Meine Krankengeschichte beginnt bereits vor über 20 Jahren. An einem Sonntag im Jahr 2002 wurde ich mit starken Schmerzen im Unterbauch ins Krankenhaus eingewiesen. Die Diagnose war Dickdarmentzündung. Die Behandlung brachte mir jedoch keine Besserung und meine Blutwerte wurden immer schlechter.
Eine Woche später sollte ich am Dickdarm operiert werden und einen Ausgang bekommen. Während der Operation stellte sich jedoch heraus, dass ich falsch diagnostiziert worden war und in Wirklichkeit einen Dünndarminfarkt hatte. Daraufhin wurden mir 60 cm meines Dünndarms entfernt. Da mein Zustand sich auch nach der Operation nicht verbesserte, wurden mir in einer zweiten OP noch einmal 60 cm Dünndarm entfernt.
Nur kurz nach der anschließenden Reha erlitt ich meinen ersten Darmverschluss. Nach einigen weiteren Verschlüssen musste ich im Jahr darauf erneut am Dünndarm operiert werden. Wieder wurden 60 cm entnommen.
Insgesamt wurde ich achtmal am Bauch operiert. Bei der letzten OP wurden mit nochmal 70 cm Dünndarm entfernt. Somit fehlen mir heute insgesamt zweieinhalb Meter.
Im Jahr 2014 musste ich nach einer Operation 36 Stunden ins Koma gelegt werden und konnte das Krankenhaus erst nach sechs Wochen wieder verlassen. Danach hatte ich immer wieder Durchfälle und bekam Krämpfe in Händen, Armen und Füßen. Außerdem begann ich, immer mehr Gewicht zu verlieren. Meine Hausärztin war mit meinem Krankheitsbild überfordert und überwies mich ins Krankenhaus. Dort stellte man mir die Diagnose Dünndarmsyndrom. Zudem wurde eine Mangelernährung festgestellt.
Da mir über die ganzen Jahre niemand wirklich helfen konnte, recherchierte mein Sohn 2023 im Internet und stieß so auf die DSGME. Im Juli hatte ich meinen ersten Termin in Münster und durfte Prof. Masin und Dr. Holtmeier kennenlernen. Im Gegensatz zu allem, was ich die Jahre vorher erlebt hatte, kannten sich die beiden sehr gut mit meiner Krankheit aus und konnten mir sofort weiterhelfen. Sie stellten mir in Aussicht, mir helfen zu können. Im St. Franziskus Hospital in Münster wurde mir ein Broviak-Katheter eingesetzt und ich begann, paradentale Ernährung zu bekommen. Obwohl dies für mich und meine Frau eine große Umstellung war, stellte es die einzige Möglichkeit zur Besserung meiner Gesundheit dar.
Seitdem geht es mir erheblich besser und ich kann sogar wieder im Garten arbeiten und Sport treiben, wie Prof. Masin und Dr. Holtmeier es mir am Anfang versprochen hatten.
Zum Schluss möchte ich dem Team, das mir heute immer noch zur Seite steht, von Herzen danken. Neben Prof. Masin und Dr. Holtmeier auch besonders Herrn Kriegenstein, Frau Hessel, Frau Rott und dem gesamten Praxisteam. Ich hoffe sehr, dass Sie auch in Zukunft noch vielen Menschen wie mir helfen können.
vorab zum eigentlichen Anliegen meines Feedbacks, möchte ich Ihnen und Ihrem Team ein gesundes und glückliches neues Jahr 2025 wünschen.
Mit diesem Schreiben möchte ich Ihnen meinen tiefsten Dank aussprechen – für die medizinische Rettung meines Lebens und die Menschlichkeit, die Sie mir in meiner schwersten Zeit entgegengebracht haben. Sie haben mir nicht nur meine Gesundheit, sondern auch meine Hoffnung und Lebensfreude zurückgegeben.
Im Oktober 2022 begann eine der herausforderndsten Zeiten meines Lebens. An einem Sonntag wurde ich mit starken Beschwerden ins Krankenhaus eingeliefert. Zunächst ging man von einer Magen-Darm-Verstimmung oder einer Entzündung aus, möglicherweise ausgelöst durch Gallensteine. Von einem Darmverschluss war zu diesem Zeitpunkt noch keine Rede. Aufgrund der Corona-Pandemie durfte mich niemand begleiten, was die Situation zusätzlich erschwerte.
Noch am selben Sonntag musste ich erneut ins Krankenhaus. In der Notaufnahme lag ich bis in die Nacht ca. 9 Stunden mit starken unerträglichen Schmerzen, doch wegen der Unterbesetzung in der Notaufnahme war in dieser Zeit kein Arzt verfügbar. All die ganzen Stunden wurde das Pflegepersonal telefonisch von einem Arzt angeleitet, dieser Arzt gab die Dosierung der Schmerzmedikamente durch. Nun lag ich die ganzen Stunden alleine, mit meinen starken Schmerzen bis gegen 1 Uhr nachts schließlich ein diensthabender Arzt aus dem OP kam. Er erkannte meinen kritischen Zustand und veranlasste sofort ein CT. Die Diagnose Darmverschluss wurde bestätigt, und in der Nacht erfolgte meine Einweisung in ein anderes Krankenhaus. Am nächsten Morgen rettete mir eine Notoperation das Leben.
Doch dieser Eingriff war erst der Beginn eines langen und schwierigen Weges. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich weiter. Immer wieder wurde ich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus eingeliefert, litt unter massivem Durchfall, Schwäche, Stürzen, Aggressivität und Anzeichen von Demenz. Trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte lauteten die Entlassungsberichte stets: „allgemein guter Zustand“. Doch meine Beschwerden blieben bestehen und belasteten mich sowohl körperlich als auch seelisch enorm.
In dieser Dunkelheit war es meine Familie, die mir den nötigen Halt gab. Meine Kinder, vor allem meine Tochter, die Diätassistentin ist und sich in der Medizin auch auskennt, waren unermüdlich an meiner Seite. Sie war es, die den entscheidenden Wendepunkt einleitete. Sie schöpfte den Verdacht, dass ein Malabsorptionssyndrom die Ursache meiner Beschwerden sein könnte, und wandte sich an Sie, Prof. Masin. Dank Ihrer Expertise konnte ich am 26. Dezember 2022 ins Franziskus Hospital in Münster aufgenommen werden – ein Moment, der den Beginn eines neuen Lebensabschnitts für mich einleitete
Durch die Einführung in die parenterale Ernährung und die einfühlsame Betreuung durch Herrn Öz und Frau Hessel stabilisierte sich mein Gesundheitszustand allmählich. Sie beide standen mir in der Anfangszeit geduldig zur Seite und halfen mir, mich in dieser neuen Lebensrealität zurechtzufinden. Ich weiß, dass die parenterale Ernährung mich mein Leben lang begleiten wird. Aber die maßgeschneiderte Versorgung mit Nährstoffen, die immer wieder auf Basis meines Blutbilds angepasst wird, ermöglicht es mir, ein fast normales Leben zu führen.
Was mich jedoch besonders berührt hat, ist die menschliche Seite Ihrer Betreuung, Herr Prof. Masin, ebenso wie die von Dr. Holtmeier. Sie begegneten mir mit einer Mischung aus medizinischer Kompetenz, Mitgefühl und Menschlichkeit, die mir in meiner schwersten Zeit neue Hoffnung gab. Selbst in Momenten, in denen ich mich verletzlich oder beschämt fühlte, gaben Sie mir meine Würde zurück. Ihre Fürsorge hat in meinem Leben einen unauslöschlichen Eindruck hinterlassen.
Doch auch das Leben stellte mich weiter auf die Probe. Im Januar 2023 verlor ich meinen Lebenspartner, mit dem ich 40 gemeinsame Jahre durch dick und dünn gegangen bin, plötzlich und unerwartet. Dieser Verlust war ein schmerzhafter Einschnitt, und plötzlich allein zu sein, ohne den Menschen, der mich jahrzehntelang begleitet hat, war eine große Herausforderung. Doch meine Kinder, die in dieser schwierigen Zeit an meiner Seite blieben, gaben mir Kraft. Sie halfen mir, nicht aufzugeben und meinen Weg weiterzugehen.
Heute blicke ich voller Dankbarkeit zurück. Dank Ihnen, Prof. Masin, und den Menschen, die mich in meinen schwersten Stunden begleitet haben, konnte ich einen großen Teil meiner Lebensqualität zurückgewinnen. Ihre medizinische Kompetenz und Ihr Mitgefühl haben den Unterschied gemacht – nicht nur für meine Gesundheit, sondern auch für meinen Lebenswillen.
Dank Ihrer Unterstützung sehe ich heute, wie wertvoll jeder Moment ist. Ich habe nicht nur eine zweite Chance bekommen, sondern auch eine neue Perspektive auf das Leben. Dafür danke ich Ihnen von Herzen.
Mit herzlichen Grüßen und tiefster Wertschätzung
Monika Kissauer mit Angehörigen
Ich heiße Thorsten S. und möchte hiermit unseren Erfahrungsbericht über die Behandlung meiner Frau Anne, die 2022 einen Mesenterialinfarkt erlitten hat, mit anderen Betroffenen teilen. Anne wurde insgesamt sieben Mal am Bauch operiert, und Teile ihres Darms mussten entfernt werden. Sie verbrachte sechs Monate im Krankenhaus und wurde schließlich mit einem Gewicht von nur 43 Kilogramm entlassen. Diese Zeit war für uns beide extrem herausfordernd. Sie hatte kaum Lebensmotivation und war fast ausschließlich ans Bett gefesselt.
Die Symptome waren gravierend. Bis zu 30 flüssige Durchfälle pro Tag, regelmäßige Krämpfe in den Zehen, in den Fingern und in den Waden. Das wünscht man wirklich niemandem. Zu allem Überfluss kam die Niereninsuffizienz hinzu, die trotz der empfohlenen sechs Liter Wasser, die sie täglich trinken sollte, immer schlimmer wurde. Das war eine große Belastung für unsere gesamte Familie und natürlich für Anne, die einfach nicht mehr konnte.
Die Wende kam durch den behandelnden Nephrologen in Essen, der sich intensiv um Annes Niereninsuffizienz gekümmert hat. Durch die Sprechstunde, die von der Stiftung angeboten wird, konnte meine Frau vorgestellt werden. Bei der Erstvorstellung äußerte Professor Masin, dass sie in sechs Wochen wieder laufen könne, zumindest innerhalb unserer Wohnung. Anne konnte das kaum glauben und weinte vor Verzweiflung. Ich muss gestehen, ich hatte meine Zweifel.
Inzwischen geht es ihr jedoch wieder gut. Heute sind die schlimmen Zeiten fast vergessen, auch wenn die Erinnerungen bleiben. Ein Unternehmen aus Münster, das meine Frau zuvor betreut hatte, hätte sie beinahe umgebracht. Unser Hausarzt hat die Empfehlungen blind befolgt, war überfordert und hat monatelang das Falsche getan.
Natürlich ist Anne noch eingeschränkt, weil sie nachts an die Infusion angeschlossen wird. Doch ein mobiles System ermöglicht es uns, am Leben teilzunehmen. Wir treffen unsere Freunde von früher, genießen unser Familienleben und haben, wie Professor Masin empfahl, einen Hund angeschafft, mit dem wir jeden Tag gemeinsam Gassi gehen.
Weihnachten steht vor der Tür, und sie wird, wie sie es immer getan hat, den Heiligabend für die ganze Familie organisieren. Es ist einfach ein tolles Gefühl, sie wieder so aktiv zu sehen.
Wir sind Professor Masin, Doktor Holtmeier, Frau Hessel und Frau Rott und dem gesamten Team sehr dankbar. Das war das Beste, was uns passieren konnte. Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Betroffenen Mut macht und zeigt, wie wichtig die Unterstützung durch die Stiftung ist.
Georg Neumann meint
Mein Name ist Georg und ich bin 86 Jahre alt.
Meine Krankengeschichte beginnt bereits vor über 20 Jahren. An einem Sonntag im Jahr 2002 wurde ich mit starken Schmerzen im Unterbauch ins Krankenhaus eingewiesen. Die Diagnose war Dickdarmentzündung. Die Behandlung brachte mir jedoch keine Besserung und meine Blutwerte wurden immer schlechter.
Eine Woche später sollte ich am Dickdarm operiert werden und einen Ausgang bekommen. Während der Operation stellte sich jedoch heraus, dass ich falsch diagnostiziert worden war und in Wirklichkeit einen Dünndarminfarkt hatte. Daraufhin wurden mir 60 cm meines Dünndarms entfernt. Da mein Zustand sich auch nach der Operation nicht verbesserte, wurden mir in einer zweiten OP noch einmal 60 cm Dünndarm entfernt.
Nur kurz nach der anschließenden Reha erlitt ich meinen ersten Darmverschluss. Nach einigen weiteren Verschlüssen musste ich im Jahr darauf erneut am Dünndarm operiert werden. Wieder wurden 60 cm entnommen.
Insgesamt wurde ich achtmal am Bauch operiert. Bei der letzten OP wurden mit nochmal 70 cm Dünndarm entfernt. Somit fehlen mir heute insgesamt zweieinhalb Meter.
Im Jahr 2014 musste ich nach einer Operation 36 Stunden ins Koma gelegt werden und konnte das Krankenhaus erst nach sechs Wochen wieder verlassen. Danach hatte ich immer wieder Durchfälle und bekam Krämpfe in Händen, Armen und Füßen. Außerdem begann ich, immer mehr Gewicht zu verlieren. Meine Hausärztin war mit meinem Krankheitsbild überfordert und überwies mich ins Krankenhaus. Dort stellte man mir die Diagnose Dünndarmsyndrom. Zudem wurde eine Mangelernährung festgestellt.
Da mir über die ganzen Jahre niemand wirklich helfen konnte, recherchierte mein Sohn 2023 im Internet und stieß so auf die DSGME. Im Juli hatte ich meinen ersten Termin in Münster und durfte Prof. Masin und Dr. Holtmeier kennenlernen. Im Gegensatz zu allem, was ich die Jahre vorher erlebt hatte, kannten sich die beiden sehr gut mit meiner Krankheit aus und konnten mir sofort weiterhelfen. Sie stellten mir in Aussicht, mir helfen zu können. Im St. Franziskus Hospital in Münster wurde mir ein Broviak-Katheter eingesetzt und ich begann, paradentale Ernährung zu bekommen. Obwohl dies für mich und meine Frau eine große Umstellung war, stellte es die einzige Möglichkeit zur Besserung meiner Gesundheit dar.
Seitdem geht es mir erheblich besser und ich kann sogar wieder im Garten arbeiten und Sport treiben, wie Prof. Masin und Dr. Holtmeier es mir am Anfang versprochen hatten.
Zum Schluss möchte ich dem Team, das mir heute immer noch zur Seite steht, von Herzen danken. Neben Prof. Masin und Dr. Holtmeier auch besonders Herrn Kriegenstein, Frau Hessel, Frau Rott und dem gesamten Praxisteam. Ich hoffe sehr, dass Sie auch in Zukunft noch vielen Menschen wie mir helfen können.
Monika Kissauer meint
Sehr geehrter Prof. Masin,
vorab zum eigentlichen Anliegen meines Feedbacks, möchte ich Ihnen und Ihrem Team ein gesundes und glückliches neues Jahr 2025 wünschen.
Mit diesem Schreiben möchte ich Ihnen meinen tiefsten Dank aussprechen – für die medizinische Rettung meines Lebens und die Menschlichkeit, die Sie mir in meiner schwersten Zeit entgegengebracht haben. Sie haben mir nicht nur meine Gesundheit, sondern auch meine Hoffnung und Lebensfreude zurückgegeben.
Im Oktober 2022 begann eine der herausforderndsten Zeiten meines Lebens. An einem Sonntag wurde ich mit starken Beschwerden ins Krankenhaus eingeliefert. Zunächst ging man von einer Magen-Darm-Verstimmung oder einer Entzündung aus, möglicherweise ausgelöst durch Gallensteine. Von einem Darmverschluss war zu diesem Zeitpunkt noch keine Rede. Aufgrund der Corona-Pandemie durfte mich niemand begleiten, was die Situation zusätzlich erschwerte.
Noch am selben Sonntag musste ich erneut ins Krankenhaus. In der Notaufnahme lag ich bis in die Nacht ca. 9 Stunden mit starken unerträglichen Schmerzen, doch wegen der Unterbesetzung in der Notaufnahme war in dieser Zeit kein Arzt verfügbar. All die ganzen Stunden wurde das Pflegepersonal telefonisch von einem Arzt angeleitet, dieser Arzt gab die Dosierung der Schmerzmedikamente durch. Nun lag ich die ganzen Stunden alleine, mit meinen starken Schmerzen bis gegen 1 Uhr nachts schließlich ein diensthabender Arzt aus dem OP kam. Er erkannte meinen kritischen Zustand und veranlasste sofort ein CT. Die Diagnose Darmverschluss wurde bestätigt, und in der Nacht erfolgte meine Einweisung in ein anderes Krankenhaus. Am nächsten Morgen rettete mir eine Notoperation das Leben.
Doch dieser Eingriff war erst der Beginn eines langen und schwierigen Weges. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich weiter. Immer wieder wurde ich mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus eingeliefert, litt unter massivem Durchfall, Schwäche, Stürzen, Aggressivität und Anzeichen von Demenz. Trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte lauteten die Entlassungsberichte stets: „allgemein guter Zustand“. Doch meine Beschwerden blieben bestehen und belasteten mich sowohl körperlich als auch seelisch enorm.
In dieser Dunkelheit war es meine Familie, die mir den nötigen Halt gab. Meine Kinder, vor allem meine Tochter, die Diätassistentin ist und sich in der Medizin auch auskennt, waren unermüdlich an meiner Seite. Sie war es, die den entscheidenden Wendepunkt einleitete. Sie schöpfte den Verdacht, dass ein Malabsorptionssyndrom die Ursache meiner Beschwerden sein könnte, und wandte sich an Sie, Prof. Masin. Dank Ihrer Expertise konnte ich am 26. Dezember 2022 ins Franziskus Hospital in Münster aufgenommen werden – ein Moment, der den Beginn eines neuen Lebensabschnitts für mich einleitete
Durch die Einführung in die parenterale Ernährung und die einfühlsame Betreuung durch Herrn Öz und Frau Hessel stabilisierte sich mein Gesundheitszustand allmählich. Sie beide standen mir in der Anfangszeit geduldig zur Seite und halfen mir, mich in dieser neuen Lebensrealität zurechtzufinden. Ich weiß, dass die parenterale Ernährung mich mein Leben lang begleiten wird. Aber die maßgeschneiderte Versorgung mit Nährstoffen, die immer wieder auf Basis meines Blutbilds angepasst wird, ermöglicht es mir, ein fast normales Leben zu führen.
Was mich jedoch besonders berührt hat, ist die menschliche Seite Ihrer Betreuung, Herr Prof. Masin, ebenso wie die von Dr. Holtmeier. Sie begegneten mir mit einer Mischung aus medizinischer Kompetenz, Mitgefühl und Menschlichkeit, die mir in meiner schwersten Zeit neue Hoffnung gab. Selbst in Momenten, in denen ich mich verletzlich oder beschämt fühlte, gaben Sie mir meine Würde zurück. Ihre Fürsorge hat in meinem Leben einen unauslöschlichen Eindruck hinterlassen.
Doch auch das Leben stellte mich weiter auf die Probe. Im Januar 2023 verlor ich meinen Lebenspartner, mit dem ich 40 gemeinsame Jahre durch dick und dünn gegangen bin, plötzlich und unerwartet. Dieser Verlust war ein schmerzhafter Einschnitt, und plötzlich allein zu sein, ohne den Menschen, der mich jahrzehntelang begleitet hat, war eine große Herausforderung. Doch meine Kinder, die in dieser schwierigen Zeit an meiner Seite blieben, gaben mir Kraft. Sie halfen mir, nicht aufzugeben und meinen Weg weiterzugehen.
Heute blicke ich voller Dankbarkeit zurück. Dank Ihnen, Prof. Masin, und den Menschen, die mich in meinen schwersten Stunden begleitet haben, konnte ich einen großen Teil meiner Lebensqualität zurückgewinnen. Ihre medizinische Kompetenz und Ihr Mitgefühl haben den Unterschied gemacht – nicht nur für meine Gesundheit, sondern auch für meinen Lebenswillen.
Dank Ihrer Unterstützung sehe ich heute, wie wertvoll jeder Moment ist. Ich habe nicht nur eine zweite Chance bekommen, sondern auch eine neue Perspektive auf das Leben. Dafür danke ich Ihnen von Herzen.
Mit herzlichen Grüßen und tiefster Wertschätzung
Monika Kissauer mit Angehörigen
Thorsten Salaske meint
Ich heiße Thorsten S. und möchte hiermit unseren Erfahrungsbericht über die Behandlung meiner Frau Anne, die 2022 einen Mesenterialinfarkt erlitten hat, mit anderen Betroffenen teilen. Anne wurde insgesamt sieben Mal am Bauch operiert, und Teile ihres Darms mussten entfernt werden. Sie verbrachte sechs Monate im Krankenhaus und wurde schließlich mit einem Gewicht von nur 43 Kilogramm entlassen. Diese Zeit war für uns beide extrem herausfordernd. Sie hatte kaum Lebensmotivation und war fast ausschließlich ans Bett gefesselt.
Die Symptome waren gravierend. Bis zu 30 flüssige Durchfälle pro Tag, regelmäßige Krämpfe in den Zehen, in den Fingern und in den Waden. Das wünscht man wirklich niemandem. Zu allem Überfluss kam die Niereninsuffizienz hinzu, die trotz der empfohlenen sechs Liter Wasser, die sie täglich trinken sollte, immer schlimmer wurde. Das war eine große Belastung für unsere gesamte Familie und natürlich für Anne, die einfach nicht mehr konnte.
Die Wende kam durch den behandelnden Nephrologen in Essen, der sich intensiv um Annes Niereninsuffizienz gekümmert hat. Durch die Sprechstunde, die von der Stiftung angeboten wird, konnte meine Frau vorgestellt werden. Bei der Erstvorstellung äußerte Professor Masin, dass sie in sechs Wochen wieder laufen könne, zumindest innerhalb unserer Wohnung. Anne konnte das kaum glauben und weinte vor Verzweiflung. Ich muss gestehen, ich hatte meine Zweifel.
Inzwischen geht es ihr jedoch wieder gut. Heute sind die schlimmen Zeiten fast vergessen, auch wenn die Erinnerungen bleiben. Ein Unternehmen aus Münster, das meine Frau zuvor betreut hatte, hätte sie beinahe umgebracht. Unser Hausarzt hat die Empfehlungen blind befolgt, war überfordert und hat monatelang das Falsche getan.
Natürlich ist Anne noch eingeschränkt, weil sie nachts an die Infusion angeschlossen wird. Doch ein mobiles System ermöglicht es uns, am Leben teilzunehmen. Wir treffen unsere Freunde von früher, genießen unser Familienleben und haben, wie Professor Masin empfahl, einen Hund angeschafft, mit dem wir jeden Tag gemeinsam Gassi gehen.
Weihnachten steht vor der Tür, und sie wird, wie sie es immer getan hat, den Heiligabend für die ganze Familie organisieren. Es ist einfach ein tolles Gefühl, sie wieder so aktiv zu sehen.
Wir sind Professor Masin, Doktor Holtmeier, Frau Hessel und Frau Rott und dem gesamten Team sehr dankbar. Das war das Beste, was uns passieren konnte. Wir hoffen, dass unsere Geschichte anderen Betroffenen Mut macht und zeigt, wie wichtig die Unterstützung durch die Stiftung ist.