Wenn Aufgeben keine Option ist:
Wie Prof. Dr. Markus Masin mir neue Hoffnung gab
Es gibt gesundheitliche Krisen, die die Grenzen der klassischen Medizin sprengen. In meiner schwersten Phase durfte ich erfahren, was es bedeutet, nicht nur medizinisch betreut, sondern von einem außergewöhnlichen Arzt durch eine lebensbedrohliche Zeit getragen zu werden.
Dieser Bericht ist mein zutiefst empfundener Dank an Prof. Dr. Markus Masin – einen Mediziner, der in den vergangenen Monaten zu einer entscheidenden, tragenden Säule für mich wurde, der mich niemals aufgegeben hat und mich bis heute auf meinem Weg zurück ins Leben begleitet.
Die medizinische Herausforderung:
Alles begann Anfang dieses Jahres, als mein Körper plötzlich in einen akuten Ausnahmezustand geriet: Ich reagierte von heute auf morgen allergisch auf absolut alle Lebensmittel, litt unter ununterbrochenem Erbrechen und konnte keinerlei Nahrung mehr bei mir behalten.
Hinter diesem Zusammenbruch verbirgt sich ein hochkomplexes Krankheitsbild. Ich kämpfe gegen eine seltene DNMT3A-Genmutation sowie ein aggressives Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Dieses unberechenbare MCAS hat in einer verheerenden Kettenreaktion eine schwere Gastroparese ausgelöst. Da mein Körper durch die Erkrankung zudem hochgradig allergisch auf fast jede Form herkömmlicher künstlicher Ernährung reagierte, geriet ich in eine dramatische Abwärtsspirale.
Es entwickelte sich eine ausgeprägte quantitative und qualitative Malnutrition, die neben einem extremen Eiweißmangel und einem gravierenden Vitamin-D-Mangel auch zu akutem Muskelabbau (Sarkopenie) und schmerzhaften Hungerödemen führte.
Um mein Überleben zu sichern, folgte eine medizinische Odyssee, die mich mehrfach in akute Lebensgefahr brachte. Nach extremen Komplikationen, wie einer Halsvenenthrombose durch einen PICC-Katheter und einem infizierten Port mit einer Blutstrominfektion, führte mein Weg über eine PEG-Sonde schließlich zu einer PEJ-Sonde, die meine heutige Versorgung sicherstellt.
Eine tragende Säule in der Not:
Über die Vermittlung eines anderen Arztes gelangte ich schließlich an Prof. Dr. Markus Masin – und befinde mich nun seit sieben Monaten in seinen Händen. Obwohl mein Weg von einem gesamten Team engagierter Fachärzte begleitet wurde, war Prof. Dr. Masin die alles entscheidende Konstante, die zu jeder Zeit unermüdlich für mich gekämpft hat. Er hat sich tief in meine vielschichtige Problematik eingearbeitet, um Wege zu finden, wo Leitlinien an ihre Grenzen stießen.
Sein Einsatz kennt dabei keine Grenzen:
Mit unerschöpflichem Engagement sucht er nach individuellen Lösungen und tut bis heute alles dafür, dass ich wieder bestmöglich stabilisiert werde.
Um meine Therapie perfekt abzustimmen, steht er fortlaufend in engmaschigem Austausch mit all meinen anderen behandelnden Ärzten. In den Momenten, in denen ich in akuter Lebensgefahr schwebte, wich er mir nicht von der Seite und bot mir zu jeder Sekunde verlässliche Sicherheit. Wenn der eigene Körper versagt, verliert man leicht den Boden unter den Füßen – doch Prof. Dr. Masin hat mir in diesen Monaten weit mehr als nur medizinische Richtung gegeben. Er hat mir im wahrsten Sinne des Wortes physischen und psychischen Halt geschenkt und mich aufgefangen, wann immer ich zusammengebrochen bin.
Ein ganz wesentlicher Teil dieser verlässlichen Stütze ist auch sein großartiges Team. Mein tiefer Dank gilt gleichermaßen seinen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die mich mit unendlicher Fürsorge und Hingabe aufgenommen, medizinisch versorgt und mir in dieser schweren Zeit einen sicheren Hafen geboten haben.
Die aktuelle Lage und der Blick nach vorn:
Wo stehe ich heute? Nach all den schweren Monaten der Instabilität schlägt die künstliche Ernährung über die PEJ-Sonde dank einer maßgeschneiderten Anpassung endlich an. Ein unschätzbarer Fortschritt ist, dass ich inzwischen oral wieder ganz kleine Mengen bestimmter, ausgewählter, weniger Lebensmittel zu mir nehmen kann.
Ich befinde mich auf dem Weg der Stabilisierung. Mir ist bewusst, dass es sich hierbei um eine chronische, unheilbare Erkrankung handelt, die mich mein Leben lang begleiten und immer meine volle Aufmerksamkeit verlangen wird. Eine vollständige Heilung im klassischen Sinne gibt es nicht. Doch auch wenn diese gesundheitlichen Herausforderungen dauerhaft bleiben, blicke ich mit Zuversicht nach vorn: Ich weiß ganz sicher, dass ich mit Prof. Dr. Masin und seinem Team an meiner Seite all das schaffen und meistern werde.
Mein Fazit:
Prof. Dr. Markus Masin vereint medizinische Exzellenz mit tief erlebter Menschlichkeit. Er war in diesem Jahr mein Lebensretter in dunkelster Zeit und ist bis heute die wichtigste Säule, die mich im Leben mit dieser Erkrankung stützt. Danke, Prof. Dr. Masin, für Ihren unbändigen Kampfgeist. Ein ganz besonderer, zutiefst empfundener Dank gilt zudem Ihrer Mitarbeiterin Frau Hessel, die mich immer mit so unendlicher Fürsorge versorgt und unterstützt hat, sowie dem gesamten wunderbaren Team für den gemeinsamen Weg.
Ich lebe eigentlich mein ganzes Leben mit Darmproblemen. Rückblickend kann ich sagen, dass sie mich schon seit meiner Kindheit begleiten. Schon als Jugendliche wurden bei Gastroskopien und Koloskopien immer wieder Entzündungen festgestellt. Sie waren da, sie waren nachweisbar – aber eine eindeutige Ursache konnte niemand finden. Es gab viele Vermutungen, aber nie eine klare Antwort.
Zu den Darmproblemen kamen schon früh starke Muskel- und Gelenkschmerzen sowie eine ausgeprägte Muskelschwäche. Im Laufe der Jahre wurde es immer schwieriger, überhaupt noch Nahrung zu vertragen. Irgendwann funktionierte auch der Transport der Nahrung durch meinen Magen-Darm-Trakt nicht mehr richtig. Immer mehr Lebensmittel fielen weg, und Essen wurde zunehmend zu einer täglichen Herausforderung.
Ich habe unzählige Ärzte, Fachärzte und Kliniken kennengelernt. Immer wieder hörte ich Sätze wie: „Vielleicht ist es ein Reizdarm“, „Vielleicht ist es psychosomatisch“, „Vielleicht Stress“ oder „Vielleicht eine Allergie oder irgendwas autoimmunes“. Und genauso oft wurde ich weitergeschickt. Dieses „Weitergeschicktwerden“ hat mein ganzes Leben geprägt.
Besonders in den letzten sieben Jahren verschlechterte sich mein Zustand massiv. Ich litt unter heftigen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich und musste immer wieder in Notaufnahmen. Dort wurde mir geholfen, die akute Situation zu stabilisieren. Dafür bin ich bis heute dankbar. Aber sobald die Krise überstanden war, gab es keinen langfristigen Plan. Mein Fall war zu komplex, zu unklar und zu schwer einzuordnen.
Mehr als einmal wurde mir erklärt, dass im Klinikalltag einfach keine Zeit sei, sich mit einer jahrelangen diffusen Krankengeschichte auseinanderzusetzen. Bei niedergelassenen Fachärzten war es leider ähnlich. Ich mache deshalb niemandem einen Vorwurf. Ich glaube vielmehr, dass unser Gesundheitssystem bei komplexen Krankheitsverläufen häufig an seine Grenzen stößt.
Währenddessen wurde mein Gesundheitszustand immer schlechter. Innerhalb von vier Jahren verlor ich rund 20 Kilogramm – nicht, weil ich das wollte, sondern weil mein Körper einfach nicht mehr konnte. Ich habe alles versucht, um dagegen anzukämpfen. Am Ende war ich untergewichtig, völlig erschöpft und – wie Professor Masin es einmal sehr treffend formulierte – in einem desolaten Allgemeinzustand.
Dass ich schließlich auf die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung aufmerksam wurde, war für mich ein glücklicher Zufall und rückblickend wahrscheinlich der Wendepunkt. Ich nahm Kontakt auf und erhielt erstaunlich schnell eine Rückmeldung. Zum ersten Mal hatte ich nicht das Gefühl, dass mein Fall möglichst schnell eingeordnet oder abgelehnt werden sollte. Stattdessen hieß es: „Wir schauen uns Ihren Fall an.“
Genau das hatte ich mir immer gewünscht. Nicht, dass jemand sofort die perfekte Diagnose findet – sondern dass überhaupt einmal jemand erkennt, dass sich hier über Jahrzehnte ein roter Faden durchzieht und ein Mensch immer kränker wird.
Für mich macht Professor Masin dabei etwas Besonderes. Er geht über die Grenzen hinaus, an die unser Gesundheitssystem viele Ärztinnen und Ärzte verständlicherweise bringt. Man spürt bei ihm nicht nur medizinische Kompetenz, sondern auch echtes Herzblut. Er sieht nicht nur Befunde – er sieht den Menschen. Das habe ich in dieser Form vorher nie erlebt.
Das Wichtigste aber ist: Die Ernährungsmedizin hat mir Zeit verschafft.
Mein größtes Problem war zuletzt nicht einmal mehr die fehlende Diagnose. Es war die Angst, den Weg bis zur Diagnose körperlich gar nicht mehr zu schaffen. Die notwendigen Untersuchungen finden häufig in spezialisierten Zentren statt. Termine brauchen Zeit. Mein Körper hatte diese Zeit aber nicht mehr. Ich hatte das Gefühl, langsam zu verhungern.
Durch die exzellente ernährungsmedizinische Betreuung und die Versorgung mit einer parenteralen Ernährung über meinen Broviac-Katheter wurde diese Abwärtsspirale endlich durchbrochen. Zum ersten Mal seit langer Zeit muss ich keine Angst mehr haben, dass mein Körper aufgibt, bevor die eigentliche Ursache gefunden ist. Diese Versorgung gibt mir die Kraft und die Zeit, die weitere Diagnostik überhaupt erst bewältigen zu können.
Beeindruckt hat mich dabei nicht nur die medizinische Versorgung selbst, sondern das gesamte Netzwerk, das Professor Masin aufgebaut hat. Jeder einzelne Baustein greift ineinander.
Seine Koordinatorin, Frau Hessel, begleitet die Patienten mit einer außergewöhnlichen Herzlichkeit, Zuverlässigkeit und Kompetenz. Sie koordiniert die nächsten Schritte, vermittelt die passenden spezialisierten Kliniken und sorgt dafür, dass die Versorgung nahtlos ineinandergreift. Man hat jederzeit das Gefühl, dass sich jemand kümmert und dass man mit seinen Sorgen nicht allein ist.
So wurde ich zeitnah in einer ausgewählten Klinik mit meinem Broviac-Katheter versorgt. Anschließend folgte die Einweisung durch ein erfahrenes Pflegeteam, das mich Schritt für Schritt in die Versorgung zu Hause eingeführt hat.
Ich kann dieses Gefühl kaum beschreiben. Nach so vielen Jahren, in denen ich mich um nahezu alles allein kümmern musste, hatte ich plötzlich das Gefühl, von einem ganzen Netzwerk getragen zu werden.
Auch die Versorgung mit der parenteralen Ernährung hat mich tief beeindruckt. Jeder einzelne Schritt ist darauf ausgelegt, das Risiko von Infektionen – insbesondere Blutstrominfektionen – so gering wie möglich zu halten. Die Schulung, die Materialien, die Abläufe und das gesamte Sicherheitskonzept vermitteln einem als Patient ein enormes Gefühl von Sicherheit. Es ist ein hochmodernes, bis ins Detail durchdachtes System, bei dem die Patientensicherheit an erster Stelle steht.
Ich hätte nie gedacht, dass ich nach so vielen Jahren des Kämpfens einmal erleben würde, wie Medizin aussehen kann, wenn fachliche Exzellenz, Innovation, Organisation und Menschlichkeit Hand in Hand gehen.
Meine eigentliche Diagnose ist bis heute noch nicht abschließend gefunden. Mein Weg ist also noch nicht zu Ende. Aber zum ersten Mal in meinem Leben habe ich das Gefühl, dass ich diesen Weg nicht mehr alleine gehen muss.
Professor Masin hat mir nicht nur Hoffnung gegeben – er hat mir Zeit verschafft. Zeit, die ich ohne diese ernährungsmedizinische Versorgung wahrscheinlich nicht mehr gehabt hätte, um die eigentliche Ursache meiner Erkrankung weiter abklären zu lassen.
Stephania S. meint
Wenn Aufgeben keine Option ist:
Wie Prof. Dr. Markus Masin mir neue Hoffnung gab
Es gibt gesundheitliche Krisen, die die Grenzen der klassischen Medizin sprengen. In meiner schwersten Phase durfte ich erfahren, was es bedeutet, nicht nur medizinisch betreut, sondern von einem außergewöhnlichen Arzt durch eine lebensbedrohliche Zeit getragen zu werden.
Dieser Bericht ist mein zutiefst empfundener Dank an Prof. Dr. Markus Masin – einen Mediziner, der in den vergangenen Monaten zu einer entscheidenden, tragenden Säule für mich wurde, der mich niemals aufgegeben hat und mich bis heute auf meinem Weg zurück ins Leben begleitet.
Die medizinische Herausforderung:
Alles begann Anfang dieses Jahres, als mein Körper plötzlich in einen akuten Ausnahmezustand geriet: Ich reagierte von heute auf morgen allergisch auf absolut alle Lebensmittel, litt unter ununterbrochenem Erbrechen und konnte keinerlei Nahrung mehr bei mir behalten.
Hinter diesem Zusammenbruch verbirgt sich ein hochkomplexes Krankheitsbild. Ich kämpfe gegen eine seltene DNMT3A-Genmutation sowie ein aggressives Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Dieses unberechenbare MCAS hat in einer verheerenden Kettenreaktion eine schwere Gastroparese ausgelöst. Da mein Körper durch die Erkrankung zudem hochgradig allergisch auf fast jede Form herkömmlicher künstlicher Ernährung reagierte, geriet ich in eine dramatische Abwärtsspirale.
Es entwickelte sich eine ausgeprägte quantitative und qualitative Malnutrition, die neben einem extremen Eiweißmangel und einem gravierenden Vitamin-D-Mangel auch zu akutem Muskelabbau (Sarkopenie) und schmerzhaften Hungerödemen führte.
Um mein Überleben zu sichern, folgte eine medizinische Odyssee, die mich mehrfach in akute Lebensgefahr brachte. Nach extremen Komplikationen, wie einer Halsvenenthrombose durch einen PICC-Katheter und einem infizierten Port mit einer Blutstrominfektion, führte mein Weg über eine PEG-Sonde schließlich zu einer PEJ-Sonde, die meine heutige Versorgung sicherstellt.
Eine tragende Säule in der Not:
Über die Vermittlung eines anderen Arztes gelangte ich schließlich an Prof. Dr. Markus Masin – und befinde mich nun seit sieben Monaten in seinen Händen. Obwohl mein Weg von einem gesamten Team engagierter Fachärzte begleitet wurde, war Prof. Dr. Masin die alles entscheidende Konstante, die zu jeder Zeit unermüdlich für mich gekämpft hat. Er hat sich tief in meine vielschichtige Problematik eingearbeitet, um Wege zu finden, wo Leitlinien an ihre Grenzen stießen.
Sein Einsatz kennt dabei keine Grenzen:
Mit unerschöpflichem Engagement sucht er nach individuellen Lösungen und tut bis heute alles dafür, dass ich wieder bestmöglich stabilisiert werde.
Um meine Therapie perfekt abzustimmen, steht er fortlaufend in engmaschigem Austausch mit all meinen anderen behandelnden Ärzten. In den Momenten, in denen ich in akuter Lebensgefahr schwebte, wich er mir nicht von der Seite und bot mir zu jeder Sekunde verlässliche Sicherheit. Wenn der eigene Körper versagt, verliert man leicht den Boden unter den Füßen – doch Prof. Dr. Masin hat mir in diesen Monaten weit mehr als nur medizinische Richtung gegeben. Er hat mir im wahrsten Sinne des Wortes physischen und psychischen Halt geschenkt und mich aufgefangen, wann immer ich zusammengebrochen bin.
Ein ganz wesentlicher Teil dieser verlässlichen Stütze ist auch sein großartiges Team. Mein tiefer Dank gilt gleichermaßen seinen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern, die mich mit unendlicher Fürsorge und Hingabe aufgenommen, medizinisch versorgt und mir in dieser schweren Zeit einen sicheren Hafen geboten haben.
Die aktuelle Lage und der Blick nach vorn:
Wo stehe ich heute? Nach all den schweren Monaten der Instabilität schlägt die künstliche Ernährung über die PEJ-Sonde dank einer maßgeschneiderten Anpassung endlich an. Ein unschätzbarer Fortschritt ist, dass ich inzwischen oral wieder ganz kleine Mengen bestimmter, ausgewählter, weniger Lebensmittel zu mir nehmen kann.
Ich befinde mich auf dem Weg der Stabilisierung. Mir ist bewusst, dass es sich hierbei um eine chronische, unheilbare Erkrankung handelt, die mich mein Leben lang begleiten und immer meine volle Aufmerksamkeit verlangen wird. Eine vollständige Heilung im klassischen Sinne gibt es nicht. Doch auch wenn diese gesundheitlichen Herausforderungen dauerhaft bleiben, blicke ich mit Zuversicht nach vorn: Ich weiß ganz sicher, dass ich mit Prof. Dr. Masin und seinem Team an meiner Seite all das schaffen und meistern werde.
Mein Fazit:
Prof. Dr. Markus Masin vereint medizinische Exzellenz mit tief erlebter Menschlichkeit. Er war in diesem Jahr mein Lebensretter in dunkelster Zeit und ist bis heute die wichtigste Säule, die mich im Leben mit dieser Erkrankung stützt. Danke, Prof. Dr. Masin, für Ihren unbändigen Kampfgeist. Ein ganz besonderer, zutiefst empfundener Dank gilt zudem Ihrer Mitarbeiterin Frau Hessel, die mich immer mit so unendlicher Fürsorge versorgt und unterstützt hat, sowie dem gesamten wunderbaren Team für den gemeinsamen Weg.
Rosa Hupfeld meint
Ich lebe eigentlich mein ganzes Leben mit Darmproblemen. Rückblickend kann ich sagen, dass sie mich schon seit meiner Kindheit begleiten. Schon als Jugendliche wurden bei Gastroskopien und Koloskopien immer wieder Entzündungen festgestellt. Sie waren da, sie waren nachweisbar – aber eine eindeutige Ursache konnte niemand finden. Es gab viele Vermutungen, aber nie eine klare Antwort.
Zu den Darmproblemen kamen schon früh starke Muskel- und Gelenkschmerzen sowie eine ausgeprägte Muskelschwäche. Im Laufe der Jahre wurde es immer schwieriger, überhaupt noch Nahrung zu vertragen. Irgendwann funktionierte auch der Transport der Nahrung durch meinen Magen-Darm-Trakt nicht mehr richtig. Immer mehr Lebensmittel fielen weg, und Essen wurde zunehmend zu einer täglichen Herausforderung.
Ich habe unzählige Ärzte, Fachärzte und Kliniken kennengelernt. Immer wieder hörte ich Sätze wie: „Vielleicht ist es ein Reizdarm“, „Vielleicht ist es psychosomatisch“, „Vielleicht Stress“ oder „Vielleicht eine Allergie oder irgendwas autoimmunes“. Und genauso oft wurde ich weitergeschickt. Dieses „Weitergeschicktwerden“ hat mein ganzes Leben geprägt.
Besonders in den letzten sieben Jahren verschlechterte sich mein Zustand massiv. Ich litt unter heftigen Schmerzattacken im Magen-Darm-Bereich und musste immer wieder in Notaufnahmen. Dort wurde mir geholfen, die akute Situation zu stabilisieren. Dafür bin ich bis heute dankbar. Aber sobald die Krise überstanden war, gab es keinen langfristigen Plan. Mein Fall war zu komplex, zu unklar und zu schwer einzuordnen.
Mehr als einmal wurde mir erklärt, dass im Klinikalltag einfach keine Zeit sei, sich mit einer jahrelangen diffusen Krankengeschichte auseinanderzusetzen. Bei niedergelassenen Fachärzten war es leider ähnlich. Ich mache deshalb niemandem einen Vorwurf. Ich glaube vielmehr, dass unser Gesundheitssystem bei komplexen Krankheitsverläufen häufig an seine Grenzen stößt.
Währenddessen wurde mein Gesundheitszustand immer schlechter. Innerhalb von vier Jahren verlor ich rund 20 Kilogramm – nicht, weil ich das wollte, sondern weil mein Körper einfach nicht mehr konnte. Ich habe alles versucht, um dagegen anzukämpfen. Am Ende war ich untergewichtig, völlig erschöpft und – wie Professor Masin es einmal sehr treffend formulierte – in einem desolaten Allgemeinzustand.
Dass ich schließlich auf die Stiftung für krankheitsbedingte Mangelernährung aufmerksam wurde, war für mich ein glücklicher Zufall und rückblickend wahrscheinlich der Wendepunkt. Ich nahm Kontakt auf und erhielt erstaunlich schnell eine Rückmeldung. Zum ersten Mal hatte ich nicht das Gefühl, dass mein Fall möglichst schnell eingeordnet oder abgelehnt werden sollte. Stattdessen hieß es: „Wir schauen uns Ihren Fall an.“
Genau das hatte ich mir immer gewünscht. Nicht, dass jemand sofort die perfekte Diagnose findet – sondern dass überhaupt einmal jemand erkennt, dass sich hier über Jahrzehnte ein roter Faden durchzieht und ein Mensch immer kränker wird.
Für mich macht Professor Masin dabei etwas Besonderes. Er geht über die Grenzen hinaus, an die unser Gesundheitssystem viele Ärztinnen und Ärzte verständlicherweise bringt. Man spürt bei ihm nicht nur medizinische Kompetenz, sondern auch echtes Herzblut. Er sieht nicht nur Befunde – er sieht den Menschen. Das habe ich in dieser Form vorher nie erlebt.
Das Wichtigste aber ist: Die Ernährungsmedizin hat mir Zeit verschafft.
Mein größtes Problem war zuletzt nicht einmal mehr die fehlende Diagnose. Es war die Angst, den Weg bis zur Diagnose körperlich gar nicht mehr zu schaffen. Die notwendigen Untersuchungen finden häufig in spezialisierten Zentren statt. Termine brauchen Zeit. Mein Körper hatte diese Zeit aber nicht mehr. Ich hatte das Gefühl, langsam zu verhungern.
Durch die exzellente ernährungsmedizinische Betreuung und die Versorgung mit einer parenteralen Ernährung über meinen Broviac-Katheter wurde diese Abwärtsspirale endlich durchbrochen. Zum ersten Mal seit langer Zeit muss ich keine Angst mehr haben, dass mein Körper aufgibt, bevor die eigentliche Ursache gefunden ist. Diese Versorgung gibt mir die Kraft und die Zeit, die weitere Diagnostik überhaupt erst bewältigen zu können.
Beeindruckt hat mich dabei nicht nur die medizinische Versorgung selbst, sondern das gesamte Netzwerk, das Professor Masin aufgebaut hat. Jeder einzelne Baustein greift ineinander.
Seine Koordinatorin, Frau Hessel, begleitet die Patienten mit einer außergewöhnlichen Herzlichkeit, Zuverlässigkeit und Kompetenz. Sie koordiniert die nächsten Schritte, vermittelt die passenden spezialisierten Kliniken und sorgt dafür, dass die Versorgung nahtlos ineinandergreift. Man hat jederzeit das Gefühl, dass sich jemand kümmert und dass man mit seinen Sorgen nicht allein ist.
So wurde ich zeitnah in einer ausgewählten Klinik mit meinem Broviac-Katheter versorgt. Anschließend folgte die Einweisung durch ein erfahrenes Pflegeteam, das mich Schritt für Schritt in die Versorgung zu Hause eingeführt hat.
Ich kann dieses Gefühl kaum beschreiben. Nach so vielen Jahren, in denen ich mich um nahezu alles allein kümmern musste, hatte ich plötzlich das Gefühl, von einem ganzen Netzwerk getragen zu werden.
Auch die Versorgung mit der parenteralen Ernährung hat mich tief beeindruckt. Jeder einzelne Schritt ist darauf ausgelegt, das Risiko von Infektionen – insbesondere Blutstrominfektionen – so gering wie möglich zu halten. Die Schulung, die Materialien, die Abläufe und das gesamte Sicherheitskonzept vermitteln einem als Patient ein enormes Gefühl von Sicherheit. Es ist ein hochmodernes, bis ins Detail durchdachtes System, bei dem die Patientensicherheit an erster Stelle steht.
Ich hätte nie gedacht, dass ich nach so vielen Jahren des Kämpfens einmal erleben würde, wie Medizin aussehen kann, wenn fachliche Exzellenz, Innovation, Organisation und Menschlichkeit Hand in Hand gehen.
Meine eigentliche Diagnose ist bis heute noch nicht abschließend gefunden. Mein Weg ist also noch nicht zu Ende. Aber zum ersten Mal in meinem Leben habe ich das Gefühl, dass ich diesen Weg nicht mehr alleine gehen muss.
Professor Masin hat mir nicht nur Hoffnung gegeben – er hat mir Zeit verschafft. Zeit, die ich ohne diese ernährungsmedizinische Versorgung wahrscheinlich nicht mehr gehabt hätte, um die eigentliche Ursache meiner Erkrankung weiter abklären zu lassen.
Dafür bin ich von Herzen dankbar.