Ich bin Professor Masin und dem gesamten Team der Deutschen Stiftung gegen krankheitsbedingte Mangelernährung mehr als dankbar. Denn durch ihre tatkräftige Unterstützung bin ich noch am Leben.
Nach einer heftigen Clostridium difficile-Infektion und dem massenhaften Einsatz diverser Breitbandantibiotika war meine Darmflora so dermaßen aus dem Gleichgewicht geraten, dass ich neben einer Dünndarmfehlbesiedlung, ein sehr schweres Reizdarmsyndrom sowie ein Mastzellaktivierungssyndrom und ein schweres Chronic Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis entwickelte. Ich reagierte auf fast jedes Nahrungsmittel mit Krämpfen, massiven Durchfällen (teils wässrig) und permanenter Mastzellaktivierung (Schwindel, Gehirnnebel, Blutdruck Abfall, das Gefühl, dass mich jemand mit einer Säure übergossen hätte etc.). Mein Gehirnnebel ist mittlerweile so schwer, dass ich mich nicht mehr konzentrieren oder an die Geburt meines Sohnes sowie an meine Hochzeit vor knapp vier Jahren erinnern kann.
Bei einer Körpergröße von 1,66 m wog ich nur noch knapp 38 Kilo.
Professor Masin und seine Stiftung unterstützen und beraten meinen behandelnden Arzt und mich und nach über einem Jahr parenteraler Ernährung wiege ich mittlerweile wieder stolze 56 Kilo :) Aber besser geht es mir dennoch nicht. Die Symptome (Durchfälle, Schwindel, Erschöpfung, Gehirnnebel) sind nach wie vor massiv, sodass ich mein Bett nach wie vor kaum verlassen kann. Mein Darm ist immer noch entzündet und überwiegend mit Pathogenen besiedelt, deren Giftstoffe meine Mastzellen ununterbrochen triggern.
Professor Masin und die Stiftung haben hierfür mit meiner Erlaubnis Kontakt zu anderen Ärzten, die u. a. auf das Chronic Fatigue Syndrome spezialisiert sind, aufgenommen. Gemeinsam schauen wir, wie wir meine Darmschleimhaut wieder aufbauen, meine Darmflora ins Gleichgewicht bringen und meine Zellen von diversen Giftstoffen (Bakterientoxine, virale Toxine, Schwermetalle etc.) regenerieren können.
Es ist noch ein langer Weg, aber ich bin guter Hoffnung, dass es mir irgendwann wieder einigermaßen gut gehen wird.
Ich bin dankbar, dass mein Arzt und ich Professor Masin und sein Team an unserer Seite haben.
Ich schreibe diesen Bericht, weil Prof. Masin mir in meinem Leben gesundheitlich sehr viel geholfen hat und auch jetzt immer noch hilft.
Ich bin von Geburt an chronisch darmkrank und habe die seltene Krankheit Morbus Hirschsprung. Als ich 1984 auf die Welt kam war diese Krankheit leider noch nicht gut erforscht und daher auch nicht wirklich bekannt. Auf Grund dieser Tatsache und der Ausgeprägtheit meiner Erkrankung bin ich im ersten halben Lebensjahr schon drei Mal am Darm operiert worden. In der Zeit danach folgten etliche Operationen und man hat mir nach und nach den kompletten Dickdarm entfernt. Es kam damals leider mehrfach zu Komplikationen. U.a. zu einem Darmdurchbruch; aber auch aufgrund kurz hintereinander folgender Operationen durch meine Neigung zu starken inneren Verwachsungen. In meiner kompletten Kindheit und Jugend hatte ich mehrfach am Tag Durchfall und es musste immer eine Toilette in der Nähe sein. Als ich ca. 12 oder 13 Jahre alt war, bekam ich eine Eisenmangelanämie. Leider stellte sich heraus, dass ich alle Eisenpräparate nicht vertragen konnte und es blieb nur die Möglichkeit über Eiseninfusionen den Wert auf ein normales Level zu bringen. Doch nach einigen Jahren schlugen diese Infusionen nicht mehr an und der Eisenwert verschlechterte sich immer weiter. Es musste eine Ursache für diese Anämie geben. Ich habe eine Darmspiegelung im Krankenhaus machen lassen, jedoch ohne auffälligen Befund. Dann bin ich einige Zeit später auf Grund des Rates meines damaligen Hausarztes eine Gastroenterologischen Praxis in Münster aufgesucht. Ich bin dort bis heute bestens aufgehoben. Der Gastroenterologe ist sehr nett, persönlich sehr interessiert und kompetent. Aber auch dort wurde nicht sofort etwas gefunden. Erst nach diversen Spiegelungen und sogar nach dem Schlucken einer Kapselkamera wurde etwas gefunden. Ich hatte blutende Geschwüre in einer Passage des Dünndarms. Mein Gastroenterologe ging davon aus, dass es sich um Morbus Chron handelt und ich wurde auch mit Medikamenten gegen Morbus Chron behandelt. Leider schlugen diese Medikamente nicht an. Man muss dazu sagen, dass pathologisch eher nicht von einem Morbus Chron ausgegangen wurde. Aber da es nicht viele Möglichkeiten gab, versuchte man alle medikamentösen Behandlungen. Im Jahr 2006 riet mir mein Gastroenterologe mich in der Klinik zur Operation vorzustellen. Anfang des Jahres 2007 bin ich dann operiert worden, wobei das betroffene Teilstück vom Dünndarm entfernt wurde. Doch leider ging nach der ersten Operation alles schief. Es fing schon damit an, dass ich nach einer Acht-Stunden-OP auf eine Normalstation gelegt wurde. Nach fünf Tagen vor sich hinvegetieren und immer stärker auftretenden Schmerzen wurde eine Sigmoidoskopie durchgeführt und dabei eine Leckage festgestellt. Es folgte eine Notoperation, bei der man mir nochmal Dünndarm entfernte und mir ein Ileostoma anlegte. Auf Grund der Leckage war Stuhl in den Bauchraum gelangt und ich hatte eine Sepsis. Es folgten sechs weitere Operationen, mit Legen von Drainagen und Reinigen des Bauchraumes. Aber auch um den Rektumstumpf. Da ich insgesamt achtmal in der Zeit operiert worden bin, konnte die Bauchdenke nicht verschlossen werden. Zusätzlich hatte sich eine Fistel vom Rektum Richtung Bauchdecke gebildet. Der restliche Dünndarm war jetzt noch ca. 1,20m lang. Nach acht Wochen Aufenthalt bin ich mit einer immer noch offen Bauchdenke entlassen worden. Diese hat dann meine Mutter Zuhause so gut es ging versorgt. Das wir einen Pflegedienst benötigt hätten, wurde uns leider nicht gesagt. Die Fistel hat sich nach ca. einem Jahr komischerweise zurückgebildet, beziehungsweise sie war verschlossen. Obwohl ich gut und reichlich gegessen habe, konnte ich nur wenig Gewicht zunehmen. Es wurde mir allerdings schon während des Aufenthaltes in der Klinik zu einem Katheter für die parenterale Ernährung geraten. Ich habe das aber abgelehnt; auch weil mir in der Chirurgie nichts weiter darüber erläutert wurde. Bei der Entlassung wog ich noch 49 kg und ca. anderthalb Jahre später war mein Gewicht ca. 54 kg. Körperlich fühlte ich mich immer ziemlich schlapp. Zum Glück habe ich dann 2009 bei einem Vortrag über Darmerkrankungen und Mangelernährung Prof. Masin kennen gelernt. Prof. Masin war damals in der Uniklinik Münster für die Ernährungsmedizin zuständig. Ich bin nach dem Vortrag mit Ihm ins Gespräch gekommen und wir haben ausgemacht das ich zu ihm in die Sprechstunde komme. Er würde mich wieder fit machen, hat er mir gesagt. Mir wurde vernünftig erklärt, wie es ist einen Katheter für die parenterale Ernährung zu haben und wie das ganze überhaupt funktioniert. Ich habe dann einen Groshong Katheter bekommen und wir begannen mit der parenteralen Ernährung. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie oft ich in der Woche anschließen musste, meine jedoch, dass es anfangs sechs Beutel pro Woche waren Der Erfolg war spürbar. Ich fühlte mich immer besser und das Gewicht ging immer weiter nach oben. Als wir bei ca. 60kg angelangt waren, wurde auf fünfmal in der Woche reduziert. Nach einigen Jahren bekam ich dann den ersten Katheter-Infekt und ich musste einen neuen Katheter haben. Ich blieb auch nach dem Ausscheiden von Prof. Masin in der ernährungsmedizinischen Betreuung der Klinik. Ich hatte 2017 erneut einen Katheter-Infekt und es folgte wieder eine Neuanlage. Gewichtsmäßig war ich mittlerweile bei 64-65 kg angelangt. Im Jahr 2019 hatte ich zwei Katheter-Infekte und ehrlich gesagt keine Lust mehr drauf. Die Infekte sind leider immer wieder aufgetreten, weil die Krankenkasse mir das Tauroloc® nicht mehr bezahlt hat. Dieses ist aber wichtig, um Infekten vorzubeugen. Ich habe mich dann dafür entschlossen es ohne parenterale Ernährung zu versuchen und ich konnte mein Gewicht ziemlich konstant bei 64 kg halten. Ich habe eine ganze Zeit kalorienreiche Trinknahrung zu mir genommen. Aber irgendwann mochte ich die nicht mehr. 2020 bekam ich Beschwerden im Unterbauch und leichte Schmerzen beim Wasser lassen. Meine Hausärztin konnte bei einem Ultraschall nichts feststellen. Ich habe dann eine Rektoskopie bei meinem Gastroenterologen machen lassen. Es wurde ein Fistelgang gefunden. Wahrscheinlich ist der die Ursache für die Schmerzen. Es folgte ein MRT zur genaueren Abklärung. Der Fistelgang ging vom Rektum in Richtung Harnblase und daher auch die Schmerzen. Mein Gastroenterologe schlug eine Vorstellung in einer anderen Klinik vor. Ich habe mit den zuständigen Chirurgen gesprochen, die rieten mir erstmal von einer Operation ab. Im Januar 2021 wurde dann eine Vakuumtherapie durchgeführt, um zu versuchen die Fistel zurückzubilden. Leider war diese Therapie nur schmerzhaft und ohne Erfolg. Ich habe mich auf Anraten der Ärzte dazu entschlossen erstmal zu warten. Ende August 2021 bekam ich dann allerdings innerhalb weniger Tage so heftige Schmerzen, dass ich an einem Sonntag in die Notaufnahme gefahren bin. Es hatte sich eine Verdickung auf dem Unterbauch gebildet. Es wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht und es stellte sich heraus, dass sich die Fistel deutlich weitergebildet hatte. Die Fistel hatte sich bis zur Bauchdecke vorgearbeitet und die Verdickung auf der Bauchdecke platzte noch am selben Tag. Es blieb nur ein operativer Eingriff für mich übrig. Leider musste ich dann noch fünf Tage auf die OP warten. Die Operation verlief so wie mir gesagt wurde ohne Komplikationen. Der Fistelgang wurde entfernt. Doch leider stellte sich nach drei Tagen ein massiver Abfall des Hb-Wertes ein. Es wurde ein CT gemacht und man stellte die Bildung von Blutergüsse fest. Eine erneute OP wurde durchgeführt. Auch diese verlief laut Aussagen der Ärzte ohne Komplikationen. Beide OPs dauerten ca. 8 Stunden. Nach ein paar Tagen sollte ein langsamer Kostaufbau gestartet werden, doch leider war dieses auf Grund immer auftretende Übelkeit mit Erbrechen nicht möglich. Ich kann sagen das alles versucht wurde den Darmtrakt zu stimulieren beziehungsweise wieder in Gang zu bekommen. Ich hatte allerdings das Gefühl, das das Medizinische Fachpersonal so langsam mit der ganzen Geschichte überfordert und an seine Grenzen geraten war. Nach zwei Wochen des Ausprobiens wurde eine erneute Operation immer wahrscheinlicher. Und so kam es dann auch. Allerdings wurde mir vor der OP gesagt das es nur ein sehr kleiner Eingriff werden würde, ca. eine Stunde. Daraus wurden knapp 10 Stunden. Mir wurde ein Jejunostoma gelegt. Und ich habe einen schlecht angelegten Port bekommen. Noch dazu war die Bauchdecke mit Klammern verschlossen. Ein Jejunostoma ist ein sehr weit oben angelegtes Stoma. Für mich und meine Eltern war das ein Schock. Nach der Operation wurde mir gesagt, dass die OP kurz vor dem Abbruch stand. Was das zu bedeuten hat ist mir immer noch nicht klar. Will man mich bei Abbruch mit geöffneter Bauchdecke auf dem Optisch liegen lassen??
Mein Zustand hat sich während des Aufenthaltes nur sehr langsam bis gar nicht verbessert. Noch während des Aufenthaltes nahm ich Kontakt zur Stiftung für Mangelernährung auf und ich habe Frau Hessel meine Geschichte am Telefon kurz erzählt. Nach sieben Wochen bin ich aus der Klinik entlassen worden. Danach habe ich erneut Kontakt zur Stiftung aufgenommen und ich habe noch am gleichen Tag einen Termin bei Prof. Masin bekommen. Als er mich gesehen hat, wusste er sofort, wie es mir geht, aber er sagte mir wieder, dass wir das hinbekommen. Wir machen dich wieder fit, sagte er. Und ich muss sagen es gibt schon sehr gute Fortschritte. Leider bin ich noch nicht am Ende angelangt und muss noch an Gewicht aufbauen. Denn ich muss und will mich natürlich nochmal operieren lassen, um dieses Jejunostoma loszuwerden. In der Zwischenzeit ist mir noch der sehr schlecht laufende Port entfernt und gegen einen Broviak-Katheter getauscht worden.
Ich kann nur sagen, dass ich ausgesprochen gut mit der Versorgung über die Nahrungsbeutel zufrieden bin. Ich bin sehr glücklich das mir Prof. Masin und seine Stiftung hilft wieder fit zu werden. Was ich besonders gut finde, dass Frau Hessel und das Personal des Versorgers supernett, unkompliziert und kompetent sind. Man kann immer anrufen, wenn man Fragen, Probleme oder Sonstiges hat. Und Prof. Masin ist, das muss ich hier klar sagen, eine Koryphäe in seinem Fach. Schlussendlich bin ich einfach froh über diese Hilfe und kann nur jedem Betroffenen raten sich an Prof. Masin zu wenden
Eine tolle Seite, danke dafür! Ich werde mich demnächst ausführlich zu meinem Kurzdarmsyndrom äußern.
GEDANKEN
[Verfasser Iris Buchschatz]
Du siehst mich auf der Straße und bist ganz platt. Die ist doch garnicht krank, magst du denken.
Ich hab mich heute rausgeputzt, die schmerzfreie
Zeit ausgenutzt.
Hab noch nix gegessen, sonst hätte ich jetzt immer noch auf dem Lokus gesessen!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Ich genieße mein Leben mit einem Handycap und glaub mir, das ist meistens nicht nett! Du sieht mir meine Krankheit nicht an, was deshalb für mich umso nerviger sein kann. Überall versuch ich mich erfolglos zu erklären!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Ich habe kein Schamgefühl über meine ständigen Toilettengänge, meine 24 Stunden Blähungen und über die Konsistenz meines Stuhlgangs zu sprechen, aber du, du wirst mich niemals verstehen können!!!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Aus Geselligkeit geh ich gern zu unserem Lieblingsgriechen eine Kinderportion essen, schon nach dem Begrüßungsouzo könnteste mich vergessen!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die trinken kann“
Nach dem Restaurantbesuch wirds meist ne lange Nacht, hab mit Krämpfen zu kämpfen und renne mindestens 10 mal aufs Kloo, denn mein Darm sträubt sich gegen Fette und Co!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die in de Kneipe gehen kann“
Gern geh ich abends tanzen, darf dafür den ganzen Tag nix essen, sonst kann ich den Abend vergessen!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die tanzen gehen kann“
Ich sehne mich oft weit fort, an einen magischen Ort, in mein Lieblingsurlaubsland, wo meine Krankheit den Anfang fand.
Dort ist mein Herz, da kann ich genießen ,vieles essen und meine Krankheit vergessen. Da fühle ich mich gut und bekomme neue Kraft und Mut, das alles zu schaffen was noch vor mir liegt!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die verreisen kann“
Ich verzichte auf rohes Obst und Gemüse, auf alles was bläht, Erbsen Bohnen, Linsen, lassen das A……grinsen, das auch Kaffee, Kaugummi und vor allem Zucker dazu gehört, hast du bestimmt noch nicht gehört… woher auch… wen interessiert schon mein Kurzdarmsyndrom!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Doch manchmal siehst du mich mit einem Eis und denkst, was erzählt die da für Scheiss!
… „die ist doch garnicht krank,
wenn die Süßes essen kann“
Ja ich hab auch manchmal Gelüste und wenn du wüsstest wie es mir danach geht
… würdest du wissen, mein Darm ist sehr krank!
Herr Herbert Slotta, Sachsen, 14.02.2020
Ich wohne in einem kleinen Ort in der Nähe von Leipzig. Nach einer Bypass Operation 2016, den Operationen beider Kniegelenke 2017 und 2018, die ich alle gut überstanden hatte, fühlte ich mich mit 77 Jahren eigentlich ganz wohl. Doch dann kam im Frühjahr 2019 der Hammer. Meine Tochter wohnt ca. 450 km entfernt, in der Nähe von Dortmund. Ich wollte Sie an ihrem Geburtstag am 22.03.2019 gemeinsam mit meinem Sohn mit einem Besuch überraschen. In der folgenden Nacht bekam ich unerträgliche Bauchschmerzen, sodass mich meine Kinder in die Notaufnahme eines Krankenhauses brachten. Bei der dann folgenden Operation wurde ein Darminfarkt diagnostiziert. Nach der Operation verblieben mir nur ca. 60 cm Dünndarm und etwa die Hälfte des Dickdarms. Nach jeweils dreiwöchigen Aufenthalten im Krankenhaus und später dann in einem benachbarten Krankenhaus, möchte ich hiermit den Ärzten und Schwestern meinen Dank für die gute Betreuung aussprechen. Leider hatten sie auf Grund der sehr geringen Fallzahlen keine Erfahrung auf dem Gebiet der Ernährung von Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Eine allgemein übliche künstliche Ernährung über einen Venenzugang wurde nach kurzer Zeit beendet. Man wollte es erst einmal mit Hilfe einer Diätberaterin mit fester Nahrung „probieren“! Das Ergebnis dieses Versuches war am Ende meines Klinikaufenthaltes ein Gewichtsverlust von 20kg. Wie sollte das Zuhause weitergehen? Inzwischen suchten meine Angehörigen verzweifelt nach ähnlich Betroffenen und Hilfe im Internet. Sie fanden die Kontaktseite der Deutschen Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung und nahmen mit dem Büro in Münster Kontakt auf. Völlig unkompliziert bekam ich einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Markus Masin. Inzwischen befand ich mich im Reha Klinikum. Auch dort hatte man keine Erfahrung mit Kurzdarmpatienten, doch meine behandelnde Ärztin zeigte sich sehr interessiert für die Arbeit der Stiftung und der Sprechstunde von Prof. Dr. Masin. So konnten mich meine Angehörigen nach Absprache mit der Krankenkasse und der Klinikleitung zum vereinbarten Termin von der Reha Klinik abholen und nach Münster bringen. Dort angekommen, sprach uns Prof. Dr. Masin bereits auf dem Weg ins Sprechzimmer an, schaute an mir herunter und meinte: „Da haben wir aber noch eine Menge zu tun!“ und „wir schaffen das!“ Ich hatte zu diesem Zeitpunkt 25 kg weniger auf den Rippen. Was dann kam, grenzt an ein Wunder und ich bin diesem hervorragenden Mediziner sehr dankbar für dieses 1 ½ stündige Gespräch. Er erklärte mir sehr detailliert meine Krankheit, erklärte mir, dass eine normale Nahrungs- und damit verbundene Nährstoffaufnahme nicht mehr möglich ist, besprach mit mir die Vorgehensweise beim Einsetzen des Broviak – Katheters sowie die weitere Betreuung durch eine Versorgungsmanagerin.
In diesem Gespräch sagte er mir auch, dass die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingter Mangelernährung und die für mich eingesetzte Versorgungsmanagerin sich um alle Belange meiner weiteren Versorgung kümmern. So werden wichtige Absprachen ohne mein Zutun, wie z.B. die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse, die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt oder die aus den Blutwerten resultierende Anpassung der Medikamente in meiner parenteralen Ernährung, geregelt. Als ich an diesem Tag die Sprechstunde von Prof. Dr. Masin verließ, war ich so überwältigt und voller Hoffnung, ich konnte es gar nicht fassen. Meine Versorgungsmanagerin für PE vereinbarte mit mir nach meiner Entlassung aus der Reha einen ersten Termin bei mir zu Hause und trainierte mit mir an drei aufeinander folgenden Tagen (immer Morgens und Abends) das Anschließen und Abstöpseln der Nahrungsbeutel sowie der Walkman großen Pumpe. Nach kurzer Zeit hatte ich’s drauf! Ich benötige im weiteren keinerlei Hilfe, keinen Pflegedienst oder Krankenschwestern beim An- und Abschließen der Nahrungsbeutel am Broviak- Katheter. Frau K. ist ein so netter Mensch, sie kümmert sich wirklich sehr um mich. Ich kann sie auch jederzeit anrufen, falls es Probleme mit der Lieferung meiner Nahrung oder dem Zubehör und der Pflegemittel gibt. Ihre praktischen Ratschläge helfen mir wirklich sehr, mit meinem Leben klarzukommen. Die erforderlichen halbjährlichen Kontrollen bei Herrn Prof. Dr. Masin sind nun sogar heimatnah in Sangerhausen möglich. Herr Professor Masin und seine Stiftung haben mir die Möglichkeit gegeben, trotz meiner schweren Erkrankung mein Leben gut weiterzuführen. Ich habe hier schnell und völlig unkompliziert eine dauerhafte Hilfe erhalten. Dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Jedem Betroffenen kann ich nur raten, sich vertrauensvoll an Herrn Prof. Dr. Masin zu wenden.
– Artikel wurde redaktionell bearbeitet. Namen sind der Redaktion bekannt.
Jennifer Brumm meint
Ich bin Professor Masin und dem gesamten Team der Deutschen Stiftung gegen krankheitsbedingte Mangelernährung mehr als dankbar. Denn durch ihre tatkräftige Unterstützung bin ich noch am Leben.
Nach einer heftigen Clostridium difficile-Infektion und dem massenhaften Einsatz diverser Breitbandantibiotika war meine Darmflora so dermaßen aus dem Gleichgewicht geraten, dass ich neben einer Dünndarmfehlbesiedlung, ein sehr schweres Reizdarmsyndrom sowie ein Mastzellaktivierungssyndrom und ein schweres Chronic Fatigue Syndrom/Myalgische Enzephalomyelitis entwickelte. Ich reagierte auf fast jedes Nahrungsmittel mit Krämpfen, massiven Durchfällen (teils wässrig) und permanenter Mastzellaktivierung (Schwindel, Gehirnnebel, Blutdruck Abfall, das Gefühl, dass mich jemand mit einer Säure übergossen hätte etc.). Mein Gehirnnebel ist mittlerweile so schwer, dass ich mich nicht mehr konzentrieren oder an die Geburt meines Sohnes sowie an meine Hochzeit vor knapp vier Jahren erinnern kann.
Bei einer Körpergröße von 1,66 m wog ich nur noch knapp 38 Kilo.
Professor Masin und seine Stiftung unterstützen und beraten meinen behandelnden Arzt und mich und nach über einem Jahr parenteraler Ernährung wiege ich mittlerweile wieder stolze 56 Kilo :) Aber besser geht es mir dennoch nicht. Die Symptome (Durchfälle, Schwindel, Erschöpfung, Gehirnnebel) sind nach wie vor massiv, sodass ich mein Bett nach wie vor kaum verlassen kann. Mein Darm ist immer noch entzündet und überwiegend mit Pathogenen besiedelt, deren Giftstoffe meine Mastzellen ununterbrochen triggern.
Professor Masin und die Stiftung haben hierfür mit meiner Erlaubnis Kontakt zu anderen Ärzten, die u. a. auf das Chronic Fatigue Syndrome spezialisiert sind, aufgenommen. Gemeinsam schauen wir, wie wir meine Darmschleimhaut wieder aufbauen, meine Darmflora ins Gleichgewicht bringen und meine Zellen von diversen Giftstoffen (Bakterientoxine, virale Toxine, Schwermetalle etc.) regenerieren können.
Es ist noch ein langer Weg, aber ich bin guter Hoffnung, dass es mir irgendwann wieder einigermaßen gut gehen wird.
Ich bin dankbar, dass mein Arzt und ich Professor Masin und sein Team an unserer Seite haben.
Kroczak meint
Im Auftrag von Hr. Pröbsting:
Hallo, mein Name ist Simon Pröbsting.
Ich schreibe diesen Bericht, weil Prof. Masin mir in meinem Leben gesundheitlich sehr viel geholfen hat und auch jetzt immer noch hilft.
Ich bin von Geburt an chronisch darmkrank und habe die seltene Krankheit Morbus Hirschsprung. Als ich 1984 auf die Welt kam war diese Krankheit leider noch nicht gut erforscht und daher auch nicht wirklich bekannt. Auf Grund dieser Tatsache und der Ausgeprägtheit meiner Erkrankung bin ich im ersten halben Lebensjahr schon drei Mal am Darm operiert worden. In der Zeit danach folgten etliche Operationen und man hat mir nach und nach den kompletten Dickdarm entfernt. Es kam damals leider mehrfach zu Komplikationen. U.a. zu einem Darmdurchbruch; aber auch aufgrund kurz hintereinander folgender Operationen durch meine Neigung zu starken inneren Verwachsungen. In meiner kompletten Kindheit und Jugend hatte ich mehrfach am Tag Durchfall und es musste immer eine Toilette in der Nähe sein. Als ich ca. 12 oder 13 Jahre alt war, bekam ich eine Eisenmangelanämie. Leider stellte sich heraus, dass ich alle Eisenpräparate nicht vertragen konnte und es blieb nur die Möglichkeit über Eiseninfusionen den Wert auf ein normales Level zu bringen. Doch nach einigen Jahren schlugen diese Infusionen nicht mehr an und der Eisenwert verschlechterte sich immer weiter. Es musste eine Ursache für diese Anämie geben. Ich habe eine Darmspiegelung im Krankenhaus machen lassen, jedoch ohne auffälligen Befund. Dann bin ich einige Zeit später auf Grund des Rates meines damaligen Hausarztes eine Gastroenterologischen Praxis in Münster aufgesucht. Ich bin dort bis heute bestens aufgehoben. Der Gastroenterologe ist sehr nett, persönlich sehr interessiert und kompetent. Aber auch dort wurde nicht sofort etwas gefunden. Erst nach diversen Spiegelungen und sogar nach dem Schlucken einer Kapselkamera wurde etwas gefunden. Ich hatte blutende Geschwüre in einer Passage des Dünndarms. Mein Gastroenterologe ging davon aus, dass es sich um Morbus Chron handelt und ich wurde auch mit Medikamenten gegen Morbus Chron behandelt. Leider schlugen diese Medikamente nicht an. Man muss dazu sagen, dass pathologisch eher nicht von einem Morbus Chron ausgegangen wurde. Aber da es nicht viele Möglichkeiten gab, versuchte man alle medikamentösen Behandlungen. Im Jahr 2006 riet mir mein Gastroenterologe mich in der Klinik zur Operation vorzustellen. Anfang des Jahres 2007 bin ich dann operiert worden, wobei das betroffene Teilstück vom Dünndarm entfernt wurde. Doch leider ging nach der ersten Operation alles schief. Es fing schon damit an, dass ich nach einer Acht-Stunden-OP auf eine Normalstation gelegt wurde. Nach fünf Tagen vor sich hinvegetieren und immer stärker auftretenden Schmerzen wurde eine Sigmoidoskopie durchgeführt und dabei eine Leckage festgestellt. Es folgte eine Notoperation, bei der man mir nochmal Dünndarm entfernte und mir ein Ileostoma anlegte. Auf Grund der Leckage war Stuhl in den Bauchraum gelangt und ich hatte eine Sepsis. Es folgten sechs weitere Operationen, mit Legen von Drainagen und Reinigen des Bauchraumes. Aber auch um den Rektumstumpf. Da ich insgesamt achtmal in der Zeit operiert worden bin, konnte die Bauchdenke nicht verschlossen werden. Zusätzlich hatte sich eine Fistel vom Rektum Richtung Bauchdecke gebildet. Der restliche Dünndarm war jetzt noch ca. 1,20m lang. Nach acht Wochen Aufenthalt bin ich mit einer immer noch offen Bauchdenke entlassen worden. Diese hat dann meine Mutter Zuhause so gut es ging versorgt. Das wir einen Pflegedienst benötigt hätten, wurde uns leider nicht gesagt. Die Fistel hat sich nach ca. einem Jahr komischerweise zurückgebildet, beziehungsweise sie war verschlossen. Obwohl ich gut und reichlich gegessen habe, konnte ich nur wenig Gewicht zunehmen. Es wurde mir allerdings schon während des Aufenthaltes in der Klinik zu einem Katheter für die parenterale Ernährung geraten. Ich habe das aber abgelehnt; auch weil mir in der Chirurgie nichts weiter darüber erläutert wurde. Bei der Entlassung wog ich noch 49 kg und ca. anderthalb Jahre später war mein Gewicht ca. 54 kg. Körperlich fühlte ich mich immer ziemlich schlapp. Zum Glück habe ich dann 2009 bei einem Vortrag über Darmerkrankungen und Mangelernährung Prof. Masin kennen gelernt. Prof. Masin war damals in der Uniklinik Münster für die Ernährungsmedizin zuständig. Ich bin nach dem Vortrag mit Ihm ins Gespräch gekommen und wir haben ausgemacht das ich zu ihm in die Sprechstunde komme. Er würde mich wieder fit machen, hat er mir gesagt. Mir wurde vernünftig erklärt, wie es ist einen Katheter für die parenterale Ernährung zu haben und wie das ganze überhaupt funktioniert. Ich habe dann einen Groshong Katheter bekommen und wir begannen mit der parenteralen Ernährung. Ich kann mich nicht mehr genau erinnern, wie oft ich in der Woche anschließen musste, meine jedoch, dass es anfangs sechs Beutel pro Woche waren Der Erfolg war spürbar. Ich fühlte mich immer besser und das Gewicht ging immer weiter nach oben. Als wir bei ca. 60kg angelangt waren, wurde auf fünfmal in der Woche reduziert. Nach einigen Jahren bekam ich dann den ersten Katheter-Infekt und ich musste einen neuen Katheter haben. Ich blieb auch nach dem Ausscheiden von Prof. Masin in der ernährungsmedizinischen Betreuung der Klinik. Ich hatte 2017 erneut einen Katheter-Infekt und es folgte wieder eine Neuanlage. Gewichtsmäßig war ich mittlerweile bei 64-65 kg angelangt. Im Jahr 2019 hatte ich zwei Katheter-Infekte und ehrlich gesagt keine Lust mehr drauf. Die Infekte sind leider immer wieder aufgetreten, weil die Krankenkasse mir das Tauroloc® nicht mehr bezahlt hat. Dieses ist aber wichtig, um Infekten vorzubeugen. Ich habe mich dann dafür entschlossen es ohne parenterale Ernährung zu versuchen und ich konnte mein Gewicht ziemlich konstant bei 64 kg halten. Ich habe eine ganze Zeit kalorienreiche Trinknahrung zu mir genommen. Aber irgendwann mochte ich die nicht mehr. 2020 bekam ich Beschwerden im Unterbauch und leichte Schmerzen beim Wasser lassen. Meine Hausärztin konnte bei einem Ultraschall nichts feststellen. Ich habe dann eine Rektoskopie bei meinem Gastroenterologen machen lassen. Es wurde ein Fistelgang gefunden. Wahrscheinlich ist der die Ursache für die Schmerzen. Es folgte ein MRT zur genaueren Abklärung. Der Fistelgang ging vom Rektum in Richtung Harnblase und daher auch die Schmerzen. Mein Gastroenterologe schlug eine Vorstellung in einer anderen Klinik vor. Ich habe mit den zuständigen Chirurgen gesprochen, die rieten mir erstmal von einer Operation ab. Im Januar 2021 wurde dann eine Vakuumtherapie durchgeführt, um zu versuchen die Fistel zurückzubilden. Leider war diese Therapie nur schmerzhaft und ohne Erfolg. Ich habe mich auf Anraten der Ärzte dazu entschlossen erstmal zu warten. Ende August 2021 bekam ich dann allerdings innerhalb weniger Tage so heftige Schmerzen, dass ich an einem Sonntag in die Notaufnahme gefahren bin. Es hatte sich eine Verdickung auf dem Unterbauch gebildet. Es wurde am nächsten Tag ein MRT gemacht und es stellte sich heraus, dass sich die Fistel deutlich weitergebildet hatte. Die Fistel hatte sich bis zur Bauchdecke vorgearbeitet und die Verdickung auf der Bauchdecke platzte noch am selben Tag. Es blieb nur ein operativer Eingriff für mich übrig. Leider musste ich dann noch fünf Tage auf die OP warten. Die Operation verlief so wie mir gesagt wurde ohne Komplikationen. Der Fistelgang wurde entfernt. Doch leider stellte sich nach drei Tagen ein massiver Abfall des Hb-Wertes ein. Es wurde ein CT gemacht und man stellte die Bildung von Blutergüsse fest. Eine erneute OP wurde durchgeführt. Auch diese verlief laut Aussagen der Ärzte ohne Komplikationen. Beide OPs dauerten ca. 8 Stunden. Nach ein paar Tagen sollte ein langsamer Kostaufbau gestartet werden, doch leider war dieses auf Grund immer auftretende Übelkeit mit Erbrechen nicht möglich. Ich kann sagen das alles versucht wurde den Darmtrakt zu stimulieren beziehungsweise wieder in Gang zu bekommen. Ich hatte allerdings das Gefühl, das das Medizinische Fachpersonal so langsam mit der ganzen Geschichte überfordert und an seine Grenzen geraten war. Nach zwei Wochen des Ausprobiens wurde eine erneute Operation immer wahrscheinlicher. Und so kam es dann auch. Allerdings wurde mir vor der OP gesagt das es nur ein sehr kleiner Eingriff werden würde, ca. eine Stunde. Daraus wurden knapp 10 Stunden. Mir wurde ein Jejunostoma gelegt. Und ich habe einen schlecht angelegten Port bekommen. Noch dazu war die Bauchdecke mit Klammern verschlossen. Ein Jejunostoma ist ein sehr weit oben angelegtes Stoma. Für mich und meine Eltern war das ein Schock. Nach der Operation wurde mir gesagt, dass die OP kurz vor dem Abbruch stand. Was das zu bedeuten hat ist mir immer noch nicht klar. Will man mich bei Abbruch mit geöffneter Bauchdecke auf dem Optisch liegen lassen??
Mein Zustand hat sich während des Aufenthaltes nur sehr langsam bis gar nicht verbessert. Noch während des Aufenthaltes nahm ich Kontakt zur Stiftung für Mangelernährung auf und ich habe Frau Hessel meine Geschichte am Telefon kurz erzählt. Nach sieben Wochen bin ich aus der Klinik entlassen worden. Danach habe ich erneut Kontakt zur Stiftung aufgenommen und ich habe noch am gleichen Tag einen Termin bei Prof. Masin bekommen. Als er mich gesehen hat, wusste er sofort, wie es mir geht, aber er sagte mir wieder, dass wir das hinbekommen. Wir machen dich wieder fit, sagte er. Und ich muss sagen es gibt schon sehr gute Fortschritte. Leider bin ich noch nicht am Ende angelangt und muss noch an Gewicht aufbauen. Denn ich muss und will mich natürlich nochmal operieren lassen, um dieses Jejunostoma loszuwerden. In der Zwischenzeit ist mir noch der sehr schlecht laufende Port entfernt und gegen einen Broviak-Katheter getauscht worden.
Ich kann nur sagen, dass ich ausgesprochen gut mit der Versorgung über die Nahrungsbeutel zufrieden bin. Ich bin sehr glücklich das mir Prof. Masin und seine Stiftung hilft wieder fit zu werden. Was ich besonders gut finde, dass Frau Hessel und das Personal des Versorgers supernett, unkompliziert und kompetent sind. Man kann immer anrufen, wenn man Fragen, Probleme oder Sonstiges hat. Und Prof. Masin ist, das muss ich hier klar sagen, eine Koryphäe in seinem Fach. Schlussendlich bin ich einfach froh über diese Hilfe und kann nur jedem Betroffenen raten sich an Prof. Masin zu wenden
Iris meint
Eine tolle Seite, danke dafür! Ich werde mich demnächst ausführlich zu meinem Kurzdarmsyndrom äußern.
GEDANKEN
[Verfasser Iris Buchschatz]
Du siehst mich auf der Straße und bist ganz platt. Die ist doch garnicht krank, magst du denken.
Ich hab mich heute rausgeputzt, die schmerzfreie
Zeit ausgenutzt.
Hab noch nix gegessen, sonst hätte ich jetzt immer noch auf dem Lokus gesessen!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Ich genieße mein Leben mit einem Handycap und glaub mir, das ist meistens nicht nett! Du sieht mir meine Krankheit nicht an, was deshalb für mich umso nerviger sein kann. Überall versuch ich mich erfolglos zu erklären!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Ich habe kein Schamgefühl über meine ständigen Toilettengänge, meine 24 Stunden Blähungen und über die Konsistenz meines Stuhlgangs zu sprechen, aber du, du wirst mich niemals verstehen können!!!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Aus Geselligkeit geh ich gern zu unserem Lieblingsgriechen eine Kinderportion essen, schon nach dem Begrüßungsouzo könnteste mich vergessen!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die trinken kann“
Nach dem Restaurantbesuch wirds meist ne lange Nacht, hab mit Krämpfen zu kämpfen und renne mindestens 10 mal aufs Kloo, denn mein Darm sträubt sich gegen Fette und Co!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die in de Kneipe gehen kann“
Gern geh ich abends tanzen, darf dafür den ganzen Tag nix essen, sonst kann ich den Abend vergessen!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die tanzen gehen kann“
Ich sehne mich oft weit fort, an einen magischen Ort, in mein Lieblingsurlaubsland, wo meine Krankheit den Anfang fand.
Dort ist mein Herz, da kann ich genießen ,vieles essen und meine Krankheit vergessen. Da fühle ich mich gut und bekomme neue Kraft und Mut, das alles zu schaffen was noch vor mir liegt!
… „die ist doch garnicht krank, wenn die verreisen kann“
Ich verzichte auf rohes Obst und Gemüse, auf alles was bläht, Erbsen Bohnen, Linsen, lassen das A……grinsen, das auch Kaffee, Kaugummi und vor allem Zucker dazu gehört, hast du bestimmt noch nicht gehört… woher auch… wen interessiert schon mein Kurzdarmsyndrom!
… „die ist doch garnicht krank, so wie die aussieht“
Doch manchmal siehst du mich mit einem Eis und denkst, was erzählt die da für Scheiss!
… „die ist doch garnicht krank,
wenn die Süßes essen kann“
Ja ich hab auch manchmal Gelüste und wenn du wüsstest wie es mir danach geht
… würdest du wissen, mein Darm ist sehr krank!
Slotta meint
Herr Herbert Slotta, Sachsen, 14.02.2020
Ich wohne in einem kleinen Ort in der Nähe von Leipzig. Nach einer Bypass Operation 2016, den Operationen beider Kniegelenke 2017 und 2018, die ich alle gut überstanden hatte, fühlte ich mich mit 77 Jahren eigentlich ganz wohl. Doch dann kam im Frühjahr 2019 der Hammer. Meine Tochter wohnt ca. 450 km entfernt, in der Nähe von Dortmund. Ich wollte Sie an ihrem Geburtstag am 22.03.2019 gemeinsam mit meinem Sohn mit einem Besuch überraschen. In der folgenden Nacht bekam ich unerträgliche Bauchschmerzen, sodass mich meine Kinder in die Notaufnahme eines Krankenhauses brachten. Bei der dann folgenden Operation wurde ein Darminfarkt diagnostiziert. Nach der Operation verblieben mir nur ca. 60 cm Dünndarm und etwa die Hälfte des Dickdarms. Nach jeweils dreiwöchigen Aufenthalten im Krankenhaus und später dann in einem benachbarten Krankenhaus, möchte ich hiermit den Ärzten und Schwestern meinen Dank für die gute Betreuung aussprechen. Leider hatten sie auf Grund der sehr geringen Fallzahlen keine Erfahrung auf dem Gebiet der Ernährung von Patienten mit Kurzdarmsyndrom. Eine allgemein übliche künstliche Ernährung über einen Venenzugang wurde nach kurzer Zeit beendet. Man wollte es erst einmal mit Hilfe einer Diätberaterin mit fester Nahrung „probieren“! Das Ergebnis dieses Versuches war am Ende meines Klinikaufenthaltes ein Gewichtsverlust von 20kg. Wie sollte das Zuhause weitergehen? Inzwischen suchten meine Angehörigen verzweifelt nach ähnlich Betroffenen und Hilfe im Internet. Sie fanden die Kontaktseite der Deutschen Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung und nahmen mit dem Büro in Münster Kontakt auf. Völlig unkompliziert bekam ich einen Vorstellungstermin bei Prof. Dr. Markus Masin. Inzwischen befand ich mich im Reha Klinikum. Auch dort hatte man keine Erfahrung mit Kurzdarmpatienten, doch meine behandelnde Ärztin zeigte sich sehr interessiert für die Arbeit der Stiftung und der Sprechstunde von Prof. Dr. Masin. So konnten mich meine Angehörigen nach Absprache mit der Krankenkasse und der Klinikleitung zum vereinbarten Termin von der Reha Klinik abholen und nach Münster bringen. Dort angekommen, sprach uns Prof. Dr. Masin bereits auf dem Weg ins Sprechzimmer an, schaute an mir herunter und meinte: „Da haben wir aber noch eine Menge zu tun!“ und „wir schaffen das!“ Ich hatte zu diesem Zeitpunkt 25 kg weniger auf den Rippen. Was dann kam, grenzt an ein Wunder und ich bin diesem hervorragenden Mediziner sehr dankbar für dieses 1 ½ stündige Gespräch. Er erklärte mir sehr detailliert meine Krankheit, erklärte mir, dass eine normale Nahrungs- und damit verbundene Nährstoffaufnahme nicht mehr möglich ist, besprach mit mir die Vorgehensweise beim Einsetzen des Broviak – Katheters sowie die weitere Betreuung durch eine Versorgungsmanagerin.
In diesem Gespräch sagte er mir auch, dass die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingter Mangelernährung und die für mich eingesetzte Versorgungsmanagerin sich um alle Belange meiner weiteren Versorgung kümmern. So werden wichtige Absprachen ohne mein Zutun, wie z.B. die Kostenübernahme durch meine Krankenkasse, die Zusammenarbeit mit meinem Hausarzt oder die aus den Blutwerten resultierende Anpassung der Medikamente in meiner parenteralen Ernährung, geregelt. Als ich an diesem Tag die Sprechstunde von Prof. Dr. Masin verließ, war ich so überwältigt und voller Hoffnung, ich konnte es gar nicht fassen. Meine Versorgungsmanagerin für PE vereinbarte mit mir nach meiner Entlassung aus der Reha einen ersten Termin bei mir zu Hause und trainierte mit mir an drei aufeinander folgenden Tagen (immer Morgens und Abends) das Anschließen und Abstöpseln der Nahrungsbeutel sowie der Walkman großen Pumpe. Nach kurzer Zeit hatte ich’s drauf! Ich benötige im weiteren keinerlei Hilfe, keinen Pflegedienst oder Krankenschwestern beim An- und Abschließen der Nahrungsbeutel am Broviak- Katheter. Frau K. ist ein so netter Mensch, sie kümmert sich wirklich sehr um mich. Ich kann sie auch jederzeit anrufen, falls es Probleme mit der Lieferung meiner Nahrung oder dem Zubehör und der Pflegemittel gibt. Ihre praktischen Ratschläge helfen mir wirklich sehr, mit meinem Leben klarzukommen. Die erforderlichen halbjährlichen Kontrollen bei Herrn Prof. Dr. Masin sind nun sogar heimatnah in Sangerhausen möglich. Herr Professor Masin und seine Stiftung haben mir die Möglichkeit gegeben, trotz meiner schweren Erkrankung mein Leben gut weiterzuführen. Ich habe hier schnell und völlig unkompliziert eine dauerhafte Hilfe erhalten. Dafür kann ich nicht genug „Danke“ sagen. Jedem Betroffenen kann ich nur raten, sich vertrauensvoll an Herrn Prof. Dr. Masin zu wenden.
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