Die Zeitung Westfälische Nachrichten berichtet in diesem sehr lesenswerten Artikel über das Leben eines Kurzdarm-Patienten, über Ernährung, Behandlung und Alltag.
Lesen Sie hier den Artikel als PDF: WN-25-11-2013
Krankheitsbedingte Mangelernährung
Dieter Grimm meint
Hallo,
Mein Name ist Dieter Grimm und bin 52 Jahre alt.
Am 23.9 2018 wurde ich in Zams/ Tirol aufgrund eines Darminfarkts (Mesenterialinfarkt) notoperiert. Nach der OP hatte ich noch ca 70 cm Restdarm.
Am nächsten Tag folgte nach einem CT eine 2. Not-OP bei der der verbliebene Dünndarm ganz weg kam.
Ich liege noch im Krankenhaus, hoffe aber, dass ich bald entlassen werde und wenigstens ab und zu mal wieder normal essen kann. Nur für den Geschmack und die Lust am guten Essen…
Wer kann mir da helfen??
Deutsche Stiftung Krankheitsbedingte Mangelernährung meint
Sehr geehrter Herr Grimm,
wir helfen Ihnen sehr gerne!
Bitte rufen Sie uns am besten hierzu an, dann können wir Ihnen alle Fragen in Ruhe beantworten.
Tel.: +49 251 – 98 11 400
– Das DSKM-Team
Doren meint
Hallo ich bin Dorena
Ich bin 44 JAHRE alt. MIR wurde letztes Jahr 120cm vom Dünndarm entfernt. Ich hatte große Schmerzen und ich wusste nicht wo es her kam, mir wurde erst gesagt das mein Dünndarm entzündet ist, war auch so, ich lang eine Woche im kkh und ich musste Antibiotika nehmen. Das war auch erstmal OK. Eine Woche später konnte ich schon wieder rein mit hohen Schmerzen, mir gaben sie alles was sie hatten an Schmerzmitteln aber nichts hat geholfen. Es wurde dann eine notop gemacht und da wurde mir die Entzündung entfernt. Ich konnte nach einer Woche wieder nach Hause fahren. Aber nach 14 Tagen wurde es noch schlimmer, ich habe dann 15 Kilo abgenommen und wog nur 46 Kilo, bei einer Größe von 160m und 60 Kilo. Ich wurde ins Krankenhaus gebracht und wieder eine OP und wieder ein Stück raus. Ich musste da 3wochen bleiben von da aus nach Hannover für 3einhalb Wochen da wurde mir eine Schmerz Therapie durch geführt. Ich konnte aber nicht nach Hause weil mir noch ein Port angelegt wurde, dann kam ich nach Hause. Den Port hatte ich 3montate drine. Jetzt esse ich was mir schmeckt, was nicht lasse ich. ICH kann zwar essen aber vieles schaffe ich wieder weg. Ich nehme zu Hause Medikamente und ich muss die zusatz Nahrung trinken. Mir geht es soweit ganz gut. LG dorena
Irena Sommer meint
Hallo Mein Name ist Irena. Sommer und ich war auch unter den Händen von Prof masin und mit dem Wechsel von seiner Stelle mich an andre Ärzte mich zu begeben es wird ein Verlust bleiben .ich halte mein gewicht leider nur an den durchfallen und bin ohne Arbeit aber das leben geht seinen Weg gruss Irena Sommer
Thomas meint
Mein Name ist Thomas. Ich bin 51 Jahre und habe seit gut 40 Jahren die entzündliche Darmerkrankung (Morbus Crohn). Die Begleiterscheinungen von Morbus Crohn waren bei mir 25-30 Durchfälle am Tag, oft versehen mit heftigen Schmerzen. Es folgten monatelange Krankenhausaufenthalte (mit nur sehr geringen sozialen Kontakten), um mit Medikamenten und nur Trinknahrung (feste Nahrung gab es über Wochen nicht) die Entzündung aus dem Darm zu reduzieren. Sehr oft mit wenig Erfolg, sodass viele Operationen (bis 1990) nötig waren.
Heute versucht man den Darm so lange wie möglich zu erhalten. Durch die vielen Operationen bis 1990 habe ich einiges an Dünndarm und Dickdarm verloren und leide seit dem an einem Kurzdarmsyndrom (Vitamine und Nährstoffe werden nur zum Teil oder gar nicht aufgenommen).
Bei einer Größe von 164 cm wog ich oft nur 48 kg und weniger. Um den Gewichtsverlust in dieser Zeit auszugleichen, ernährte ich mich zusätzlich mit Trinknahrung. Eine geringe Gewichtszunahme konnte ich dadurch erzielen, litt aber unter noch mehr Durchfällen und die Verschreibung der Trinknahrung war durch die Krankenkasse beschränkt.
Auch das ab 2008 eingesetzte Medikament Remicade konnte zwar die Durchfälle und die Entzündungen im Darm reduzieren, kurzfristig auch einmal das Gewicht auf 65 Kg erhöhen, dennoch verlor ich kontinuierlich wieder an Gewicht, zuletzt innerhalb eines Jahres 13 Kg (von Juni 2013 bis Juni 2014).
Nach vielen Untersuchungen, die nicht wirklich den so hohen Gewichtsverlust erklärten, hatte ich das Glück, dass mein Gastroenterologe mich an Prof. Dr. Markus Masin im UKM-Münster überwies, der sich in der Ernährungsmedizin auch auf Morbus Crohn-Kranke mit zusätzlichem Kurzdarmsyndrom spezialisiert hat.
Da saß ich nun am 09.07.014 in der Sprechstunde von Prof. Masin, völlig ausgezehrt und mit meinen Kräften am Ende.
Wir versuchten zunächst mein Gewicht mit verschiedener Trinknahrung zu erhöhen, um zu testen, ob mein Darm überhaupt noch Vitamine und Nährstoffe aufnimmt. Bis Oktober 2014 konnten wir allerdings keine Verbesserung des Gewichtes erzielen. Aber es war eher so, dass mein Körper noch mehr Mangelerscheinungen zeigte. Prof. Masin veranlasste (zu meinem Glück) den operativen Eingriff zur Verlegung eines Broviac-Katheters (Katheter, um über diesen meine Ernährung als Infusion laufen zu lassen).
Nun nach einem Jahr habe ich gute Werte, an Gewicht 13 kg zugenommen und der allgemeine Zustand hat sich verbessert. Für mich ist es ein großes Glück nach all den Jahren des Fast-Verhungerns diesen Broviac-Katheter erhalten zu haben, über den ich meine Ernährung bekommen habe. Die Hygieneansprüche für das Anlegen und Abstöpseln der Infusion sind zwar hoch, aber durch diesen Katheter habe ich eine andere Lebensqualität erreicht.
Meine Gedanken schweifen gerade zurück zu meinem verstorbenen Zwillingsbruder, der auch an Morbus Crohn erkrankt und immer untergewichtig war.