu fahren und dort als Ehrenpräsidentin meiner europäischen Fachgesellschaft geehrt zu werden, was mir sehr viel bedeutet. Ich halte die von Herrn Prof. Masin vertretene medizinische Fachdisziplin für extrem wichtig für Tumorpatienten mit starkem Gewichtsverlust/Kachexie und finde es großartig, wie intensiv er sich um dieses Thema und seine Patienten kümmert. Ich bin sehr dankbar für sein Engagement.
Ende Februar 2018 unternahm ich zur Vorsorge eine Darmspiegelung. Hierbei wurde ein fast Verschluss des Enddarm festgestellt. Es wurde ein Termin beim Chirurgen in der Bauchchirurgie anberaumt. Mir wurde eine OP empfohlen, in der ein Stück des Enddarms entfernt werden sollte. Die OP verlief eigentlich recht gut, obwohl Verwachsungen entfernt werden mußten. Ca 5 Tage nach dem Eingriff verschlechterte sich mei Zustand drastisch.
Übelkeit, Erbrechen und Kraftlosigkeit bestimmten meinen Tag. Nach 3 Tagen entschlossen sich die Chirurgen für einen erneuten Eingriff. Diesmal wurden ca. 4 Stunden Verwachsungen entfernt, diese hatten jedoch meinen Dünndarm zerfressen. Bei der Entfernung wurde die Blase perforiert und es mußte ein Stoma gelegt werden. Der Dünndarm wurde nahezu komplett entfernt. Der Bauchraum wurde nicht verschlossen und ein Schwamm wurde eingelegt. Nun war ich Patient mit Kurzdarmsyndrom. Für die Parenterale Ernährung mußte noch ein Port gelegt werden.
In dieser Zeit nahm ich ca. 6 kg ab. Ich wurde im Krankenhaus mit einfacher parenterale Ernährung ernährt, hierbei mußten noch Flüssigkeit, Medikamente und Elektrolyte hinzugefügt werden.
Im Krankenhaus entschloss man sich mich auf die geriatrische Abteilung zu verlegen. Nun wurde ich mobilisiert, fühlte mich aber kraftlos und müde. Die Ernährungsberaterin des Krankenhauses knüpfte den Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Dieser erstellte auf Grund meiner Vitalwerte eine für mich zusammengestellte Ernährung.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich umgehend mit der neuen parenterale Ernährung, die aus dem Taunus in 9 Kammer-Beuteln angeliefert wird und nach Einführung durch einen Mitarbeiter der Firma nun wöchentlich geliefert wird, versorgt. Nach kurzer Zeit fühlte ich mich besser. Ich nahm wieder etwas zu wurde kräftiger und wacher.
Nun stand eine Reha an. Dank der neuen Ernährung die ich nachgesand bekam, konnte ich die REHA mit Erfolg durchlaufen.
In dieser Zeit hatte ich meinen ersten Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Ich fühlte mich auf Anhieb gut verstanden und das Vertrauen zu Herrn Prof. Dr. Mansin war zu 100% gegeben. Ich möchte hiermit meinen persönlichen Dank an Herrn Prof. Dr. Mansin zum Ausdruck bringen.
Die Ernährung wird von mir gut vertragen und gibt mir Kraft die schwierige Phase in meinem neuen Lebensabschnitt besser zu überstehen.
Mein Krankheitsverlauf fängt ca. Mitte 2012 an, zu der Zeit noch 78Kg , 177cm groß. Mehrmals mit kolikartige Magenschmerzen in die Notaufnahme des Örtlichen Krankenhaus. Entfernung der Gallenblase sollte Besserung verschaffen, aber die Kolik- Anfälle blieben bestehen.
Nun begann ab 2014 ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen.
Klinik in Gütersloh, Bielefeld, Uni Klinik Münster, Hamburg, Krefeld. In dieser Zeit immer Mehr Gewichtsverlust, durch versuchte Therapien.
Juli 2016 wurde mir nach mehreren Darmverschlüssen ca. 50% des Dickdarms entfernt.
Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser. Zwischenzeitlich hatte sich am Ort ein neuer Gastrologe niedergelassen, der mir Empfahl eine Klinik in Krefeld aufzusuchen. Während meines stationär Aufenthalts wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt. Auch diese führten nicht zu neuen Erkenntnissen, die ständigen Schmerzen blieben.
Steigerten sich bis kurz vor Weihnachten zum Dauerschmerz. 3 Tage vor Weihnachten wieder in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses wo 2 Tage später 70cm des Dünndarms entfernt wurden, danach bekam ich Stationär Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde.
Danach hoffte ich mal wieder „Jetzt geht es Bergauf“, aber es klappte nicht. Starke Blähungen und Dauerdurchfall zogen das Gewicht bis auf 49kg runter. Der Gastrologe Versuchte mit verschiedenen Medikamententherapien den Durchfall zu beenden, aber auch ohne Erfolg.
Ende März 2017 empfahl er mir mit der Deutsche Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung in Münster Kontakt aufzunehmen. Was ein großes Glück war.
Prof, Masin sagte beim ersten Termin „ Es ist 5 vor 12“ . Schnellstmöglich besorgte er mir ein Termin im Franziskus Hospital Münster um einen sogenannten Broviak -Katheder einzusetzen.
Kurz nach meiner Entlassung besuchte uns eine freundliche, komponente Betreuerin der Herstellungsfirma der Parentalen Ernährung aus Königstein im Taunus. Sie erklärte uns das tägliche Handling mit den Mehrkammernernährungsbeuteln.
Dann ging es los. Die erste Lieferung Ernährungsbeutel für eine Woche kam Ende Mai 2017. Dann weiter jeden Freitag. Jetzt fast ein Jahr lang. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Die Sensation: Gewicht März 2017 bei Größe 177cm 49 kg
Gewicht März 2018 bei Größe 177cm 74 kg.
25Kg zugenommen.
Aber Leider ist die Verdauung immer noch nicht in Gang. Immer noch Durchfälle, sozusagen keine Nahrungsaufnahme. Beim Letzten Termin mit Prof. Masin schilderte ich nochmal meine Situation. Er machte sich Gedanken und wollte seine Weltweiten Kontakte Nutzen um eine Therapielösung für mich zu finden.
Dafür und für alles andere viele vielen Dank Herr Professor Masin.
Mit diesem Beitrag möchte ich von meinen persönlichen positiven Erfahrungen mit der Behandlung von Professor Dr. Masin berichten.
Im August 2016 hatte ich starke, krampfartige Bauchschmerzen mit Übelkeit und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einigen Untersuchungen hieß es, dass die Ursache Darmverschlingungen seien.
Es wurde eine Notoperation vorgenommen, wobei einige Verwachsungsstränge gelöst werden konnten. Die wirkliche Diagnose lautete:“Darmverschluss im Dünndarm und Verwachsungsbauch“. In den ersten Wochen nach der OP litt ich an häufigen Durchfällen und der Kostaufbau konnte nur langsam gesteigert werden. Bei einer Größe von 1,62m betrug mein Gewicht nur noch 42 Kg.
Nach Beschwerdebesserung konnte ich nach dem Krankenhausaufenthalt meine Reha antreten. Aber auch die AHB erfolgte nicht problemlos. Immer wieder kam es zu heftigen Bauchschmerzen mit Übelkeit und Durchfällen, die unter ärztlicher Aufsicht mit Schmerzmitteln behandelt wurden. Es erfolgte auch eine umfassende Ernährungsberatung. Ich konnte nur noch leichte Aufbaukost und Flüssignahrung zu mir nehmen. 2 Wochen nach vollendeter Reha musste ich mich, wegen erneuter kolikartiger Bauchkrämpfe und Erbrechen, wieder in stationäre Behandlung begeben. Durch mehrere Untersuchungen wurde festgestellt, dass durch Engstellen im Dünndarm, aufgrund der Verwachsungen im Bauchraum, kaum noch feste Nahrung durch den Dünndarm transportiert werden konnte.
Wegen der kaum zu ertragenden Schmerzen wurde ich mit Morphin und Medikamenten mit abschwellender Wirkung behandelt, bis sich nach einigen Tagen wieder Besserung einstellte und ich wieder nach Hause entlassen werden konnte. Doch die Pausen zwischen den immer wiederkehrenden Krankheitsverläufen wurden immer kürzer, das Krankenhaus war mein zweites Zuhause geworden.
Mein Körpergewicht betrug nur noch 39 kg und ich hatte keine Kraft mehr, war nicht mehr in der Lage mich richtig zu konzentrieren und hatte Haarausfall und brüchige Fingernägel. Dieses waren die Folgen einer Mangelernährung und ein dadurch vorhandener Nährstoffmangel. Die Ärzte sprachen von einem Teufelskreis, aber wirkliche Hilfe- außer Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde- erhielt ich nicht.
Anfang dieses Jahres kontaktierte mein Sohn Professor Dr. Brüwer, bei dem ich vor einigen Jahren schon in Behandlung war. Um meinen Gesundheitszustand von ihm begutachten zu lassen, wurde ich stationär ins St. Franziskus- Hospital nach Münster eingeliefert. Die Schlussfolgerung von ihm Professor Dr. Brüwer war, dass weitere operative Maßnahmen erst erfolgen könnten, wenn ich mich in einem besseren Allgemeinzustand, welcher bis dahin wegen der Mangelernährung sehr schlecht war, befände. Durch ihn entstand die Kontaktaufnahme mit Professor Dr. Masin.
Durch ein persönliches Gespräch mit ihm und viel Mutzusprechung überzeugte er mich von einer Behandlung der parenteralen Ernährung, die über einen Broviac-Katheter, der mir im Krankenhaus gelegt wurde, verläuft. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Nach gut 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit dem Ziel, dass die weitere Versorgung über die Hausärztin läuft. Diese war leider nicht von der Behandlungsart überzeugt und wendete sich vorerst noch an den MDK, um sich über die aufkommenden Kosten zu informieren. Auch hiernach war sie nicht in der Lage, die Behandlung zu übernehmen. Professor Dr. Masin erklärte sich freiwillig bereit, die Weiterführung zu gewährleisten.
Durch die Leistung von Professor Dr. Masin, der von einem großartigen Team unterstützt wird, habe ich über 10 Kg an Gewicht zugenommen. Mein Allgemeinbefinden hat sich zusehends gebessert, ich bin wieder zu Kräften gekommen und die auftretenden Durchfälle haben deutlich abgenommen. Wichtig für mich ist jedoch, dass die extremen Darmkoliken, die sonst immer mit einem Krankenhausaufenthalt endeten, endlich nicht mehr vorkommen, sodass ich seitdem Krankenhäuser, aufgrund von unaufhaltbaren Schmerzen, meiden konnte. Selbst meine Hausärztin ist mittlerweile erstaunt von den Fortschritten und dem rundum positiven Ergebnis der Behandlung von Professor Dr. Masin.
Auch wenn die Behandlung die Grundursache meiner Krankheit nicht behebt, so hat sie jedoch die Symptome so minimiert, dass sich meine Lebenssituation in einem Maß gesteigert hat, was ich mir zuvor nicht hätte denken können.
Ich bin dankbar dafür, dass es mir heute wieder viel besser geht und wünsche Ihnen, Professor Dr. Masin, alles Gute und viel Kraft und Stärke, dass auch Sie in Ihrer Arbeit und in Ihrem Leben so viel Unterstützung und Hilfe erfahren, wie Sie sie mir gegeben haben.
Durch ein funktionelles Kurzdarmsyndrom wurde ich für mich völlig unerwartet plötzlich mit dem Thema Mangelernährung konfrontiert.
Die von Herrn Prof. Dr. Masin auf Berechnung basierende Zusammenstellung der parenteralen Ernährungslösung ist ein hervorragendes Beispiel für eine moderne personalisierte Medizin. So kann durch eine individuell auf die Konstitution und Grunderkrankung abgestimmte Nährlösung eine optimale Ernährung als Grundlage des Heilungserfolges gewährleistet werden. Zudem wird durch das verwendete Infusionssystem eine Minimierung der gefürchteten Portinfektion erreicht, da es sich um ein in sich geschlossenes System handelt, welches ebenfalls auch die nach dem Infundieren der Nährlösung notwendige Kochsalzgabe ermöglicht. Vielen Dank Herr Prof. Dr. Masin, dass Sie sich mit diesem für viele Betroffene so lebenswichtigen Thema so erfolgreich in Forschung und Therapie beschäftigen!
Diese Diagnose bekam mein Mann 2002, als wir Urlaub an der Nordseeküste machten. Er hatte schon längere Zeit immer mal Schmerzen in der Leistengegend, aber nie Zeit, einen Arzt aufzusuchen. Na ja, im Urlaub war es dann so schlimm, das ich ihn regelrecht dazu nötigte. Wir bekamen an einem Tag 4! Verschiedene Diagnosen, aber die letzte sollte dann tatsächlich die Richtige sein. Von beidseitigem Leistenbruch, über Blinddarmdurchbruch und bösartigem Blasentumor war also einiges dabei. Nachdem die Diagnose feststand, sind wir sofort in die 500 km entfernte Heimat gereist um am nächsten Tag in unserer Klinik vorstellig zu werden. Ich hatte alles bereits vom urlaub aus telefonisch abgeklärt und die Arztunterlagen dorthin schicken lassen. Er wurde am darauffolgenden Tag in mehrstündiger OP vom Haupttumor (ca. Kindskopfgroß und 1 Kilo schwer) und einigen Metastasen befreit. Er hat sich langsam erholt und genau auf den Tag ein ¾ Jahr später hatte sich bereits ein Rezidiv gebildet. Erneut wurde ein großer Bauchschnitt gemacht und ab da wurde er mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Diese Krebsart ist sehr selten und bisher wurde nur in Amerika eine Studie gemacht, die gerade abgeschlossen war. So kam das Medikament in Deutschland auf den Markt und er war einer der ersten, der es mehr oder weniger als Testperson bekam. Langzeitstudien gab es noch keine. Über die Jahre gründeten sich Selbsthilfegruppen und es gab einen Verein „ das Lebenshaus“ , welches regelmäßig, aktuell und intensiv über die Krankheit berichtete. Es wurde immer dringlichst empfohlen, das Medikament NIE abzusetzen. Sollte mal ein Krankenhausaufenthalt anstehen, dann höchstens 14 tage, danach sofort wieder mit der Einnahme beginnen. Mein Mann hat das Medikament einigermaßen gut vertragen. Außer Ödeme um die Augen und Dauerdurchfälle hatte er Anfangs immer mit starker Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Im Urlaub an der Nordseeküste ging es ihm immer besser. Also zogen wir dann vor 10 Jahren nach Ostfriesland. Wir haben beide unsere Selbständigkeit aufgegeben, mein Mann war mittlerweile Frührentner. Wir haben uns im 100 km entfernten Oldenburg einen Onkologen gesucht, der die Weiterbehandlung übernahm. Nachdem mein Mann die Medis mittlerweile als einer der wenigen Patienten bereits seit 10 Jahren einnahm, bekam er Probleme mit den Augen. Häufig platzen die Äderchen in den Augen auf und er erkrankte am Glaukom. Der Augeninnendruck war viel zu hoch und wurde mit Augentropfen behandelt. Der Onkologe riet, die Chemo abzusetzen, weil er der Meinung war, das er sich sonst die Augen „zerschießt“. Mein Mann hat sich immer wieder Bedenkzeit ausgebeten und wollte es nicht absetzen. Aber nach 9 Monaten gab er sein Einverständnis dazu. Damit fing die schlimmste Zeit seines und unseres Lebens an! Es wurden wieder engmaschige Kontrollen gemacht und nach weiteren 9 Monaten waren wieder Tumore gewachsen!! Überweisung nach nebenan in die Klinik. Die Chirurgen im Pius meinten, das man die Tumore gut entfernen kann, da sie nicht ins Gewebe wuchern, sondern sich wie Äpfel vom Baum pflücken lassen. Sie wollten versuchen, mit Minimalinvasiver Chirurgie die Tumore zu entfernen. Aus der geplanten 1-3 stündigen OP wurden 7 Stunden. Aus Minimalinvasiv wurde eine große Bauch OP. Die Ärzte mussten erst mal eine Panzerplatte von Verwachsungen entfernen und den verwachsenen Darm lösen, der dabei an vielen Stellen beschädigt wurde. Durch die jahrelange Chemo wäre der Darm wie Pergamentpapier und regelrecht zwischen den Fingern zerfallen. Aus gesichteten (CT) 3 Tumoren waren 5 geworden.Er durfte einen Tag aufwachen um einer weiteren OP zuzustimmen. Man wollte ihm ein künstliches Stoma legen um den Darm zu entlasten. Dies erwies sich als kompliziert. Der Bauch blieb offen und der Darm fistelte ohne Ende. Täglich musste eine neue defekte Stelle am Darm vernäht werden. Kaum war diese zu, war spätestens am nächsten Tag 2 cm weiter wieder ein Defekt. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und mindestens 36 mal operiert. Nach einem fast einjährigen Krankenhausaufenthalt mit eitriger Lungenentzündung, Bauchfellentzündung, Pilzbefall der Lunge und was weiß ich noch alles, wurde er dann schließlich als Pflegepatient nach Hause entlassen. Der Bauch war immer noch komplett offen, man hatte mittlerweile das künstliche Stoma wieder zurückverlegt und die Fisteln an eine Stelle versucht zu züchten, sodass der Bauch bis an diese Fisteln heran zuwachsen sollte. Bis dahin musste Tag und Nacht spätestens alle 1-3 Stunden Verbandwechsel gemacht werden. Er baute schnell stark ab und musste wieder in die Klinik. Dort bekam er dann einen Port über den er zusätzlich künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden sollte. Nach wenigen Tagen wurde er wieder entlassen und ist zu Hause beinahe an einer schweren Sepsis verstorben. Also wieder notfallmäßig ins Krankenhaus…Er wurde hier im KKH vor Ort mehrmals aufgenommen und bekam immer wieder einen Zugang, um mit Flüssigkeit versorgt zu werden. Mittlerweile hatte er über 20 Kilo abgenommen und hatte Beine wie ein Storch. Er hatte kaum noch Venen bekam z.T. in der Leiste einen Zugang…Blutabnahmen waren auch der reinste Horror, sowohl für ihn, als auch für die Arzthelfer. Die Chirurgin im Pius klärte dann mit dem Gefäßchirurgen ab, da mein Mann erneut zur Portlegung aufgenommen werden muss. Termin, Vorsorgeuntersuchungen und das ganze Procedere waren bereits abgeschlossen. Mein Mann war nach Stunden endlich auf seinem Zimmer und wartete auf das Arztgespräch. Und ich hatte bereits 50 von 100 km Heimfahrt hinter mir, als mein mann anrief, ich könne ihn wieder abholen! Ich konnte es kaum fassen, aber der Gefäßchirurg weigerte sich, den Eingriff vorzunehmen, da mein Mann ja immer noch den offenen Bauch hätte und somit eine weitere Sepsis bekäme. Kaum 2 Tage zu hause, ging es ihm wieder so schlecht, dass er in die Klinik vor Ort kam. Unsere Portschwester, die ihn noch vom ersten Port her betreute, kam, sah ihn und hat dann sofort einen Termin in der Uniklinik Münster bei Professor Masin ausgemacht. Das war letztlich die Rettung. Dort wurde er erst mal „saniert“ , bekam dann nach 14 Tagen einen Broviak Katheder, der auch erst nach 24 Stunden befüllt wurde. Der Broviak hat den Nachteil, das ein Stück Schlauch aus dem Körper herausguckt, aber den Vorteil, das er weniger keimanfällig ist. Die ersten Wochen wurde er mit parenteralen Standardnahrung versorg. Dann stellten sich aber die ersten Mangelerscheinungen ein. Er bekam in sämtlichen Muskeln seines Körpers Krämpfe. Ab da bekam er individuell auf ihn abgestimmte parenterale Nahrung mit den entsprechenden Zusätzen. Das Regime musste noch einige Male geändert werden, aber es ging nun endlich bergauf. Er wird seit nunmehr 2 Jahren über Nacht mit „seiner“ Nahrung, Vitaminen und Flüssigkeit versorgt, welche über eine Pumpe in den Katheder gelangt. Das ganze ist in einem praktischen Rucksack verstaut so dass er auch seine nächtlichen Toilettengänge alleine machen kann. Mittlerweile hat er ein Stoma, das zwar sehr ungünstig liegt, weil es mitten auf dem Bauch ist, dort, wo einmal der Bauchnabel war, aber relativ gut zu versorgen ist. Zumindest was die Größe angeht. Er muss natürlich sehr darauf achten, was er isst, denn er hat ja mittlerweile ein Kurzdarmsyndrom und kann so weder Vitamine, Mineralien noch Spurenelemente oder sonstiges aus der nahrung verwerten. Was oben reinkommt, fällt mehr oder weniger durch und ist hauptsächlich für das psychische Wohl wichtig. Ein großes Problem für ihn war und ist es auch immer noch, KEINE Toilette zu finden. Es passiert natürlich von der Stomabeutelversorgung immer wieder mal ein Malheur, das Anfangs auch bedingt durch seine große Angst „undicht“ wurde. Ich vermute, das sich durch Angst, Stress usw. der Säuremantel der Haut verändert, sodass die Stomaplatte sich löste. Als er aber die Sicherheit hatte, das ich mich immer darum kümmerte, eine schnelle Lösung zu finden, ohne das jemand etwas mitbekam, konnte er sich langsam entspannen. Wir haben schon auf der Bahnhofmission oder in Arztpraxen, (die ich dann im jeweiligen Aufenthaltsort aufsuchte und nachfragte), den Beutel gewechselt. Bisher waren alle immer sehr diskret, verständnisvoll und freundlich, sodass mein Mann lockerer wurde. Aber bis heute ist jeder Spaziergang, jeder Ausflug, jede Fahrt oder Besuch und auch der normale Einkauf von dem ersten und wichtigsten Gedanken geprägt, nämlich, ob es dort eine Toilette gibt! Erst dann kann er beruhigt los. Wir haben uns auch den Euro Schlüssel gekauft, mit dem man auf sämtlichen Raststätten das Behinderten WC nutzen kann. Der Schlüssel passt auch in den meisten Einkaufspassagen…Mittlerweile haben wir, vor allem natürlich er selbst, hart trainiert, um wieder lange Spaziergänge bzw. auch Wanderungen mit unseren „Therapie“-Hunden zu unternehmen. Es lohnt sich, zu kämpfen und dem „Arschloch-Krebs“ einen Tritt zu verpassen. In diesem Sinne, immer positiv denken:
„Nur Fledermäuse lassen sich hängen“
Ich möchte mich an dieser Stelle auch einmal recht herzlich bei Professor Masin bedanken. Seine nette, manchmal lustige aber sehr kompetente Art, einem Dinge zu erklären, die dann dadurch auch hängen bleiben, gefällt mir sehr. Und wenn er dann nachschaut, ob er an der „Chappitüte“ was verändern muss, dann muss ich immer schmunzeln…
Nun möchte ich als Betroffene auch einmal berichten. Gerade hatte ich einen der vielen Kontrolltermine bei Prof. Masin , der vorerst letzte dieses Jahr. Das letzte Jahr war für mich sehr anstrengend und ohne ihn und sein Team wäre ich wohl an Mangelernährung gestorben. Im Sommer 2014 hatte ich eine schwere Bauch-OP infolgedessen vorübergehend ein Ileostoma ( künstl.Dünndarmausgang ) notwendig war. Zuerst erholte ich mich ganz gut, nur so richtig zu Kräften kam ich nicht. Der Appetit fehlte und bedingt durch das Ilestoma litt ich am Kurzdarmsyndrom, konnte also selbst die wenigen Nahrungsmittel ,die ich essen durfte nicht verwerten. Nach 6 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, wurde aber nach 5 Tagen wieder eingeliefert, da ich immer schwächer wurde und inzwischen bei 47 kg gelandet. war. Die Onkologin drängte darauf, die Chemotherapie zu starten. Aber in diesem Zustand war ich unmöglich dazu in der Lage. Der Hartnäckigkeit der Stomatherapeutin habe ich es zu verdanken ,dass mich die Klinik zur Ernährungssprechstunde von Prof.Masin ins ev. Krankenhaus nach Hamm schickte. Das war die große Wende. Erschrocken über meinen Zustand wurde dort sofort alles schnnellstens und super organisiert,so dass ich innerhalb von 2 Tagen das Krankenhaus verlassen konnte und die Therapie zu Hause starten konnte. Dank der Messwerte, die Prof Masin von mir hatte , bekam ich die optimal auf mich abgestimmte Nahrung, die erst 24, dann 19 und zum Schluß 16 Stunden am Tag durch den Port verabreicht wurde. Die Nahrung war in einem Rucksack untergebracht und mit einem Motor versorgt, sodass ich im Haus und sogar ausserhalb mobil war. Ich erholte mich zusehens , vertrug die Chemotherapie gut und meine Blutwerte waren während der Therapie sehr gut dank der Zusätze sogar die Vitamine B1, B6 und B12 , die während der Chemotheapie sehr wichtig sind. Da staunte sogar mein Hausarzt. Im März diesen Jahres war die Rückverlegung des Stomas in der Uniklinik Münster und da ich mich jetzt wieder selbst gut ernähren kann, wurde die parenterale Ernährung relativ schnell abgesetzt. Während dieser Zeit bin ich immer super betreut worden. Noch einmal vielen tausend Dank dafür auch im Namen meiner Familie. Elke Taffazoli
Leider kann ich nur noch für meinen Mann schreiben.
Mein Mann war Reinhard Müller aus Lutherstadt Eisleben,
er war seit Jan. 2012 Patient bei Prof. Mansin, dem wir sehr dankbar sind.
Leider ist mein Mann am 30.11.2014 verstorben
Seine Grunderkrankung begann Mai 2011. Magen und Speiseröhren-Krebs.
Dazu kam unter der voroperativen Chemo ein Dünndarmverschluss. Nach der Entfernung des fast kompletten Dünndarms und der darauffolgenden Magen-OP hieß es nur immer wieder:“ Sie müssen mit dem Gewichtsverlust leben“. Nach einer Reha, in der MCT-Fette mit angeboten wurden, stolpert ich auf der Suche nach MCT-Fetten im internet über einen Artikel von Professor Masin. Keine 2 Wochen später hatten wir einen Termin in Münster. Für uns waren das über 800km Autofahrt, welche wir gern in Kauf nahmen.
Professor Masin nahm sich meines Mannes an und erklärte, dass kriegen wir schon hin;
Im Sommer, nach der 2. Vorstellung und erfolgreich begonnener Ernährung, erwähnte der Professor,
dass mein Mann den Sommer ohne diese Ernährung nicht erlebt hätte, denn er hatte innerhalb von 5 Monaten einen Gewichtsverlust von 23 kg und er Abwärtstrend wäre ohne Ernährung weitergegangen.
Durch die Ernährung wurden uns noch 3 gute Jahre geschenkt. Wir konnten ein fast normales Leben führen, trotz nicht vorhanden Magens und Dünndarm. Durch die Art der Ernährung waren wir ungebunden
und konnten noch viele schöne gemeinsame Dinge tuen und erleben.
Leider kam der Krebs zurück und bei aller medizinischer Kunst konnte meinem Mann nicht mehr geholfen werden.
Aber die Ernährung hat uns bis zum Schluss geholfen.
Meine Familie und ich sind Professor Masin und seinen Mitarbeitern sehr dankbar.
Leider ist diese Form der Ernährung noch sehr unbekannt und ich werde weiter alles für die Verbreitung der Nahrung unternehmen.
Schön wäre es wenn man Flyer auslegen könnte.
Ihnen Allen ein gesegnetes Weihnachtsfest, eine gesundes neues Jahr und viel Kraft für die weitere Arbeit.
Ihre dankbare
Maria Müller und Familie
Mein Krankheitsverlauf fängt im Sep ’13 an,
als mein Magenband in einen Magenbypass geändert wurde.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich 90 kg.
Danach verschlechterte sich meine Gesamtsituation immer mehr.
Ich hatte immer weniger Hunger, vom Gewicht her, fühlte es sich am Anfang
gut an.
Der operierende Arzt meinte, es sei so gewollt mit einem Magenbypass
und ich sollte mich zum Essen eben zwingen, was auf die Dauer nicht ging.
Nun begann ein Krankenhausaufenthalt nach dem Anderen, es hies immer wieder,
ich sollte mich zum Essen zwingen umd bekam nur Flüssigkeit über eine Infusion.
Mein Gewicht ging auf 54 kg runter und das bei einer Größe von 167 cm! Und
es ging mir schlecht. Ich konnte keine Treppen mehr steigen, die Kraft fehlte,
es ging nichts mehr !
Bis zu dem Zeitpunkt als mich meine Ärztin beim Professor Masin vorgestellt
hat, das war im September ’14.
Er meinte, er kriegt mich wieder bis Weihnachten fit!
Man legte mir einen Port und meine Ernährungstherapie konnte beginnen.
Mein Gewicht nahm wieder zu und mir ging es immer besser.
Und was für mich noch wichtig ist, mein Appetit ist auch wieder da.
Ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen kann.
Ich gehe zum Sport, fahre Fahrrad und gehe in die Sauna.
Meine Familie hat mich wieder!
Ich kann das Leben wieder genießen.
Danke! An das ganze Team.
Gerne möchten wir auch unsere persönliche Erfahrung im Bezug auf Mangelernährung und die in dem Zusammenhang erfolgte Behandlung, hier anderen Betroffenen, sowie deren Angehörigen, mitteilen. Ich schreibe diese Erfahrung als Angehörige eines Krebspatienten.
Bei meinem Dad wurde im Februar 2014 die Diagnose neuroendokriner Tumor, Primärtumor Dünndarm, mit Lebermetastasen, festgestellt. Es erfolgte zunächst eine Chemotherapie sowie parallel eine medikamentöse Behandlung mit einem Somatostatin-Analoga. Schon zu diesem Zeitpunkt hatten wir den ersten Kontakt mit der Ernährungsambulanz, Prof.Masin. Aufgrund der Erkrankung hatte mein Dad schon vor Diagnosestellung rund 20kg an Gewicht verloren. Da uns bewusst war, dass eine Chemotherapie sehr kräftezehrend ist,wollten wir weiterer Gewichtsabnahme vorbeugen. Wir haben Prof.Masin als einen sehr engagierten und exzellenten Mediziner, aber auch Menschen kennengelernt, der sich sehr für seine Patienten und deren Wohl sehr einsetzt. Erstmal wurde von Prof.Masin eine Trinknahrung für die zusätzliche Kalorienaufnahme empfohlen und verschrieben. Das ganze Procedere angefangen von der Genehmigung der Krankenkasse bis hin zur Lieferung der Trinknahrung nach Hause wurde vorbildlich in Zusammenarbeit mit der Ernährungsambulanz übernommen.
Die Trinknahrung stellte sich zwar als gut dar, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg, da der Primärtumor im Dünndarm meines Dads erhebliche Probleme bereitete ( Probleme in Form von Schmerzen bei der Nahrungsverdauung).
Die Chemotherapie ließ die Lebermetastasen rückläufig werden, der Primärtumor bleib im Wachstum stehen, verkleinerte sich aber erst mal nicht. So dass dann aufgrund der ausgeprägten Schmerzsymptomatik bei meinem Dad, eine Tumorentfernung vorgenommen wurde. Die erfolgreich verlaufende Operation hat mit nach sich gezogen, dass das Gewicht meines Dads auf einen erschreckenden Untergrenzen-Wert gesunken ist. Es war nicht nur eine körperliche Belastung aber auch eine psychische Belastung für meinen Dad, es war erschreckend mit anzusehen, wie dünn und ausgemergelt er auf einmmal war.
Aufgrund dessen hat Prof.Masin sofort reagiert und ein Zusatzernährung über den Port, die als Infusion über Nacht läuft; vorgeschlagen. Das ganze Procedere wurde auch hier wieder von dem Versorger übernommen.Nach anfänglicher Skepsis, vor allem bei meinem Dad, hat sich sehr schnell ein positiver Effekt in Form von einer erheblichen Gewichtszunahme ( ca 8kg in vier Wochen) zu erkennen gegeben. Dazu kam auch ein besseres allgemein Wohlbefinden,was gleichzeitig bewirkt, dass mein Dad die noch andauernde Chemotherapie besser verträgt. Mein Dad sieht auf einmal besser aus, frischer, mit einer gesünderen Hautfarbe und nicht mehr mit eingefallenen Wagenknochen. Die Zusatzernährung wird auf Empfehlung von Prof.Masin erst mal weiter gegeben, um ein stabiles normales Gewicht sowie gutes Allgemeinbefinden dauerhaft zu erreichen und zu stabilisieren. Alle vier -sechs Wochen erfolgen Kontrollen in der Ernährungsambulanz.
Mit der Zeit wurde uns deutlich bewusst, dass auch in unserem Land, wo es nicht an Ernährung mangelt, viele Menschen aufgrund von Mangelernährung sterben und nicht aufgrund der eigentlichen onkologischen Erkrankung, die sie haben.
Das frühere Bild eines ausgemergelten Krebspatienten gehört unserer Meinung nach, Dank der Ernährungsambulanz und jetzt auch Dank der Stiftung gegen Mangelernährung,der Vergangenheit an und nicht mehr zum heutigen Bild unserer modernen Gesellschaft.
Gerne möchten wir somit die Gelegenheit nutzen unseren Dank Prof.Masin und seinen Mitarbeitern auszusprechen. Chapeau! für soviel Engagement.
Vielen Dank für Ihren engagierten Beitrag! Wir haben uns sehr darüber gefreut, mussten ihn jedoch in geringem Umfang bearbeiten, da die Erwähnung von Herstellernamen eine unzulässige Werbung darstellt.
Annemie Schieferjmeint
Ich möchte dieses Medium nutzen, um als von Mangelernährung betroffene Kurzdarmpatientin von meiner Geschichte zu berichten und anderen Patienten Mut zu machen. Bis zum Jahreswechsel 2011/2012 war Mangelernährung kein mich betreffendes Thema – im Gegenteil. Ich war zu diesem Zeitpunkt 72 Jahre alt und wog 88 Kg bei einer Körpergröße von 167 cm.
Im November 2011 unterzog ich mich einer Unterleibsoperation. Dabei wurde unglücklicherweise mein Dünndarm verletzt, so dass insgesamt 5 Revisionen nötig waren, und ich nach der 5. Operation mit einem künstlichen Darmausgang versehen ,aufwachte und einer verbliebenen Restdünndarmlänge von nur etwa 1 Meter. Nun war ich also Kurzdarmpatientin und sollte in den kommenden Monaten erfahren, was diese Diagnose bedeutet. In den ersten Monaten nach der Operation litt ich an Durchfällen mit etwa 10 -15 Stuhlgängen am Tag. Hinzu kam, dass ich von Tag zu Tag schwächer wurde und keinen Appetit mehr entwickelte, was für mich ungewöhnlich war, was aber, so wie ich später erfahren musste, direkte Folge des bereits zu diesem Zeitpunkt vorhandenen Nährstoffmangels war.
Die Jahreswende überlebte ich nur durch ein Wunder, die mich behandelnden Ärzte baten mich bzw. meine Angehörigen um eine Patientenverfügung.
Meine Gesamtkonstitution verschlechterte sich immer weiter, ich verlor immer mehr an Gewicht, und konnte keine 20 Meter mehr gehen. Durch Vitaminmangel entwickelte sich ein pathologisches Hautjucken, das ich schlimmer empfand als die Schmerzen, von denen ich auch nicht wenige in dieser Zeit hatte. Mehrere akute Nierenversagen kamen erschwerend hinzu.
Meine Ärzte in dem mich behandelnden Krankenhaus hatten mir dann eine Magensonde gelegt und mich mit einfacher Sondenkost „zusatzernährt“, zudem musste ich mit Flüssigkeit durch einen unterhalb des Schlüsselbeins implantierten Port versorgt werden.
Ende Juli 2012 wurde ich dann nach 8 Monaten als schwerer Pflegefall nach Hause entlassen. Zwischenzeitlich wog ich nur noch 56 kg. Aufgrund der Mangelernährung erlitt ich eine weitere Niereninsuffizienz.
Ende März 2013 musste ich mich erneut in stationäre Behandlung begeben, nicht zuletzt, weil der Port für die Flüssigkeit mit einem multiresistenten Keim verseucht war. Dort wusste man jedoch nicht, wie man mich weiter behandeln sollte. Mir ging es zwischenzeitlich wieder so schlecht, dass mir alles egal war.Mein Sohn und meine Schwiegertochter hatten sich selber in die Thematik eingelesen, und hatten das Kurzdarmzentrum an der UK Münster und die dortige Ernährungsambulanz bei Herrn Prof. Masin kontaktiert. Prof. Masin hatte nach dem Studium meiner Krankenberichte Bereitsschaft und Zuversicht erklärt, mir helfen zu können.
Auf eigene Faust habe ich mich dann aus dem Krankenhaus an meinem Wohnort Anfang September 2013 nach weiteren Monaten im Krankenhaus mit Hilfe meiner Angehörigen nach Münster zu Prof. Masin bzw. Frau Prof. Hengst verlegen lassen.
Ab da wurde alles besser. Als erstes wurde mir die PEG_Sonde entfernt. Sodann wurde mir ein Broviak-Katheter gelegt, über den ich weiterhin täglich versorgt werde. Ich erhalte nunmehr jedoch spezielle, bereits für meinen verkürzten Verdauungstrakt vorgesehene Nährstofflösungen, die mich mit allen lebenswichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen.
Bereits nach kurzer Zeit begann ich mich zu erholen. Mein Appetit kam wieder und ich habe bereits 10 Kg (!) an Gewicht wieder zugenommen. Auch wenn ich weiterhin ein Pflegefall bleibe, fühle ich mich nicht mehr schwerstkrank und kann das Leben- wenn auch nur in eingeschränkten Maß – wieder genießen.
Seither bin ich mir über die Bedeutung des Wortes -Mangelernährung- bewußt und bin dankbar, einen solch kompetenten und netten Arzt gefunden zu haben, der sich diesem Thema und seinen Patienten mit all seiner Kraft und Hingabe widmet.
Ich danke Ihnen sehr, auch im Namen meiner Familie.
Aus persönlicher Erfahrung kann ich diese Aussagen bestätigen.
Im Oktober 2012 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs. Es folgte die Behandlung mit einer Kombination aus Strahlen- und Chemotherapie. Im Frühjahr 2013 zeigten sich Metastasen in der Lunge und der Leber. Die nun durchgeführte Chemotherpie war für mich kräftezehrend und ausmergelnd. Mitte Mai 2013 habe ich mich aus dem Bett kaum noch erhoben – immer in der Hoffnung, wenn ich mich jetzt etwas schone und ausruhe, wird es am morgigen Tag besser. Doch es wurde nicht besser: ich hatte kein Hungergefühl mehr, ich konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen, ich hatte viel Gewicht verloren, alles strengte mich an – ich war am Ende meiner Kräft. In der Situation erhielt ich den Hinweis auf die Ernährungssprechstunde im Krankenhaus. Ich vereinbarte einen Termin und dann ging alles ganz schnell und unkompliziert. Frau Thier, Mitarbeiterin des GHD, besuchte mich zuhause, nahm meine Krankengeschichte auf und ermittelte meine Muskelmasse, Fett- und Wasseranteile mittels einer unkomplizierten und schmerzfreien Messung. So waren die für die erste Sprechstunde notwendigen Daten zusammengetragen. Beim ersten Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Massin wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Ich erhalte seit ca. einem Jahr mehrmals in der Woche eine Nährlösung, die über meinen Port in den Körper eingeführt wird. Das ist völlig schmerzfrei und unkompliziert. Ein Pflegedienst übernimmt die Aufbereitung, das An- und Abhängen. Der Beutel mit der Nährlösung wird in einem Rucksack untergebracht und so bleibt mir die Mobilität erhalten. Alle organisatorischen Maßnahmen wurden mir abgenommen und alles läuft ganz unkompliziert und reibungslos.
Man sieht mir meine Erkrankung heute nicht mehr auf den ersten Blick an und ich erhalte regelmäßig Komplimente für mein gutes Aussehen. Viel wichtiger aber ist für mich, dass ich durch die Zusatznahrung Kraft aufbauen konnte, um so auch mit der Therapie meiner schweren Erkrankung umzugehen, belastbarer zu sein, eine höhere Lebensqualität zu erlangen und letztlich heute noch zu leben. Mir ist bewusst, dass mich die Zusatznahrung nicht heilen kann, aber ohne sie würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben.
Meine Familie und ich sind froh und dankbar, diese Hilfe und Unterstützung zu bekommen!
Monika Rösler meint
Angehörigenbericht zum Kurzdarmsyndrom
Mit diesem Angehörigenbericht möchte ich die Gelegenheit nutzten, Prof. Dr. Masin für seine großartige Unterstützung in den letzten Monaten zu danken und anderen Mut zu machen, den Kontakt mit ihm aufzunehmen.
Anfang März erlitt mein Vater (75 Jahre) einen Mesenterialinfarkt (Darminfarkt) und wir sahen uns nach noch nicht ganz abgeschlossener Darmkrebsbehandlung (Rektumkarzinom, Ileostoma sollte noch zurück verlegt werden) und vielen weiteren Vorerkrankungen nun auch noch mit der Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ (Restdarmlänge 70 cm, Jejunostoma) konfrontiert. Meine ersten Recherchen im Internet ließen mich den Laptop recht schnell wieder zu klappen, da wir mit dieser Erkrankung total überfordert waren und wir uns nicht vorstellen konnten, wie mein Vater in seinem Alter und seinen Vorerkrankungen das überhaupt nur ansatzweise bewältigen sollte.
Die Ärzte im Krankenhaus rieten uns den Restdarm möglichst schnell wieder zu aktivieren und da mein Vater nach dem künstlichen Koma an einer Schluckstörung litt und ein Tracheostoma benötigte, bekam er zunächst enterale Ernährung über die Nasen-Sonde. Da die Schluckstörungen anhielten legten die Ärzte nach sechs Wochen Intensivstation (mit den üblichen Komplikationen Lungenentzündung, Harnwegsinfekt und Delir) eine PEG (Magensonde), um meinen Vater auf Früh-Reha schicken zu können. Ob und wie viel mein Vater über den Darm aufnahm, konnte uns keiner der Ärzte wirklich genau sagen. Der Inhalt des Stoma-Beutels ähnelte jedoch sehr der eingeführten Sondenkost, so dass wir kein gutes Gefühl dabei hatten. Zudem wurde meinem Vater ein Port gelegt, um gegebenenfalls auch parenterale Ernährung oder Flüssigkeit über diesen geben zu können.
Ungefähr zeitgleich stieß ich im Internet auf einen Artikel eines Kurzdarmpatienten, der Prof. Dr. Masin und seine Stiftung DSGME als Experten für Mangelernährung empfahl. Der Kontakt gestaltete sich sehr unkompliziert. Wir mussten lediglich einen Arztbrief mit den wichtigsten Daten zum vorliegenden Kurzdarmsyndrom und den Vorerkrankungen meines Vaters per Email schicken und bekamen wenige Tage später einen ausführlichen Konsilbericht zugesandt. Zudem erfuhren wir, dass die gesamte Beratung dank der Stiftung vollkommen kostenlos für die Betroffenen erfolgen konnte. Prof. Dr. Masin erläuterte mir im anschließenden Gespräch, dass bei meinem Vater aufgrund der geringen Restdarmlänge und der Vorerkrankungen eine parenterale Ernährung über Port unumgänglich wäre. Die Magensonde solle lediglich im Bedarfsfall als Ablaufsonde verwendet werden. Den Blutwerten meines Vaters konnte er entnehmen, dass bereit eine leichte Mangelernährung vorlag. Er empfahl uns deshalb, nicht die Standard-Beutel zu verwenden, sondern speziell auf meinen Vater abgestimmte 9-Kammern-Beutel, in die man im Bedarfsfall auch Vitamine und Medikamente einarbeiten könnte. Die Verabreichung der Medikamente über die Magensonde wurde leider bis zum Ende von den behandelnden Ärzten nicht überdacht, obwohl selbst uns Laien klar war, dass bei einer Restdarmlänge von 70 cm wohl keine ausreichende Aufnahme der Wirkstoffe über den Darm erfolgen konnte.
Dass mein Vater nun Zeit seines Lebens parenterale Ernährung (TPE) benötigt, war zugegebenermaßen zuerst ein Schock für uns, aber mit der Zeit merkten wir, dass wir endlich jemanden an der Seite hatten, der schon mit mehreren hundert Kurzdarmpatienten gearbeitet hat und auf jahrelange Erfahrung auf diesem Gebiet zurückblicken kann. Prof. Dr. Masin stellte für uns den Kontakt zu einer Apotheke in Königstein her, die die Beutel individuell auf die aktuellsten Blutwerte und die gesundheitliche Situation meines Vaters abstimmte und uns jederzeit freundlich beriet. Es wurde uns erläutert, dass die Versorgung später mit Hilfe des Hausarztes erfolgen und mein Vater bei einer Infusionsdauer von ca. 16 Stunden auch mit Hilfe einer Pumpe und eines Rucksacks weiter mobil sein könne. Wir wussten zwar, dass es nicht einfach werden würde, aber die aufmunternde und kompetente Art von Prof. Dr. Masin, der wirklich auf jede Frage eine Antwort wusste, nahm uns nach und nach die Angst vor der Diagnose Kurzdarmsyndrom.
Da mein Vater zunächst allerdings auf Früh-Reha verlegt wurde, mussten wir zuerst die behandelnden Ärzte dort miteinbeziehen. Dies gestaltete sich jedoch wider Erwarten sehr schwierig. Prof. Dr. Masin hatte mich zuvor schon gewarnt, dass nicht alle Ärzte gerne mit ihm zusammenarbeiten, weil sie sich nicht reinreden lassen wollen und sich in ihrer Autorität untergraben fühlen, aber ich konnte mir nicht vorstellen, dass man sich bei einer so seltenen Erkrankung nicht gerne mit einem Fachmann auf diesem Gebiet austauschen möchte. Die Stationsärztin gab bei der Aufnahme gleich zu, dass sie auf dem Gebiet Kurzdarmsyndrom ein Laie sei und sich gerne das Konsil von Prof. Dr. Masin ansehen werde, doch wie sich später herausstellen sollte, hatte der Chefarzt Angst, dass die individuell zusammen gestellten Infusionsbeutel von der Krankenkasse nicht übernommen werden und mein Vater damit „ein Minusgeschäft“ (wörtlich!) werden würde. Auch nachdem diese Frage mit Hilfe des Konsils von Prof. Dr. Masin mit der Krankenkasse/Beihilfe geklärt war und eine Kostenübernahme zusätzlich zu der normalen Fallpauschale zugesichert hatten, wollte der Chefarzt weiter auf Zeit spielen und lieber die Standardbeutel geben. Wir blieben jedoch hartnäckig und bestanden auf die individuelle Lösung, um meinen Vater möglichst bald wieder auf die Beine zu bekommen. Zudem wäre die Zusammensetzung der Standardbeutel auf Dauer für meinen Vater sogar schädlich gewesen.
Leider musste mein Vater nach vier Wochen Früh-Reha aufgrund einer Lungenentzündung und einer Sepsis notfallmäßig wieder ins Krankenhaus zurückverlegt werden. Dort zögerten leider auch die Ärzte, den Kontakt mit Prof. Dr. Masin zu suchen und da der Port befallen war und saniert/erneuert werden musste, konnte mein Vater zunächst über die Vene wieder nur die Standard-Nahrung erhalten. Ich ließ mir immer wieder die aktuellen Blutwerte geben und von Prof. Dr. Masin überprüfen und anpassen. Zudem riet er uns dazu, einen Proviac-Katheter statt eines neuen Portes implantieren zu lassen, da bei diesem im Gegensatz zum Port keine wöchentliche Punktion erfolgen muss und damit das Risiko eines erneuten Befalles mit Bakterien seiner Einschätzung nach geringer wäre. Darauf ließ sich der Chirurg jedoch nicht ein und wir konnten ihn leider auch nicht dazu bringen, sich telefonisch mit Prof. Dr. Masin darüber auszutauschen.
Im Nachhinein gesehen ist es wirklich schockierend, wie wenig die behandelnden Ärzte den Austausch mit Prof. Dr. Masin gesucht und damit meinem Vater auch eine bestmögliche Behandlung versagt haben. Durchschnittlich kommt ein Arzt in seiner kompletten Laufbahn mit 0,5 Kurzdarmpatienten in Berührung und statt sich mit einem Fachmann auszutauschen und von dessen Erfahrung zu profitieren, probieren viele lieber selber ihre Ideen aus, was für die Patienten fatale Folgen haben kann. Mehr als einmal musste ich als Angehöriger im Rahmen der Visite vor einer Schar von Ärzten die Meinung von Prof. Dr. Masin wiedergeben und auf eine nach ihm notwendige Maßnahme drängen, weil die Ärzte selbst den Kontakt nicht suchten. Dabei verfügt Prof. Dr. Masin über eine überaus nette Art und hätte sich im Gespräch nie den Fachmann heraushängen lassen. Mit einer Engelsgeduld hat er mir immer wieder meine offenen Fragen beantwortet und sich auch dann nicht zu Schimpftiraden hinreißen lassen, wenn wieder einmal alle seine Ratschläge von den behandelnden Ärzten ignoriert wurden, sondern war weiter um eine Lösung für meinen Vater bemüht, auch wenn es nach seiner Meinung nach nur die zweitbeste Möglichkeit darstellte. Er wies auch immer wieder darauf hin, dass er nur beratend tätig sein könne und hätte uns einmal sogar angeboten, die Verlegung meines Vaters zu einem befreundeten Arzt zu organisieren, um das Implantieren des Proviac-Katheters zu ermöglichen, den der Chirurg im behandelnden Krankenhaus abgelehnt hatte. Aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes und der weiten Entfernung musste wir dieses Angebot schweren Herzens ausschlagen.
Was mich ebenfalls am Gesundheitssystem zweifeln ließ, ist die Tatsache, dass die Krankenschwestern und Pfleger sehr unterschiedlich mit dem Portsystem umgingen. Eigentlich müssten einheitliche Hygiene-Vorschriften existieren, aber immer wieder wurden diese nicht hundertprozentig eingehalten und damit die Gesundheit meines Vaters gefährdet. Die von Prof. Dr. Masin empfohlene Apotheke ließ uns schriftlich Hygiene-Empfehlungen zukommen und hätte auch Schulungen für den Pflegedienst zuhause angeboten. Auch Prof. Dr. Masin hat in seinem Buch „Management von implantierten Portkathetersystemen“ diesem Thema auch mehrere Seiten gewidmet, weil nach seinen Studien die Verunreinigungen meistens durch das schlecht/nicht geschulte und ständig wechselnde Pflegepersonal geschieht und in seltensten Fällen durch den Patienten selbst.
Leider erkrankte mein Vater Ende Juli nach fast fünf Monaten durchgängiger stationärer Behandlung (aufgrund der Schluckstörung) erneut an einer Lungenentzündung und am Ende versagten seine Nieren, so dass wir den Palliativweg einschlugen, um ihm weitere Leidenszeit zu ersparen. Im Nachhinein gesehen haben wir das Krankheitsbild „Kurzdarmsyndrom“ mit Hilfe von Prof. Dr. Masin in den Griff bekommen, nur leider war mein Vater mit zu vielen anderen Vor- und Nebenerkrankungen belastet und damit sein Gesundheitszustand einfach zu instabil.
Die kompetente, verständnisvolle und humorvolle Art von Prof. Dr. Masin hat mir in dieser schweren Zeit sehr gutgetan und Mut gemacht, weiter zu kämpfen.
Vielen herzlichen Dank dafür! Machen Sie weiter so!
Prof. Antoinette am Zehnhoff-Dinnesen meint
Nach Chemotherapie, Operation und Radiotherapie eines sehr malignen Brustkarzinoms gehörte ich sehr, sehr dankbar zu der Patientengruppe mit guter Prognose, war aber extrem abgemagert, kachektisch und schwach. Durch eine liebe Freundin wurde ich auf Herrn Prof. Masin aufmerksam gemacht, der sich als Ernährungsmediziner um kachektische Tumorpatienten kümmert. Durch seinen Rat und die von ihm eingeleitete Therapie habe ich wieder an Gewicht zugenommen, meine körperliche Schwäche und mein Angstgefühl sind zunehmend einem Wiedererstarken und einem positiven Lebensgefühl gewichen. Ich bin sehr dankbar für seine Hilfe, die es mir auch ermöglicht hat, auf einen Kongress in Helsinki zu fahren und dort als Ehrenpräsidentin meiner europäischen Fachgesellschaft geehrt zu werden, was mir sehr viel bedeutet. Ich halte die von Herrn Prof. Masin vertretene medizinische Fachdisziplin für extrem wichtig für Tumorpatienten mit starkem Gewichtsverlust/Kachexie und finde es großartig, wie intensiv er sich um dieses Thema und seine Patienten kümmert. Ich bin sehr dankbar für sein Engagement.
Preuße, Rita meint
Kurzdarmsyndrom
Ende Februar 2018 unternahm ich zur Vorsorge eine Darmspiegelung. Hierbei wurde ein fast Verschluss des Enddarm festgestellt. Es wurde ein Termin beim Chirurgen in der Bauchchirurgie anberaumt. Mir wurde eine OP empfohlen, in der ein Stück des Enddarms entfernt werden sollte. Die OP verlief eigentlich recht gut, obwohl Verwachsungen entfernt werden mußten. Ca 5 Tage nach dem Eingriff verschlechterte sich mei Zustand drastisch.
Übelkeit, Erbrechen und Kraftlosigkeit bestimmten meinen Tag. Nach 3 Tagen entschlossen sich die Chirurgen für einen erneuten Eingriff. Diesmal wurden ca. 4 Stunden Verwachsungen entfernt, diese hatten jedoch meinen Dünndarm zerfressen. Bei der Entfernung wurde die Blase perforiert und es mußte ein Stoma gelegt werden. Der Dünndarm wurde nahezu komplett entfernt. Der Bauchraum wurde nicht verschlossen und ein Schwamm wurde eingelegt. Nun war ich Patient mit Kurzdarmsyndrom. Für die Parenterale Ernährung mußte noch ein Port gelegt werden.
In dieser Zeit nahm ich ca. 6 kg ab. Ich wurde im Krankenhaus mit einfacher parenterale Ernährung ernährt, hierbei mußten noch Flüssigkeit, Medikamente und Elektrolyte hinzugefügt werden.
Im Krankenhaus entschloss man sich mich auf die geriatrische Abteilung zu verlegen. Nun wurde ich mobilisiert, fühlte mich aber kraftlos und müde. Die Ernährungsberaterin des Krankenhauses knüpfte den Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Dieser erstellte auf Grund meiner Vitalwerte eine für mich zusammengestellte Ernährung.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich umgehend mit der neuen parenterale Ernährung, die aus dem Taunus in 9 Kammer-Beuteln angeliefert wird und nach Einführung durch einen Mitarbeiter der Firma nun wöchentlich geliefert wird, versorgt. Nach kurzer Zeit fühlte ich mich besser. Ich nahm wieder etwas zu wurde kräftiger und wacher.
Nun stand eine Reha an. Dank der neuen Ernährung die ich nachgesand bekam, konnte ich die REHA mit Erfolg durchlaufen.
In dieser Zeit hatte ich meinen ersten Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Ich fühlte mich auf Anhieb gut verstanden und das Vertrauen zu Herrn Prof. Dr. Mansin war zu 100% gegeben. Ich möchte hiermit meinen persönlichen Dank an Herrn Prof. Dr. Mansin zum Ausdruck bringen.
Die Ernährung wird von mir gut vertragen und gibt mir Kraft die schwierige Phase in meinem neuen Lebensabschnitt besser zu überstehen.
Nochmals vielen Dank!
MfG
Rita Preuße
Hermann Pohlmann meint
Mein Krankheitsverlauf fängt ca. Mitte 2012 an, zu der Zeit noch 78Kg , 177cm groß. Mehrmals mit kolikartige Magenschmerzen in die Notaufnahme des Örtlichen Krankenhaus. Entfernung der Gallenblase sollte Besserung verschaffen, aber die Kolik- Anfälle blieben bestehen.
Nun begann ab 2014 ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen.
Klinik in Gütersloh, Bielefeld, Uni Klinik Münster, Hamburg, Krefeld. In dieser Zeit immer Mehr Gewichtsverlust, durch versuchte Therapien.
Juli 2016 wurde mir nach mehreren Darmverschlüssen ca. 50% des Dickdarms entfernt.
Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser. Zwischenzeitlich hatte sich am Ort ein neuer Gastrologe niedergelassen, der mir Empfahl eine Klinik in Krefeld aufzusuchen. Während meines stationär Aufenthalts wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt. Auch diese führten nicht zu neuen Erkenntnissen, die ständigen Schmerzen blieben.
Steigerten sich bis kurz vor Weihnachten zum Dauerschmerz. 3 Tage vor Weihnachten wieder in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses wo 2 Tage später 70cm des Dünndarms entfernt wurden, danach bekam ich Stationär Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde.
Danach hoffte ich mal wieder „Jetzt geht es Bergauf“, aber es klappte nicht. Starke Blähungen und Dauerdurchfall zogen das Gewicht bis auf 49kg runter. Der Gastrologe Versuchte mit verschiedenen Medikamententherapien den Durchfall zu beenden, aber auch ohne Erfolg.
Ende März 2017 empfahl er mir mit der Deutsche Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung in Münster Kontakt aufzunehmen. Was ein großes Glück war.
Prof, Masin sagte beim ersten Termin „ Es ist 5 vor 12“ . Schnellstmöglich besorgte er mir ein Termin im Franziskus Hospital Münster um einen sogenannten Broviak -Katheder einzusetzen.
Kurz nach meiner Entlassung besuchte uns eine freundliche, komponente Betreuerin der Herstellungsfirma der Parentalen Ernährung aus Königstein im Taunus. Sie erklärte uns das tägliche Handling mit den Mehrkammernernährungsbeuteln.
Dann ging es los. Die erste Lieferung Ernährungsbeutel für eine Woche kam Ende Mai 2017. Dann weiter jeden Freitag. Jetzt fast ein Jahr lang. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Die Sensation: Gewicht März 2017 bei Größe 177cm 49 kg
Gewicht März 2018 bei Größe 177cm 74 kg.
25Kg zugenommen.
Aber Leider ist die Verdauung immer noch nicht in Gang. Immer noch Durchfälle, sozusagen keine Nahrungsaufnahme. Beim Letzten Termin mit Prof. Masin schilderte ich nochmal meine Situation. Er machte sich Gedanken und wollte seine Weltweiten Kontakte Nutzen um eine Therapielösung für mich zu finden.
Dafür und für alles andere viele vielen Dank Herr Professor Masin.
Eva Maria Bunte meint
Mit diesem Beitrag möchte ich von meinen persönlichen positiven Erfahrungen mit der Behandlung von Professor Dr. Masin berichten.
Im August 2016 hatte ich starke, krampfartige Bauchschmerzen mit Übelkeit und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einigen Untersuchungen hieß es, dass die Ursache Darmverschlingungen seien.
Es wurde eine Notoperation vorgenommen, wobei einige Verwachsungsstränge gelöst werden konnten. Die wirkliche Diagnose lautete:“Darmverschluss im Dünndarm und Verwachsungsbauch“. In den ersten Wochen nach der OP litt ich an häufigen Durchfällen und der Kostaufbau konnte nur langsam gesteigert werden. Bei einer Größe von 1,62m betrug mein Gewicht nur noch 42 Kg.
Nach Beschwerdebesserung konnte ich nach dem Krankenhausaufenthalt meine Reha antreten. Aber auch die AHB erfolgte nicht problemlos. Immer wieder kam es zu heftigen Bauchschmerzen mit Übelkeit und Durchfällen, die unter ärztlicher Aufsicht mit Schmerzmitteln behandelt wurden. Es erfolgte auch eine umfassende Ernährungsberatung. Ich konnte nur noch leichte Aufbaukost und Flüssignahrung zu mir nehmen. 2 Wochen nach vollendeter Reha musste ich mich, wegen erneuter kolikartiger Bauchkrämpfe und Erbrechen, wieder in stationäre Behandlung begeben. Durch mehrere Untersuchungen wurde festgestellt, dass durch Engstellen im Dünndarm, aufgrund der Verwachsungen im Bauchraum, kaum noch feste Nahrung durch den Dünndarm transportiert werden konnte.
Wegen der kaum zu ertragenden Schmerzen wurde ich mit Morphin und Medikamenten mit abschwellender Wirkung behandelt, bis sich nach einigen Tagen wieder Besserung einstellte und ich wieder nach Hause entlassen werden konnte. Doch die Pausen zwischen den immer wiederkehrenden Krankheitsverläufen wurden immer kürzer, das Krankenhaus war mein zweites Zuhause geworden.
Mein Körpergewicht betrug nur noch 39 kg und ich hatte keine Kraft mehr, war nicht mehr in der Lage mich richtig zu konzentrieren und hatte Haarausfall und brüchige Fingernägel. Dieses waren die Folgen einer Mangelernährung und ein dadurch vorhandener Nährstoffmangel. Die Ärzte sprachen von einem Teufelskreis, aber wirkliche Hilfe- außer Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde- erhielt ich nicht.
Anfang dieses Jahres kontaktierte mein Sohn Professor Dr. Brüwer, bei dem ich vor einigen Jahren schon in Behandlung war. Um meinen Gesundheitszustand von ihm begutachten zu lassen, wurde ich stationär ins St. Franziskus- Hospital nach Münster eingeliefert. Die Schlussfolgerung von ihm Professor Dr. Brüwer war, dass weitere operative Maßnahmen erst erfolgen könnten, wenn ich mich in einem besseren Allgemeinzustand, welcher bis dahin wegen der Mangelernährung sehr schlecht war, befände. Durch ihn entstand die Kontaktaufnahme mit Professor Dr. Masin.
Durch ein persönliches Gespräch mit ihm und viel Mutzusprechung überzeugte er mich von einer Behandlung der parenteralen Ernährung, die über einen Broviac-Katheter, der mir im Krankenhaus gelegt wurde, verläuft. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Nach gut 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit dem Ziel, dass die weitere Versorgung über die Hausärztin läuft. Diese war leider nicht von der Behandlungsart überzeugt und wendete sich vorerst noch an den MDK, um sich über die aufkommenden Kosten zu informieren. Auch hiernach war sie nicht in der Lage, die Behandlung zu übernehmen. Professor Dr. Masin erklärte sich freiwillig bereit, die Weiterführung zu gewährleisten.
Durch die Leistung von Professor Dr. Masin, der von einem großartigen Team unterstützt wird, habe ich über 10 Kg an Gewicht zugenommen. Mein Allgemeinbefinden hat sich zusehends gebessert, ich bin wieder zu Kräften gekommen und die auftretenden Durchfälle haben deutlich abgenommen. Wichtig für mich ist jedoch, dass die extremen Darmkoliken, die sonst immer mit einem Krankenhausaufenthalt endeten, endlich nicht mehr vorkommen, sodass ich seitdem Krankenhäuser, aufgrund von unaufhaltbaren Schmerzen, meiden konnte. Selbst meine Hausärztin ist mittlerweile erstaunt von den Fortschritten und dem rundum positiven Ergebnis der Behandlung von Professor Dr. Masin.
Auch wenn die Behandlung die Grundursache meiner Krankheit nicht behebt, so hat sie jedoch die Symptome so minimiert, dass sich meine Lebenssituation in einem Maß gesteigert hat, was ich mir zuvor nicht hätte denken können.
Ich bin dankbar dafür, dass es mir heute wieder viel besser geht und wünsche Ihnen, Professor Dr. Masin, alles Gute und viel Kraft und Stärke, dass auch Sie in Ihrer Arbeit und in Ihrem Leben so viel Unterstützung und Hilfe erfahren, wie Sie sie mir gegeben haben.
Herzlichen Dank auch im Namen meiner Familie,
Eva Maria Bunte
Dr. Dr. Ch. Homann meint
Durch ein funktionelles Kurzdarmsyndrom wurde ich für mich völlig unerwartet plötzlich mit dem Thema Mangelernährung konfrontiert.
Die von Herrn Prof. Dr. Masin auf Berechnung basierende Zusammenstellung der parenteralen Ernährungslösung ist ein hervorragendes Beispiel für eine moderne personalisierte Medizin. So kann durch eine individuell auf die Konstitution und Grunderkrankung abgestimmte Nährlösung eine optimale Ernährung als Grundlage des Heilungserfolges gewährleistet werden. Zudem wird durch das verwendete Infusionssystem eine Minimierung der gefürchteten Portinfektion erreicht, da es sich um ein in sich geschlossenes System handelt, welches ebenfalls auch die nach dem Infundieren der Nährlösung notwendige Kochsalzgabe ermöglicht. Vielen Dank Herr Prof. Dr. Masin, dass Sie sich mit diesem für viele Betroffene so lebenswichtigen Thema so erfolgreich in Forschung und Therapie beschäftigen!
Regine Reichel meint
Maligner Gist
Diese Diagnose bekam mein Mann 2002, als wir Urlaub an der Nordseeküste machten. Er hatte schon längere Zeit immer mal Schmerzen in der Leistengegend, aber nie Zeit, einen Arzt aufzusuchen. Na ja, im Urlaub war es dann so schlimm, das ich ihn regelrecht dazu nötigte. Wir bekamen an einem Tag 4! Verschiedene Diagnosen, aber die letzte sollte dann tatsächlich die Richtige sein. Von beidseitigem Leistenbruch, über Blinddarmdurchbruch und bösartigem Blasentumor war also einiges dabei. Nachdem die Diagnose feststand, sind wir sofort in die 500 km entfernte Heimat gereist um am nächsten Tag in unserer Klinik vorstellig zu werden. Ich hatte alles bereits vom urlaub aus telefonisch abgeklärt und die Arztunterlagen dorthin schicken lassen. Er wurde am darauffolgenden Tag in mehrstündiger OP vom Haupttumor (ca. Kindskopfgroß und 1 Kilo schwer) und einigen Metastasen befreit. Er hat sich langsam erholt und genau auf den Tag ein ¾ Jahr später hatte sich bereits ein Rezidiv gebildet. Erneut wurde ein großer Bauchschnitt gemacht und ab da wurde er mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Diese Krebsart ist sehr selten und bisher wurde nur in Amerika eine Studie gemacht, die gerade abgeschlossen war. So kam das Medikament in Deutschland auf den Markt und er war einer der ersten, der es mehr oder weniger als Testperson bekam. Langzeitstudien gab es noch keine. Über die Jahre gründeten sich Selbsthilfegruppen und es gab einen Verein „ das Lebenshaus“ , welches regelmäßig, aktuell und intensiv über die Krankheit berichtete. Es wurde immer dringlichst empfohlen, das Medikament NIE abzusetzen. Sollte mal ein Krankenhausaufenthalt anstehen, dann höchstens 14 tage, danach sofort wieder mit der Einnahme beginnen. Mein Mann hat das Medikament einigermaßen gut vertragen. Außer Ödeme um die Augen und Dauerdurchfälle hatte er Anfangs immer mit starker Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Im Urlaub an der Nordseeküste ging es ihm immer besser. Also zogen wir dann vor 10 Jahren nach Ostfriesland. Wir haben beide unsere Selbständigkeit aufgegeben, mein Mann war mittlerweile Frührentner. Wir haben uns im 100 km entfernten Oldenburg einen Onkologen gesucht, der die Weiterbehandlung übernahm. Nachdem mein Mann die Medis mittlerweile als einer der wenigen Patienten bereits seit 10 Jahren einnahm, bekam er Probleme mit den Augen. Häufig platzen die Äderchen in den Augen auf und er erkrankte am Glaukom. Der Augeninnendruck war viel zu hoch und wurde mit Augentropfen behandelt. Der Onkologe riet, die Chemo abzusetzen, weil er der Meinung war, das er sich sonst die Augen „zerschießt“. Mein Mann hat sich immer wieder Bedenkzeit ausgebeten und wollte es nicht absetzen. Aber nach 9 Monaten gab er sein Einverständnis dazu. Damit fing die schlimmste Zeit seines und unseres Lebens an! Es wurden wieder engmaschige Kontrollen gemacht und nach weiteren 9 Monaten waren wieder Tumore gewachsen!! Überweisung nach nebenan in die Klinik. Die Chirurgen im Pius meinten, das man die Tumore gut entfernen kann, da sie nicht ins Gewebe wuchern, sondern sich wie Äpfel vom Baum pflücken lassen. Sie wollten versuchen, mit Minimalinvasiver Chirurgie die Tumore zu entfernen. Aus der geplanten 1-3 stündigen OP wurden 7 Stunden. Aus Minimalinvasiv wurde eine große Bauch OP. Die Ärzte mussten erst mal eine Panzerplatte von Verwachsungen entfernen und den verwachsenen Darm lösen, der dabei an vielen Stellen beschädigt wurde. Durch die jahrelange Chemo wäre der Darm wie Pergamentpapier und regelrecht zwischen den Fingern zerfallen. Aus gesichteten (CT) 3 Tumoren waren 5 geworden.Er durfte einen Tag aufwachen um einer weiteren OP zuzustimmen. Man wollte ihm ein künstliches Stoma legen um den Darm zu entlasten. Dies erwies sich als kompliziert. Der Bauch blieb offen und der Darm fistelte ohne Ende. Täglich musste eine neue defekte Stelle am Darm vernäht werden. Kaum war diese zu, war spätestens am nächsten Tag 2 cm weiter wieder ein Defekt. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und mindestens 36 mal operiert. Nach einem fast einjährigen Krankenhausaufenthalt mit eitriger Lungenentzündung, Bauchfellentzündung, Pilzbefall der Lunge und was weiß ich noch alles, wurde er dann schließlich als Pflegepatient nach Hause entlassen. Der Bauch war immer noch komplett offen, man hatte mittlerweile das künstliche Stoma wieder zurückverlegt und die Fisteln an eine Stelle versucht zu züchten, sodass der Bauch bis an diese Fisteln heran zuwachsen sollte. Bis dahin musste Tag und Nacht spätestens alle 1-3 Stunden Verbandwechsel gemacht werden. Er baute schnell stark ab und musste wieder in die Klinik. Dort bekam er dann einen Port über den er zusätzlich künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden sollte. Nach wenigen Tagen wurde er wieder entlassen und ist zu Hause beinahe an einer schweren Sepsis verstorben. Also wieder notfallmäßig ins Krankenhaus…Er wurde hier im KKH vor Ort mehrmals aufgenommen und bekam immer wieder einen Zugang, um mit Flüssigkeit versorgt zu werden. Mittlerweile hatte er über 20 Kilo abgenommen und hatte Beine wie ein Storch. Er hatte kaum noch Venen bekam z.T. in der Leiste einen Zugang…Blutabnahmen waren auch der reinste Horror, sowohl für ihn, als auch für die Arzthelfer. Die Chirurgin im Pius klärte dann mit dem Gefäßchirurgen ab, da mein Mann erneut zur Portlegung aufgenommen werden muss. Termin, Vorsorgeuntersuchungen und das ganze Procedere waren bereits abgeschlossen. Mein Mann war nach Stunden endlich auf seinem Zimmer und wartete auf das Arztgespräch. Und ich hatte bereits 50 von 100 km Heimfahrt hinter mir, als mein mann anrief, ich könne ihn wieder abholen! Ich konnte es kaum fassen, aber der Gefäßchirurg weigerte sich, den Eingriff vorzunehmen, da mein Mann ja immer noch den offenen Bauch hätte und somit eine weitere Sepsis bekäme. Kaum 2 Tage zu hause, ging es ihm wieder so schlecht, dass er in die Klinik vor Ort kam. Unsere Portschwester, die ihn noch vom ersten Port her betreute, kam, sah ihn und hat dann sofort einen Termin in der Uniklinik Münster bei Professor Masin ausgemacht. Das war letztlich die Rettung. Dort wurde er erst mal „saniert“ , bekam dann nach 14 Tagen einen Broviak Katheder, der auch erst nach 24 Stunden befüllt wurde. Der Broviak hat den Nachteil, das ein Stück Schlauch aus dem Körper herausguckt, aber den Vorteil, das er weniger keimanfällig ist. Die ersten Wochen wurde er mit parenteralen Standardnahrung versorg. Dann stellten sich aber die ersten Mangelerscheinungen ein. Er bekam in sämtlichen Muskeln seines Körpers Krämpfe. Ab da bekam er individuell auf ihn abgestimmte parenterale Nahrung mit den entsprechenden Zusätzen. Das Regime musste noch einige Male geändert werden, aber es ging nun endlich bergauf. Er wird seit nunmehr 2 Jahren über Nacht mit „seiner“ Nahrung, Vitaminen und Flüssigkeit versorgt, welche über eine Pumpe in den Katheder gelangt. Das ganze ist in einem praktischen Rucksack verstaut so dass er auch seine nächtlichen Toilettengänge alleine machen kann. Mittlerweile hat er ein Stoma, das zwar sehr ungünstig liegt, weil es mitten auf dem Bauch ist, dort, wo einmal der Bauchnabel war, aber relativ gut zu versorgen ist. Zumindest was die Größe angeht. Er muss natürlich sehr darauf achten, was er isst, denn er hat ja mittlerweile ein Kurzdarmsyndrom und kann so weder Vitamine, Mineralien noch Spurenelemente oder sonstiges aus der nahrung verwerten. Was oben reinkommt, fällt mehr oder weniger durch und ist hauptsächlich für das psychische Wohl wichtig. Ein großes Problem für ihn war und ist es auch immer noch, KEINE Toilette zu finden. Es passiert natürlich von der Stomabeutelversorgung immer wieder mal ein Malheur, das Anfangs auch bedingt durch seine große Angst „undicht“ wurde. Ich vermute, das sich durch Angst, Stress usw. der Säuremantel der Haut verändert, sodass die Stomaplatte sich löste. Als er aber die Sicherheit hatte, das ich mich immer darum kümmerte, eine schnelle Lösung zu finden, ohne das jemand etwas mitbekam, konnte er sich langsam entspannen. Wir haben schon auf der Bahnhofmission oder in Arztpraxen, (die ich dann im jeweiligen Aufenthaltsort aufsuchte und nachfragte), den Beutel gewechselt. Bisher waren alle immer sehr diskret, verständnisvoll und freundlich, sodass mein Mann lockerer wurde. Aber bis heute ist jeder Spaziergang, jeder Ausflug, jede Fahrt oder Besuch und auch der normale Einkauf von dem ersten und wichtigsten Gedanken geprägt, nämlich, ob es dort eine Toilette gibt! Erst dann kann er beruhigt los. Wir haben uns auch den Euro Schlüssel gekauft, mit dem man auf sämtlichen Raststätten das Behinderten WC nutzen kann. Der Schlüssel passt auch in den meisten Einkaufspassagen…Mittlerweile haben wir, vor allem natürlich er selbst, hart trainiert, um wieder lange Spaziergänge bzw. auch Wanderungen mit unseren „Therapie“-Hunden zu unternehmen. Es lohnt sich, zu kämpfen und dem „Arschloch-Krebs“ einen Tritt zu verpassen. In diesem Sinne, immer positiv denken:
„Nur Fledermäuse lassen sich hängen“
Ich möchte mich an dieser Stelle auch einmal recht herzlich bei Professor Masin bedanken. Seine nette, manchmal lustige aber sehr kompetente Art, einem Dinge zu erklären, die dann dadurch auch hängen bleiben, gefällt mir sehr. Und wenn er dann nachschaut, ob er an der „Chappitüte“ was verändern muss, dann muss ich immer schmunzeln…
Elke Taffazoli meint
Nun möchte ich als Betroffene auch einmal berichten. Gerade hatte ich einen der vielen Kontrolltermine bei Prof. Masin , der vorerst letzte dieses Jahr. Das letzte Jahr war für mich sehr anstrengend und ohne ihn und sein Team wäre ich wohl an Mangelernährung gestorben. Im Sommer 2014 hatte ich eine schwere Bauch-OP infolgedessen vorübergehend ein Ileostoma ( künstl.Dünndarmausgang ) notwendig war. Zuerst erholte ich mich ganz gut, nur so richtig zu Kräften kam ich nicht. Der Appetit fehlte und bedingt durch das Ilestoma litt ich am Kurzdarmsyndrom, konnte also selbst die wenigen Nahrungsmittel ,die ich essen durfte nicht verwerten. Nach 6 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, wurde aber nach 5 Tagen wieder eingeliefert, da ich immer schwächer wurde und inzwischen bei 47 kg gelandet. war. Die Onkologin drängte darauf, die Chemotherapie zu starten. Aber in diesem Zustand war ich unmöglich dazu in der Lage. Der Hartnäckigkeit der Stomatherapeutin habe ich es zu verdanken ,dass mich die Klinik zur Ernährungssprechstunde von Prof.Masin ins ev. Krankenhaus nach Hamm schickte. Das war die große Wende. Erschrocken über meinen Zustand wurde dort sofort alles schnnellstens und super organisiert,so dass ich innerhalb von 2 Tagen das Krankenhaus verlassen konnte und die Therapie zu Hause starten konnte. Dank der Messwerte, die Prof Masin von mir hatte , bekam ich die optimal auf mich abgestimmte Nahrung, die erst 24, dann 19 und zum Schluß 16 Stunden am Tag durch den Port verabreicht wurde. Die Nahrung war in einem Rucksack untergebracht und mit einem Motor versorgt, sodass ich im Haus und sogar ausserhalb mobil war. Ich erholte mich zusehens , vertrug die Chemotherapie gut und meine Blutwerte waren während der Therapie sehr gut dank der Zusätze sogar die Vitamine B1, B6 und B12 , die während der Chemotheapie sehr wichtig sind. Da staunte sogar mein Hausarzt. Im März diesen Jahres war die Rückverlegung des Stomas in der Uniklinik Münster und da ich mich jetzt wieder selbst gut ernähren kann, wurde die parenterale Ernährung relativ schnell abgesetzt. Während dieser Zeit bin ich immer super betreut worden. Noch einmal vielen tausend Dank dafür auch im Namen meiner Familie. Elke Taffazoli
Müller, Maria meint
Leider kann ich nur noch für meinen Mann schreiben.
Mein Mann war Reinhard Müller aus Lutherstadt Eisleben,
er war seit Jan. 2012 Patient bei Prof. Mansin, dem wir sehr dankbar sind.
Leider ist mein Mann am 30.11.2014 verstorben
Seine Grunderkrankung begann Mai 2011. Magen und Speiseröhren-Krebs.
Dazu kam unter der voroperativen Chemo ein Dünndarmverschluss. Nach der Entfernung des fast kompletten Dünndarms und der darauffolgenden Magen-OP hieß es nur immer wieder:“ Sie müssen mit dem Gewichtsverlust leben“. Nach einer Reha, in der MCT-Fette mit angeboten wurden, stolpert ich auf der Suche nach MCT-Fetten im internet über einen Artikel von Professor Masin. Keine 2 Wochen später hatten wir einen Termin in Münster. Für uns waren das über 800km Autofahrt, welche wir gern in Kauf nahmen.
Professor Masin nahm sich meines Mannes an und erklärte, dass kriegen wir schon hin;
Im Sommer, nach der 2. Vorstellung und erfolgreich begonnener Ernährung, erwähnte der Professor,
dass mein Mann den Sommer ohne diese Ernährung nicht erlebt hätte, denn er hatte innerhalb von 5 Monaten einen Gewichtsverlust von 23 kg und er Abwärtstrend wäre ohne Ernährung weitergegangen.
Durch die Ernährung wurden uns noch 3 gute Jahre geschenkt. Wir konnten ein fast normales Leben führen, trotz nicht vorhanden Magens und Dünndarm. Durch die Art der Ernährung waren wir ungebunden
und konnten noch viele schöne gemeinsame Dinge tuen und erleben.
Leider kam der Krebs zurück und bei aller medizinischer Kunst konnte meinem Mann nicht mehr geholfen werden.
Aber die Ernährung hat uns bis zum Schluss geholfen.
Meine Familie und ich sind Professor Masin und seinen Mitarbeitern sehr dankbar.
Leider ist diese Form der Ernährung noch sehr unbekannt und ich werde weiter alles für die Verbreitung der Nahrung unternehmen.
Schön wäre es wenn man Flyer auslegen könnte.
Ihnen Allen ein gesegnetes Weihnachtsfest, eine gesundes neues Jahr und viel Kraft für die weitere Arbeit.
Ihre dankbare
Maria Müller und Familie
Heike Thielmann meint
Mein Krankheitsverlauf fängt im Sep ’13 an,
als mein Magenband in einen Magenbypass geändert wurde.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich 90 kg.
Danach verschlechterte sich meine Gesamtsituation immer mehr.
Ich hatte immer weniger Hunger, vom Gewicht her, fühlte es sich am Anfang
gut an.
Der operierende Arzt meinte, es sei so gewollt mit einem Magenbypass
und ich sollte mich zum Essen eben zwingen, was auf die Dauer nicht ging.
Nun begann ein Krankenhausaufenthalt nach dem Anderen, es hies immer wieder,
ich sollte mich zum Essen zwingen umd bekam nur Flüssigkeit über eine Infusion.
Mein Gewicht ging auf 54 kg runter und das bei einer Größe von 167 cm! Und
es ging mir schlecht. Ich konnte keine Treppen mehr steigen, die Kraft fehlte,
es ging nichts mehr !
Bis zu dem Zeitpunkt als mich meine Ärztin beim Professor Masin vorgestellt
hat, das war im September ’14.
Er meinte, er kriegt mich wieder bis Weihnachten fit!
Man legte mir einen Port und meine Ernährungstherapie konnte beginnen.
Mein Gewicht nahm wieder zu und mir ging es immer besser.
Und was für mich noch wichtig ist, mein Appetit ist auch wieder da.
Ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen kann.
Ich gehe zum Sport, fahre Fahrrad und gehe in die Sauna.
Meine Familie hat mich wieder!
Ich kann das Leben wieder genießen.
Danke! An das ganze Team.
Dagmar Piekarski meint
Gerne möchten wir auch unsere persönliche Erfahrung im Bezug auf Mangelernährung und die in dem Zusammenhang erfolgte Behandlung, hier anderen Betroffenen, sowie deren Angehörigen, mitteilen. Ich schreibe diese Erfahrung als Angehörige eines Krebspatienten.
Bei meinem Dad wurde im Februar 2014 die Diagnose neuroendokriner Tumor, Primärtumor Dünndarm, mit Lebermetastasen, festgestellt. Es erfolgte zunächst eine Chemotherapie sowie parallel eine medikamentöse Behandlung mit einem Somatostatin-Analoga. Schon zu diesem Zeitpunkt hatten wir den ersten Kontakt mit der Ernährungsambulanz, Prof.Masin. Aufgrund der Erkrankung hatte mein Dad schon vor Diagnosestellung rund 20kg an Gewicht verloren. Da uns bewusst war, dass eine Chemotherapie sehr kräftezehrend ist,wollten wir weiterer Gewichtsabnahme vorbeugen. Wir haben Prof.Masin als einen sehr engagierten und exzellenten Mediziner, aber auch Menschen kennengelernt, der sich sehr für seine Patienten und deren Wohl sehr einsetzt. Erstmal wurde von Prof.Masin eine Trinknahrung für die zusätzliche Kalorienaufnahme empfohlen und verschrieben. Das ganze Procedere angefangen von der Genehmigung der Krankenkasse bis hin zur Lieferung der Trinknahrung nach Hause wurde vorbildlich in Zusammenarbeit mit der Ernährungsambulanz übernommen.
Die Trinknahrung stellte sich zwar als gut dar, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg, da der Primärtumor im Dünndarm meines Dads erhebliche Probleme bereitete ( Probleme in Form von Schmerzen bei der Nahrungsverdauung).
Die Chemotherapie ließ die Lebermetastasen rückläufig werden, der Primärtumor bleib im Wachstum stehen, verkleinerte sich aber erst mal nicht. So dass dann aufgrund der ausgeprägten Schmerzsymptomatik bei meinem Dad, eine Tumorentfernung vorgenommen wurde. Die erfolgreich verlaufende Operation hat mit nach sich gezogen, dass das Gewicht meines Dads auf einen erschreckenden Untergrenzen-Wert gesunken ist. Es war nicht nur eine körperliche Belastung aber auch eine psychische Belastung für meinen Dad, es war erschreckend mit anzusehen, wie dünn und ausgemergelt er auf einmmal war.
Aufgrund dessen hat Prof.Masin sofort reagiert und ein Zusatzernährung über den Port, die als Infusion über Nacht läuft; vorgeschlagen. Das ganze Procedere wurde auch hier wieder von dem Versorger übernommen.Nach anfänglicher Skepsis, vor allem bei meinem Dad, hat sich sehr schnell ein positiver Effekt in Form von einer erheblichen Gewichtszunahme ( ca 8kg in vier Wochen) zu erkennen gegeben. Dazu kam auch ein besseres allgemein Wohlbefinden,was gleichzeitig bewirkt, dass mein Dad die noch andauernde Chemotherapie besser verträgt. Mein Dad sieht auf einmal besser aus, frischer, mit einer gesünderen Hautfarbe und nicht mehr mit eingefallenen Wagenknochen. Die Zusatzernährung wird auf Empfehlung von Prof.Masin erst mal weiter gegeben, um ein stabiles normales Gewicht sowie gutes Allgemeinbefinden dauerhaft zu erreichen und zu stabilisieren. Alle vier -sechs Wochen erfolgen Kontrollen in der Ernährungsambulanz.
Mit der Zeit wurde uns deutlich bewusst, dass auch in unserem Land, wo es nicht an Ernährung mangelt, viele Menschen aufgrund von Mangelernährung sterben und nicht aufgrund der eigentlichen onkologischen Erkrankung, die sie haben.
Das frühere Bild eines ausgemergelten Krebspatienten gehört unserer Meinung nach, Dank der Ernährungsambulanz und jetzt auch Dank der Stiftung gegen Mangelernährung,der Vergangenheit an und nicht mehr zum heutigen Bild unserer modernen Gesellschaft.
Gerne möchten wir somit die Gelegenheit nutzen unseren Dank Prof.Masin und seinen Mitarbeitern auszusprechen. Chapeau! für soviel Engagement.
Mit den besten Wünschen
Familie Piekarski
C. Perk meint
Vielen Dank für Ihren engagierten Beitrag! Wir haben uns sehr darüber gefreut, mussten ihn jedoch in geringem Umfang bearbeiten, da die Erwähnung von Herstellernamen eine unzulässige Werbung darstellt.
Annemie Schieferj meint
Ich möchte dieses Medium nutzen, um als von Mangelernährung betroffene Kurzdarmpatientin von meiner Geschichte zu berichten und anderen Patienten Mut zu machen. Bis zum Jahreswechsel 2011/2012 war Mangelernährung kein mich betreffendes Thema – im Gegenteil. Ich war zu diesem Zeitpunkt 72 Jahre alt und wog 88 Kg bei einer Körpergröße von 167 cm.
Im November 2011 unterzog ich mich einer Unterleibsoperation. Dabei wurde unglücklicherweise mein Dünndarm verletzt, so dass insgesamt 5 Revisionen nötig waren, und ich nach der 5. Operation mit einem künstlichen Darmausgang versehen ,aufwachte und einer verbliebenen Restdünndarmlänge von nur etwa 1 Meter. Nun war ich also Kurzdarmpatientin und sollte in den kommenden Monaten erfahren, was diese Diagnose bedeutet. In den ersten Monaten nach der Operation litt ich an Durchfällen mit etwa 10 -15 Stuhlgängen am Tag. Hinzu kam, dass ich von Tag zu Tag schwächer wurde und keinen Appetit mehr entwickelte, was für mich ungewöhnlich war, was aber, so wie ich später erfahren musste, direkte Folge des bereits zu diesem Zeitpunkt vorhandenen Nährstoffmangels war.
Die Jahreswende überlebte ich nur durch ein Wunder, die mich behandelnden Ärzte baten mich bzw. meine Angehörigen um eine Patientenverfügung.
Meine Gesamtkonstitution verschlechterte sich immer weiter, ich verlor immer mehr an Gewicht, und konnte keine 20 Meter mehr gehen. Durch Vitaminmangel entwickelte sich ein pathologisches Hautjucken, das ich schlimmer empfand als die Schmerzen, von denen ich auch nicht wenige in dieser Zeit hatte. Mehrere akute Nierenversagen kamen erschwerend hinzu.
Meine Ärzte in dem mich behandelnden Krankenhaus hatten mir dann eine Magensonde gelegt und mich mit einfacher Sondenkost „zusatzernährt“, zudem musste ich mit Flüssigkeit durch einen unterhalb des Schlüsselbeins implantierten Port versorgt werden.
Ende Juli 2012 wurde ich dann nach 8 Monaten als schwerer Pflegefall nach Hause entlassen. Zwischenzeitlich wog ich nur noch 56 kg. Aufgrund der Mangelernährung erlitt ich eine weitere Niereninsuffizienz.
Ende März 2013 musste ich mich erneut in stationäre Behandlung begeben, nicht zuletzt, weil der Port für die Flüssigkeit mit einem multiresistenten Keim verseucht war. Dort wusste man jedoch nicht, wie man mich weiter behandeln sollte. Mir ging es zwischenzeitlich wieder so schlecht, dass mir alles egal war.Mein Sohn und meine Schwiegertochter hatten sich selber in die Thematik eingelesen, und hatten das Kurzdarmzentrum an der UK Münster und die dortige Ernährungsambulanz bei Herrn Prof. Masin kontaktiert. Prof. Masin hatte nach dem Studium meiner Krankenberichte Bereitsschaft und Zuversicht erklärt, mir helfen zu können.
Auf eigene Faust habe ich mich dann aus dem Krankenhaus an meinem Wohnort Anfang September 2013 nach weiteren Monaten im Krankenhaus mit Hilfe meiner Angehörigen nach Münster zu Prof. Masin bzw. Frau Prof. Hengst verlegen lassen.
Ab da wurde alles besser. Als erstes wurde mir die PEG_Sonde entfernt. Sodann wurde mir ein Broviak-Katheter gelegt, über den ich weiterhin täglich versorgt werde. Ich erhalte nunmehr jedoch spezielle, bereits für meinen verkürzten Verdauungstrakt vorgesehene Nährstofflösungen, die mich mit allen lebenswichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen.
Bereits nach kurzer Zeit begann ich mich zu erholen. Mein Appetit kam wieder und ich habe bereits 10 Kg (!) an Gewicht wieder zugenommen. Auch wenn ich weiterhin ein Pflegefall bleibe, fühle ich mich nicht mehr schwerstkrank und kann das Leben- wenn auch nur in eingeschränkten Maß – wieder genießen.
Seither bin ich mir über die Bedeutung des Wortes -Mangelernährung- bewußt und bin dankbar, einen solch kompetenten und netten Arzt gefunden zu haben, der sich diesem Thema und seinen Patienten mit all seiner Kraft und Hingabe widmet.
Ich danke Ihnen sehr, auch im Namen meiner Familie.
A. Schiefer
Petra Glade meint
Aus persönlicher Erfahrung kann ich diese Aussagen bestätigen.
Im Oktober 2012 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs. Es folgte die Behandlung mit einer Kombination aus Strahlen- und Chemotherapie. Im Frühjahr 2013 zeigten sich Metastasen in der Lunge und der Leber. Die nun durchgeführte Chemotherpie war für mich kräftezehrend und ausmergelnd. Mitte Mai 2013 habe ich mich aus dem Bett kaum noch erhoben – immer in der Hoffnung, wenn ich mich jetzt etwas schone und ausruhe, wird es am morgigen Tag besser. Doch es wurde nicht besser: ich hatte kein Hungergefühl mehr, ich konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen, ich hatte viel Gewicht verloren, alles strengte mich an – ich war am Ende meiner Kräft. In der Situation erhielt ich den Hinweis auf die Ernährungssprechstunde im Krankenhaus. Ich vereinbarte einen Termin und dann ging alles ganz schnell und unkompliziert. Frau Thier, Mitarbeiterin des GHD, besuchte mich zuhause, nahm meine Krankengeschichte auf und ermittelte meine Muskelmasse, Fett- und Wasseranteile mittels einer unkomplizierten und schmerzfreien Messung. So waren die für die erste Sprechstunde notwendigen Daten zusammengetragen. Beim ersten Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Massin wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Ich erhalte seit ca. einem Jahr mehrmals in der Woche eine Nährlösung, die über meinen Port in den Körper eingeführt wird. Das ist völlig schmerzfrei und unkompliziert. Ein Pflegedienst übernimmt die Aufbereitung, das An- und Abhängen. Der Beutel mit der Nährlösung wird in einem Rucksack untergebracht und so bleibt mir die Mobilität erhalten. Alle organisatorischen Maßnahmen wurden mir abgenommen und alles läuft ganz unkompliziert und reibungslos.
Man sieht mir meine Erkrankung heute nicht mehr auf den ersten Blick an und ich erhalte regelmäßig Komplimente für mein gutes Aussehen. Viel wichtiger aber ist für mich, dass ich durch die Zusatznahrung Kraft aufbauen konnte, um so auch mit der Therapie meiner schweren Erkrankung umzugehen, belastbarer zu sein, eine höhere Lebensqualität zu erlangen und letztlich heute noch zu leben. Mir ist bewusst, dass mich die Zusatznahrung nicht heilen kann, aber ohne sie würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben.
Meine Familie und ich sind froh und dankbar, diese Hilfe und Unterstützung zu bekommen!