Im März 2022 wurde bei mir im Bereich des Gallengangs und der Bauchspeicheldrüse ein bösartiger Tumor entdeckt. Dieser wurde mir in einer großen und langen Operation entfernt. Im Anschluss hatte ich leider mehrere Komplikationen, die weitere Operationen und Behandlungen notwendig machten. Dank der unten und umsichtigen Behandlung meines Chirurgen Prof. Palmes habe ich das alles überstanden. Allerdings konnte ich schon während des langen Krankenhausaufenthalts kaum etwas essen und trinken. Bei allem, was mir angeboten wurde, empfand ich Widerwillen, Übelkeit und auch Ekel. Ich habe dann im Laufe der Zeit mindestens 16 kg Gewicht verloren. Bei den Kontrollen im Krankenhaus stellte Prof. Palmes den Kontakt zu Prof. Masin her. Er sprach von der Möglichkeit einer zusätzlichen Ernährung. Diese begann sehr zeitnah. Seitdem bekomme ich jede Nacht für 13 Stunden über meinen Port die Zusatznahrung. Sie ist speziell für meine Bedürfnisse zusammengestellt. Mein Mann und ich können das selber anlegen und morgens auch wieder abnehmen. Seitdem geht es mir zunehmend besser. Zunächst merkte das meine Familie. Sie machte mich darauf aufmerksam, dass ich den Rollator nur noch sehr selten nutzte. Die Treppen zum Schlafzimmer im 1. Stock konnte ich dann auch wieder ohne Pausen hochgehen. Insgesamt fühle ich mich wacher und kann so wieder deutlich besser am Leben teilnehmen.
Nun läuft noch die Chemotherapie, die ich vergleichsweise gut vertrage. Vermutlich liegt auch dies an meinem verbesserten Ernährungszustand
Herzlich bedanke ich mich bei Prof. Palmes für die gelungene chirurgische Behandlung meines Tumors und für den Kontakt zu Prof. Masin, der durch die Zusatznahrung die weitere Behandlung des Tumors erst möglich macht.
Sehr dankbar bin ich Prof. Masin und seinem Team – Frau Hessel und Herr Richter – für die Offenheit, Geduld, große Hilfsbereitschaft und vor allen Dingen fürs „Schauen über den Tellerrand“.
Nach einigen Operationen am Darm entwickelte sich bei mir ein Kurzdarmsyndrom ,mit dem ich jetzt schon eine Weile nicht wirklich gut lebe.
Ich suchte mehrere Ärzte auf, die mir nicht helfen konnten und verließ die Praxen mit der Aussage, man könne mir nicht helfen.
Doch durch meine Beharrlichkeit stieß ich auf Prof. Dr. Masin.
Ich habe zuvor schonmal über ihn im Internet gelesen, hätte aber niemals gedacht Patientin von ihm zu werden.
An dieser Stelle möchte ich mich bei ihm und seinem gesamten Team, die alle mit Herz, Seele und Wissen ausgestattet sind , bedanken!!!!!!
Auch wenn es sich ein wenig hochgegriffen anhört…..sie sind meine „Helden“!!!!
Als ich zu Prof. Dr. Masin kam war ich körperlich sowie psychisch total ausgelaugt, kraftlos, konnte oft vom Kopf her Zusammenhänge nicht mehr richtig erkennen. Hinzu kam eine extreme Vergesslichkeit.
Mein Gewicht betrug bei einer Körpergröße von 1,71 m nur noch knapp 49 kg.
Prof. Masin empfahl mir einen Broviac – Katheter legen zu lassen, um parenteral ernährt zu werden.
Nachdem ich den Katheter eingesetzt bekam, wurde die Nahrungslösung, auf mich zugeschnitten, hergestellt.
Die Infusion läuft über Nacht für 12 Stunden bis zum nächsten Morgen. ( Uhrzeit kann man selbst bestimmen ).
Die medizinische Betreuung und Schulung hierfür übernimmt der Versorger, der auch wie alle anderen aus dem Team jederzeit ansprechbar ist.
In der Zeit von Juni bis jetzt habe ich 12 kg zugenommen….die Nährstoffe machen sich schnell bemerkbar…..Juchhuuuuu…uuu !!!!! Meine Energie und Kraft kommen zurück, meine Gedanken sind sortierter und klarer!!!!
Ich hoffe das viele Patienten so ein Glück haben die richtigen Menschen ( Ärzte, etc. ) zu treffen .
Aus meiner immer wiederkehrenden Hoffnungslosigkeit wurde Hoffnung, Kraft, Mut und tiefe Dankbarkeit an das gesamte Team.
Im Sommer 2021 habe ich nach einer Reihe von Untersuchungen von Magen und Darm die Diagnose “Pankreaskarzinom“ erhalten. Zu diesem Tiefschlag trat allerdings die Ergänzung, dass der Tumor noch operabel sei. Bereits drei Tage nach der Diagnose wurde ich operiert. In einer achtstündigen Operation wurden der Kopf der Bauchspeicheldrüse, die Gallenblase und Teile des Zwölffingerdarms sowie des Dünndarms entfernt. Der Krebs ließ sich so zu diesem Zeitpunkt bis in das gesunde Gewebe entfernen. Im Zuge des zweiwöchigen Klinikaufenthalts habe ich gut 15 Kilo an Gewicht verloren und anschließend auch -trotz guter Pflege meiner Ehefrau- zu Hause weiter abgenommen. Mit Beginn der anschließenden Chemotherapie setzte sich der Gewichtsverlust, bedingt durch Geschmacks- und Essensunlust- weiter fort.
Durch einen Bekannten erfuhr ich dann, dass in Münster von Prof. Dr. Markus Masin Beratungen zu parenteraler Ernährung bei Krebserkrankungen sehr erfolgreich durchgeführt werden. Die zentrale Aussage lautet: nicht der Tumor ist das größte Problem, sondern die permanente Auszehrung des Körpers. Die eigene, viel zu geringe Ernährung kann dies nicht annähernd ausgleichen, deshalb muss eine parenterale Ernährung hinzutreten.
Nach wenigen Tagen erhielt ich einen Beratungstermin bei Prof. Dr. M. Masin in der Praxis von Dr. Holtmeier in Münster. Diese Beratung war für mich nicht nur hochinteressant, sondern auch sehr persönlich, angenehm und hilfreich. Im Ergebnis habe ich mich nach dieser von Prof. Masin umfassenden und überzeugenden Beratung noch im Termin zum sofortigen Beginn der parenteralen Ernährung entschieden. Natürlich habe ich meine behandelnden Onkologen über diese Ergänzungsnahrung informiert. Sie übernehmen den wöchentlichen Austausch der Portnadel. Nach entsprechender Schulung und Unterweisung wird die Ernährung täglich durch meine Ehefrau angeschlossen und läuft über Nacht. Mittlerweile hat sich schon eine gewisse Routine eingestellt.
Nach nunmehr zwei Monaten mit der Zusatznahrung ist mein erheblicher Gewichtsverlust zumindest gestoppt worden. Nach Beendigung der Chemotherapie gehe ich davon aus, dass bei wieder mehr Appetit und besserem Geschmack eine kontinuierliche Zunahme möglich ist.
Ich bin Herrn Prof. Masin sehr dankbar für seine zutreffende Diagnose und die vorgeschlagene Therapie der parenteralen Ernährung. Ohne diese wäre die Auszehrung meines Körpers sicher weiter und kritisch vorangeschritten. Daher kann ich nach meiner Erfahrung nur empfehlen, die Beratung bei Herrn Prof. Masin in Münster in Anspruch zu nehmen und seiner Diagnose zu folgen.
Der Bericht erreichte uns per Mail. Gern veröffentlichen wir ihn mit Zustimmung des Patienten und bedanken uns auf diesem Wege bei ihm und allen anderen Patienten, die sich die Mühe gemacht haben ihre Geschichte aufzuschreiben und zu teilen.
Mein Name ist Heinz Müller und ich bin 81 Jahre alt.
Meine Leidensgeschichte hat ihren nicht unerheblichen Ursprung vor 18 Jahren. Erstmalig hatte ich eine Darmspiegelung vornehmen lassen, bei der Dickdarmkrebs diagnostiziert worden ist. Bei der daraufhin veranlassten Operation wurden 30 cm Dickdarm entfernt. Die weitaus schwerwiegendere Folge für mich war, dass mein Dünndarm erhebliche Verwachsungen aufwies. 10 Jahre später, die ich in bester Gesundheit erleben durfte, kam es zu der tragischen Geschichte, die ich nachfolgend berichten möchte: In einer Nacht von Samstag auf Sonntag bekam ich Erbrechen, hohes Fieber und unsägliche Bauchschmerzen. Der Notarzt veranlasste die sofortige Einweisung in ein Krankenhaus. Dort stellte der diensthabende Oberarzt fest, dass eine sofortige Operation noch in der gleichen Nacht notwendig sei, weil akute Lebensgefahr bestehen würde. Ich stimmte der Operation zu ohne zu bedenken, dass ich diese Verwachsungen des Dünndarms habe. Heute weiß ich, dass dies ein großer Fehler war, man hätte an den Folgetagen versuchen müssen, den Dünndarm in Gang setzen. Was ich zu dem Zeitpunkt nicht wusste, ist der Umstand, dass der diensthabende Oberarzt überfordert war, die Operation durchzuführen. Noch in der Operation forderte er den -aus 50 km Entfernung anreisenden – Chefarzt an, der die Operation zu Ende brachte. In den folgenden 10 Wochen folgten 8 weitere Operationen, 3 im Krankenhaus vor Ort und 5 weitere in der überörtlichen Uniklinik. Es gelang einfach nicht, die Durchlässigkeit des Dünndarms wieder herzustellen. Bedingt
durch die vielen Operationen wurde der Dünndarm auf 80 cm Länge verkürzt. Erst die Anlage eines Dünndarmstomas beendete die Operationsorgie.
Nach der Entlassung aus der Klinik folgte zu Hause eine schlimme Zeit. Das Stoma löste sich ständig von der Bauchdecke. Die Folge war, dass sich der Dünndarminhalt über mich ergoss. Des Weiteren musste ich parenteral ernährt werden, was durch den häuslichen Dienst über ein Portsystem erfolgte. Das Portsystem musste während des ersten Jahres 5 mal erneuert werden, weil ich Schüttelfrost und hohes Fieber bekam. Jedes Mal wurde die Einweisung in ein Krankenhaus erforderlich. Während dieser Zeit habe ich ständig an Gewicht verloren. Vom gesellschaftlichen Leben war ich mehr oder weniger ausgeschlossen. Nach einem Jahr wurde in einer zweimaligen Operation das Stoma zurück verlegt, wobei der Schließmuskel zwischen Dünndarm und Dickdarm entfernt werden musste. Dies hatte zu Folge, dass ich ständig Durchfall hatte und täglich bis zu 15 mal die Toilette aufsuchen musste. Insbesondere nachts war dies ein großes Ärgernis. Ständig hatte ich leichte bis mittel schwere Bauchschmerzen und ich verlor weiter an Gewicht. Mir ging es körperlich und auch psychisch sehr schlecht und ich wog bei einer Größe von 173 cm nur noch 51 kg. Auch hatte ich keine Lebensqualität mehr.
In meiner Verzweiflung habe ich im Internet recherchiert und bin auf die Deutsche Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung gestoßen. Ich nahm telefonisch Verbindung mit der Stiftung auf und bekam sofort einen Termin bei Prof. Masin zugeteilt. Vorher hatte ich viele unterschiedliche Arztbesuche hinter mir, die nichts gebracht haben, insofern war auch diesmal meine Hoffnung auf
Besserung nicht besonders groß. Bereits unser erstes Gespräch war sehr ausführlich und es erfüllte mich mit großer Zuversicht. Mir wurde deutlich, dass er über ein großes Wissen hinsichtlich der parenteralen Ernährung verfügte. Er deutete schon in dem ersten Gespräch an, eine ausreichende parenterale Ernährung erstellen zu lassen. Die Ernährung, die bis zu dem Zeitpunkt über einen Port
vonstatten ging, erfolgte danach über einen Broviak-Katheter, der für mich eine Erleichterung bedeutete, weil ich nicht mehr auf den häuslichen Dienst angewiesen war. Darüber hinaus wurde die Ernährung für mich individuell so angepasst, dass mein Leben wieder an Qualität zunahm. Dies ging soweit, dass ich wieder zahlreichen sportlichen Aktivitäten nachgehen (Fahrradfahren, walken,
Muskeltraining, Gartenarbeit) und sogar wieder in den Skiurlaub fahren konnte.
Wenig später folgte eine weitere große Enttäuschung. Meine Nieren versagten den Dienst, ich musste an drei Tagen in der Woche dialysiert werden.
Infolgedessen nahm ich stetig zu, die körperliche Kraft kehrte auch wegen der erneut angepassten Ernährungssituation nach und nach zurück. Nach einem weiteren Jahr konnte ich für zwei Jahre auf die Dialyse verzichten. Mittlerweile habe ich das Gewicht erreicht, welches ich zeitlebens gehabt habe, nämlich 73 kg.
Es ist nicht zu verleugnen, dass ich krank bin. Die letzten Jahre waren nicht immer einfach. Aber es waren auch lebenswerte Jahre, die mich bereichert haben. Für dieses Geschenk und die immer wieder geleistete Hilfe und Unterstützung bin ich Herrn Prof Masin und auch seinem Team unendlich dankbar. Ihr Engagement und die fachliche Expertise haben mich immer wieder aus körperlichen und seelischen Tiefs geholt und ich empfinde das als großes Geschenk in meinem Leben
Ich schreibe diesen Text, da ich Prof. Masin sowie der Stiftung sehr dankbar bin, dass sie so eine gute Arbeit machen, und mir meine Lebensqualität wieder gebracht haben.
Ich wurde mit einer Gastroschisis (offener Bauchspalte) gesprochen. Daraus entwickelte sich ein extremes Kurzdarmsyndrom mit einem Darm (Dick-, und Dünndarm) von 1 Meter Länge.
Ich hab schon mein Leben lang einen Broviac Katheter, sowie ein Stoma (Seitenausgang). Früher besaß ich noch eine Magensonde, die durch meine Essstörung eingesetzt wurde, die sich aber wieder zum Glück und langer Arbeit abgebaut hat.
Nun esse ich ganz normal 2-3 warme Mahlzeiten am Tag, benötige aber noch zusätzlich nachts eine Infusion (parenterale Ernährung).
Durch zahlreiche Operationen in meiner Kindheit hat sich bei mir eine kleine Zyste am Bauchfell gebildet, die erst nach 3 Jahren entdeckt wurde. In der Zeit konnte die Zyste auf einen Durchmesser von 15 × 15 cm wachsen und hinterließ eine Beule im Unterbauch, die immer schmerzhafter wurde.
Die Zyste wurde 2 mal behandelt, aber füllte sich immer wieder erneut mit Flüssigkeit. Irgendwann haben sich die behandelnden Ärzte nicht mehr an die Zyste getraut, somit konnte sie weiterwachsen bis zum Anfang meines 18 Lebensjahres.
Nun bin ich vom Kinderarzt zu Prof. Masin gewechselt, der sich meiner angenommen und sofort gehandelt hat, da ich kurz vor einer Nieren-Insuffizienz stand und die Zyste meine gesamten Organe weg gequetscht hat. Zu dem Zeitpunkt wusste ich gar nicht in was für einer gefährlichen Situation ich mich befand. Bis zu dem Moment wo ich in Münster bei Professor Brüwer für eine Operation angemeldet war.
Das Ergebnis der Operation war, dass die Zyste, mittlerweile 37x 27 cm groß, erfolgreich entfernt werden konnte, aber sie super einfach hätte platzen können und ich dann ins Gras gebissen hätte.
Nach meiner Operation erhielt ich von Prof. Masin und Dr. Holtmeier eine neue Infusionszusammenstellung, die sehr nierenfreundlich und auf mich abgestimmt ist.
Nach 1 Woche erholte sich meine Niere und mir gings deutlich besser. Hätte ich Prof. Masin nicht kennengelernt und wäre die Infusion nicht auf mich angepasst, würde es mir viel Schlechter gehen und ich würde mit Ende 20 an der Dialyse enden.
Dank der schneller und ordentlichen! Arbeit von Prof. Masin, Dr. Holtmeier, Fr. Hessel und Prof. Brüwer kann ich jetzt meinen Alltag ohne Schmerzen meistern, und weiß, dass ich in guten Händen bin.
Uta K-P meint
Johanne, 79 Jahre
Im März 2022 wurde bei mir im Bereich des Gallengangs und der Bauchspeicheldrüse ein bösartiger Tumor entdeckt. Dieser wurde mir in einer großen und langen Operation entfernt. Im Anschluss hatte ich leider mehrere Komplikationen, die weitere Operationen und Behandlungen notwendig machten. Dank der unten und umsichtigen Behandlung meines Chirurgen Prof. Palmes habe ich das alles überstanden. Allerdings konnte ich schon während des langen Krankenhausaufenthalts kaum etwas essen und trinken. Bei allem, was mir angeboten wurde, empfand ich Widerwillen, Übelkeit und auch Ekel. Ich habe dann im Laufe der Zeit mindestens 16 kg Gewicht verloren. Bei den Kontrollen im Krankenhaus stellte Prof. Palmes den Kontakt zu Prof. Masin her. Er sprach von der Möglichkeit einer zusätzlichen Ernährung. Diese begann sehr zeitnah. Seitdem bekomme ich jede Nacht für 13 Stunden über meinen Port die Zusatznahrung. Sie ist speziell für meine Bedürfnisse zusammengestellt. Mein Mann und ich können das selber anlegen und morgens auch wieder abnehmen. Seitdem geht es mir zunehmend besser. Zunächst merkte das meine Familie. Sie machte mich darauf aufmerksam, dass ich den Rollator nur noch sehr selten nutzte. Die Treppen zum Schlafzimmer im 1. Stock konnte ich dann auch wieder ohne Pausen hochgehen. Insgesamt fühle ich mich wacher und kann so wieder deutlich besser am Leben teilnehmen.
Nun läuft noch die Chemotherapie, die ich vergleichsweise gut vertrage. Vermutlich liegt auch dies an meinem verbesserten Ernährungszustand
Herzlich bedanke ich mich bei Prof. Palmes für die gelungene chirurgische Behandlung meines Tumors und für den Kontakt zu Prof. Masin, der durch die Zusatznahrung die weitere Behandlung des Tumors erst möglich macht.
Sehr dankbar bin ich Prof. Masin und seinem Team – Frau Hessel und Herr Richter – für die Offenheit, Geduld, große Hilfsbereitschaft und vor allen Dingen fürs „Schauen über den Tellerrand“.
Gabriele Schröder meint
Nach einigen Operationen am Darm entwickelte sich bei mir ein Kurzdarmsyndrom ,mit dem ich jetzt schon eine Weile nicht wirklich gut lebe.
Ich suchte mehrere Ärzte auf, die mir nicht helfen konnten und verließ die Praxen mit der Aussage, man könne mir nicht helfen.
Doch durch meine Beharrlichkeit stieß ich auf Prof. Dr. Masin.
Ich habe zuvor schonmal über ihn im Internet gelesen, hätte aber niemals gedacht Patientin von ihm zu werden.
An dieser Stelle möchte ich mich bei ihm und seinem gesamten Team, die alle mit Herz, Seele und Wissen ausgestattet sind , bedanken!!!!!!
Auch wenn es sich ein wenig hochgegriffen anhört…..sie sind meine „Helden“!!!!
Als ich zu Prof. Dr. Masin kam war ich körperlich sowie psychisch total ausgelaugt, kraftlos, konnte oft vom Kopf her Zusammenhänge nicht mehr richtig erkennen. Hinzu kam eine extreme Vergesslichkeit.
Mein Gewicht betrug bei einer Körpergröße von 1,71 m nur noch knapp 49 kg.
Prof. Masin empfahl mir einen Broviac – Katheter legen zu lassen, um parenteral ernährt zu werden.
Nachdem ich den Katheter eingesetzt bekam, wurde die Nahrungslösung, auf mich zugeschnitten, hergestellt.
Die Infusion läuft über Nacht für 12 Stunden bis zum nächsten Morgen. ( Uhrzeit kann man selbst bestimmen ).
Die medizinische Betreuung und Schulung hierfür übernimmt der Versorger, der auch wie alle anderen aus dem Team jederzeit ansprechbar ist.
In der Zeit von Juni bis jetzt habe ich 12 kg zugenommen….die Nährstoffe machen sich schnell bemerkbar…..Juchhuuuuu…uuu !!!!! Meine Energie und Kraft kommen zurück, meine Gedanken sind sortierter und klarer!!!!
Ich hoffe das viele Patienten so ein Glück haben die richtigen Menschen ( Ärzte, etc. ) zu treffen .
Aus meiner immer wiederkehrenden Hoffnungslosigkeit wurde Hoffnung, Kraft, Mut und tiefe Dankbarkeit an das gesamte Team.
Gabriele S.
Bernhard meint
Bernhard
Im Sommer 2021 habe ich nach einer Reihe von Untersuchungen von Magen und Darm die Diagnose “Pankreaskarzinom“ erhalten. Zu diesem Tiefschlag trat allerdings die Ergänzung, dass der Tumor noch operabel sei. Bereits drei Tage nach der Diagnose wurde ich operiert. In einer achtstündigen Operation wurden der Kopf der Bauchspeicheldrüse, die Gallenblase und Teile des Zwölffingerdarms sowie des Dünndarms entfernt. Der Krebs ließ sich so zu diesem Zeitpunkt bis in das gesunde Gewebe entfernen. Im Zuge des zweiwöchigen Klinikaufenthalts habe ich gut 15 Kilo an Gewicht verloren und anschließend auch -trotz guter Pflege meiner Ehefrau- zu Hause weiter abgenommen. Mit Beginn der anschließenden Chemotherapie setzte sich der Gewichtsverlust, bedingt durch Geschmacks- und Essensunlust- weiter fort.
Durch einen Bekannten erfuhr ich dann, dass in Münster von Prof. Dr. Markus Masin Beratungen zu parenteraler Ernährung bei Krebserkrankungen sehr erfolgreich durchgeführt werden. Die zentrale Aussage lautet: nicht der Tumor ist das größte Problem, sondern die permanente Auszehrung des Körpers. Die eigene, viel zu geringe Ernährung kann dies nicht annähernd ausgleichen, deshalb muss eine parenterale Ernährung hinzutreten.
Nach wenigen Tagen erhielt ich einen Beratungstermin bei Prof. Dr. M. Masin in der Praxis von Dr. Holtmeier in Münster. Diese Beratung war für mich nicht nur hochinteressant, sondern auch sehr persönlich, angenehm und hilfreich. Im Ergebnis habe ich mich nach dieser von Prof. Masin umfassenden und überzeugenden Beratung noch im Termin zum sofortigen Beginn der parenteralen Ernährung entschieden. Natürlich habe ich meine behandelnden Onkologen über diese Ergänzungsnahrung informiert. Sie übernehmen den wöchentlichen Austausch der Portnadel. Nach entsprechender Schulung und Unterweisung wird die Ernährung täglich durch meine Ehefrau angeschlossen und läuft über Nacht. Mittlerweile hat sich schon eine gewisse Routine eingestellt.
Nach nunmehr zwei Monaten mit der Zusatznahrung ist mein erheblicher Gewichtsverlust zumindest gestoppt worden. Nach Beendigung der Chemotherapie gehe ich davon aus, dass bei wieder mehr Appetit und besserem Geschmack eine kontinuierliche Zunahme möglich ist.
Ich bin Herrn Prof. Masin sehr dankbar für seine zutreffende Diagnose und die vorgeschlagene Therapie der parenteralen Ernährung. Ohne diese wäre die Auszehrung meines Körpers sicher weiter und kritisch vorangeschritten. Daher kann ich nach meiner Erfahrung nur empfehlen, die Beratung bei Herrn Prof. Masin in Münster in Anspruch zu nehmen und seiner Diagnose zu folgen.
Alice Hessel meint
Der Bericht erreichte uns per Mail. Gern veröffentlichen wir ihn mit Zustimmung des Patienten und bedanken uns auf diesem Wege bei ihm und allen anderen Patienten, die sich die Mühe gemacht haben ihre Geschichte aufzuschreiben und zu teilen.
Mein Name ist Heinz Müller und ich bin 81 Jahre alt.
Meine Leidensgeschichte hat ihren nicht unerheblichen Ursprung vor 18 Jahren. Erstmalig hatte ich eine Darmspiegelung vornehmen lassen, bei der Dickdarmkrebs diagnostiziert worden ist. Bei der daraufhin veranlassten Operation wurden 30 cm Dickdarm entfernt. Die weitaus schwerwiegendere Folge für mich war, dass mein Dünndarm erhebliche Verwachsungen aufwies. 10 Jahre später, die ich in bester Gesundheit erleben durfte, kam es zu der tragischen Geschichte, die ich nachfolgend berichten möchte: In einer Nacht von Samstag auf Sonntag bekam ich Erbrechen, hohes Fieber und unsägliche Bauchschmerzen. Der Notarzt veranlasste die sofortige Einweisung in ein Krankenhaus. Dort stellte der diensthabende Oberarzt fest, dass eine sofortige Operation noch in der gleichen Nacht notwendig sei, weil akute Lebensgefahr bestehen würde. Ich stimmte der Operation zu ohne zu bedenken, dass ich diese Verwachsungen des Dünndarms habe. Heute weiß ich, dass dies ein großer Fehler war, man hätte an den Folgetagen versuchen müssen, den Dünndarm in Gang setzen. Was ich zu dem Zeitpunkt nicht wusste, ist der Umstand, dass der diensthabende Oberarzt überfordert war, die Operation durchzuführen. Noch in der Operation forderte er den -aus 50 km Entfernung anreisenden – Chefarzt an, der die Operation zu Ende brachte. In den folgenden 10 Wochen folgten 8 weitere Operationen, 3 im Krankenhaus vor Ort und 5 weitere in der überörtlichen Uniklinik. Es gelang einfach nicht, die Durchlässigkeit des Dünndarms wieder herzustellen. Bedingt
durch die vielen Operationen wurde der Dünndarm auf 80 cm Länge verkürzt. Erst die Anlage eines Dünndarmstomas beendete die Operationsorgie.
Nach der Entlassung aus der Klinik folgte zu Hause eine schlimme Zeit. Das Stoma löste sich ständig von der Bauchdecke. Die Folge war, dass sich der Dünndarminhalt über mich ergoss. Des Weiteren musste ich parenteral ernährt werden, was durch den häuslichen Dienst über ein Portsystem erfolgte. Das Portsystem musste während des ersten Jahres 5 mal erneuert werden, weil ich Schüttelfrost und hohes Fieber bekam. Jedes Mal wurde die Einweisung in ein Krankenhaus erforderlich. Während dieser Zeit habe ich ständig an Gewicht verloren. Vom gesellschaftlichen Leben war ich mehr oder weniger ausgeschlossen. Nach einem Jahr wurde in einer zweimaligen Operation das Stoma zurück verlegt, wobei der Schließmuskel zwischen Dünndarm und Dickdarm entfernt werden musste. Dies hatte zu Folge, dass ich ständig Durchfall hatte und täglich bis zu 15 mal die Toilette aufsuchen musste. Insbesondere nachts war dies ein großes Ärgernis. Ständig hatte ich leichte bis mittel schwere Bauchschmerzen und ich verlor weiter an Gewicht. Mir ging es körperlich und auch psychisch sehr schlecht und ich wog bei einer Größe von 173 cm nur noch 51 kg. Auch hatte ich keine Lebensqualität mehr.
In meiner Verzweiflung habe ich im Internet recherchiert und bin auf die Deutsche Stiftung krankheitsbedingter Mangelernährung gestoßen. Ich nahm telefonisch Verbindung mit der Stiftung auf und bekam sofort einen Termin bei Prof. Masin zugeteilt. Vorher hatte ich viele unterschiedliche Arztbesuche hinter mir, die nichts gebracht haben, insofern war auch diesmal meine Hoffnung auf
Besserung nicht besonders groß. Bereits unser erstes Gespräch war sehr ausführlich und es erfüllte mich mit großer Zuversicht. Mir wurde deutlich, dass er über ein großes Wissen hinsichtlich der parenteralen Ernährung verfügte. Er deutete schon in dem ersten Gespräch an, eine ausreichende parenterale Ernährung erstellen zu lassen. Die Ernährung, die bis zu dem Zeitpunkt über einen Port
vonstatten ging, erfolgte danach über einen Broviak-Katheter, der für mich eine Erleichterung bedeutete, weil ich nicht mehr auf den häuslichen Dienst angewiesen war. Darüber hinaus wurde die Ernährung für mich individuell so angepasst, dass mein Leben wieder an Qualität zunahm. Dies ging soweit, dass ich wieder zahlreichen sportlichen Aktivitäten nachgehen (Fahrradfahren, walken,
Muskeltraining, Gartenarbeit) und sogar wieder in den Skiurlaub fahren konnte.
Wenig später folgte eine weitere große Enttäuschung. Meine Nieren versagten den Dienst, ich musste an drei Tagen in der Woche dialysiert werden.
Infolgedessen nahm ich stetig zu, die körperliche Kraft kehrte auch wegen der erneut angepassten Ernährungssituation nach und nach zurück. Nach einem weiteren Jahr konnte ich für zwei Jahre auf die Dialyse verzichten. Mittlerweile habe ich das Gewicht erreicht, welches ich zeitlebens gehabt habe, nämlich 73 kg.
Es ist nicht zu verleugnen, dass ich krank bin. Die letzten Jahre waren nicht immer einfach. Aber es waren auch lebenswerte Jahre, die mich bereichert haben. Für dieses Geschenk und die immer wieder geleistete Hilfe und Unterstützung bin ich Herrn Prof Masin und auch seinem Team unendlich dankbar. Ihr Engagement und die fachliche Expertise haben mich immer wieder aus körperlichen und seelischen Tiefs geholt und ich empfinde das als großes Geschenk in meinem Leben
Amy meint
Hallo, ich heiße Amy und bin 18 Jahre alt.
Ich schreibe diesen Text, da ich Prof. Masin sowie der Stiftung sehr dankbar bin, dass sie so eine gute Arbeit machen, und mir meine Lebensqualität wieder gebracht haben.
Ich wurde mit einer Gastroschisis (offener Bauchspalte) gesprochen. Daraus entwickelte sich ein extremes Kurzdarmsyndrom mit einem Darm (Dick-, und Dünndarm) von 1 Meter Länge.
Ich hab schon mein Leben lang einen Broviac Katheter, sowie ein Stoma (Seitenausgang). Früher besaß ich noch eine Magensonde, die durch meine Essstörung eingesetzt wurde, die sich aber wieder zum Glück und langer Arbeit abgebaut hat.
Nun esse ich ganz normal 2-3 warme Mahlzeiten am Tag, benötige aber noch zusätzlich nachts eine Infusion (parenterale Ernährung).
Durch zahlreiche Operationen in meiner Kindheit hat sich bei mir eine kleine Zyste am Bauchfell gebildet, die erst nach 3 Jahren entdeckt wurde. In der Zeit konnte die Zyste auf einen Durchmesser von 15 × 15 cm wachsen und hinterließ eine Beule im Unterbauch, die immer schmerzhafter wurde.
Die Zyste wurde 2 mal behandelt, aber füllte sich immer wieder erneut mit Flüssigkeit. Irgendwann haben sich die behandelnden Ärzte nicht mehr an die Zyste getraut, somit konnte sie weiterwachsen bis zum Anfang meines 18 Lebensjahres.
Nun bin ich vom Kinderarzt zu Prof. Masin gewechselt, der sich meiner angenommen und sofort gehandelt hat, da ich kurz vor einer Nieren-Insuffizienz stand und die Zyste meine gesamten Organe weg gequetscht hat. Zu dem Zeitpunkt wusste ich gar nicht in was für einer gefährlichen Situation ich mich befand. Bis zu dem Moment wo ich in Münster bei Professor Brüwer für eine Operation angemeldet war.
Das Ergebnis der Operation war, dass die Zyste, mittlerweile 37x 27 cm groß, erfolgreich entfernt werden konnte, aber sie super einfach hätte platzen können und ich dann ins Gras gebissen hätte.
Nach meiner Operation erhielt ich von Prof. Masin und Dr. Holtmeier eine neue Infusionszusammenstellung, die sehr nierenfreundlich und auf mich abgestimmt ist.
Nach 1 Woche erholte sich meine Niere und mir gings deutlich besser. Hätte ich Prof. Masin nicht kennengelernt und wäre die Infusion nicht auf mich angepasst, würde es mir viel Schlechter gehen und ich würde mit Ende 20 an der Dialyse enden.
Dank der schneller und ordentlichen! Arbeit von Prof. Masin, Dr. Holtmeier, Fr. Hessel und Prof. Brüwer kann ich jetzt meinen Alltag ohne Schmerzen meistern, und weiß, dass ich in guten Händen bin.