Leider kann ich nur noch für meinen Mann schreiben.
Mein Mann war Reinhard Müller aus Lutherstadt Eisleben,
er war seit Jan. 2012 Patient bei Prof. Mansin, dem wir sehr dankbar sind.
Leider ist mein Mann am 30.11.2014 verstorben
Seine Grunderkrankung begann Mai 2011. Magen und Speiseröhren-Krebs.
Dazu kam unter der voroperativen Chemo ein Dünndarmverschluss. Nach der Entfernung des fast kompletten Dünndarms und der darauffolgenden Magen-OP hieß es nur immer wieder:“ Sie müssen mit dem Gewichtsverlust leben“. Nach einer Reha, in der MCT-Fette mit angeboten wurden, stolpert ich auf der Suche nach MCT-Fetten im internet über einen Artikel von Professor Masin. Keine 2 Wochen später hatten wir einen Termin in Münster. Für uns waren das über 800km Autofahrt, welche wir gern in Kauf nahmen.
Professor Masin nahm sich meines Mannes an und erklärte, dass kriegen wir schon hin;
Im Sommer, nach der 2. Vorstellung und erfolgreich begonnener Ernährung, erwähnte der Professor,
dass mein Mann den Sommer ohne diese Ernährung nicht erlebt hätte, denn er hatte innerhalb von 5 Monaten einen Gewichtsverlust von 23 kg und er Abwärtstrend wäre ohne Ernährung weitergegangen.
Durch die Ernährung wurden uns noch 3 gute Jahre geschenkt. Wir konnten ein fast normales Leben führen, trotz nicht vorhanden Magens und Dünndarm. Durch die Art der Ernährung waren wir ungebunden
und konnten noch viele schöne gemeinsame Dinge tuen und erleben.
Leider kam der Krebs zurück und bei aller medizinischer Kunst konnte meinem Mann nicht mehr geholfen werden.
Aber die Ernährung hat uns bis zum Schluss geholfen.
Meine Familie und ich sind Professor Masin und seinen Mitarbeitern sehr dankbar.
Leider ist diese Form der Ernährung noch sehr unbekannt und ich werde weiter alles für die Verbreitung der Nahrung unternehmen.
Schön wäre es wenn man Flyer auslegen könnte.
Ihnen Allen ein gesegnetes Weihnachtsfest, eine gesundes neues Jahr und viel Kraft für die weitere Arbeit.
Ihre dankbare
Maria Müller und Familie
Mein Krankheitsverlauf fängt im Sep ’13 an,
als mein Magenband in einen Magenbypass geändert wurde.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich 90 kg.
Danach verschlechterte sich meine Gesamtsituation immer mehr.
Ich hatte immer weniger Hunger, vom Gewicht her, fühlte es sich am Anfang
gut an.
Der operierende Arzt meinte, es sei so gewollt mit einem Magenbypass
und ich sollte mich zum Essen eben zwingen, was auf die Dauer nicht ging.
Nun begann ein Krankenhausaufenthalt nach dem Anderen, es hies immer wieder,
ich sollte mich zum Essen zwingen umd bekam nur Flüssigkeit über eine Infusion.
Mein Gewicht ging auf 54 kg runter und das bei einer Größe von 167 cm! Und
es ging mir schlecht. Ich konnte keine Treppen mehr steigen, die Kraft fehlte,
es ging nichts mehr !
Bis zu dem Zeitpunkt als mich meine Ärztin beim Professor Masin vorgestellt
hat, das war im September ’14.
Er meinte, er kriegt mich wieder bis Weihnachten fit!
Man legte mir einen Port und meine Ernährungstherapie konnte beginnen.
Mein Gewicht nahm wieder zu und mir ging es immer besser.
Und was für mich noch wichtig ist, mein Appetit ist auch wieder da.
Ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen kann.
Ich gehe zum Sport, fahre Fahrrad und gehe in die Sauna.
Meine Familie hat mich wieder!
Ich kann das Leben wieder genießen.
Danke! An das ganze Team.
Gerne möchten wir auch unsere persönliche Erfahrung im Bezug auf Mangelernährung und die in dem Zusammenhang erfolgte Behandlung, hier anderen Betroffenen, sowie deren Angehörigen, mitteilen. Ich schreibe diese Erfahrung als Angehörige eines Krebspatienten.
Bei meinem Dad wurde im Februar 2014 die Diagnose neuroendokriner Tumor, Primärtumor Dünndarm, mit Lebermetastasen, festgestellt. Es erfolgte zunächst eine Chemotherapie sowie parallel eine medikamentöse Behandlung mit einem Somatostatin-Analoga. Schon zu diesem Zeitpunkt hatten wir den ersten Kontakt mit der Ernährungsambulanz, Prof.Masin. Aufgrund der Erkrankung hatte mein Dad schon vor Diagnosestellung rund 20kg an Gewicht verloren. Da uns bewusst war, dass eine Chemotherapie sehr kräftezehrend ist,wollten wir weiterer Gewichtsabnahme vorbeugen. Wir haben Prof.Masin als einen sehr engagierten und exzellenten Mediziner, aber auch Menschen kennengelernt, der sich sehr für seine Patienten und deren Wohl sehr einsetzt. Erstmal wurde von Prof.Masin eine Trinknahrung für die zusätzliche Kalorienaufnahme empfohlen und verschrieben. Das ganze Procedere angefangen von der Genehmigung der Krankenkasse bis hin zur Lieferung der Trinknahrung nach Hause wurde vorbildlich in Zusammenarbeit mit der Ernährungsambulanz übernommen.
Die Trinknahrung stellte sich zwar als gut dar, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg, da der Primärtumor im Dünndarm meines Dads erhebliche Probleme bereitete ( Probleme in Form von Schmerzen bei der Nahrungsverdauung).
Die Chemotherapie ließ die Lebermetastasen rückläufig werden, der Primärtumor bleib im Wachstum stehen, verkleinerte sich aber erst mal nicht. So dass dann aufgrund der ausgeprägten Schmerzsymptomatik bei meinem Dad, eine Tumorentfernung vorgenommen wurde. Die erfolgreich verlaufende Operation hat mit nach sich gezogen, dass das Gewicht meines Dads auf einen erschreckenden Untergrenzen-Wert gesunken ist. Es war nicht nur eine körperliche Belastung aber auch eine psychische Belastung für meinen Dad, es war erschreckend mit anzusehen, wie dünn und ausgemergelt er auf einmmal war.
Aufgrund dessen hat Prof.Masin sofort reagiert und ein Zusatzernährung über den Port, die als Infusion über Nacht läuft; vorgeschlagen. Das ganze Procedere wurde auch hier wieder von dem Versorger übernommen.Nach anfänglicher Skepsis, vor allem bei meinem Dad, hat sich sehr schnell ein positiver Effekt in Form von einer erheblichen Gewichtszunahme ( ca 8kg in vier Wochen) zu erkennen gegeben. Dazu kam auch ein besseres allgemein Wohlbefinden,was gleichzeitig bewirkt, dass mein Dad die noch andauernde Chemotherapie besser verträgt. Mein Dad sieht auf einmal besser aus, frischer, mit einer gesünderen Hautfarbe und nicht mehr mit eingefallenen Wagenknochen. Die Zusatzernährung wird auf Empfehlung von Prof.Masin erst mal weiter gegeben, um ein stabiles normales Gewicht sowie gutes Allgemeinbefinden dauerhaft zu erreichen und zu stabilisieren. Alle vier -sechs Wochen erfolgen Kontrollen in der Ernährungsambulanz.
Mit der Zeit wurde uns deutlich bewusst, dass auch in unserem Land, wo es nicht an Ernährung mangelt, viele Menschen aufgrund von Mangelernährung sterben und nicht aufgrund der eigentlichen onkologischen Erkrankung, die sie haben.
Das frühere Bild eines ausgemergelten Krebspatienten gehört unserer Meinung nach, Dank der Ernährungsambulanz und jetzt auch Dank der Stiftung gegen Mangelernährung,der Vergangenheit an und nicht mehr zum heutigen Bild unserer modernen Gesellschaft.
Gerne möchten wir somit die Gelegenheit nutzen unseren Dank Prof.Masin und seinen Mitarbeitern auszusprechen. Chapeau! für soviel Engagement.
Vielen Dank für Ihren engagierten Beitrag! Wir haben uns sehr darüber gefreut, mussten ihn jedoch in geringem Umfang bearbeiten, da die Erwähnung von Herstellernamen eine unzulässige Werbung darstellt.
Annemie Schieferjmeint
Ich möchte dieses Medium nutzen, um als von Mangelernährung betroffene Kurzdarmpatientin von meiner Geschichte zu berichten und anderen Patienten Mut zu machen. Bis zum Jahreswechsel 2011/2012 war Mangelernährung kein mich betreffendes Thema – im Gegenteil. Ich war zu diesem Zeitpunkt 72 Jahre alt und wog 88 Kg bei einer Körpergröße von 167 cm.
Im November 2011 unterzog ich mich einer Unterleibsoperation. Dabei wurde unglücklicherweise mein Dünndarm verletzt, so dass insgesamt 5 Revisionen nötig waren, und ich nach der 5. Operation mit einem künstlichen Darmausgang versehen ,aufwachte und einer verbliebenen Restdünndarmlänge von nur etwa 1 Meter. Nun war ich also Kurzdarmpatientin und sollte in den kommenden Monaten erfahren, was diese Diagnose bedeutet. In den ersten Monaten nach der Operation litt ich an Durchfällen mit etwa 10 -15 Stuhlgängen am Tag. Hinzu kam, dass ich von Tag zu Tag schwächer wurde und keinen Appetit mehr entwickelte, was für mich ungewöhnlich war, was aber, so wie ich später erfahren musste, direkte Folge des bereits zu diesem Zeitpunkt vorhandenen Nährstoffmangels war.
Die Jahreswende überlebte ich nur durch ein Wunder, die mich behandelnden Ärzte baten mich bzw. meine Angehörigen um eine Patientenverfügung.
Meine Gesamtkonstitution verschlechterte sich immer weiter, ich verlor immer mehr an Gewicht, und konnte keine 20 Meter mehr gehen. Durch Vitaminmangel entwickelte sich ein pathologisches Hautjucken, das ich schlimmer empfand als die Schmerzen, von denen ich auch nicht wenige in dieser Zeit hatte. Mehrere akute Nierenversagen kamen erschwerend hinzu.
Meine Ärzte in dem mich behandelnden Krankenhaus hatten mir dann eine Magensonde gelegt und mich mit einfacher Sondenkost „zusatzernährt“, zudem musste ich mit Flüssigkeit durch einen unterhalb des Schlüsselbeins implantierten Port versorgt werden.
Ende Juli 2012 wurde ich dann nach 8 Monaten als schwerer Pflegefall nach Hause entlassen. Zwischenzeitlich wog ich nur noch 56 kg. Aufgrund der Mangelernährung erlitt ich eine weitere Niereninsuffizienz.
Ende März 2013 musste ich mich erneut in stationäre Behandlung begeben, nicht zuletzt, weil der Port für die Flüssigkeit mit einem multiresistenten Keim verseucht war. Dort wusste man jedoch nicht, wie man mich weiter behandeln sollte. Mir ging es zwischenzeitlich wieder so schlecht, dass mir alles egal war.Mein Sohn und meine Schwiegertochter hatten sich selber in die Thematik eingelesen, und hatten das Kurzdarmzentrum an der UK Münster und die dortige Ernährungsambulanz bei Herrn Prof. Masin kontaktiert. Prof. Masin hatte nach dem Studium meiner Krankenberichte Bereitsschaft und Zuversicht erklärt, mir helfen zu können.
Auf eigene Faust habe ich mich dann aus dem Krankenhaus an meinem Wohnort Anfang September 2013 nach weiteren Monaten im Krankenhaus mit Hilfe meiner Angehörigen nach Münster zu Prof. Masin bzw. Frau Prof. Hengst verlegen lassen.
Ab da wurde alles besser. Als erstes wurde mir die PEG_Sonde entfernt. Sodann wurde mir ein Broviak-Katheter gelegt, über den ich weiterhin täglich versorgt werde. Ich erhalte nunmehr jedoch spezielle, bereits für meinen verkürzten Verdauungstrakt vorgesehene Nährstofflösungen, die mich mit allen lebenswichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen.
Bereits nach kurzer Zeit begann ich mich zu erholen. Mein Appetit kam wieder und ich habe bereits 10 Kg (!) an Gewicht wieder zugenommen. Auch wenn ich weiterhin ein Pflegefall bleibe, fühle ich mich nicht mehr schwerstkrank und kann das Leben- wenn auch nur in eingeschränkten Maß – wieder genießen.
Seither bin ich mir über die Bedeutung des Wortes -Mangelernährung- bewußt und bin dankbar, einen solch kompetenten und netten Arzt gefunden zu haben, der sich diesem Thema und seinen Patienten mit all seiner Kraft und Hingabe widmet.
Ich danke Ihnen sehr, auch im Namen meiner Familie.
Aus persönlicher Erfahrung kann ich diese Aussagen bestätigen.
Im Oktober 2012 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs. Es folgte die Behandlung mit einer Kombination aus Strahlen- und Chemotherapie. Im Frühjahr 2013 zeigten sich Metastasen in der Lunge und der Leber. Die nun durchgeführte Chemotherpie war für mich kräftezehrend und ausmergelnd. Mitte Mai 2013 habe ich mich aus dem Bett kaum noch erhoben – immer in der Hoffnung, wenn ich mich jetzt etwas schone und ausruhe, wird es am morgigen Tag besser. Doch es wurde nicht besser: ich hatte kein Hungergefühl mehr, ich konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen, ich hatte viel Gewicht verloren, alles strengte mich an – ich war am Ende meiner Kräft. In der Situation erhielt ich den Hinweis auf die Ernährungssprechstunde im Krankenhaus. Ich vereinbarte einen Termin und dann ging alles ganz schnell und unkompliziert. Frau Thier, Mitarbeiterin des GHD, besuchte mich zuhause, nahm meine Krankengeschichte auf und ermittelte meine Muskelmasse, Fett- und Wasseranteile mittels einer unkomplizierten und schmerzfreien Messung. So waren die für die erste Sprechstunde notwendigen Daten zusammengetragen. Beim ersten Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Massin wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Ich erhalte seit ca. einem Jahr mehrmals in der Woche eine Nährlösung, die über meinen Port in den Körper eingeführt wird. Das ist völlig schmerzfrei und unkompliziert. Ein Pflegedienst übernimmt die Aufbereitung, das An- und Abhängen. Der Beutel mit der Nährlösung wird in einem Rucksack untergebracht und so bleibt mir die Mobilität erhalten. Alle organisatorischen Maßnahmen wurden mir abgenommen und alles läuft ganz unkompliziert und reibungslos.
Man sieht mir meine Erkrankung heute nicht mehr auf den ersten Blick an und ich erhalte regelmäßig Komplimente für mein gutes Aussehen. Viel wichtiger aber ist für mich, dass ich durch die Zusatznahrung Kraft aufbauen konnte, um so auch mit der Therapie meiner schweren Erkrankung umzugehen, belastbarer zu sein, eine höhere Lebensqualität zu erlangen und letztlich heute noch zu leben. Mir ist bewusst, dass mich die Zusatznahrung nicht heilen kann, aber ohne sie würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben.
Meine Familie und ich sind froh und dankbar, diese Hilfe und Unterstützung zu bekommen!
Müller, Maria meint
Leider kann ich nur noch für meinen Mann schreiben.
Mein Mann war Reinhard Müller aus Lutherstadt Eisleben,
er war seit Jan. 2012 Patient bei Prof. Mansin, dem wir sehr dankbar sind.
Leider ist mein Mann am 30.11.2014 verstorben
Seine Grunderkrankung begann Mai 2011. Magen und Speiseröhren-Krebs.
Dazu kam unter der voroperativen Chemo ein Dünndarmverschluss. Nach der Entfernung des fast kompletten Dünndarms und der darauffolgenden Magen-OP hieß es nur immer wieder:“ Sie müssen mit dem Gewichtsverlust leben“. Nach einer Reha, in der MCT-Fette mit angeboten wurden, stolpert ich auf der Suche nach MCT-Fetten im internet über einen Artikel von Professor Masin. Keine 2 Wochen später hatten wir einen Termin in Münster. Für uns waren das über 800km Autofahrt, welche wir gern in Kauf nahmen.
Professor Masin nahm sich meines Mannes an und erklärte, dass kriegen wir schon hin;
Im Sommer, nach der 2. Vorstellung und erfolgreich begonnener Ernährung, erwähnte der Professor,
dass mein Mann den Sommer ohne diese Ernährung nicht erlebt hätte, denn er hatte innerhalb von 5 Monaten einen Gewichtsverlust von 23 kg und er Abwärtstrend wäre ohne Ernährung weitergegangen.
Durch die Ernährung wurden uns noch 3 gute Jahre geschenkt. Wir konnten ein fast normales Leben führen, trotz nicht vorhanden Magens und Dünndarm. Durch die Art der Ernährung waren wir ungebunden
und konnten noch viele schöne gemeinsame Dinge tuen und erleben.
Leider kam der Krebs zurück und bei aller medizinischer Kunst konnte meinem Mann nicht mehr geholfen werden.
Aber die Ernährung hat uns bis zum Schluss geholfen.
Meine Familie und ich sind Professor Masin und seinen Mitarbeitern sehr dankbar.
Leider ist diese Form der Ernährung noch sehr unbekannt und ich werde weiter alles für die Verbreitung der Nahrung unternehmen.
Schön wäre es wenn man Flyer auslegen könnte.
Ihnen Allen ein gesegnetes Weihnachtsfest, eine gesundes neues Jahr und viel Kraft für die weitere Arbeit.
Ihre dankbare
Maria Müller und Familie
Heike Thielmann meint
Mein Krankheitsverlauf fängt im Sep ’13 an,
als mein Magenband in einen Magenbypass geändert wurde.
Zu diesem Zeitpunkt hatte ich 90 kg.
Danach verschlechterte sich meine Gesamtsituation immer mehr.
Ich hatte immer weniger Hunger, vom Gewicht her, fühlte es sich am Anfang
gut an.
Der operierende Arzt meinte, es sei so gewollt mit einem Magenbypass
und ich sollte mich zum Essen eben zwingen, was auf die Dauer nicht ging.
Nun begann ein Krankenhausaufenthalt nach dem Anderen, es hies immer wieder,
ich sollte mich zum Essen zwingen umd bekam nur Flüssigkeit über eine Infusion.
Mein Gewicht ging auf 54 kg runter und das bei einer Größe von 167 cm! Und
es ging mir schlecht. Ich konnte keine Treppen mehr steigen, die Kraft fehlte,
es ging nichts mehr !
Bis zu dem Zeitpunkt als mich meine Ärztin beim Professor Masin vorgestellt
hat, das war im September ’14.
Er meinte, er kriegt mich wieder bis Weihnachten fit!
Man legte mir einen Port und meine Ernährungstherapie konnte beginnen.
Mein Gewicht nahm wieder zu und mir ging es immer besser.
Und was für mich noch wichtig ist, mein Appetit ist auch wieder da.
Ich kann jetzt wieder am Leben teilnehmen kann.
Ich gehe zum Sport, fahre Fahrrad und gehe in die Sauna.
Meine Familie hat mich wieder!
Ich kann das Leben wieder genießen.
Danke! An das ganze Team.
Dagmar Piekarski meint
Gerne möchten wir auch unsere persönliche Erfahrung im Bezug auf Mangelernährung und die in dem Zusammenhang erfolgte Behandlung, hier anderen Betroffenen, sowie deren Angehörigen, mitteilen. Ich schreibe diese Erfahrung als Angehörige eines Krebspatienten.
Bei meinem Dad wurde im Februar 2014 die Diagnose neuroendokriner Tumor, Primärtumor Dünndarm, mit Lebermetastasen, festgestellt. Es erfolgte zunächst eine Chemotherapie sowie parallel eine medikamentöse Behandlung mit einem Somatostatin-Analoga. Schon zu diesem Zeitpunkt hatten wir den ersten Kontakt mit der Ernährungsambulanz, Prof.Masin. Aufgrund der Erkrankung hatte mein Dad schon vor Diagnosestellung rund 20kg an Gewicht verloren. Da uns bewusst war, dass eine Chemotherapie sehr kräftezehrend ist,wollten wir weiterer Gewichtsabnahme vorbeugen. Wir haben Prof.Masin als einen sehr engagierten und exzellenten Mediziner, aber auch Menschen kennengelernt, der sich sehr für seine Patienten und deren Wohl sehr einsetzt. Erstmal wurde von Prof.Masin eine Trinknahrung für die zusätzliche Kalorienaufnahme empfohlen und verschrieben. Das ganze Procedere angefangen von der Genehmigung der Krankenkasse bis hin zur Lieferung der Trinknahrung nach Hause wurde vorbildlich in Zusammenarbeit mit der Ernährungsambulanz übernommen.
Die Trinknahrung stellte sich zwar als gut dar, brachte aber nicht den gewünschten Erfolg, da der Primärtumor im Dünndarm meines Dads erhebliche Probleme bereitete ( Probleme in Form von Schmerzen bei der Nahrungsverdauung).
Die Chemotherapie ließ die Lebermetastasen rückläufig werden, der Primärtumor bleib im Wachstum stehen, verkleinerte sich aber erst mal nicht. So dass dann aufgrund der ausgeprägten Schmerzsymptomatik bei meinem Dad, eine Tumorentfernung vorgenommen wurde. Die erfolgreich verlaufende Operation hat mit nach sich gezogen, dass das Gewicht meines Dads auf einen erschreckenden Untergrenzen-Wert gesunken ist. Es war nicht nur eine körperliche Belastung aber auch eine psychische Belastung für meinen Dad, es war erschreckend mit anzusehen, wie dünn und ausgemergelt er auf einmmal war.
Aufgrund dessen hat Prof.Masin sofort reagiert und ein Zusatzernährung über den Port, die als Infusion über Nacht läuft; vorgeschlagen. Das ganze Procedere wurde auch hier wieder von dem Versorger übernommen.Nach anfänglicher Skepsis, vor allem bei meinem Dad, hat sich sehr schnell ein positiver Effekt in Form von einer erheblichen Gewichtszunahme ( ca 8kg in vier Wochen) zu erkennen gegeben. Dazu kam auch ein besseres allgemein Wohlbefinden,was gleichzeitig bewirkt, dass mein Dad die noch andauernde Chemotherapie besser verträgt. Mein Dad sieht auf einmal besser aus, frischer, mit einer gesünderen Hautfarbe und nicht mehr mit eingefallenen Wagenknochen. Die Zusatzernährung wird auf Empfehlung von Prof.Masin erst mal weiter gegeben, um ein stabiles normales Gewicht sowie gutes Allgemeinbefinden dauerhaft zu erreichen und zu stabilisieren. Alle vier -sechs Wochen erfolgen Kontrollen in der Ernährungsambulanz.
Mit der Zeit wurde uns deutlich bewusst, dass auch in unserem Land, wo es nicht an Ernährung mangelt, viele Menschen aufgrund von Mangelernährung sterben und nicht aufgrund der eigentlichen onkologischen Erkrankung, die sie haben.
Das frühere Bild eines ausgemergelten Krebspatienten gehört unserer Meinung nach, Dank der Ernährungsambulanz und jetzt auch Dank der Stiftung gegen Mangelernährung,der Vergangenheit an und nicht mehr zum heutigen Bild unserer modernen Gesellschaft.
Gerne möchten wir somit die Gelegenheit nutzen unseren Dank Prof.Masin und seinen Mitarbeitern auszusprechen. Chapeau! für soviel Engagement.
Mit den besten Wünschen
Familie Piekarski
C. Perk meint
Vielen Dank für Ihren engagierten Beitrag! Wir haben uns sehr darüber gefreut, mussten ihn jedoch in geringem Umfang bearbeiten, da die Erwähnung von Herstellernamen eine unzulässige Werbung darstellt.
Annemie Schieferj meint
Ich möchte dieses Medium nutzen, um als von Mangelernährung betroffene Kurzdarmpatientin von meiner Geschichte zu berichten und anderen Patienten Mut zu machen. Bis zum Jahreswechsel 2011/2012 war Mangelernährung kein mich betreffendes Thema – im Gegenteil. Ich war zu diesem Zeitpunkt 72 Jahre alt und wog 88 Kg bei einer Körpergröße von 167 cm.
Im November 2011 unterzog ich mich einer Unterleibsoperation. Dabei wurde unglücklicherweise mein Dünndarm verletzt, so dass insgesamt 5 Revisionen nötig waren, und ich nach der 5. Operation mit einem künstlichen Darmausgang versehen ,aufwachte und einer verbliebenen Restdünndarmlänge von nur etwa 1 Meter. Nun war ich also Kurzdarmpatientin und sollte in den kommenden Monaten erfahren, was diese Diagnose bedeutet. In den ersten Monaten nach der Operation litt ich an Durchfällen mit etwa 10 -15 Stuhlgängen am Tag. Hinzu kam, dass ich von Tag zu Tag schwächer wurde und keinen Appetit mehr entwickelte, was für mich ungewöhnlich war, was aber, so wie ich später erfahren musste, direkte Folge des bereits zu diesem Zeitpunkt vorhandenen Nährstoffmangels war.
Die Jahreswende überlebte ich nur durch ein Wunder, die mich behandelnden Ärzte baten mich bzw. meine Angehörigen um eine Patientenverfügung.
Meine Gesamtkonstitution verschlechterte sich immer weiter, ich verlor immer mehr an Gewicht, und konnte keine 20 Meter mehr gehen. Durch Vitaminmangel entwickelte sich ein pathologisches Hautjucken, das ich schlimmer empfand als die Schmerzen, von denen ich auch nicht wenige in dieser Zeit hatte. Mehrere akute Nierenversagen kamen erschwerend hinzu.
Meine Ärzte in dem mich behandelnden Krankenhaus hatten mir dann eine Magensonde gelegt und mich mit einfacher Sondenkost „zusatzernährt“, zudem musste ich mit Flüssigkeit durch einen unterhalb des Schlüsselbeins implantierten Port versorgt werden.
Ende Juli 2012 wurde ich dann nach 8 Monaten als schwerer Pflegefall nach Hause entlassen. Zwischenzeitlich wog ich nur noch 56 kg. Aufgrund der Mangelernährung erlitt ich eine weitere Niereninsuffizienz.
Ende März 2013 musste ich mich erneut in stationäre Behandlung begeben, nicht zuletzt, weil der Port für die Flüssigkeit mit einem multiresistenten Keim verseucht war. Dort wusste man jedoch nicht, wie man mich weiter behandeln sollte. Mir ging es zwischenzeitlich wieder so schlecht, dass mir alles egal war.Mein Sohn und meine Schwiegertochter hatten sich selber in die Thematik eingelesen, und hatten das Kurzdarmzentrum an der UK Münster und die dortige Ernährungsambulanz bei Herrn Prof. Masin kontaktiert. Prof. Masin hatte nach dem Studium meiner Krankenberichte Bereitsschaft und Zuversicht erklärt, mir helfen zu können.
Auf eigene Faust habe ich mich dann aus dem Krankenhaus an meinem Wohnort Anfang September 2013 nach weiteren Monaten im Krankenhaus mit Hilfe meiner Angehörigen nach Münster zu Prof. Masin bzw. Frau Prof. Hengst verlegen lassen.
Ab da wurde alles besser. Als erstes wurde mir die PEG_Sonde entfernt. Sodann wurde mir ein Broviak-Katheter gelegt, über den ich weiterhin täglich versorgt werde. Ich erhalte nunmehr jedoch spezielle, bereits für meinen verkürzten Verdauungstrakt vorgesehene Nährstofflösungen, die mich mit allen lebenswichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen.
Bereits nach kurzer Zeit begann ich mich zu erholen. Mein Appetit kam wieder und ich habe bereits 10 Kg (!) an Gewicht wieder zugenommen. Auch wenn ich weiterhin ein Pflegefall bleibe, fühle ich mich nicht mehr schwerstkrank und kann das Leben- wenn auch nur in eingeschränkten Maß – wieder genießen.
Seither bin ich mir über die Bedeutung des Wortes -Mangelernährung- bewußt und bin dankbar, einen solch kompetenten und netten Arzt gefunden zu haben, der sich diesem Thema und seinen Patienten mit all seiner Kraft und Hingabe widmet.
Ich danke Ihnen sehr, auch im Namen meiner Familie.
A. Schiefer
Petra Glade meint
Aus persönlicher Erfahrung kann ich diese Aussagen bestätigen.
Im Oktober 2012 erhielt ich die Diagnose Darmkrebs. Es folgte die Behandlung mit einer Kombination aus Strahlen- und Chemotherapie. Im Frühjahr 2013 zeigten sich Metastasen in der Lunge und der Leber. Die nun durchgeführte Chemotherpie war für mich kräftezehrend und ausmergelnd. Mitte Mai 2013 habe ich mich aus dem Bett kaum noch erhoben – immer in der Hoffnung, wenn ich mich jetzt etwas schone und ausruhe, wird es am morgigen Tag besser. Doch es wurde nicht besser: ich hatte kein Hungergefühl mehr, ich konnte kaum noch Nahrung zu mir nehmen, ich hatte viel Gewicht verloren, alles strengte mich an – ich war am Ende meiner Kräft. In der Situation erhielt ich den Hinweis auf die Ernährungssprechstunde im Krankenhaus. Ich vereinbarte einen Termin und dann ging alles ganz schnell und unkompliziert. Frau Thier, Mitarbeiterin des GHD, besuchte mich zuhause, nahm meine Krankengeschichte auf und ermittelte meine Muskelmasse, Fett- und Wasseranteile mittels einer unkomplizierten und schmerzfreien Messung. So waren die für die erste Sprechstunde notwendigen Daten zusammengetragen. Beim ersten Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Massin wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Ich erhalte seit ca. einem Jahr mehrmals in der Woche eine Nährlösung, die über meinen Port in den Körper eingeführt wird. Das ist völlig schmerzfrei und unkompliziert. Ein Pflegedienst übernimmt die Aufbereitung, das An- und Abhängen. Der Beutel mit der Nährlösung wird in einem Rucksack untergebracht und so bleibt mir die Mobilität erhalten. Alle organisatorischen Maßnahmen wurden mir abgenommen und alles läuft ganz unkompliziert und reibungslos.
Man sieht mir meine Erkrankung heute nicht mehr auf den ersten Blick an und ich erhalte regelmäßig Komplimente für mein gutes Aussehen. Viel wichtiger aber ist für mich, dass ich durch die Zusatznahrung Kraft aufbauen konnte, um so auch mit der Therapie meiner schweren Erkrankung umzugehen, belastbarer zu sein, eine höhere Lebensqualität zu erlangen und letztlich heute noch zu leben. Mir ist bewusst, dass mich die Zusatznahrung nicht heilen kann, aber ohne sie würde ich wahrscheinlich nicht mehr leben.
Meine Familie und ich sind froh und dankbar, diese Hilfe und Unterstützung zu bekommen!