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Unserer Mutter wurde im Februar 2018 der Dickdarm und der untere Teil des Dünndarms entfernt und ein Ileostoma angelegt. In der Zeit nach der OP waren die Ärzte und auch wir hauptsächlich damit beschäftigt, die Folgeerscheinungen in den Griff zu bekommen (Stomaversorgung, Pankreasfisteln, etc.).
Sie hat in dieser Zeit trotz nahezu normaler Nahrungsaufnahme und zusätzlicher Trinknahrung stetig abgenommen.
Eine Anschlussheilbehandlung sollte eigentlich ihren schlechten Allgemeinzustand verbessern, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg. Während eines erneuten Krankenhausaufenthalts wurde endlich erkannt, dass ihr Verdauungstrakt nicht mehr in der Lage ist, ausreichend Nährstoffe bereit zustellen. Ihr wurde daraufhin ein Port gelegt über den sie nachts zusätzlich parenterale Standartnahrung erhielt.
Leider hat sich der Port sehr bald infiziert und sie musste mehrfach wieder ins KH. Der Port wurde schließlich entfernt.
Wir hatten inzwischen den Eindruck, dass das Thema Kurzdarmsyndrom und vor allem die vielen Varianten, die es dabei gibt, unsere Ärzte vor Ort überfordert. Im Internet sind wir dann auf die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingte Mangelernährung und Prof. Masin aufmerksam geworden und haben uns mit ihm in Verbindung gesetzt.
Uns wurde sehr schnell und ohne grossen bürokratischen Aufwand geholfen.
In Münster wurde ein Broviac-Katheter gelegt, über den sie seitdem nachts zusätzlich ernährt wird.
Der Broviac-Katheter ist weniger anfällig für Infektionen und wie haben bisher gute Erfahrungen damit gemacht. Die parenterale Ernährung wird einmal pro Woche angeliefert und muss kühl gelagert werden. Man sollte daher ein bisschen Platz im Kühlschrank haben.
Das System funktioniert mit Pumpe, sie ist daher viel mobiler als mit einem herkömmlichen Hängebeutel. Die Nahrung ist genau auf ihre Bedürfnisse abgestimmt und es müssen keine zusätzlichen Vitamine etc. in den Beutel eingespritzt werden. Die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert, so dass die parenterale Ernährung individuell angepasst werden kann. An den Beuteln ist auch die Lösung zum Nachspülen schon angebracht. Alles in Allem ein sehr durchdachtes und nahezu idiotensicheres System. Das Infektionsrisiko ist sehr viel geringer als bei dem alten Port.
Die Pumpe und die Handhabung der Beutel wurde von einem Mitarbeiter der Versorgerfirma bei uns zu Hause sehr ausführlich erklärt. Wir können Herrn Öz auch jederzeit erreichen falls mal ein Problem auftauchen sollte.
Unsere Mutter erhält seit ca. 4 Monaten die parenterale Ernährung wie sie von Prof. Masin für sie berechnet wurde und hat in der Zeit 10 kg zugenommen. Wir mussten uns weder um Rezepte, noch um die Krankenkasse kümmern. Auch die Lieferungen der Beutel und zusätzlicher Materialien erfolgt automatisch. Extra Kosten enstanden durch das neue System nicht.
Vielen Dank für die Hilfe! Wir können Sie und Ihr Team nur weiterempfehlen!
Ich bin seit Oktober 2018 in der Mitbetreuung von Prof Masin. Mein Hausarzt hat ihn hinzugezogen und meinte er sei der Beste in Deutschland. Nach einem Infarkt und Entfernung grosser Teile meines Dünndarms hatte ich bis zu 50 Durchfälle am Tag. Er hat mich an einen Chirurgen in Muenster verwiesen wo mir ein Broviak Katheter implantiert wurde. Ich stand dem Ganzen zunächst negativ gegenüber ….. Mein Leben hatte nur noch wenig Sinn und auf Drängen meines Mannes und aus Liebe zu den Kindern habe ich den Empfehlungen Folge geleistet. Ich habe Prof Masin zunächst nicht geglaubt. Nach Beginn der Ernährung über den Katheter ging es mir jedoch tatsächlich viel besser und inzwischen kann ich wieder alleine aus dem Haus, Autofahren und meine Kinder in die Kita bringen. Ein neues Leben hat begonnen und ich bin meinem Hausarzt und Prof Masin mit seinem Team sehr dankbar für die Rettung meines Lebens, meiner Ehe und dafür dass ich weiter Mutter sein darf
Mit diesem Angehörigenbericht möchte ich die Gelegenheit nutzten, Prof. Dr. Masin für seine großartige Unterstützung in den letzten Monaten zu danken und anderen Mut zu machen, den Kontakt mit ihm aufzunehmen.
Anfang März erlitt mein Vater (75 Jahre) einen Mesenterialinfarkt (Darminfarkt) und wir sahen uns nach noch nicht ganz abgeschlossener Darmkrebsbehandlung (Rektumkarzinom, Ileostoma sollte noch zurück verlegt werden) und vielen weiteren Vorerkrankungen nun auch noch mit der Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ (Restdarmlänge 70 cm, Jejunostoma) konfrontiert. Meine ersten Recherchen im Internet ließen mich den Laptop recht schnell wieder zu klappen, da wir mit dieser Erkrankung total überfordert waren und wir uns nicht vorstellen konnten, wie mein Vater in seinem Alter und seinen Vorerkrankungen das überhaupt nur ansatzweise bewältigen sollte.
Die Ärzte im Krankenhaus rieten uns den Restdarm möglichst schnell wieder zu aktivieren und da mein Vater nach dem künstlichen Koma an einer Schluckstörung litt und ein Tracheostoma benötigte, bekam er zunächst enterale Ernährung über die Nasen-Sonde. Da die Schluckstörungen anhielten legten die Ärzte nach sechs Wochen Intensivstation (mit den üblichen Komplikationen Lungenentzündung, Harnwegsinfekt und Delir) eine PEG (Magensonde), um meinen Vater auf Früh-Reha schicken zu können. Ob und wie viel mein Vater über den Darm aufnahm, konnte uns keiner der Ärzte wirklich genau sagen. Der Inhalt des Stoma-Beutels ähnelte jedoch sehr der eingeführten Sondenkost, so dass wir kein gutes Gefühl dabei hatten. Zudem wurde meinem Vater ein Port gelegt, um gegebenenfalls auch parenterale Ernährung oder Flüssigkeit über diesen geben zu können.
Ungefähr zeitgleich stieß ich im Internet auf einen Artikel eines Kurzdarmpatienten, der Prof. Dr. Masin und seine Stiftung DSGME als Experten für Mangelernährung empfahl. Der Kontakt gestaltete sich sehr unkompliziert. Wir mussten lediglich einen Arztbrief mit den wichtigsten Daten zum vorliegenden Kurzdarmsyndrom und den Vorerkrankungen meines Vaters per Email schicken und bekamen wenige Tage später einen ausführlichen Konsilbericht zugesandt. Zudem erfuhren wir, dass die gesamte Beratung dank der Stiftung vollkommen kostenlos für die Betroffenen erfolgen konnte. Prof. Dr. Masin erläuterte mir im anschließenden Gespräch, dass bei meinem Vater aufgrund der geringen Restdarmlänge und der Vorerkrankungen eine parenterale Ernährung über Port unumgänglich wäre. Die Magensonde solle lediglich im Bedarfsfall als Ablaufsonde verwendet werden. Den Blutwerten meines Vaters konnte er entnehmen, dass bereit eine leichte Mangelernährung vorlag. Er empfahl uns deshalb, nicht die Standard-Beutel zu verwenden, sondern speziell auf meinen Vater abgestimmte 9-Kammern-Beutel, in die man im Bedarfsfall auch Vitamine und Medikamente einarbeiten könnte. Die Verabreichung der Medikamente über die Magensonde wurde leider bis zum Ende von den behandelnden Ärzten nicht überdacht, obwohl selbst uns Laien klar war, dass bei einer Restdarmlänge von 70 cm wohl keine ausreichende Aufnahme der Wirkstoffe über den Darm erfolgen konnte.
Dass mein Vater nun Zeit seines Lebens parenterale Ernährung (TPE) benötigt, war zugegebenermaßen zuerst ein Schock für uns, aber mit der Zeit merkten wir, dass wir endlich jemanden an der Seite hatten, der schon mit mehreren hundert Kurzdarmpatienten gearbeitet hat und auf jahrelange Erfahrung auf diesem Gebiet zurückblicken kann. Prof. Dr. Masin stellte für uns den Kontakt zu einer Apotheke in Königstein her, die die Beutel individuell auf die aktuellsten Blutwerte und die gesundheitliche Situation meines Vaters abstimmte und uns jederzeit freundlich beriet. Es wurde uns erläutert, dass die Versorgung später mit Hilfe des Hausarztes erfolgen und mein Vater bei einer Infusionsdauer von ca. 16 Stunden auch mit Hilfe einer Pumpe und eines Rucksacks weiter mobil sein könne. Wir wussten zwar, dass es nicht einfach werden würde, aber die aufmunternde und kompetente Art von Prof. Dr. Masin, der wirklich auf jede Frage eine Antwort wusste, nahm uns nach und nach die Angst vor der Diagnose Kurzdarmsyndrom.
Da mein Vater zunächst allerdings auf Früh-Reha verlegt wurde, mussten wir zuerst die behandelnden Ärzte dort miteinbeziehen. Dies gestaltete sich jedoch wider Erwarten sehr schwierig. Prof. Dr. Masin hatte mich zuvor schon gewarnt, dass nicht alle Ärzte gerne mit ihm zusammenarbeiten, weil sie sich nicht reinreden lassen wollen und sich in ihrer Autorität untergraben fühlen, aber ich konnte mir nicht vorstellen, dass man sich bei einer so seltenen Erkrankung nicht gerne mit einem Fachmann auf diesem Gebiet austauschen möchte. Die Stationsärztin gab bei der Aufnahme gleich zu, dass sie auf dem Gebiet Kurzdarmsyndrom ein Laie sei und sich gerne das Konsil von Prof. Dr. Masin ansehen werde, doch wie sich später herausstellen sollte, hatte der Chefarzt Angst, dass die individuell zusammen gestellten Infusionsbeutel von der Krankenkasse nicht übernommen werden und mein Vater damit „ein Minusgeschäft“ (wörtlich!) werden würde. Auch nachdem diese Frage mit Hilfe des Konsils von Prof. Dr. Masin mit der Krankenkasse/Beihilfe geklärt war und eine Kostenübernahme zusätzlich zu der normalen Fallpauschale zugesichert hatten, wollte der Chefarzt weiter auf Zeit spielen und lieber die Standardbeutel geben. Wir blieben jedoch hartnäckig und bestanden auf die individuelle Lösung, um meinen Vater möglichst bald wieder auf die Beine zu bekommen. Zudem wäre die Zusammensetzung der Standardbeutel auf Dauer für meinen Vater sogar schädlich gewesen.
Leider musste mein Vater nach vier Wochen Früh-Reha aufgrund einer Lungenentzündung und einer Sepsis notfallmäßig wieder ins Krankenhaus zurückverlegt werden. Dort zögerten leider auch die Ärzte, den Kontakt mit Prof. Dr. Masin zu suchen und da der Port befallen war und saniert/erneuert werden musste, konnte mein Vater zunächst über die Vene wieder nur die Standard-Nahrung erhalten. Ich ließ mir immer wieder die aktuellen Blutwerte geben und von Prof. Dr. Masin überprüfen und anpassen. Zudem riet er uns dazu, einen Proviac-Katheter statt eines neuen Portes implantieren zu lassen, da bei diesem im Gegensatz zum Port keine wöchentliche Punktion erfolgen muss und damit das Risiko eines erneuten Befalles mit Bakterien seiner Einschätzung nach geringer wäre. Darauf ließ sich der Chirurg jedoch nicht ein und wir konnten ihn leider auch nicht dazu bringen, sich telefonisch mit Prof. Dr. Masin darüber auszutauschen.
Im Nachhinein gesehen ist es wirklich schockierend, wie wenig die behandelnden Ärzte den Austausch mit Prof. Dr. Masin gesucht und damit meinem Vater auch eine bestmögliche Behandlung versagt haben. Durchschnittlich kommt ein Arzt in seiner kompletten Laufbahn mit 0,5 Kurzdarmpatienten in Berührung und statt sich mit einem Fachmann auszutauschen und von dessen Erfahrung zu profitieren, probieren viele lieber selber ihre Ideen aus, was für die Patienten fatale Folgen haben kann. Mehr als einmal musste ich als Angehöriger im Rahmen der Visite vor einer Schar von Ärzten die Meinung von Prof. Dr. Masin wiedergeben und auf eine nach ihm notwendige Maßnahme drängen, weil die Ärzte selbst den Kontakt nicht suchten. Dabei verfügt Prof. Dr. Masin über eine überaus nette Art und hätte sich im Gespräch nie den Fachmann heraushängen lassen. Mit einer Engelsgeduld hat er mir immer wieder meine offenen Fragen beantwortet und sich auch dann nicht zu Schimpftiraden hinreißen lassen, wenn wieder einmal alle seine Ratschläge von den behandelnden Ärzten ignoriert wurden, sondern war weiter um eine Lösung für meinen Vater bemüht, auch wenn es nach seiner Meinung nach nur die zweitbeste Möglichkeit darstellte. Er wies auch immer wieder darauf hin, dass er nur beratend tätig sein könne und hätte uns einmal sogar angeboten, die Verlegung meines Vaters zu einem befreundeten Arzt zu organisieren, um das Implantieren des Proviac-Katheters zu ermöglichen, den der Chirurg im behandelnden Krankenhaus abgelehnt hatte. Aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes und der weiten Entfernung musste wir dieses Angebot schweren Herzens ausschlagen.
Was mich ebenfalls am Gesundheitssystem zweifeln ließ, ist die Tatsache, dass die Krankenschwestern und Pfleger sehr unterschiedlich mit dem Portsystem umgingen. Eigentlich müssten einheitliche Hygiene-Vorschriften existieren, aber immer wieder wurden diese nicht hundertprozentig eingehalten und damit die Gesundheit meines Vaters gefährdet. Die von Prof. Dr. Masin empfohlene Apotheke ließ uns schriftlich Hygiene-Empfehlungen zukommen und hätte auch Schulungen für den Pflegedienst zuhause angeboten. Auch Prof. Dr. Masin hat in seinem Buch „Management von implantierten Portkathetersystemen“ diesem Thema auch mehrere Seiten gewidmet, weil nach seinen Studien die Verunreinigungen meistens durch das schlecht/nicht geschulte und ständig wechselnde Pflegepersonal geschieht und in seltensten Fällen durch den Patienten selbst.
Leider erkrankte mein Vater Ende Juli nach fast fünf Monaten durchgängiger stationärer Behandlung (aufgrund der Schluckstörung) erneut an einer Lungenentzündung und am Ende versagten seine Nieren, so dass wir den Palliativweg einschlugen, um ihm weitere Leidenszeit zu ersparen. Im Nachhinein gesehen haben wir das Krankheitsbild „Kurzdarmsyndrom“ mit Hilfe von Prof. Dr. Masin in den Griff bekommen, nur leider war mein Vater mit zu vielen anderen Vor- und Nebenerkrankungen belastet und damit sein Gesundheitszustand einfach zu instabil.
Die kompetente, verständnisvolle und humorvolle Art von Prof. Dr. Masin hat mir in dieser schweren Zeit sehr gutgetan und Mut gemacht, weiter zu kämpfen.
Vielen herzlichen Dank dafür! Machen Sie weiter so!
Nach Chemotherapie, Operation und Radiotherapie eines sehr malignen Brustkarzinoms gehörte ich sehr, sehr dankbar zu der Patientengruppe mit guter Prognose, war aber extrem abgemagert, kachektisch und schwach. Durch eine liebe Freundin wurde ich auf Herrn Prof. Masin aufmerksam gemacht, der sich als Ernährungsmediziner um kachektische Tumorpatienten kümmert. Durch seinen Rat und die von ihm eingeleitete Therapie habe ich wieder an Gewicht zugenommen, meine körperliche Schwäche und mein Angstgefühl sind zunehmend einem Wiedererstarken und einem positiven Lebensgefühl gewichen. Ich bin sehr dankbar für seine Hilfe, die es mir auch ermöglicht hat, auf einen Kongress in Helsinki zu fahren und dort als Ehrenpräsidentin meiner europäischen Fachgesellschaft geehrt zu werden, was mir sehr viel bedeutet. Ich halte die von Herrn Prof. Masin vertretene medizinische Fachdisziplin für extrem wichtig für Tumorpatienten mit starkem Gewichtsverlust/Kachexie und finde es großartig, wie intensiv er sich um dieses Thema und seine Patienten kümmert. Ich bin sehr dankbar für sein Engagement.
Ende Februar 2018 unternahm ich zur Vorsorge eine Darmspiegelung. Hierbei wurde ein fast Verschluss des Enddarm festgestellt. Es wurde ein Termin beim Chirurgen in der Bauchchirurgie anberaumt. Mir wurde eine OP empfohlen, in der ein Stück des Enddarms entfernt werden sollte. Die OP verlief eigentlich recht gut, obwohl Verwachsungen entfernt werden mußten. Ca 5 Tage nach dem Eingriff verschlechterte sich mei Zustand drastisch.
Übelkeit, Erbrechen und Kraftlosigkeit bestimmten meinen Tag. Nach 3 Tagen entschlossen sich die Chirurgen für einen erneuten Eingriff. Diesmal wurden ca. 4 Stunden Verwachsungen entfernt, diese hatten jedoch meinen Dünndarm zerfressen. Bei der Entfernung wurde die Blase perforiert und es mußte ein Stoma gelegt werden. Der Dünndarm wurde nahezu komplett entfernt. Der Bauchraum wurde nicht verschlossen und ein Schwamm wurde eingelegt. Nun war ich Patient mit Kurzdarmsyndrom. Für die Parenterale Ernährung mußte noch ein Port gelegt werden.
In dieser Zeit nahm ich ca. 6 kg ab. Ich wurde im Krankenhaus mit einfacher parenterale Ernährung ernährt, hierbei mußten noch Flüssigkeit, Medikamente und Elektrolyte hinzugefügt werden.
Im Krankenhaus entschloss man sich mich auf die geriatrische Abteilung zu verlegen. Nun wurde ich mobilisiert, fühlte mich aber kraftlos und müde. Die Ernährungsberaterin des Krankenhauses knüpfte den Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Dieser erstellte auf Grund meiner Vitalwerte eine für mich zusammengestellte Ernährung.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich umgehend mit der neuen parenterale Ernährung, die aus dem Taunus in 9 Kammer-Beuteln angeliefert wird und nach Einführung durch einen Mitarbeiter der Firma nun wöchentlich geliefert wird, versorgt. Nach kurzer Zeit fühlte ich mich besser. Ich nahm wieder etwas zu wurde kräftiger und wacher.
Nun stand eine Reha an. Dank der neuen Ernährung die ich nachgesand bekam, konnte ich die REHA mit Erfolg durchlaufen.
In dieser Zeit hatte ich meinen ersten Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Ich fühlte mich auf Anhieb gut verstanden und das Vertrauen zu Herrn Prof. Dr. Mansin war zu 100% gegeben. Ich möchte hiermit meinen persönlichen Dank an Herrn Prof. Dr. Mansin zum Ausdruck bringen.
Die Ernährung wird von mir gut vertragen und gibt mir Kraft die schwierige Phase in meinem neuen Lebensabschnitt besser zu überstehen.
C. Linder meint
Unserer Mutter wurde im Februar 2018 der Dickdarm und der untere Teil des Dünndarms entfernt und ein Ileostoma angelegt. In der Zeit nach der OP waren die Ärzte und auch wir hauptsächlich damit beschäftigt, die Folgeerscheinungen in den Griff zu bekommen (Stomaversorgung, Pankreasfisteln, etc.).
Sie hat in dieser Zeit trotz nahezu normaler Nahrungsaufnahme und zusätzlicher Trinknahrung stetig abgenommen.
Eine Anschlussheilbehandlung sollte eigentlich ihren schlechten Allgemeinzustand verbessern, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg. Während eines erneuten Krankenhausaufenthalts wurde endlich erkannt, dass ihr Verdauungstrakt nicht mehr in der Lage ist, ausreichend Nährstoffe bereit zustellen. Ihr wurde daraufhin ein Port gelegt über den sie nachts zusätzlich parenterale Standartnahrung erhielt.
Leider hat sich der Port sehr bald infiziert und sie musste mehrfach wieder ins KH. Der Port wurde schließlich entfernt.
Wir hatten inzwischen den Eindruck, dass das Thema Kurzdarmsyndrom und vor allem die vielen Varianten, die es dabei gibt, unsere Ärzte vor Ort überfordert. Im Internet sind wir dann auf die Deutsche Stiftung Krankheitsbedingte Mangelernährung und Prof. Masin aufmerksam geworden und haben uns mit ihm in Verbindung gesetzt.
Uns wurde sehr schnell und ohne grossen bürokratischen Aufwand geholfen.
In Münster wurde ein Broviac-Katheter gelegt, über den sie seitdem nachts zusätzlich ernährt wird.
Der Broviac-Katheter ist weniger anfällig für Infektionen und wie haben bisher gute Erfahrungen damit gemacht. Die parenterale Ernährung wird einmal pro Woche angeliefert und muss kühl gelagert werden. Man sollte daher ein bisschen Platz im Kühlschrank haben.
Das System funktioniert mit Pumpe, sie ist daher viel mobiler als mit einem herkömmlichen Hängebeutel. Die Nahrung ist genau auf ihre Bedürfnisse abgestimmt und es müssen keine zusätzlichen Vitamine etc. in den Beutel eingespritzt werden. Die Blutwerte werden regelmäßig kontrolliert, so dass die parenterale Ernährung individuell angepasst werden kann. An den Beuteln ist auch die Lösung zum Nachspülen schon angebracht. Alles in Allem ein sehr durchdachtes und nahezu idiotensicheres System. Das Infektionsrisiko ist sehr viel geringer als bei dem alten Port.
Die Pumpe und die Handhabung der Beutel wurde von einem Mitarbeiter der Versorgerfirma bei uns zu Hause sehr ausführlich erklärt. Wir können Herrn Öz auch jederzeit erreichen falls mal ein Problem auftauchen sollte.
Unsere Mutter erhält seit ca. 4 Monaten die parenterale Ernährung wie sie von Prof. Masin für sie berechnet wurde und hat in der Zeit 10 kg zugenommen. Wir mussten uns weder um Rezepte, noch um die Krankenkasse kümmern. Auch die Lieferungen der Beutel und zusätzlicher Materialien erfolgt automatisch. Extra Kosten enstanden durch das neue System nicht.
Vielen Dank für die Hilfe! Wir können Sie und Ihr Team nur weiterempfehlen!
Fabrizia meint
Ich bin seit Oktober 2018 in der Mitbetreuung von Prof Masin. Mein Hausarzt hat ihn hinzugezogen und meinte er sei der Beste in Deutschland. Nach einem Infarkt und Entfernung grosser Teile meines Dünndarms hatte ich bis zu 50 Durchfälle am Tag. Er hat mich an einen Chirurgen in Muenster verwiesen wo mir ein Broviak Katheter implantiert wurde. Ich stand dem Ganzen zunächst negativ gegenüber ….. Mein Leben hatte nur noch wenig Sinn und auf Drängen meines Mannes und aus Liebe zu den Kindern habe ich den Empfehlungen Folge geleistet. Ich habe Prof Masin zunächst nicht geglaubt. Nach Beginn der Ernährung über den Katheter ging es mir jedoch tatsächlich viel besser und inzwischen kann ich wieder alleine aus dem Haus, Autofahren und meine Kinder in die Kita bringen. Ein neues Leben hat begonnen und ich bin meinem Hausarzt und Prof Masin mit seinem Team sehr dankbar für die Rettung meines Lebens, meiner Ehe und dafür dass ich weiter Mutter sein darf
F. B.
Monika Rösler meint
Angehörigenbericht zum Kurzdarmsyndrom
Mit diesem Angehörigenbericht möchte ich die Gelegenheit nutzten, Prof. Dr. Masin für seine großartige Unterstützung in den letzten Monaten zu danken und anderen Mut zu machen, den Kontakt mit ihm aufzunehmen.
Anfang März erlitt mein Vater (75 Jahre) einen Mesenterialinfarkt (Darminfarkt) und wir sahen uns nach noch nicht ganz abgeschlossener Darmkrebsbehandlung (Rektumkarzinom, Ileostoma sollte noch zurück verlegt werden) und vielen weiteren Vorerkrankungen nun auch noch mit der Diagnose „Kurzdarmsyndrom“ (Restdarmlänge 70 cm, Jejunostoma) konfrontiert. Meine ersten Recherchen im Internet ließen mich den Laptop recht schnell wieder zu klappen, da wir mit dieser Erkrankung total überfordert waren und wir uns nicht vorstellen konnten, wie mein Vater in seinem Alter und seinen Vorerkrankungen das überhaupt nur ansatzweise bewältigen sollte.
Die Ärzte im Krankenhaus rieten uns den Restdarm möglichst schnell wieder zu aktivieren und da mein Vater nach dem künstlichen Koma an einer Schluckstörung litt und ein Tracheostoma benötigte, bekam er zunächst enterale Ernährung über die Nasen-Sonde. Da die Schluckstörungen anhielten legten die Ärzte nach sechs Wochen Intensivstation (mit den üblichen Komplikationen Lungenentzündung, Harnwegsinfekt und Delir) eine PEG (Magensonde), um meinen Vater auf Früh-Reha schicken zu können. Ob und wie viel mein Vater über den Darm aufnahm, konnte uns keiner der Ärzte wirklich genau sagen. Der Inhalt des Stoma-Beutels ähnelte jedoch sehr der eingeführten Sondenkost, so dass wir kein gutes Gefühl dabei hatten. Zudem wurde meinem Vater ein Port gelegt, um gegebenenfalls auch parenterale Ernährung oder Flüssigkeit über diesen geben zu können.
Ungefähr zeitgleich stieß ich im Internet auf einen Artikel eines Kurzdarmpatienten, der Prof. Dr. Masin und seine Stiftung DSGME als Experten für Mangelernährung empfahl. Der Kontakt gestaltete sich sehr unkompliziert. Wir mussten lediglich einen Arztbrief mit den wichtigsten Daten zum vorliegenden Kurzdarmsyndrom und den Vorerkrankungen meines Vaters per Email schicken und bekamen wenige Tage später einen ausführlichen Konsilbericht zugesandt. Zudem erfuhren wir, dass die gesamte Beratung dank der Stiftung vollkommen kostenlos für die Betroffenen erfolgen konnte. Prof. Dr. Masin erläuterte mir im anschließenden Gespräch, dass bei meinem Vater aufgrund der geringen Restdarmlänge und der Vorerkrankungen eine parenterale Ernährung über Port unumgänglich wäre. Die Magensonde solle lediglich im Bedarfsfall als Ablaufsonde verwendet werden. Den Blutwerten meines Vaters konnte er entnehmen, dass bereit eine leichte Mangelernährung vorlag. Er empfahl uns deshalb, nicht die Standard-Beutel zu verwenden, sondern speziell auf meinen Vater abgestimmte 9-Kammern-Beutel, in die man im Bedarfsfall auch Vitamine und Medikamente einarbeiten könnte. Die Verabreichung der Medikamente über die Magensonde wurde leider bis zum Ende von den behandelnden Ärzten nicht überdacht, obwohl selbst uns Laien klar war, dass bei einer Restdarmlänge von 70 cm wohl keine ausreichende Aufnahme der Wirkstoffe über den Darm erfolgen konnte.
Dass mein Vater nun Zeit seines Lebens parenterale Ernährung (TPE) benötigt, war zugegebenermaßen zuerst ein Schock für uns, aber mit der Zeit merkten wir, dass wir endlich jemanden an der Seite hatten, der schon mit mehreren hundert Kurzdarmpatienten gearbeitet hat und auf jahrelange Erfahrung auf diesem Gebiet zurückblicken kann. Prof. Dr. Masin stellte für uns den Kontakt zu einer Apotheke in Königstein her, die die Beutel individuell auf die aktuellsten Blutwerte und die gesundheitliche Situation meines Vaters abstimmte und uns jederzeit freundlich beriet. Es wurde uns erläutert, dass die Versorgung später mit Hilfe des Hausarztes erfolgen und mein Vater bei einer Infusionsdauer von ca. 16 Stunden auch mit Hilfe einer Pumpe und eines Rucksacks weiter mobil sein könne. Wir wussten zwar, dass es nicht einfach werden würde, aber die aufmunternde und kompetente Art von Prof. Dr. Masin, der wirklich auf jede Frage eine Antwort wusste, nahm uns nach und nach die Angst vor der Diagnose Kurzdarmsyndrom.
Da mein Vater zunächst allerdings auf Früh-Reha verlegt wurde, mussten wir zuerst die behandelnden Ärzte dort miteinbeziehen. Dies gestaltete sich jedoch wider Erwarten sehr schwierig. Prof. Dr. Masin hatte mich zuvor schon gewarnt, dass nicht alle Ärzte gerne mit ihm zusammenarbeiten, weil sie sich nicht reinreden lassen wollen und sich in ihrer Autorität untergraben fühlen, aber ich konnte mir nicht vorstellen, dass man sich bei einer so seltenen Erkrankung nicht gerne mit einem Fachmann auf diesem Gebiet austauschen möchte. Die Stationsärztin gab bei der Aufnahme gleich zu, dass sie auf dem Gebiet Kurzdarmsyndrom ein Laie sei und sich gerne das Konsil von Prof. Dr. Masin ansehen werde, doch wie sich später herausstellen sollte, hatte der Chefarzt Angst, dass die individuell zusammen gestellten Infusionsbeutel von der Krankenkasse nicht übernommen werden und mein Vater damit „ein Minusgeschäft“ (wörtlich!) werden würde. Auch nachdem diese Frage mit Hilfe des Konsils von Prof. Dr. Masin mit der Krankenkasse/Beihilfe geklärt war und eine Kostenübernahme zusätzlich zu der normalen Fallpauschale zugesichert hatten, wollte der Chefarzt weiter auf Zeit spielen und lieber die Standardbeutel geben. Wir blieben jedoch hartnäckig und bestanden auf die individuelle Lösung, um meinen Vater möglichst bald wieder auf die Beine zu bekommen. Zudem wäre die Zusammensetzung der Standardbeutel auf Dauer für meinen Vater sogar schädlich gewesen.
Leider musste mein Vater nach vier Wochen Früh-Reha aufgrund einer Lungenentzündung und einer Sepsis notfallmäßig wieder ins Krankenhaus zurückverlegt werden. Dort zögerten leider auch die Ärzte, den Kontakt mit Prof. Dr. Masin zu suchen und da der Port befallen war und saniert/erneuert werden musste, konnte mein Vater zunächst über die Vene wieder nur die Standard-Nahrung erhalten. Ich ließ mir immer wieder die aktuellen Blutwerte geben und von Prof. Dr. Masin überprüfen und anpassen. Zudem riet er uns dazu, einen Proviac-Katheter statt eines neuen Portes implantieren zu lassen, da bei diesem im Gegensatz zum Port keine wöchentliche Punktion erfolgen muss und damit das Risiko eines erneuten Befalles mit Bakterien seiner Einschätzung nach geringer wäre. Darauf ließ sich der Chirurg jedoch nicht ein und wir konnten ihn leider auch nicht dazu bringen, sich telefonisch mit Prof. Dr. Masin darüber auszutauschen.
Im Nachhinein gesehen ist es wirklich schockierend, wie wenig die behandelnden Ärzte den Austausch mit Prof. Dr. Masin gesucht und damit meinem Vater auch eine bestmögliche Behandlung versagt haben. Durchschnittlich kommt ein Arzt in seiner kompletten Laufbahn mit 0,5 Kurzdarmpatienten in Berührung und statt sich mit einem Fachmann auszutauschen und von dessen Erfahrung zu profitieren, probieren viele lieber selber ihre Ideen aus, was für die Patienten fatale Folgen haben kann. Mehr als einmal musste ich als Angehöriger im Rahmen der Visite vor einer Schar von Ärzten die Meinung von Prof. Dr. Masin wiedergeben und auf eine nach ihm notwendige Maßnahme drängen, weil die Ärzte selbst den Kontakt nicht suchten. Dabei verfügt Prof. Dr. Masin über eine überaus nette Art und hätte sich im Gespräch nie den Fachmann heraushängen lassen. Mit einer Engelsgeduld hat er mir immer wieder meine offenen Fragen beantwortet und sich auch dann nicht zu Schimpftiraden hinreißen lassen, wenn wieder einmal alle seine Ratschläge von den behandelnden Ärzten ignoriert wurden, sondern war weiter um eine Lösung für meinen Vater bemüht, auch wenn es nach seiner Meinung nach nur die zweitbeste Möglichkeit darstellte. Er wies auch immer wieder darauf hin, dass er nur beratend tätig sein könne und hätte uns einmal sogar angeboten, die Verlegung meines Vaters zu einem befreundeten Arzt zu organisieren, um das Implantieren des Proviac-Katheters zu ermöglichen, den der Chirurg im behandelnden Krankenhaus abgelehnt hatte. Aufgrund des schlechten Allgemeinzustandes und der weiten Entfernung musste wir dieses Angebot schweren Herzens ausschlagen.
Was mich ebenfalls am Gesundheitssystem zweifeln ließ, ist die Tatsache, dass die Krankenschwestern und Pfleger sehr unterschiedlich mit dem Portsystem umgingen. Eigentlich müssten einheitliche Hygiene-Vorschriften existieren, aber immer wieder wurden diese nicht hundertprozentig eingehalten und damit die Gesundheit meines Vaters gefährdet. Die von Prof. Dr. Masin empfohlene Apotheke ließ uns schriftlich Hygiene-Empfehlungen zukommen und hätte auch Schulungen für den Pflegedienst zuhause angeboten. Auch Prof. Dr. Masin hat in seinem Buch „Management von implantierten Portkathetersystemen“ diesem Thema auch mehrere Seiten gewidmet, weil nach seinen Studien die Verunreinigungen meistens durch das schlecht/nicht geschulte und ständig wechselnde Pflegepersonal geschieht und in seltensten Fällen durch den Patienten selbst.
Leider erkrankte mein Vater Ende Juli nach fast fünf Monaten durchgängiger stationärer Behandlung (aufgrund der Schluckstörung) erneut an einer Lungenentzündung und am Ende versagten seine Nieren, so dass wir den Palliativweg einschlugen, um ihm weitere Leidenszeit zu ersparen. Im Nachhinein gesehen haben wir das Krankheitsbild „Kurzdarmsyndrom“ mit Hilfe von Prof. Dr. Masin in den Griff bekommen, nur leider war mein Vater mit zu vielen anderen Vor- und Nebenerkrankungen belastet und damit sein Gesundheitszustand einfach zu instabil.
Die kompetente, verständnisvolle und humorvolle Art von Prof. Dr. Masin hat mir in dieser schweren Zeit sehr gutgetan und Mut gemacht, weiter zu kämpfen.
Vielen herzlichen Dank dafür! Machen Sie weiter so!
Prof. Antoinette am Zehnhoff-Dinnesen meint
Nach Chemotherapie, Operation und Radiotherapie eines sehr malignen Brustkarzinoms gehörte ich sehr, sehr dankbar zu der Patientengruppe mit guter Prognose, war aber extrem abgemagert, kachektisch und schwach. Durch eine liebe Freundin wurde ich auf Herrn Prof. Masin aufmerksam gemacht, der sich als Ernährungsmediziner um kachektische Tumorpatienten kümmert. Durch seinen Rat und die von ihm eingeleitete Therapie habe ich wieder an Gewicht zugenommen, meine körperliche Schwäche und mein Angstgefühl sind zunehmend einem Wiedererstarken und einem positiven Lebensgefühl gewichen. Ich bin sehr dankbar für seine Hilfe, die es mir auch ermöglicht hat, auf einen Kongress in Helsinki zu fahren und dort als Ehrenpräsidentin meiner europäischen Fachgesellschaft geehrt zu werden, was mir sehr viel bedeutet. Ich halte die von Herrn Prof. Masin vertretene medizinische Fachdisziplin für extrem wichtig für Tumorpatienten mit starkem Gewichtsverlust/Kachexie und finde es großartig, wie intensiv er sich um dieses Thema und seine Patienten kümmert. Ich bin sehr dankbar für sein Engagement.
Preuße, Rita meint
Kurzdarmsyndrom
Ende Februar 2018 unternahm ich zur Vorsorge eine Darmspiegelung. Hierbei wurde ein fast Verschluss des Enddarm festgestellt. Es wurde ein Termin beim Chirurgen in der Bauchchirurgie anberaumt. Mir wurde eine OP empfohlen, in der ein Stück des Enddarms entfernt werden sollte. Die OP verlief eigentlich recht gut, obwohl Verwachsungen entfernt werden mußten. Ca 5 Tage nach dem Eingriff verschlechterte sich mei Zustand drastisch.
Übelkeit, Erbrechen und Kraftlosigkeit bestimmten meinen Tag. Nach 3 Tagen entschlossen sich die Chirurgen für einen erneuten Eingriff. Diesmal wurden ca. 4 Stunden Verwachsungen entfernt, diese hatten jedoch meinen Dünndarm zerfressen. Bei der Entfernung wurde die Blase perforiert und es mußte ein Stoma gelegt werden. Der Dünndarm wurde nahezu komplett entfernt. Der Bauchraum wurde nicht verschlossen und ein Schwamm wurde eingelegt. Nun war ich Patient mit Kurzdarmsyndrom. Für die Parenterale Ernährung mußte noch ein Port gelegt werden.
In dieser Zeit nahm ich ca. 6 kg ab. Ich wurde im Krankenhaus mit einfacher parenterale Ernährung ernährt, hierbei mußten noch Flüssigkeit, Medikamente und Elektrolyte hinzugefügt werden.
Im Krankenhaus entschloss man sich mich auf die geriatrische Abteilung zu verlegen. Nun wurde ich mobilisiert, fühlte mich aber kraftlos und müde. Die Ernährungsberaterin des Krankenhauses knüpfte den Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Dieser erstellte auf Grund meiner Vitalwerte eine für mich zusammengestellte Ernährung.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus wurde ich umgehend mit der neuen parenterale Ernährung, die aus dem Taunus in 9 Kammer-Beuteln angeliefert wird und nach Einführung durch einen Mitarbeiter der Firma nun wöchentlich geliefert wird, versorgt. Nach kurzer Zeit fühlte ich mich besser. Ich nahm wieder etwas zu wurde kräftiger und wacher.
Nun stand eine Reha an. Dank der neuen Ernährung die ich nachgesand bekam, konnte ich die REHA mit Erfolg durchlaufen.
In dieser Zeit hatte ich meinen ersten Kontakt mit Herrn Prof. Dr. Mansin. Ich fühlte mich auf Anhieb gut verstanden und das Vertrauen zu Herrn Prof. Dr. Mansin war zu 100% gegeben. Ich möchte hiermit meinen persönlichen Dank an Herrn Prof. Dr. Mansin zum Ausdruck bringen.
Die Ernährung wird von mir gut vertragen und gibt mir Kraft die schwierige Phase in meinem neuen Lebensabschnitt besser zu überstehen.
Nochmals vielen Dank!
MfG
Rita Preuße