Mein Krankheitsverlauf fängt ca. Mitte 2012 an, zu der Zeit noch 78Kg , 177cm groß. Mehrmals mit kolikartige Magenschmerzen in die Notaufnahme des Örtlichen Krankenhaus. Entfernung der Gallenblase sollte Besserung verschaffen, aber die Kolik- Anfälle blieben bestehen.
Nun begann ab 2014 ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen.
Klinik in Gütersloh, Bielefeld, Uni Klinik Münster, Hamburg, Krefeld. In dieser Zeit immer Mehr Gewichtsverlust, durch versuchte Therapien.
Juli 2016 wurde mir nach mehreren Darmverschlüssen ca. 50% des Dickdarms entfernt.
Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser. Zwischenzeitlich hatte sich am Ort ein neuer Gastrologe niedergelassen, der mir Empfahl eine Klinik in Krefeld aufzusuchen. Während meines stationär Aufenthalts wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt. Auch diese führten nicht zu neuen Erkenntnissen, die ständigen Schmerzen blieben.
Steigerten sich bis kurz vor Weihnachten zum Dauerschmerz. 3 Tage vor Weihnachten wieder in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses wo 2 Tage später 70cm des Dünndarms entfernt wurden, danach bekam ich Stationär Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde.
Danach hoffte ich mal wieder „Jetzt geht es Bergauf“, aber es klappte nicht. Starke Blähungen und Dauerdurchfall zogen das Gewicht bis auf 49kg runter. Der Gastrologe Versuchte mit verschiedenen Medikamententherapien den Durchfall zu beenden, aber auch ohne Erfolg.
Ende März 2017 empfahl er mir mit der Deutsche Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung in Münster Kontakt aufzunehmen. Was ein großes Glück war.
Prof, Masin sagte beim ersten Termin „ Es ist 5 vor 12“ . Schnellstmöglich besorgte er mir ein Termin im Franziskus Hospital Münster um einen sogenannten Broviak -Katheder einzusetzen.
Kurz nach meiner Entlassung besuchte uns eine freundliche, komponente Betreuerin der Herstellungsfirma der Parentalen Ernährung aus Königstein im Taunus. Sie erklärte uns das tägliche Handling mit den Mehrkammernernährungsbeuteln.
Dann ging es los. Die erste Lieferung Ernährungsbeutel für eine Woche kam Ende Mai 2017. Dann weiter jeden Freitag. Jetzt fast ein Jahr lang. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Die Sensation: Gewicht März 2017 bei Größe 177cm 49 kg
Gewicht März 2018 bei Größe 177cm 74 kg.
25Kg zugenommen.
Aber Leider ist die Verdauung immer noch nicht in Gang. Immer noch Durchfälle, sozusagen keine Nahrungsaufnahme. Beim Letzten Termin mit Prof. Masin schilderte ich nochmal meine Situation. Er machte sich Gedanken und wollte seine Weltweiten Kontakte Nutzen um eine Therapielösung für mich zu finden.
Dafür und für alles andere viele vielen Dank Herr Professor Masin.
Mit diesem Beitrag möchte ich von meinen persönlichen positiven Erfahrungen mit der Behandlung von Professor Dr. Masin berichten.
Im August 2016 hatte ich starke, krampfartige Bauchschmerzen mit Übelkeit und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einigen Untersuchungen hieß es, dass die Ursache Darmverschlingungen seien.
Es wurde eine Notoperation vorgenommen, wobei einige Verwachsungsstränge gelöst werden konnten. Die wirkliche Diagnose lautete:“Darmverschluss im Dünndarm und Verwachsungsbauch“. In den ersten Wochen nach der OP litt ich an häufigen Durchfällen und der Kostaufbau konnte nur langsam gesteigert werden. Bei einer Größe von 1,62m betrug mein Gewicht nur noch 42 Kg.
Nach Beschwerdebesserung konnte ich nach dem Krankenhausaufenthalt meine Reha antreten. Aber auch die AHB erfolgte nicht problemlos. Immer wieder kam es zu heftigen Bauchschmerzen mit Übelkeit und Durchfällen, die unter ärztlicher Aufsicht mit Schmerzmitteln behandelt wurden. Es erfolgte auch eine umfassende Ernährungsberatung. Ich konnte nur noch leichte Aufbaukost und Flüssignahrung zu mir nehmen. 2 Wochen nach vollendeter Reha musste ich mich, wegen erneuter kolikartiger Bauchkrämpfe und Erbrechen, wieder in stationäre Behandlung begeben. Durch mehrere Untersuchungen wurde festgestellt, dass durch Engstellen im Dünndarm, aufgrund der Verwachsungen im Bauchraum, kaum noch feste Nahrung durch den Dünndarm transportiert werden konnte.
Wegen der kaum zu ertragenden Schmerzen wurde ich mit Morphin und Medikamenten mit abschwellender Wirkung behandelt, bis sich nach einigen Tagen wieder Besserung einstellte und ich wieder nach Hause entlassen werden konnte. Doch die Pausen zwischen den immer wiederkehrenden Krankheitsverläufen wurden immer kürzer, das Krankenhaus war mein zweites Zuhause geworden.
Mein Körpergewicht betrug nur noch 39 kg und ich hatte keine Kraft mehr, war nicht mehr in der Lage mich richtig zu konzentrieren und hatte Haarausfall und brüchige Fingernägel. Dieses waren die Folgen einer Mangelernährung und ein dadurch vorhandener Nährstoffmangel. Die Ärzte sprachen von einem Teufelskreis, aber wirkliche Hilfe- außer Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde- erhielt ich nicht.
Anfang dieses Jahres kontaktierte mein Sohn Professor Dr. Brüwer, bei dem ich vor einigen Jahren schon in Behandlung war. Um meinen Gesundheitszustand von ihm begutachten zu lassen, wurde ich stationär ins St. Franziskus- Hospital nach Münster eingeliefert. Die Schlussfolgerung von ihm Professor Dr. Brüwer war, dass weitere operative Maßnahmen erst erfolgen könnten, wenn ich mich in einem besseren Allgemeinzustand, welcher bis dahin wegen der Mangelernährung sehr schlecht war, befände. Durch ihn entstand die Kontaktaufnahme mit Professor Dr. Masin.
Durch ein persönliches Gespräch mit ihm und viel Mutzusprechung überzeugte er mich von einer Behandlung der parenteralen Ernährung, die über einen Broviac-Katheter, der mir im Krankenhaus gelegt wurde, verläuft. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Nach gut 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit dem Ziel, dass die weitere Versorgung über die Hausärztin läuft. Diese war leider nicht von der Behandlungsart überzeugt und wendete sich vorerst noch an den MDK, um sich über die aufkommenden Kosten zu informieren. Auch hiernach war sie nicht in der Lage, die Behandlung zu übernehmen. Professor Dr. Masin erklärte sich freiwillig bereit, die Weiterführung zu gewährleisten.
Durch die Leistung von Professor Dr. Masin, der von einem großartigen Team unterstützt wird, habe ich über 10 Kg an Gewicht zugenommen. Mein Allgemeinbefinden hat sich zusehends gebessert, ich bin wieder zu Kräften gekommen und die auftretenden Durchfälle haben deutlich abgenommen. Wichtig für mich ist jedoch, dass die extremen Darmkoliken, die sonst immer mit einem Krankenhausaufenthalt endeten, endlich nicht mehr vorkommen, sodass ich seitdem Krankenhäuser, aufgrund von unaufhaltbaren Schmerzen, meiden konnte. Selbst meine Hausärztin ist mittlerweile erstaunt von den Fortschritten und dem rundum positiven Ergebnis der Behandlung von Professor Dr. Masin.
Auch wenn die Behandlung die Grundursache meiner Krankheit nicht behebt, so hat sie jedoch die Symptome so minimiert, dass sich meine Lebenssituation in einem Maß gesteigert hat, was ich mir zuvor nicht hätte denken können.
Ich bin dankbar dafür, dass es mir heute wieder viel besser geht und wünsche Ihnen, Professor Dr. Masin, alles Gute und viel Kraft und Stärke, dass auch Sie in Ihrer Arbeit und in Ihrem Leben so viel Unterstützung und Hilfe erfahren, wie Sie sie mir gegeben haben.
Durch ein funktionelles Kurzdarmsyndrom wurde ich für mich völlig unerwartet plötzlich mit dem Thema Mangelernährung konfrontiert.
Die von Herrn Prof. Dr. Masin auf Berechnung basierende Zusammenstellung der parenteralen Ernährungslösung ist ein hervorragendes Beispiel für eine moderne personalisierte Medizin. So kann durch eine individuell auf die Konstitution und Grunderkrankung abgestimmte Nährlösung eine optimale Ernährung als Grundlage des Heilungserfolges gewährleistet werden. Zudem wird durch das verwendete Infusionssystem eine Minimierung der gefürchteten Portinfektion erreicht, da es sich um ein in sich geschlossenes System handelt, welches ebenfalls auch die nach dem Infundieren der Nährlösung notwendige Kochsalzgabe ermöglicht. Vielen Dank Herr Prof. Dr. Masin, dass Sie sich mit diesem für viele Betroffene so lebenswichtigen Thema so erfolgreich in Forschung und Therapie beschäftigen!
Diese Diagnose bekam mein Mann 2002, als wir Urlaub an der Nordseeküste machten. Er hatte schon längere Zeit immer mal Schmerzen in der Leistengegend, aber nie Zeit, einen Arzt aufzusuchen. Na ja, im Urlaub war es dann so schlimm, das ich ihn regelrecht dazu nötigte. Wir bekamen an einem Tag 4! Verschiedene Diagnosen, aber die letzte sollte dann tatsächlich die Richtige sein. Von beidseitigem Leistenbruch, über Blinddarmdurchbruch und bösartigem Blasentumor war also einiges dabei. Nachdem die Diagnose feststand, sind wir sofort in die 500 km entfernte Heimat gereist um am nächsten Tag in unserer Klinik vorstellig zu werden. Ich hatte alles bereits vom urlaub aus telefonisch abgeklärt und die Arztunterlagen dorthin schicken lassen. Er wurde am darauffolgenden Tag in mehrstündiger OP vom Haupttumor (ca. Kindskopfgroß und 1 Kilo schwer) und einigen Metastasen befreit. Er hat sich langsam erholt und genau auf den Tag ein ¾ Jahr später hatte sich bereits ein Rezidiv gebildet. Erneut wurde ein großer Bauchschnitt gemacht und ab da wurde er mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Diese Krebsart ist sehr selten und bisher wurde nur in Amerika eine Studie gemacht, die gerade abgeschlossen war. So kam das Medikament in Deutschland auf den Markt und er war einer der ersten, der es mehr oder weniger als Testperson bekam. Langzeitstudien gab es noch keine. Über die Jahre gründeten sich Selbsthilfegruppen und es gab einen Verein „ das Lebenshaus“ , welches regelmäßig, aktuell und intensiv über die Krankheit berichtete. Es wurde immer dringlichst empfohlen, das Medikament NIE abzusetzen. Sollte mal ein Krankenhausaufenthalt anstehen, dann höchstens 14 tage, danach sofort wieder mit der Einnahme beginnen. Mein Mann hat das Medikament einigermaßen gut vertragen. Außer Ödeme um die Augen und Dauerdurchfälle hatte er Anfangs immer mit starker Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Im Urlaub an der Nordseeküste ging es ihm immer besser. Also zogen wir dann vor 10 Jahren nach Ostfriesland. Wir haben beide unsere Selbständigkeit aufgegeben, mein Mann war mittlerweile Frührentner. Wir haben uns im 100 km entfernten Oldenburg einen Onkologen gesucht, der die Weiterbehandlung übernahm. Nachdem mein Mann die Medis mittlerweile als einer der wenigen Patienten bereits seit 10 Jahren einnahm, bekam er Probleme mit den Augen. Häufig platzen die Äderchen in den Augen auf und er erkrankte am Glaukom. Der Augeninnendruck war viel zu hoch und wurde mit Augentropfen behandelt. Der Onkologe riet, die Chemo abzusetzen, weil er der Meinung war, das er sich sonst die Augen „zerschießt“. Mein Mann hat sich immer wieder Bedenkzeit ausgebeten und wollte es nicht absetzen. Aber nach 9 Monaten gab er sein Einverständnis dazu. Damit fing die schlimmste Zeit seines und unseres Lebens an! Es wurden wieder engmaschige Kontrollen gemacht und nach weiteren 9 Monaten waren wieder Tumore gewachsen!! Überweisung nach nebenan in die Klinik. Die Chirurgen im Pius meinten, das man die Tumore gut entfernen kann, da sie nicht ins Gewebe wuchern, sondern sich wie Äpfel vom Baum pflücken lassen. Sie wollten versuchen, mit Minimalinvasiver Chirurgie die Tumore zu entfernen. Aus der geplanten 1-3 stündigen OP wurden 7 Stunden. Aus Minimalinvasiv wurde eine große Bauch OP. Die Ärzte mussten erst mal eine Panzerplatte von Verwachsungen entfernen und den verwachsenen Darm lösen, der dabei an vielen Stellen beschädigt wurde. Durch die jahrelange Chemo wäre der Darm wie Pergamentpapier und regelrecht zwischen den Fingern zerfallen. Aus gesichteten (CT) 3 Tumoren waren 5 geworden.Er durfte einen Tag aufwachen um einer weiteren OP zuzustimmen. Man wollte ihm ein künstliches Stoma legen um den Darm zu entlasten. Dies erwies sich als kompliziert. Der Bauch blieb offen und der Darm fistelte ohne Ende. Täglich musste eine neue defekte Stelle am Darm vernäht werden. Kaum war diese zu, war spätestens am nächsten Tag 2 cm weiter wieder ein Defekt. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und mindestens 36 mal operiert. Nach einem fast einjährigen Krankenhausaufenthalt mit eitriger Lungenentzündung, Bauchfellentzündung, Pilzbefall der Lunge und was weiß ich noch alles, wurde er dann schließlich als Pflegepatient nach Hause entlassen. Der Bauch war immer noch komplett offen, man hatte mittlerweile das künstliche Stoma wieder zurückverlegt und die Fisteln an eine Stelle versucht zu züchten, sodass der Bauch bis an diese Fisteln heran zuwachsen sollte. Bis dahin musste Tag und Nacht spätestens alle 1-3 Stunden Verbandwechsel gemacht werden. Er baute schnell stark ab und musste wieder in die Klinik. Dort bekam er dann einen Port über den er zusätzlich künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden sollte. Nach wenigen Tagen wurde er wieder entlassen und ist zu Hause beinahe an einer schweren Sepsis verstorben. Also wieder notfallmäßig ins Krankenhaus…Er wurde hier im KKH vor Ort mehrmals aufgenommen und bekam immer wieder einen Zugang, um mit Flüssigkeit versorgt zu werden. Mittlerweile hatte er über 20 Kilo abgenommen und hatte Beine wie ein Storch. Er hatte kaum noch Venen bekam z.T. in der Leiste einen Zugang…Blutabnahmen waren auch der reinste Horror, sowohl für ihn, als auch für die Arzthelfer. Die Chirurgin im Pius klärte dann mit dem Gefäßchirurgen ab, da mein Mann erneut zur Portlegung aufgenommen werden muss. Termin, Vorsorgeuntersuchungen und das ganze Procedere waren bereits abgeschlossen. Mein Mann war nach Stunden endlich auf seinem Zimmer und wartete auf das Arztgespräch. Und ich hatte bereits 50 von 100 km Heimfahrt hinter mir, als mein mann anrief, ich könne ihn wieder abholen! Ich konnte es kaum fassen, aber der Gefäßchirurg weigerte sich, den Eingriff vorzunehmen, da mein Mann ja immer noch den offenen Bauch hätte und somit eine weitere Sepsis bekäme. Kaum 2 Tage zu hause, ging es ihm wieder so schlecht, dass er in die Klinik vor Ort kam. Unsere Portschwester, die ihn noch vom ersten Port her betreute, kam, sah ihn und hat dann sofort einen Termin in der Uniklinik Münster bei Professor Masin ausgemacht. Das war letztlich die Rettung. Dort wurde er erst mal „saniert“ , bekam dann nach 14 Tagen einen Broviak Katheder, der auch erst nach 24 Stunden befüllt wurde. Der Broviak hat den Nachteil, das ein Stück Schlauch aus dem Körper herausguckt, aber den Vorteil, das er weniger keimanfällig ist. Die ersten Wochen wurde er mit parenteralen Standardnahrung versorg. Dann stellten sich aber die ersten Mangelerscheinungen ein. Er bekam in sämtlichen Muskeln seines Körpers Krämpfe. Ab da bekam er individuell auf ihn abgestimmte parenterale Nahrung mit den entsprechenden Zusätzen. Das Regime musste noch einige Male geändert werden, aber es ging nun endlich bergauf. Er wird seit nunmehr 2 Jahren über Nacht mit „seiner“ Nahrung, Vitaminen und Flüssigkeit versorgt, welche über eine Pumpe in den Katheder gelangt. Das ganze ist in einem praktischen Rucksack verstaut so dass er auch seine nächtlichen Toilettengänge alleine machen kann. Mittlerweile hat er ein Stoma, das zwar sehr ungünstig liegt, weil es mitten auf dem Bauch ist, dort, wo einmal der Bauchnabel war, aber relativ gut zu versorgen ist. Zumindest was die Größe angeht. Er muss natürlich sehr darauf achten, was er isst, denn er hat ja mittlerweile ein Kurzdarmsyndrom und kann so weder Vitamine, Mineralien noch Spurenelemente oder sonstiges aus der nahrung verwerten. Was oben reinkommt, fällt mehr oder weniger durch und ist hauptsächlich für das psychische Wohl wichtig. Ein großes Problem für ihn war und ist es auch immer noch, KEINE Toilette zu finden. Es passiert natürlich von der Stomabeutelversorgung immer wieder mal ein Malheur, das Anfangs auch bedingt durch seine große Angst „undicht“ wurde. Ich vermute, das sich durch Angst, Stress usw. der Säuremantel der Haut verändert, sodass die Stomaplatte sich löste. Als er aber die Sicherheit hatte, das ich mich immer darum kümmerte, eine schnelle Lösung zu finden, ohne das jemand etwas mitbekam, konnte er sich langsam entspannen. Wir haben schon auf der Bahnhofmission oder in Arztpraxen, (die ich dann im jeweiligen Aufenthaltsort aufsuchte und nachfragte), den Beutel gewechselt. Bisher waren alle immer sehr diskret, verständnisvoll und freundlich, sodass mein Mann lockerer wurde. Aber bis heute ist jeder Spaziergang, jeder Ausflug, jede Fahrt oder Besuch und auch der normale Einkauf von dem ersten und wichtigsten Gedanken geprägt, nämlich, ob es dort eine Toilette gibt! Erst dann kann er beruhigt los. Wir haben uns auch den Euro Schlüssel gekauft, mit dem man auf sämtlichen Raststätten das Behinderten WC nutzen kann. Der Schlüssel passt auch in den meisten Einkaufspassagen…Mittlerweile haben wir, vor allem natürlich er selbst, hart trainiert, um wieder lange Spaziergänge bzw. auch Wanderungen mit unseren „Therapie“-Hunden zu unternehmen. Es lohnt sich, zu kämpfen und dem „Arschloch-Krebs“ einen Tritt zu verpassen. In diesem Sinne, immer positiv denken:
„Nur Fledermäuse lassen sich hängen“
Ich möchte mich an dieser Stelle auch einmal recht herzlich bei Professor Masin bedanken. Seine nette, manchmal lustige aber sehr kompetente Art, einem Dinge zu erklären, die dann dadurch auch hängen bleiben, gefällt mir sehr. Und wenn er dann nachschaut, ob er an der „Chappitüte“ was verändern muss, dann muss ich immer schmunzeln…
Nun möchte ich als Betroffene auch einmal berichten. Gerade hatte ich einen der vielen Kontrolltermine bei Prof. Masin , der vorerst letzte dieses Jahr. Das letzte Jahr war für mich sehr anstrengend und ohne ihn und sein Team wäre ich wohl an Mangelernährung gestorben. Im Sommer 2014 hatte ich eine schwere Bauch-OP infolgedessen vorübergehend ein Ileostoma ( künstl.Dünndarmausgang ) notwendig war. Zuerst erholte ich mich ganz gut, nur so richtig zu Kräften kam ich nicht. Der Appetit fehlte und bedingt durch das Ilestoma litt ich am Kurzdarmsyndrom, konnte also selbst die wenigen Nahrungsmittel ,die ich essen durfte nicht verwerten. Nach 6 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, wurde aber nach 5 Tagen wieder eingeliefert, da ich immer schwächer wurde und inzwischen bei 47 kg gelandet. war. Die Onkologin drängte darauf, die Chemotherapie zu starten. Aber in diesem Zustand war ich unmöglich dazu in der Lage. Der Hartnäckigkeit der Stomatherapeutin habe ich es zu verdanken ,dass mich die Klinik zur Ernährungssprechstunde von Prof.Masin ins ev. Krankenhaus nach Hamm schickte. Das war die große Wende. Erschrocken über meinen Zustand wurde dort sofort alles schnnellstens und super organisiert,so dass ich innerhalb von 2 Tagen das Krankenhaus verlassen konnte und die Therapie zu Hause starten konnte. Dank der Messwerte, die Prof Masin von mir hatte , bekam ich die optimal auf mich abgestimmte Nahrung, die erst 24, dann 19 und zum Schluß 16 Stunden am Tag durch den Port verabreicht wurde. Die Nahrung war in einem Rucksack untergebracht und mit einem Motor versorgt, sodass ich im Haus und sogar ausserhalb mobil war. Ich erholte mich zusehens , vertrug die Chemotherapie gut und meine Blutwerte waren während der Therapie sehr gut dank der Zusätze sogar die Vitamine B1, B6 und B12 , die während der Chemotheapie sehr wichtig sind. Da staunte sogar mein Hausarzt. Im März diesen Jahres war die Rückverlegung des Stomas in der Uniklinik Münster und da ich mich jetzt wieder selbst gut ernähren kann, wurde die parenterale Ernährung relativ schnell abgesetzt. Während dieser Zeit bin ich immer super betreut worden. Noch einmal vielen tausend Dank dafür auch im Namen meiner Familie. Elke Taffazoli
Hermann Pohlmann meint
Mein Krankheitsverlauf fängt ca. Mitte 2012 an, zu der Zeit noch 78Kg , 177cm groß. Mehrmals mit kolikartige Magenschmerzen in die Notaufnahme des Örtlichen Krankenhaus. Entfernung der Gallenblase sollte Besserung verschaffen, aber die Kolik- Anfälle blieben bestehen.
Nun begann ab 2014 ein Krankenhausaufenthalt nach dem anderen.
Klinik in Gütersloh, Bielefeld, Uni Klinik Münster, Hamburg, Krefeld. In dieser Zeit immer Mehr Gewichtsverlust, durch versuchte Therapien.
Juli 2016 wurde mir nach mehreren Darmverschlüssen ca. 50% des Dickdarms entfernt.
Trotzdem wurden die Beschwerden nicht besser. Zwischenzeitlich hatte sich am Ort ein neuer Gastrologe niedergelassen, der mir Empfahl eine Klinik in Krefeld aufzusuchen. Während meines stationär Aufenthalts wurden mehrere Untersuchungen durchgeführt. Auch diese führten nicht zu neuen Erkenntnissen, die ständigen Schmerzen blieben.
Steigerten sich bis kurz vor Weihnachten zum Dauerschmerz. 3 Tage vor Weihnachten wieder in die Notaufnahme des örtlichen Krankenhauses wo 2 Tage später 70cm des Dünndarms entfernt wurden, danach bekam ich Stationär Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde.
Danach hoffte ich mal wieder „Jetzt geht es Bergauf“, aber es klappte nicht. Starke Blähungen und Dauerdurchfall zogen das Gewicht bis auf 49kg runter. Der Gastrologe Versuchte mit verschiedenen Medikamententherapien den Durchfall zu beenden, aber auch ohne Erfolg.
Ende März 2017 empfahl er mir mit der Deutsche Stiftung krankheitsbedingte Mangelernährung in Münster Kontakt aufzunehmen. Was ein großes Glück war.
Prof, Masin sagte beim ersten Termin „ Es ist 5 vor 12“ . Schnellstmöglich besorgte er mir ein Termin im Franziskus Hospital Münster um einen sogenannten Broviak -Katheder einzusetzen.
Kurz nach meiner Entlassung besuchte uns eine freundliche, komponente Betreuerin der Herstellungsfirma der Parentalen Ernährung aus Königstein im Taunus. Sie erklärte uns das tägliche Handling mit den Mehrkammernernährungsbeuteln.
Dann ging es los. Die erste Lieferung Ernährungsbeutel für eine Woche kam Ende Mai 2017. Dann weiter jeden Freitag. Jetzt fast ein Jahr lang. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Die Sensation: Gewicht März 2017 bei Größe 177cm 49 kg
Gewicht März 2018 bei Größe 177cm 74 kg.
25Kg zugenommen.
Aber Leider ist die Verdauung immer noch nicht in Gang. Immer noch Durchfälle, sozusagen keine Nahrungsaufnahme. Beim Letzten Termin mit Prof. Masin schilderte ich nochmal meine Situation. Er machte sich Gedanken und wollte seine Weltweiten Kontakte Nutzen um eine Therapielösung für mich zu finden.
Dafür und für alles andere viele vielen Dank Herr Professor Masin.
Eva Maria Bunte meint
Mit diesem Beitrag möchte ich von meinen persönlichen positiven Erfahrungen mit der Behandlung von Professor Dr. Masin berichten.
Im August 2016 hatte ich starke, krampfartige Bauchschmerzen mit Übelkeit und wurde ins Krankenhaus eingeliefert. Nach einigen Untersuchungen hieß es, dass die Ursache Darmverschlingungen seien.
Es wurde eine Notoperation vorgenommen, wobei einige Verwachsungsstränge gelöst werden konnten. Die wirkliche Diagnose lautete:“Darmverschluss im Dünndarm und Verwachsungsbauch“. In den ersten Wochen nach der OP litt ich an häufigen Durchfällen und der Kostaufbau konnte nur langsam gesteigert werden. Bei einer Größe von 1,62m betrug mein Gewicht nur noch 42 Kg.
Nach Beschwerdebesserung konnte ich nach dem Krankenhausaufenthalt meine Reha antreten. Aber auch die AHB erfolgte nicht problemlos. Immer wieder kam es zu heftigen Bauchschmerzen mit Übelkeit und Durchfällen, die unter ärztlicher Aufsicht mit Schmerzmitteln behandelt wurden. Es erfolgte auch eine umfassende Ernährungsberatung. Ich konnte nur noch leichte Aufbaukost und Flüssignahrung zu mir nehmen. 2 Wochen nach vollendeter Reha musste ich mich, wegen erneuter kolikartiger Bauchkrämpfe und Erbrechen, wieder in stationäre Behandlung begeben. Durch mehrere Untersuchungen wurde festgestellt, dass durch Engstellen im Dünndarm, aufgrund der Verwachsungen im Bauchraum, kaum noch feste Nahrung durch den Dünndarm transportiert werden konnte.
Wegen der kaum zu ertragenden Schmerzen wurde ich mit Morphin und Medikamenten mit abschwellender Wirkung behandelt, bis sich nach einigen Tagen wieder Besserung einstellte und ich wieder nach Hause entlassen werden konnte. Doch die Pausen zwischen den immer wiederkehrenden Krankheitsverläufen wurden immer kürzer, das Krankenhaus war mein zweites Zuhause geworden.
Mein Körpergewicht betrug nur noch 39 kg und ich hatte keine Kraft mehr, war nicht mehr in der Lage mich richtig zu konzentrieren und hatte Haarausfall und brüchige Fingernägel. Dieses waren die Folgen einer Mangelernährung und ein dadurch vorhandener Nährstoffmangel. Die Ärzte sprachen von einem Teufelskreis, aber wirkliche Hilfe- außer Schmerzmittel, Flüssignahrung und zwischenzeitliche kurze parenterale Ernährung, die durch einen ZVK zugeführt wurde- erhielt ich nicht.
Anfang dieses Jahres kontaktierte mein Sohn Professor Dr. Brüwer, bei dem ich vor einigen Jahren schon in Behandlung war. Um meinen Gesundheitszustand von ihm begutachten zu lassen, wurde ich stationär ins St. Franziskus- Hospital nach Münster eingeliefert. Die Schlussfolgerung von ihm Professor Dr. Brüwer war, dass weitere operative Maßnahmen erst erfolgen könnten, wenn ich mich in einem besseren Allgemeinzustand, welcher bis dahin wegen der Mangelernährung sehr schlecht war, befände. Durch ihn entstand die Kontaktaufnahme mit Professor Dr. Masin.
Durch ein persönliches Gespräch mit ihm und viel Mutzusprechung überzeugte er mich von einer Behandlung der parenteralen Ernährung, die über einen Broviac-Katheter, der mir im Krankenhaus gelegt wurde, verläuft. Die lebenswichtige Nährstofflösung, die meinen Körper bis heute versorgt, wird abends angeschlossen, läuft die Nacht über und wird morgens wieder abgenommen.
Nach gut 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, mit dem Ziel, dass die weitere Versorgung über die Hausärztin läuft. Diese war leider nicht von der Behandlungsart überzeugt und wendete sich vorerst noch an den MDK, um sich über die aufkommenden Kosten zu informieren. Auch hiernach war sie nicht in der Lage, die Behandlung zu übernehmen. Professor Dr. Masin erklärte sich freiwillig bereit, die Weiterführung zu gewährleisten.
Durch die Leistung von Professor Dr. Masin, der von einem großartigen Team unterstützt wird, habe ich über 10 Kg an Gewicht zugenommen. Mein Allgemeinbefinden hat sich zusehends gebessert, ich bin wieder zu Kräften gekommen und die auftretenden Durchfälle haben deutlich abgenommen. Wichtig für mich ist jedoch, dass die extremen Darmkoliken, die sonst immer mit einem Krankenhausaufenthalt endeten, endlich nicht mehr vorkommen, sodass ich seitdem Krankenhäuser, aufgrund von unaufhaltbaren Schmerzen, meiden konnte. Selbst meine Hausärztin ist mittlerweile erstaunt von den Fortschritten und dem rundum positiven Ergebnis der Behandlung von Professor Dr. Masin.
Auch wenn die Behandlung die Grundursache meiner Krankheit nicht behebt, so hat sie jedoch die Symptome so minimiert, dass sich meine Lebenssituation in einem Maß gesteigert hat, was ich mir zuvor nicht hätte denken können.
Ich bin dankbar dafür, dass es mir heute wieder viel besser geht und wünsche Ihnen, Professor Dr. Masin, alles Gute und viel Kraft und Stärke, dass auch Sie in Ihrer Arbeit und in Ihrem Leben so viel Unterstützung und Hilfe erfahren, wie Sie sie mir gegeben haben.
Herzlichen Dank auch im Namen meiner Familie,
Eva Maria Bunte
Dr. Dr. Ch. Homann meint
Durch ein funktionelles Kurzdarmsyndrom wurde ich für mich völlig unerwartet plötzlich mit dem Thema Mangelernährung konfrontiert.
Die von Herrn Prof. Dr. Masin auf Berechnung basierende Zusammenstellung der parenteralen Ernährungslösung ist ein hervorragendes Beispiel für eine moderne personalisierte Medizin. So kann durch eine individuell auf die Konstitution und Grunderkrankung abgestimmte Nährlösung eine optimale Ernährung als Grundlage des Heilungserfolges gewährleistet werden. Zudem wird durch das verwendete Infusionssystem eine Minimierung der gefürchteten Portinfektion erreicht, da es sich um ein in sich geschlossenes System handelt, welches ebenfalls auch die nach dem Infundieren der Nährlösung notwendige Kochsalzgabe ermöglicht. Vielen Dank Herr Prof. Dr. Masin, dass Sie sich mit diesem für viele Betroffene so lebenswichtigen Thema so erfolgreich in Forschung und Therapie beschäftigen!
Regine Reichel meint
Maligner Gist
Diese Diagnose bekam mein Mann 2002, als wir Urlaub an der Nordseeküste machten. Er hatte schon längere Zeit immer mal Schmerzen in der Leistengegend, aber nie Zeit, einen Arzt aufzusuchen. Na ja, im Urlaub war es dann so schlimm, das ich ihn regelrecht dazu nötigte. Wir bekamen an einem Tag 4! Verschiedene Diagnosen, aber die letzte sollte dann tatsächlich die Richtige sein. Von beidseitigem Leistenbruch, über Blinddarmdurchbruch und bösartigem Blasentumor war also einiges dabei. Nachdem die Diagnose feststand, sind wir sofort in die 500 km entfernte Heimat gereist um am nächsten Tag in unserer Klinik vorstellig zu werden. Ich hatte alles bereits vom urlaub aus telefonisch abgeklärt und die Arztunterlagen dorthin schicken lassen. Er wurde am darauffolgenden Tag in mehrstündiger OP vom Haupttumor (ca. Kindskopfgroß und 1 Kilo schwer) und einigen Metastasen befreit. Er hat sich langsam erholt und genau auf den Tag ein ¾ Jahr später hatte sich bereits ein Rezidiv gebildet. Erneut wurde ein großer Bauchschnitt gemacht und ab da wurde er mit einer Chemotherapie in Tablettenform behandelt. Diese Krebsart ist sehr selten und bisher wurde nur in Amerika eine Studie gemacht, die gerade abgeschlossen war. So kam das Medikament in Deutschland auf den Markt und er war einer der ersten, der es mehr oder weniger als Testperson bekam. Langzeitstudien gab es noch keine. Über die Jahre gründeten sich Selbsthilfegruppen und es gab einen Verein „ das Lebenshaus“ , welches regelmäßig, aktuell und intensiv über die Krankheit berichtete. Es wurde immer dringlichst empfohlen, das Medikament NIE abzusetzen. Sollte mal ein Krankenhausaufenthalt anstehen, dann höchstens 14 tage, danach sofort wieder mit der Einnahme beginnen. Mein Mann hat das Medikament einigermaßen gut vertragen. Außer Ödeme um die Augen und Dauerdurchfälle hatte er Anfangs immer mit starker Übelkeit und Erbrechen zu kämpfen. Im Urlaub an der Nordseeküste ging es ihm immer besser. Also zogen wir dann vor 10 Jahren nach Ostfriesland. Wir haben beide unsere Selbständigkeit aufgegeben, mein Mann war mittlerweile Frührentner. Wir haben uns im 100 km entfernten Oldenburg einen Onkologen gesucht, der die Weiterbehandlung übernahm. Nachdem mein Mann die Medis mittlerweile als einer der wenigen Patienten bereits seit 10 Jahren einnahm, bekam er Probleme mit den Augen. Häufig platzen die Äderchen in den Augen auf und er erkrankte am Glaukom. Der Augeninnendruck war viel zu hoch und wurde mit Augentropfen behandelt. Der Onkologe riet, die Chemo abzusetzen, weil er der Meinung war, das er sich sonst die Augen „zerschießt“. Mein Mann hat sich immer wieder Bedenkzeit ausgebeten und wollte es nicht absetzen. Aber nach 9 Monaten gab er sein Einverständnis dazu. Damit fing die schlimmste Zeit seines und unseres Lebens an! Es wurden wieder engmaschige Kontrollen gemacht und nach weiteren 9 Monaten waren wieder Tumore gewachsen!! Überweisung nach nebenan in die Klinik. Die Chirurgen im Pius meinten, das man die Tumore gut entfernen kann, da sie nicht ins Gewebe wuchern, sondern sich wie Äpfel vom Baum pflücken lassen. Sie wollten versuchen, mit Minimalinvasiver Chirurgie die Tumore zu entfernen. Aus der geplanten 1-3 stündigen OP wurden 7 Stunden. Aus Minimalinvasiv wurde eine große Bauch OP. Die Ärzte mussten erst mal eine Panzerplatte von Verwachsungen entfernen und den verwachsenen Darm lösen, der dabei an vielen Stellen beschädigt wurde. Durch die jahrelange Chemo wäre der Darm wie Pergamentpapier und regelrecht zwischen den Fingern zerfallen. Aus gesichteten (CT) 3 Tumoren waren 5 geworden.Er durfte einen Tag aufwachen um einer weiteren OP zuzustimmen. Man wollte ihm ein künstliches Stoma legen um den Darm zu entlasten. Dies erwies sich als kompliziert. Der Bauch blieb offen und der Darm fistelte ohne Ende. Täglich musste eine neue defekte Stelle am Darm vernäht werden. Kaum war diese zu, war spätestens am nächsten Tag 2 cm weiter wieder ein Defekt. Er wurde ins künstliche Koma gelegt und mindestens 36 mal operiert. Nach einem fast einjährigen Krankenhausaufenthalt mit eitriger Lungenentzündung, Bauchfellentzündung, Pilzbefall der Lunge und was weiß ich noch alles, wurde er dann schließlich als Pflegepatient nach Hause entlassen. Der Bauch war immer noch komplett offen, man hatte mittlerweile das künstliche Stoma wieder zurückverlegt und die Fisteln an eine Stelle versucht zu züchten, sodass der Bauch bis an diese Fisteln heran zuwachsen sollte. Bis dahin musste Tag und Nacht spätestens alle 1-3 Stunden Verbandwechsel gemacht werden. Er baute schnell stark ab und musste wieder in die Klinik. Dort bekam er dann einen Port über den er zusätzlich künstlich ernährt und mit Flüssigkeit versorgt werden sollte. Nach wenigen Tagen wurde er wieder entlassen und ist zu Hause beinahe an einer schweren Sepsis verstorben. Also wieder notfallmäßig ins Krankenhaus…Er wurde hier im KKH vor Ort mehrmals aufgenommen und bekam immer wieder einen Zugang, um mit Flüssigkeit versorgt zu werden. Mittlerweile hatte er über 20 Kilo abgenommen und hatte Beine wie ein Storch. Er hatte kaum noch Venen bekam z.T. in der Leiste einen Zugang…Blutabnahmen waren auch der reinste Horror, sowohl für ihn, als auch für die Arzthelfer. Die Chirurgin im Pius klärte dann mit dem Gefäßchirurgen ab, da mein Mann erneut zur Portlegung aufgenommen werden muss. Termin, Vorsorgeuntersuchungen und das ganze Procedere waren bereits abgeschlossen. Mein Mann war nach Stunden endlich auf seinem Zimmer und wartete auf das Arztgespräch. Und ich hatte bereits 50 von 100 km Heimfahrt hinter mir, als mein mann anrief, ich könne ihn wieder abholen! Ich konnte es kaum fassen, aber der Gefäßchirurg weigerte sich, den Eingriff vorzunehmen, da mein Mann ja immer noch den offenen Bauch hätte und somit eine weitere Sepsis bekäme. Kaum 2 Tage zu hause, ging es ihm wieder so schlecht, dass er in die Klinik vor Ort kam. Unsere Portschwester, die ihn noch vom ersten Port her betreute, kam, sah ihn und hat dann sofort einen Termin in der Uniklinik Münster bei Professor Masin ausgemacht. Das war letztlich die Rettung. Dort wurde er erst mal „saniert“ , bekam dann nach 14 Tagen einen Broviak Katheder, der auch erst nach 24 Stunden befüllt wurde. Der Broviak hat den Nachteil, das ein Stück Schlauch aus dem Körper herausguckt, aber den Vorteil, das er weniger keimanfällig ist. Die ersten Wochen wurde er mit parenteralen Standardnahrung versorg. Dann stellten sich aber die ersten Mangelerscheinungen ein. Er bekam in sämtlichen Muskeln seines Körpers Krämpfe. Ab da bekam er individuell auf ihn abgestimmte parenterale Nahrung mit den entsprechenden Zusätzen. Das Regime musste noch einige Male geändert werden, aber es ging nun endlich bergauf. Er wird seit nunmehr 2 Jahren über Nacht mit „seiner“ Nahrung, Vitaminen und Flüssigkeit versorgt, welche über eine Pumpe in den Katheder gelangt. Das ganze ist in einem praktischen Rucksack verstaut so dass er auch seine nächtlichen Toilettengänge alleine machen kann. Mittlerweile hat er ein Stoma, das zwar sehr ungünstig liegt, weil es mitten auf dem Bauch ist, dort, wo einmal der Bauchnabel war, aber relativ gut zu versorgen ist. Zumindest was die Größe angeht. Er muss natürlich sehr darauf achten, was er isst, denn er hat ja mittlerweile ein Kurzdarmsyndrom und kann so weder Vitamine, Mineralien noch Spurenelemente oder sonstiges aus der nahrung verwerten. Was oben reinkommt, fällt mehr oder weniger durch und ist hauptsächlich für das psychische Wohl wichtig. Ein großes Problem für ihn war und ist es auch immer noch, KEINE Toilette zu finden. Es passiert natürlich von der Stomabeutelversorgung immer wieder mal ein Malheur, das Anfangs auch bedingt durch seine große Angst „undicht“ wurde. Ich vermute, das sich durch Angst, Stress usw. der Säuremantel der Haut verändert, sodass die Stomaplatte sich löste. Als er aber die Sicherheit hatte, das ich mich immer darum kümmerte, eine schnelle Lösung zu finden, ohne das jemand etwas mitbekam, konnte er sich langsam entspannen. Wir haben schon auf der Bahnhofmission oder in Arztpraxen, (die ich dann im jeweiligen Aufenthaltsort aufsuchte und nachfragte), den Beutel gewechselt. Bisher waren alle immer sehr diskret, verständnisvoll und freundlich, sodass mein Mann lockerer wurde. Aber bis heute ist jeder Spaziergang, jeder Ausflug, jede Fahrt oder Besuch und auch der normale Einkauf von dem ersten und wichtigsten Gedanken geprägt, nämlich, ob es dort eine Toilette gibt! Erst dann kann er beruhigt los. Wir haben uns auch den Euro Schlüssel gekauft, mit dem man auf sämtlichen Raststätten das Behinderten WC nutzen kann. Der Schlüssel passt auch in den meisten Einkaufspassagen…Mittlerweile haben wir, vor allem natürlich er selbst, hart trainiert, um wieder lange Spaziergänge bzw. auch Wanderungen mit unseren „Therapie“-Hunden zu unternehmen. Es lohnt sich, zu kämpfen und dem „Arschloch-Krebs“ einen Tritt zu verpassen. In diesem Sinne, immer positiv denken:
„Nur Fledermäuse lassen sich hängen“
Ich möchte mich an dieser Stelle auch einmal recht herzlich bei Professor Masin bedanken. Seine nette, manchmal lustige aber sehr kompetente Art, einem Dinge zu erklären, die dann dadurch auch hängen bleiben, gefällt mir sehr. Und wenn er dann nachschaut, ob er an der „Chappitüte“ was verändern muss, dann muss ich immer schmunzeln…
Elke Taffazoli meint
Nun möchte ich als Betroffene auch einmal berichten. Gerade hatte ich einen der vielen Kontrolltermine bei Prof. Masin , der vorerst letzte dieses Jahr. Das letzte Jahr war für mich sehr anstrengend und ohne ihn und sein Team wäre ich wohl an Mangelernährung gestorben. Im Sommer 2014 hatte ich eine schwere Bauch-OP infolgedessen vorübergehend ein Ileostoma ( künstl.Dünndarmausgang ) notwendig war. Zuerst erholte ich mich ganz gut, nur so richtig zu Kräften kam ich nicht. Der Appetit fehlte und bedingt durch das Ilestoma litt ich am Kurzdarmsyndrom, konnte also selbst die wenigen Nahrungsmittel ,die ich essen durfte nicht verwerten. Nach 6 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, wurde aber nach 5 Tagen wieder eingeliefert, da ich immer schwächer wurde und inzwischen bei 47 kg gelandet. war. Die Onkologin drängte darauf, die Chemotherapie zu starten. Aber in diesem Zustand war ich unmöglich dazu in der Lage. Der Hartnäckigkeit der Stomatherapeutin habe ich es zu verdanken ,dass mich die Klinik zur Ernährungssprechstunde von Prof.Masin ins ev. Krankenhaus nach Hamm schickte. Das war die große Wende. Erschrocken über meinen Zustand wurde dort sofort alles schnnellstens und super organisiert,so dass ich innerhalb von 2 Tagen das Krankenhaus verlassen konnte und die Therapie zu Hause starten konnte. Dank der Messwerte, die Prof Masin von mir hatte , bekam ich die optimal auf mich abgestimmte Nahrung, die erst 24, dann 19 und zum Schluß 16 Stunden am Tag durch den Port verabreicht wurde. Die Nahrung war in einem Rucksack untergebracht und mit einem Motor versorgt, sodass ich im Haus und sogar ausserhalb mobil war. Ich erholte mich zusehens , vertrug die Chemotherapie gut und meine Blutwerte waren während der Therapie sehr gut dank der Zusätze sogar die Vitamine B1, B6 und B12 , die während der Chemotheapie sehr wichtig sind. Da staunte sogar mein Hausarzt. Im März diesen Jahres war die Rückverlegung des Stomas in der Uniklinik Münster und da ich mich jetzt wieder selbst gut ernähren kann, wurde die parenterale Ernährung relativ schnell abgesetzt. Während dieser Zeit bin ich immer super betreut worden. Noch einmal vielen tausend Dank dafür auch im Namen meiner Familie. Elke Taffazoli